Войти
Татьяна
47 лет Москва, Россия
На сайте с 08.12.2013, последнее посещение — 9 лет назад
Добавить заметку
17
записей
26
друзей
2
подписчика
Татьяна
Ксения, 14 лет 9 месяцев Москва
Мама Люба
Артемий, 14 лет 5 месяцевАлександра, 9 лет 11 месяцев Химки
Помощь в Риме

В июле 2016 года родилась моя прекрасная малышка. К сожалению с диагнозом СМА 1 тип, смертельное для ее жизни заболевание. Благодаря Богу мы сейчас в Риме, попали в программу лечения незарегистрированным лекарством в Европе. С нами еще одна мама с дочкой. Мы совсем одни в чужой стране, без знания языка.

У нас возникают проблемы в общение, мы элементарно не можем позвонить и спросить что то..например у врачей. И вторая проблема это поездки, их не так много, но они есть. Такси безумно дорогое.

Если у кого есть возможность нам помощь с перевод и автопомощью мы будем очень рады.

Сейчас мы находимся в Тор Сан Лоренцо на июль, возможно на август месяц.

Татьяна
Ксения, 14 лет 9 месяцев Москва
˙·•●๑Оля-ля๑●•·˙
Митька, 17 лет 8 месяцевАндрюшка, 14 лет 11 месяцев Обнинск
***

Эту сказку написал мальчик, живущий в хосписе. Зовут его Мишка, ему 12 лет. Он был "отказной" у врачей. Он написал ее на школьный литературный конкурс, но это не так важно. Важно, что он хочет, чтобы его сказку читали. Чтобы чувствовали - кому нужно и кто захочет... Когда Мишка лежал в реанимации, ему пообещали, что его сказку еще будут читать. На тот момент ему стало лучше. Поделиться этой сказкой - одно из тех Чудес, что мы можем сделать своими руками - чтобы исполнилось желание ребенка, и сказка прошла более длинный путь. Мишка заслужил это...

"Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток, и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задернуты. Он мечтал стать таким, как старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, что бы приносить всем тепло, жизнь и радость. Лучик печалился: "Неужели я всегда буду таким слабым? Что я смогу сделать хорошего?" Но однажды красивая серебряная звездочка сказала ему: "Мы с тобой - особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!" И лунный лучик побежал по темной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл на лесной листве и помог заблудившемуся оленёнку найти свою маму. А к утру он, усталый и счастливый, возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов!"

Если вы разместите эту сказку у себя на странице - мы будем очень признательны.

П.с. О судьбе мальчика... Увы, чуда не произошло, и мальчик умер. Миша-сказочник ушёл в ночь с 7 на 8 декабря 2011 года. Его сказка стала Лауреатом Национальной Премии "На благо мира" 2012 г. Москва. И будет продолжать нести тепло людям.

Долго думала и решилась!

Добрый день!

Вообще не знаю как начать,по этому прошу не судить меня строго!
Не буду писать душераздирающую историю о своей дочери,напишу как есть.
Моей девочке Стукаловой Ксюше в сентябре будет 6 лет у нее РАС и ЗПРР,но не смотря на это мы боремся все вместе,о...
ответил Харьков

Доброго времени суток всем! Понимаю что таких постов тут много,просто времени искать инфу нет. Харьковчане прислали план анализов:

- гомоцистеин, фолиевая кислота, витамин В12, В6, Д крови;
- биохимия крови;
- лактат крови;
- аминокислоты крови (метод ВЭЖХ);
- кальций, фосфор, магний, цинк, железо крови;
- антитела к глиадину (IgA, IgG), антитела к казеину (IgE, IgG)
Для нас очень большая проблема сдать венозную кровь,в четвером удержать не можем,кричит и напрягается так,что кровь не набирается в пробирку при том,что игла уже в вене,последний раз чуть вену не проткнули,а сдавать надо.Обращаюсь к тем мамам,которые в теме,кто уже сдавал такие анализы. Где это сдавать,возможно ли сдать все сразу в одном месте?Спасибо всем откликнувшимся.
К вопросу о реабилитации.

Доброе утро,девочки расскажите пожалуйста,где ваши детки проходят курсы реабилитации (диагноз:сенсорная дисфазия,зпрр,рас) дцп нет,физически развиты.Скажу сразу,реабилитация в 18-й не впечатлила. Может у кого-то другое мнение. Буду благодарна,любой информации. Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Спорт или танцы для особых детей?

Здравствуйте! Я опять за советом к Вам. Решила по пробовать найти для своей дочери, занятия танцами или что нибудь спортивное,так как дочь у меня активная,музыкальная и с чувством ритма. Но,к сожалению поиски мои не увенчались успехом. Кто нибудь водит своих деток с ЗПРР и РАС на танцы или на гимнастику или может еще куда, а может рано еще или вообще не стоит. Заранее спасибо всем откликнувшимся!

Куда обращаться по поводу реабилитации.

Добрый день! По поводу санаторно-курортного лечения для детей инвалидов,мне понятно. Ни как не разберусь с реабилитацией,которая прописана у нас в ИПР,куда обращаться. Помогите советом или поделитесь информацией. Заранее благодарна всем откликнувшимся.

2
Нужна игротерапия!!!

Здравствуйте! И снова прошу помочь в поиске специалиста или центра нужен сильный игротерапевт,чтобы помог нам научиться играть с дочерью,так она нас не пускает в свою игру и взаимодействовать с нами не хочет,очень сильно протестует.

Заранее благодарна всем откликнувшимся!!!

1
Татьяна
Ксения, 14 лет 9 месяцев Москва
ЗВОНИТ МНЕ СЕГОДНЯ СВЕКРОВЬ!

Я ВСЕГДА ЗНАЛА,ЧТО СВЕКРОВИ Я НЕ УГОДНА,НО ЧТОБ ВОТ ТАК,ЧТОБЫ ОБВИНЯТЬ МЕНЯ В ТОМ,ЧТО У РЕБЕНКА ТАКИЕ ПРОБЛЕМЫ.БЕСЕДУЮ Я ЗНАЧИТ С НЕЙ О ТОМ,О СЕМ.РАССКАЗЫВАЮ ЧТО НАМ ВРАЧИ В БОЛЬНИЦЕ ГОВОРЯТ,А ОНА МНЕ ДА,ЧТО ЖЕ ЭТО ТАКОЕ,ДА ЗА ЧТО ЖЕ НАМ ЭТО. Я ЗНАЧИТ ЕЙ СУДЬБА У НАС ТАКАЯ,А ОНА МНЕ ДА У ТЕБЯ-ТО ЛАДНО,А ВОТ СЫНУ МОЕМУ ЗА ЧТО ЭТО ВСЕ, ВОТ С САМОГО НАЧАЛА У ВАС ВСЕ НЕ ТАК ПОШЛО,ВОТ ДА ТАКОЙ СТЕПЕНИ У ВАС НЕ СОВМЕСТИМОСТЬ С НИМ,Я ЗНАЧИТ ГОВОРЮ НУ ЧТО Ж ПОДЕЛАЕШЬ, НЕ ВО ВРЕМЯ МЫ ВСТРЕТИЛИСЬ С НИМ НАВЕРНОЕ,А ОНА МНЕ ЭТО ТЫ НЕ ВОВРЕМЯ В ЕГО ЖИЗНЬ ПРИШЛА. ВОТ И ПО ГОВОРИЛИ! РЕВЕЛА Я ЧАСА 2 НАВЕРНОЕ,МУЖУ ПОКА НЕ ГОВОРЮ НИЧЕГО И ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ!

Ксения
14 лет 9 месяцев