Аватар

mila

Санкт-Петербург, Россия
На сайте с 21.08.2011, последнее посещение — 12 лет назад
8 записей 0 друзей 4 подписчика
На сайте с 21.08.2011, последнее посещение — 12 лет назад
Все категории Поиск
mila
Санкт-Петербург
ДЦП-где искать врачей???... обувь???...

Привет Всем! У моего ребенка ДЦП. Узнали мы об этом в возрасте 2 года 8 месяцев. НЕЕТ. наблюдались с самого рождения у лучших специалистов, и массаж каждые 3 месяца, как потом выяснилось: поэтому не видно было(

Вела нас не безызвестная

Суворова Наталья Дазмировна

кондидат медицинских наук, работает в РД при 8 ГКБ, но еще принимает в неврологическом центре. Стоит она не дешево, но вот ДЦП не ее, как показала практика, мы не единственные кого она так сказать просмотрела.

Спасибо моей массажистке которая подсказала обратиться в ИНСТИТУТ КОРРЕКЦИОННОЙ ПЕДАГОГИКИ . Категория НИИ Москвы. Адрес Москва, Погодинская ул., д. 8, корп. 1 , к Коваленко Юлиане Юрьевне.Которая все очень подробно рассказала и назначала лечение. Оказывается это все прекрасно видно на снимках узи головы. Но мамочки мы же с Вами верим платным врачам с репутацией, и совсем не понимаем в показаниях рогов, пространств, желудочков и т. п. Хорошо если Вы сами видите что, что-то все таки не так и ищете правду. Но помните главное до года можно многое убрать, а после уже нет.

Да, для поликлиники по месту жительства у нас было вообще все чудьненько. Как мне сказаи в свое оправдание: Поймите у нас поток, на ребенка по 10 минут. Теперь оформляем инвалидность, но дело в другом, потеряно время, которое уже не вернуть.

Хочу сказать всем, будьте внимательны к своим детям.

Второе еще важнее первого, как правило деткам с диагнозом ДЦП нужна индивидуальная обувь, на заказ и здесь очень большая проблема. То что предлагает государство на ноги деткам одевать нельзя, толку от такой обуви точно не будет. Мы нашли, если можно так сказать ВОЛШЕБНУЮ бабушку, которая шьет-делает (не знаю как правильно) стельки, тутора и коректирует обувь на укорочение. Ее зовут Селеверстова Елена Александровна - Член Всероссийской Гильдии протезистов-ортопедов можно посмотреть на сайте http://www.ortoluxe.ru/stat/213/. Она враг всех производителей оропедической обуви, ее знают все, но никто не хочет работать так как она, это тяжелый труд, легче просто зарабатывать деньги делая всем одинаковую безграмотную обувь. Я молюсь , Дай Бог ей долгих лет жизни и спонсора который поможет создать женщине 65 лет предприятие и передать свои знания другим, таких как она нет. Она творит чудеса не только с ногами наших детей, но и мозгами. Хотите верьте, хотите нет, но если ее тутора носить постоянно на протяжении определенного времени мозг начинает работать по другому. Импульс не доходящий до ноги (в нашем случае одной правой) пошел от ноги в мозг, и другая часть мозга взяла на себя эту обязанность.

Если возникли вопросы пишите, возможно отвечу не сразу.

Дай Вам Бог - здоровья и счастья.

Санкт-Петербург
Кто ездил в Венгрию ? к Пете

Мы наконец то получили инвалидность. Теперь я знаю что такое ИПР и разобралась с секретными списками того что положено по ИПР где их дают по контракту а где можно купить и получить компенсацию. Это оказывается тайна под семью печатями))).

Подскажите девочки кому давали путевку в Венгрию в центр Пете, как там? В соц защите сказали делайте загран приходите пишите заявление и поедите. Еще предложили бесплатно пройти реабилитацию в Текстильщиках по типу Пете, но из Тушино на метро ребенок не выдержит ездить, там надо быть в 9.00 и до 17.00. Где справидливость мы из Москвы доехать не можем, а кто рядом в Подмосковье живет туда только за деньги принимают(((

mila
Санкт-Петербург
Кто ездил в Венгрию ? к Пете

В КСЦО сказали дают путевки в Венгрию. Напишите пожалуйста кто там был и как там. Нам предложили бесплатно ездить в реабилитационный центр в Москве на ул. Текстильщики, но нам из Тушино очень далеко, на машине все пробки наши, на метро ребенок не выдержит больше трех дней. Там начало в 9 утра и до 17 вечера. Нашли рядом с домом тоже симпатичный (бесплатно только справку от врача и пакет документов об инвалидности) ЛФК, массаж психолог народу ноль, все добрые сидят скучают. Адрес улица Свободы дом 8 /4 принимают Южное Тушино, Северное Тушино и Покровско-Стрешнево, мож кому пригодится телефон 8 495 491 34 00 работают с 9 утра до 18 вечера.

mila
Санкт-Петербург
Мы получили инвалидность.

