Очная МСЭ, продлеваем инвалидность Маюше.

Напомню, что неделю назад мне позвонили из главного бюро мсэ и пригласили нас с Майей на очную комиссию.

Если честно, я как то испугалась сначала 😨 потому что про очную комиссию противоречивые отзывы, говорят, что отношение грубоватое, не дают и слова сказать, лезут к ребёнку, могут и в сумку залезть с памперсами 😅 и что к очной комиссии надо обязательно готовиться, иначе , если минуту промолчишь, то пролетишь как фанера над Парижем.

А возможно они хотят просто посмотреть на Майю 🤔 ведь она у нас единичный экземпляр так сказать, уникальный случай и им надо убедиться, что именно у нее страдает.

Вообщем, я приготовилась ко всем возможным вариантам. То, что дадут до 18 лет я даже не надеялась, а то , что продлят хотя бы на год - ожидала больше всего. Но если не дадут вообще, расстроюсь, но воевать нет настроя и проезжать каждые 2 недели и доказывать что то, тоже.

В ночь перед комиссией у Майи была еще температура от АКДС 38,5, и я думала утром мы просто не встанем 🤭🫣 но к утру температура спала и Маюша чувствовала себя нормально. В дорогу на всякий случай взяла градусник и нурофен, но слава Богу нам ничего не пригодилось.

Приехали мы на комиссию, поднялись на 6 этаж. Никаких очередей не было (знаю, что кто то за это переживает). У нас назначено на 10:00, перед нами одна семья, которые зашли на 9:00.

На этаже есть большая игровая комната с педагогом-воспитателем, у которой большой стаж работы с особенными детьми. Мы зашли туда , чтобы ожидать приглашения на комиссию. Эта милая женщина развлекала моих детей 🤭 предлагая разные игры и игрушки по возрасту. А мы с ней тоже успевали поговорить обо всем. Мне очень понравилось это место. Кстати, у кого дети уже в сознательном возрасте, их оставляют в игровой, пока родителям оглашают решение комиссии.

Все шло по времени и ровно в 10:00 нас пригласили в кабинет. Мы зашли вместе с мужем и Майей.

Во главе комиссии была очень суровая женщина или строгая, как вам больше нравится. Она и правда не давала вставить и слова. Только я открывала рот, она тут же его закрывала 🫢 словами: не надо нам это, нам диагнозы не нужны И так далее.

В следующий раз я подготовлю ответы на эти два вопроса , которые ее волновали:

1) Что рекомендуют врачи? Какие реабилитации и прочее?

2) За этот период что стало лучше или хуже?

Мы пытались ответить как могли на все вопросы, но как студенты при ответе на невыученный билет - тупили, торопились, несли все подряд и зависали 😅🥲

Потом приступили к осмотру ребёнка. Все прошло в целом не плохо, Майя конечно дала жару 🔥 орала и выкручивалась, но это нам было только на руку. Одна женщина из комиссии даже пожалела Майю: «надо же сколько ребенок пережил, что мои малейших манипуляциях кричит и вырывается от людей».

Нас спросили почему памперс чистый, раз мы говорим, что проблемы со стулом остаются и Майя мажет памперс. Но я сказала: мы вчера хорошенько прокакались после слабительных и вам ничего не осталось 😆

Вообще я бывает меняю ей по 15 памперсов в день..

Дальше спросили про зрение. На что я закрыла рукой здоровый глазик и наглядно показала то, что без него Майя теряется и она правда начала крутить маленьким глазиком и отрывать мою руку. Муж сказал, что это было эффектно 🤭

Ну и я показала, что на носу у нее ссадины по тем же причинам, она не видит боковым зрением, Темболее с проблемной стороны, да и ноги заплетаются, у нее косолапость и вальгус.

Попросили справку от генетика.

Все происходило очень быстро, вы не представляете с какой скоростью. Все это мероприятие заняло не больше 10-15 минут. И нас попросили выйти из кабинета.

Я честно говоря уже подумала - нет, наверное нам ничего не светит.

Поиграв минут 10 в игровой, нас снова позвали на решение комиссии.

«Мы вам даем инвалидность на 2 года. Дальше будем смотреть снова, какие нарушения будут серьезнее, по кишечнику или по зрению. Ну и ИПРА надо будет корректировать по мере взросления и появления проблем».

«Подгузники даем не 5 штук в день, как вам написал хирург, а 3 штуки по приказу».

Про ортопедическую обувь 🥿 они промолчали, но и я не стала спрашивать. Так как задала я вопрос про степень самообслуживания, что бы они поставили цифру 2 в заключение и тогда я смогу ложиться вместе с ней на реабилитации бесплатно , как ухаживающий за инвалидом. На что она мне опять строго сказала: «вообще это не моя компетенция, я делаю все по закону, мы написали 2 степень».

Вот такой был наш первый опыт очной комиссии. Не скажу, что остались неприятные впечатления, так как все , что необходимо нам вписали и инвалидность продлили 🙏🏻 а за отношение я не расстраиваюсь, это их работа, там сидят юристы в куче бумаг и работают чисто по протоколу. Хотя по их взгляду ощущается, будто они из своего кармана выдают эту инвалидность, выплаты и прочее, я уж молчу про подгузники 🤭🙈

Обувь нам в итоге тоже прописали. Я уже оформляю сертификат на госуслугах и поедем выкупать. Нам положено 4 пары обуви в год, 2 летние и 2 теплые. И 90 памперсов в месяц (их я куплю на озоне по ТСР).

Если есть вопросы, спрашивайте. Хоть я и сама новичок в этом деле. Но причины, по которым нам нужна инвалидность я уже описывала в предыдущих постах.