Анна

Я наконец то созрела для няни. В наши кризисные времена у меня есть работа. Все можно делать, не выходя из дома. Правда, порой бывает много телефонных звонков, и клиенту нет дела до того, покормила я ребенка или нет. Начала искать няню с частичной занятостью. Кандидатки есть. Но вот у меня возникли вопросы, хочу посоветоваться с вами, девочки. Рассказывать ли будущей няне об особенностях ребенка сразу, или посмотреть, как сложится? Маше год и три, не ходит еще, ну и вообще, она у нас маленькая мышка, по росту, весу и развитию до годовасика и не дотягивает. Это нельзя не заметить. Как строить общение с няней?

Бойтесь своих желаний- они имеют обыкновение сбываться. Я в очередной раз в этом убедилась. Поканючила у мужа на ночь глядя смену обстановки с деточкой, типа устала, хочу отдохнуть, отправь нас куда нибудь... Ага, поменяли через час обстановку ((( попали в ожоговое отделение. Маня перевернула на себя кружку с чаем горячим. Недоглядела горе - мамаша я! Там не особо сильно, но мы решили перестраховаться и дома самолечением не заниматься. Все таки маленький ребенок. Пока мы были в больнице, я про своего ребенка узнала много нового. Во - первых, по сравнению с некоторыми детьми моя малявка просто золото. Может довольно долго тихо и мирно сидеть и играть с игрушками самостоятельно. Во- вторых, может спать и не просыпаться под дикий ор и плач детей. В - третьих, дружелюбна к медперсоналу (ну если только не проводят с ней манипуляций) и к другим маленьким деткам. Диагноз детки медиков не вводит в шок, все как- то в порядке вещей. Наоборот, медсестры подходили ко мне, с интересом, но не с жалостью расспрашивали, что да как, играли с Маней. В-четвертых, в больнице ребенок с удовольствием ест столовскую картошку пюре и комбинатскую курятину, а не диетического дорогущего кролика или индейку и картошку со своего огорода, с любовью приготовленную моими руками дома. Блин,что они туда добавляют?))) Далее. Мысли о том, что я плохая мама быстро ушли, понаблюдав за другими мамами. Как можно кричать на ребенка с такой злостью? Нет, меня тоже Манюня выводит порой из себя. Но в таких случаях виновата всегда я, т.к. я вижу, что это можно было предотвратить - вовремя пойти гулять, уложить спать, накормить и т.п. Мне кажется, что у меня ребенок всегда плачет и капризничает по делу. И еще. Действительно, мамы нормохромосомных детей не всегда ценят и поддерживают успехи своих деток. Я ни разу за неделю нахождения в больнице не услышала похвалы. Только критика, критика и еще раз критика! Моему б ребенку уметь столько в этом возрасте... Я бы прыгала от счастья. Я вообще первый раз оказалась в тесном обществе мам и обычных деток. И мне было интересно, поймет ли кто-нибудь из мам особенность моего ребенка. То есть из пребывания в больнице я старалась извлечь для себя и положительный опыт. Не знаю, догадались или нет, но никто ничего и не спросил про диагноз. Относились как к обычному ребенку. Да, не ходит еще. Ну и что, скоро пойдете, говорили мне. Я на наличии синдрома и не акцентировала внимание. А может интеллекта не хватало у мамочек понять, что ребенок не такой как все (уж да простят меня), хотя у нас заметен СД. Я успокоилась, поэтому теперь детская площадка нам не страшна в будущем (я надеюсь) . Единственно, все считали, что Маня - мальчик. Да и правда то, что важно отношение мамы к ребенку. Если ты не комплексуешь, любишь, тетешишь малыша, то все будет хорошо. Еще у меня тут появилось много свободного времени, я полазила по форумам и познакомилась с мамой детки с СД, моей землячкой. Разница между детьми в возрасте небольшая. Договорились встретится и поделиться опытом. У нее девчушка классная! Вот так мы проводим здесь время. Наверное, выпишут через пару дней домой.

Честно говоря, не ожидала, что получится так просто и быстро оформить "розовую" справку для малыша. Дочке  - 6,5 мес. Моя свекровь, например, меня отговаривала, аргументируя это тем, что таким образом я ставлю клеймо на ребенке. У меня иной взгляд на данную ситуацию: если моя малышка родилась особенная, ну что ж...такова судьба...Но я постараюсь сделать для нее все, что в моих силах, чтобы развить ее, помочь ей адаптироваться, быть такой, как все остальные дети. Я хочу, чтобы у нее была красивая одежда, лучшие игрушки, общение со сверстниками, развивающие занятия, отдых на море и т.п. Естественно, все стоит денег. Массаж, остеопат, бассейн...И если у меня есть возможность получить от государства хоть какую-то финансовую помощь, почему бы и нет? Я все до копейки из этого пособия потрачу только на Манюньку свою)))) Ну а нашу безграничную любовь, бесконечные поцелуи и тисканья, дочка получает бесплатно))))

Ну а сама процедура оформления инвалидности выглядела так: участковый невролог написала посыльной лист, я записалась по телефону на комиссию, взяла карточку из поликлиники (там даже не все врачи были пройдены, хирург, например), в назначенный день приехала с ребенком, врач посмотрела малыша, послушала мои жалобы, изучила документы. В этот же день я уже получила на руки справку на 1 год. 