2 апреля наконец-то мы прошли комиссию и получили инвалидность на 2 года. Не знаю как у кого, а у нас это заняло 4 месяца, возможно кто-то проходит быстрее. Очень долго готовили документы по месту жительства, потом 1,5 месяца стояли в очереди что бы попасть в поликлиннику при 18 больнице. А потом комиссия там же в 18 на 2 этаже за один день. Дальше самое веселое: пенсионный фонд и сабес и еще КСЦО. Теперь ждем 2 недели когда можно будет идти в пенсионный за корочками. УФФФ набегалась. И всем плевать что ребенка оставить не с кем и с собой не потащишь. Да теперь осталась самая ерундень переделать в 18 ИПР (кто не знает- это спец. бумажка на которой комиссия расписывает что твоему чаду надо для реабилитации и государство это компинсирует), но там написанно другими словами что надо, а в списке для компенсации другими, а надо что бы эти записи обязательно совпадали, например у нас в ИПР фиксатор на всю правую руку с кистедержателем, а в списке департамента аппарат на всю руку и в органах КСЦО по месту жительства где принимают документы на компенсацию или месте где Вы решите преобретать эту вещь такая надпись в ИПР не проходит и только за свои деньги или переделывать ИПР. Вот с таким весельем я столкнулась.

Вот сылка на сайт департамента со списками что полагается инвалидам и сколько стоит например: обувь, тутор, каляска и т.д. кому что надо

http://www.dszn.ru/activities/social_integration_of_disabled/technical/

Санкт-Петербург
ВРАЧИ ПРОСМОТРЕЛИ ДЦП
Моему сыночку 2 года 9 месяцев. Два месяца назад нам поставили диагноз ДЦП. С рожденья мы наблюдали ребенка паралельно поликлиники у не безызвестной Суворой Натальи Дазмировны-невропатолог кондидат медицинский наук. На платной основе в центре на метро Динамо. Врач она конечно не плохой, но видимо не ее тема ДЦП. Хотя как мне объяснила врач из института коррекционной педагогики. все это видно на узи головы котрый регулярно делался до года, на одном оборудовании одним человеком- не увидеть сложно. В поликлинике в свое оправдание сказали поймите у нас поток, что вы от нас хотите , на каждого ребенка по 10 минут.
mila
Санкт-Петербург
У моего ребенка ДЦП-как это случилось

