И снова МСЭ, продлеваем инвалидность Маюше. Кровь свернулась 😥

Началась наша подготовка к переосвидетельствованию инвалидности у Майи. В ноябре у нас заканчивается справка, поэтому мы заранее начали проходить комиссию врачей и сдавать анализы 📝

Не знаю 🤷‍♀️ продлят ли Майе инвалидность вообще, ведь в том году комиссия по телефону ясно дала понять, что у Майи все «зашибись». Ее прооперировали, попу новую сделали. Глаз один, но он все же видит. Развивается она по возрасту. Поэтому даем на год с благоприятным прогнозом, а в слушающий раз подумаем давать или нет вообще 😳

Генетик нам сказала, что с хромосомными патологиями инвалидность положена до 18 лет. Но видимо наша комиссия об этом не знает.

Раньше я вообще была против оформления этого статуса. Не могла я принять психологически, что мой ребенок …. инвалид. Но я за этот год нашла много плюсов для Маюши, поэтому настроены продлить 🙏🏻

Во первых нам всегда быстро и почти без очереди дают талоны и направления в любую больницу или центр, который мы захотим. Бесплатно. По всей России.

Делают все необходимые обследования и анализы без очереди. Даже прививки. Например пентаксим ставили первыми, а другие родители его покупали.

Платят небольшое пособие по инвалидности. Я могу отложить деньги на платных врачей, поездки, массажи, лекарства или платные анализы и процедуры. Какая никакая помощь семье.

Ну вообщем мы решили пойти на медкомиссию в день диспансеризации (Когда проходят ее дети в 1 месяц, в годик И так далее). Мне так сказала педиатр. Сначала она предложила брать талоны на госуслугах 😅 но потом вспомнила, что мы и так можем приходить без очереди.

На этой комиссии на нас ругалась только офтальмолог. Типо и так много народу на диспансеризацию , а тут еще мы приперлись 🫣 я занервничала, что сейчас все нас будут так посылать и ненавидеть.

Но следующие врачи хирург и невролог очень доброжелательно провели нам осмотр. Вписали все, что нужно в карту.

По хирургии у нас в итоге еще вальгус и одна стопа косолапит. Прописали в инвалидность еще выдачу специальной обуви «косолапики». Она не уверена, что нам ее одобрят, но мы попытаемся 🤭 если что обувь купим сами.

Дальше у нас началась борьба за талоны в областную 🫠 опять месяц мы их ждём. Я уже 3 раза написала педиатру. Так как если мы не успеем пройти врачей к МСЭ , то буду виновата я , а я делаю все, чтобы успеть, но меня как будто тормозят 😬

В итоге дали талоны, но только к иммунологу и педиатру. К неврологу видимо нет пока записи, наверное буду на следующей неделе снова встревать в этот процесс 🤔

Для МСЭ нам так же необходимо сдать кровь из Вены на биохимию 🩸 мы решили сейчас уже сдать, так как педиатр в областной тоже всегда смотрит анализы.

Пошли в прошлую субботу сдавать. В то место, где ей уже брали из Вены 2 раза.

Для меня каждый раз эта сдача крови из Вены у Майи, как каторга, я этот день жду с сильными переживаниями. Так как было много печального опыта. Не всегда попадали с 1 раза, Майя плохо переносит взятие крови, сильно кричит и вырывается 😓😥 короче слезы.

В итоге сдали нужные 3 пробирки и счастливые ушли домой.

Звонок в 17.00 этого же дня. Звонит администратор клиники и говорит: вам нужно прийти и пересдать снова кровь 🩸 анализы не получилось сделать, кровь свернулась 😳😱 я говорю как???? Никогда такого не было??? Все 3 пробирки свернулись???

Она говорит да. Ребенок наверное мало пил или много ел И так далее. Я в шоке, ведь мы всегда кушаем за 3-4 часа. Пьем воду. В пробирках ведь есть консервант. Почему она свернулась?

Девочки, у меня случилась истерика! 😭

Я больше не пойду туда! Мне жалко мою малышку!!!! Я просто села и реву!!!

В итоге через час начали приходить результаты. Как оказалось свернулось не 3 пробирки, а 3 показателя 😅 Не смогли взять АСТ и билирубин с фракциями.

Фух! Ну хотя бы так.

Кстати везде пишут, что кровь свернулась или как написала мне лаборатория Хеликс произошел гемолиз, это все из за ошибок взятия. Но никак не из за того, что ребенок мало пил. Ну да ладно…. Мне главное, чтобы это не повторилось 🫢

В итоге через неделю мы снова пришли сдавать. Сегодня была более опытная медсестра, взяла очень быстро и уже пришли готовые результаты 🙏🏻😍

Вообще, девочки, я так устала сдавать Майе кровь из Вены. Мы сдаем каждые 2-3 месяца для ОДКБ. Сил моих больше нет, так мучить ребёнка. Буду спрашивать у педиатра в ОДКБ, сколько это еще будет продолжаться?! Из раза в раз результаты все хорошие?! Что они там хотят увидеть?! Уже 1,5 года мы их наблюдаем и ттт ничего не меняется 🙏🏻🥲 спрошу у нее: может хватит???

Я готова 💩 сдавать хоть каждый день 😆 но кровь….,🩸 это каторга(((

Вот такие дела. Буду держать вас в курсе нашего квеста под названием «МСЭ» 😄