Интересно, а другие мамы деток с СД пробовали оформлять инвалидность?

В моей детской поликлинике, где мы с малявой стоим на учете по месту жительства, есть "чудесный" врач-невропатолог. Я не знаю, наблюдала ли она когда-нибудь малышей с синдромом Дауна, но такое ощущение, что нет. Когда нам было 1,5 месяца, она назначила кортексин в/м и пантогам. Я ужаснулась: "Колоть такого маленького ребенка? А смысл? Лишняя хромосома же не рассосется...". В ответ услышала: "Для поддержания нервной системы". Назначение  было сделано, даже не посмотрев карточку ребенка (так получилось, что пришла на прием без нее). Я засомневалась. В интернете прочитала потом, что есть исследования американских врачей, которые говорят о том, что пантогам прямо противопоказан детям с СД. Пошла на прием к платному детскому неврологу.Та посоветовала сначала сделать УЗИ головного мозга. Сделали. Все хорошо. И вот этот другой врач сказала, что эти лекарства не показаны в моем случае. И могут быть осложнения даже. Так что не зря я перестраховалась и не послушалась своего участкового невролога. А пару дней назад опять пришла в поликлинику, зашла к этой "чудной" тетеньке, хотела узнать у нее насчет оформления инвалидности. Так она и вовсе прописала церебролизин ребенку. Я почему так возмущаюсь...Я сама врач по образованию, правда, не практикующий уже давно. И все же я  могу фильтровать все то, что мне говорят медики. Ну почему у меня складывается такое чувство, что наши дети никому не нужны, кроме нас? Почему такое безразличие и безучастность к здоровью ребенка?

Мамы солнечных детей, а вам назначали какие-нибудь препараты для поддержания нервной системы?

Привет всем! Я новенькая, и у меня есть солнечная малышка. Ее зовут Марьяна. Она еще совсем крошка, ей 3 месяца. История ее появления в нашей семье очень похожа на истории многих других мам и пап, воспитывающих малышей с Синдромом Дауна. Также сдавала анализы на ранних сроках беременности, также ничего подозрительного не находили, никаких маркеров. Единственно генетиков настораживал мой возраст -33 года , поздновато для первого ребенка. Беременность была легкая, рожала сама. И прямо в родзале неонатолог сообщила мне, что есть подозрения, что ребенок родился с Синдромом Дауна. Я до сих пор не могу забыть весь охвативший в тот момент меня ужас .Я еще лежу на кресле,отхожу от первых в своей жизни родов, а тут такое... Первая мысль -как я скажу об этом мужу? Слабым голосом говорю врачу :"Может ошибка? Ведь мы сдавали анализы и все было в порядке". Но через 10 дней анализ на кариотип подтвердил наши опасения. Если честно, и надежда на то, что врачи ошиблись, у меня была слабая. Я сама медик по образованию, и понимала все, что они мне говорили. Наличие стигм, сниженный мышечный тонус....Меня интересовала лишь перспектива развития моего малыша. Как сказали генетики, все будет зависеть от нас, от родителей. Сколько мы вложим в нашу маляву, столько и получим. Я читала много историй, когда родителям предлагали прямо в роддоме отказаться от ребенка. Слава Богу, у меня была замечательная акушерка, которая прямо сразу сказала мне, когда сообщили о диагнозе: "Эта девочка тоже нуждается в любви! Ни в коем случае не бросайте ее! Она такая хорошенькая!"  И вообще, спасибо всем врачам и медсестрам, которые поддерживали меня. Даже и намека не было с их стороны на то, чтобы я написала отказ. Наоборот, общались со мной на позитиве, вели себя, как будто ничего страшного не произошло, родился обычный здоровый малыш. Ко мне в палату приходил даже психолог.Я думаю, если бы в каждом роддоме в нашей стране была бы такая установка среди медперсонала, процент отказов от детишек с СД, был бы нулевой, как за границей.

Не хочу рассказывать о том шоке, который испытали мои родственники и друзья. Те, кто через это уже прошел, меня поймут. Сейчас в нашей семье идет процесс принятия особенного ребенка. Это не просто. Это долго. У каждого это происходит по-разному. Кто-то до сих пор верит в чудо. Могу сказать только за себя - если бы не большое количество информации в интернете, наличие форумов, он лайн консультаций с центром ДСА, я бы, наверное, рыдала днями и ночами. Но когда видишь фото особых деток, читаешь истории их мам, успокаиваешься, начинаешь что-то понимать...видимо, действительно, этот ребенок научит меня в будущем многому))) Терпению...принятию....пониманию...и умению ценить и любить не за что-то, а просто так. Ох, а как это сложно!!! 

Сейчас я стараюсь заниматься развитием малышки. Делали курс массажа, выкладываем ее на развивающий коврик с игрушками, носим на руках, постоянно разговариваем с ней. И главное, радуемся каждому ее успеху! А это вот мой спящий гномик!