Беременность протекала нормально. На 31 недели отошли воды рано утром, даже не поняла что случилось. Привезли в 29 род дом. С 9 утра начались схватки не переставая каждые 2-3 минуты. Врачи говорили надо подождать. В 8 вечера я с капельницой бегала по коридору ища кого нибудь, потому что почуствовала как из меня выходит ребенок. На узи мы шли ногами. Найдя медсестру и сказав о своих ощущениях я вернулась в палату. Резко все забегали... Итог : наркоз, кесарево. На следующий день: ребенок в реанимации на ОВЛ. Радуйтесь если выживет. Месяц в реанимации на ОВЛ. Спасибо моей тети которая проплатила и моему ребенку дали возможность задышать и только после этого его перевезли в другую больницу на второй этап выхаживания. Нам повезло мы попали на Динамо в 8. Там хорошие специалисты. Я сразу начала прозванивать все страховые компании и узнавать где какие медицинские страховые пакеты. Честно мне не подошло ничего. У нас проблемы с сердцом, овальное окно очень большое. Все заведущие в род домах реанимационных отделениях и многие врачи педиаторы знают коордиолога Андорсона, который приезжает со своим оборудованием, делает Узи и ставит диагноз (поистине диагност он от Бога), официально он работает в Бакулева. Но везти масенькую кроху в институт, либо куда то еще, понимают все, ребенку это точно не надо, что бы не чего не подцепить. Но ни одна компания мне не смогла не то что предоставить такого специалиста на дом, но и утверждали что такого нет ни у кого. Поэтому мы попросились у заведующей второго отделения 8 КГБ нас вести, она охотно согласилась, правда на дом не ездила. На выбор рекомендовала неврологов. Мы выбрали Суворову Наталью Дазмировну так как она принимала в центре на Динамо, нам до нее удобно ездить. Поскольку своей машины у нас нет, то хочется либо на дом, либо ближе к дому. Только мы передохнули и на те в 8,5 месяцев мы заболели и попали в больницу. Нас отвезли по скорой в 4 на Войковской. В целом конечно как повезет. Вначале мы были никому не нужны, нам кололи антибиотик не ставя диагноз, кроме высокой температуры ничего не было. Потом нам повезло поменялся врач. Начался кашель, диагноз обструктивный бронхит и так месяц в больнице. Ребенок плохо спал, почти круглосуточно на руках. Выписали, приехали домой и на следующий день ребенок дугой и в крик. Нас в Тушинскую больницу в инфекционное отд. ужасней наверное ничего нет. На следующей день мы под расписку и бежать в 4 к врачу которая нас лечила. Через 5 дней у ребенка потек гной из уха, хотя Лор смотрела и ничего не видела. Нас переводят в филатовскую. Мне повезло меня оставили с ребенком, 15 дней я жила на стуле возле кроватки, там нет кроватей для мам. Есть этажом ниже отдельные палаты за 7000 рублей в сутки. На носу Новый год 2010. Нас выписывают, но через 5 дней опять тоже самое , мы едем в Филатовскую. Нас очень не хотят принимать но принимают поскольку на руках выписка что мы только что от сюда. Еще 2 недели нас лечут. Выписывают. Через неделю дома все повторяется. Скорая не под каким предлогом не везет нас ни куда кроме Тушинской больнице. Там хотят запереть нас в инфекцию, и только мой плач и крик убеждает врача положить нас в ЛОР отделение. Антибиотики которые нам дают нам абсолютно не подходят. На мою просьбу выличить ребенка (за деньги) заведущая отвечает, что ей это не интересно, а денег ей и так хватает за операции на гланды. В больнице на 14 день у ребенка опять гной из уха (все это время мы на руках с криком и изгибаемся от боли дугой), естественно вызывались все специалисты по кругу, делали узи. Выходим под расписку и едем в Спиранского на платной основе. И только там нас начинают лечить, брать анализы, и подбирать лекарства. На протяжении всех 4 месяцев мытарств по больницам нас смотрело много разных врачей и невропатологов в том числе. Выйдя из больниц (мы до сих пор вздрагиваем когда кричит наш ребенок), мне теперь многое понятно. Перелопатив просторы инета я нашла то, что не знают наши врачи. Если ребенок выгибается дугой, а у хирургов к нему притензий нет, то скорей всего это отит. Не много вернусь назад, мы начали поздно переворачиваться и через одну сторону, на что невропатолог нам отвечала повышен тонус. Поздно сели, поздно пошли. Нас спасал массаж. После него мы всегда хорошо стартовали в развитии и физическом и умственном. Естественно массажистка спрашивала что говорит невропатолог. Правда что у нас плосковальгусные стопы я узнала от массажистки, и что нам нужна ортопедическая обувь которую мы должны носить постоянно, и босиком по квартире нам ходить нельзя и в тапочках тоже. Паралельно платным врачам, мы наблюдаемся у врачей в поликлиннике по месту жительства, для которых у нас вообще все прекрасно. Так мы растем. Я вижу что у меня ребенок очень возбудимый, плохо спит, часто болеет, срыгивает еду. Каждые 3-4 месяца мы делаем массаж. Я даю массажистке карту с заключениями специалистов ,мы вместе ее изучаем и обсуждаем. В 2 года стало понятно что у нас не совсем все нормально. Пошли к врачам, нас не то что успокоили, а нам сказали что у нас все нормально и все это мы перерастем и не мы одни такие. Ортопед на наш плосковальгус сказала к ней и не таких приводят, а у нас еще и ничего. На то что ходит на носке одной ногой и пятка на ружу, как-то хитро размыто ушла от ответа. Хирург согласилась что плосковальгусная стопа, и больше она не чего не видит, все чем она может помочь это дать мне буклет где написано где можно купить обувь в которой нам желательно ходить. Невролог в поликлинике вообще ни чего не увидела. Суворова Н.Д. всю дорогу нам ставила рахит и кормила ) нас фенибутом, смотря на узи говорила все не плохо, но вот отстования в развити речи у Вас есть, а в целом мы молодцы. На мой вопрос почему ребенок одной ногой ходит на носке пяткой наружу, при этом не много покачиваясь, и рука переодически подвисает как будто загипсованная, ведущая рука левая, помимо того что мой ребенок левша что с ним не так. По поводу леворукости мне ответила до трех лет не ясно( но мне ясно, я за своим сынулей 24 часа в сутки наблюдаю) далее она нарисовала мне картинку объяснив что нерв идет как-то так, а у нас он оголен и импульс не проходит, но это все ерунда и все выправится беспокоится не о чем. У меня вопрос Вы все как бы себя повели в такой ситуации? Задумались бы что ВЫ того, или все таки стоит поискать еще какого нибудь врача, на всякий случай. Мы наняли педагога-психолога, нас здорово подтянули, болтать мы стали лучше чем ровесники, чем вообще всех врачей сбили столку. Естесвенно мы не знали что у нас ДЦП. Мы радовались что после таких родов, после асфиксии, гипоксии, кровоизлияния в мозг так легко вышли. И все не достатки списывали на не доношенность. Потом мы преложили все усилия что б ничего не проглядеть, заметьте!. Настало время массажа, сидим мы с масажисткой и думаем, что мы две дуры. Я то что вижу в своей кровиночке одни изъяны, она что плохая из нее массажистка. Поскольку улучшений с ее слов у моего сынульки она не видит. И решили мы с ней обратиться к ее знакомой, которая работает заведующей в институте коррекционной педагогике г. Москвы. Спасибо Коваленко Ю. Ю. нас приняла. Очень внимательно изучив толмут всех наших мед. заключений и осмотрев ребенка, она сказала: не хочу Вас расстраивать, но у Вас ДЦП, очень она позлилась на свою коллегу Суворову Н.Д. оказывается все было видно на узи головы которое мы регулярно делали до года, не смотря на то что ДЦП до года не ставят. Далее мы пришли с заключением в поликлиннику, там тоже сразу все уведели: укорочение ноги, наклон влево, объем движений головой, недостаточность конвергенции с обеих сторон, повышен тонус и все в таком роде на целую страницу. Диагноз: ДЦП правосторонний гемеопарез. Атактический синдром физиологическая дизортрия. Вторичная гемигепотродия(не понятно написано, возможно как-то по другому). Ждем направления в 18 больницу. Сразу напрягли все и всех и с разных сторон от разных врачей пришла информация о женщине которая делает обувь для проблемных ног с нашим диагнозом, за глаза ее называют волшебной бабушкой. Мы носим ее тутор на правой ноге и стельку (которую вложили в Сурсил орто) на левой, чуть больше недели, но результат уже видим, мы начали полноценно наступать на ногу, перестали покачиваться, какая ж это реклама ответьте, это чудо. Она в рекламе не нуждается, ее многие и без рекламы знают, к ней очередь. Я написала это для того что бы помочь таким как мы, зная как трудно найти все то что помогает. Естественно мы начали колоть кортексин и далее по схеме продолжим лечение. Ждем документов на оформления инвалидности. Не надо забывать что детки болеют и все затягивается. Мне многое теперь понятно и возбудимость от куда и срыгивание, частые болезни потому что имунитет у всех ДЦП деток слабый. Вот и пишу свою историю, с надеждой что прочитают и не сделают таких ошибок. До года можно много исправить, а после уже нет.

А люди очень злые, или я очень коряво написала наверно на имоциях, все сумбурно и не понятно. Всего лишь для того что бы предостеречь. Не обращаться к Суворовой (она очень известный специалист по Москве) навярняка у нее есть сильные стороны, но не ДЦП, мы у нее не первые кого она проглядела. Ведь в нашем случае время дороже всего на свете. Удачи Всем. И не надо писать что это реклама. Спасибо.

Санкт-Петербург
моя история может помочь избежать ошибок
Спасибо всем за вопросы о моей истории, не думала что заинтересует. В дневнике написала все подробно с самого начала. Надеюсь что моя история может помочь избежать ошибок которые сделала я. Не надо так долго ждать, и если надо, то обойти больше врачей и попытаться собрать больше информации. Это не так уж и легко даже при наличии компа. Надо знать не только что ищешь, но и где искать. А найдя как понять что не ошибся. Я нашла много хороших специалистов может кому понадобится. Например невролог из поликлиники сказала, что после оформления инвалидности всех с диагнозом ДЦП отправляют на реабилитацию либо в Крым Евпаторию, либо в Венгрию, но не сказала куда точно, бесплатно. Но вот с бесплатной обовью проблема. Это факт. Еще раз всем спасибо.
Санкт-Петербург
нам поставили ДЦП

Привет Всем! Моему сыну 2г и 9м, месяц назад нам поставили диагноз ДЦП. Девченки столкнулась с рядом проблем, одна из них обувь. Мне повезло нашли женщину которая делает шедевриальную обувь на заказ, правда стоит она дорого, но у кого оформлена инвалидность могут получить компенсацию.

Да подскажите сколько времени оформлять инвалидность? Уже месяц в поликлиннике готовят документы в 18 больницу.

И не совсем поняла из правил что можно писать, спасибо за помощь. Более подробно о моей истории в моем дневнике.

Спасибо Всем.