Девочки из Киева, мне очень нужна помощь! Врач выписала препарат, который продается только в Киеве в муниципальной аптеке (где-то возле оперного театра, по ее словам). Препарат не дорогой, но поехать купить у меня сейчас нет возможности. Буду очень признательна, если кто-то согласится мне его купить и выслать почтой в Винницу.
Девочки из Киева, мне очень нужна помощь! Врач выписала препарат, который продается только в Киеве в муниципальной аптеке (где-то возле оперного театра, по ее словам). Препарат не дорогой, но поехать купить у меня сейчас нет возможности. Буду очень признательна, если кто-то согласится мне его купить и выслать почтой в Винницу.
Комментарий нефролога: что это у вас этот белок завис.
А он таки не изменяется практически два месяца. Плюс-минус несколько мг. Вот на этой неделе в общем 0.166 и 200 мг в сутки.
Короче говоря, снижаем еще на 4 мг дозу до 68 мг в сутки.
Во вторник консультация с профессором из Киева.
Перспективы: будем снижать дозу ускоренными темпами (раз в 3 дня). А дальше будет видно по реакции организма.
Комментарий нефролога: очень заметен кушинизм, надо срочно сходить с гормонов.
Визит к областному окулисту почти порадовал. Патологий не обнаружено, но близорукость есть (компьютерная диагностика показала 1,5-2, правый видит хуже). Завтра иду очки покупать. Шанс, что зрение восстановится минимальный. Но вышивать разрешили;)
О себе кратко
В этот раз сдала анализы в частную лабораторию. Есть положительная динамика. В общем 0.066. В суточной 132. Снизили сегодня на 4мг гормоны.
С мужем опять поссорилась. Не могу. Чаша моя уже вот-вот переполнится или она уже полная....
Договорилась на прием к областному офтальмологу, т.к стала совершенно слепой. А у них аппаратура хорошая. Благо у меня есть очень хорошая знакомая-окулист, которая очень хочет мне помочь. Вот она и договорилась.
К психологу не ходила, потому что некогда... Но надо пойти ... Иначе я кого-то убью.
Самочувствие такое же, внешний вид тоже. Боевого настроя нет....
Звонила Нефролог. В понедельник в платной лаборатории сдать общий анализ крови (гемоглобин, СОЭ, эритроциты), пересдать ANA-Screen антитела IgG (системные заболевания) и биохимию крови на белок.
Дозу гормонов не меняем до результатов анализов. Альбумин не вливаем, перепроверяем биохимию.
Перспектива следующая: ускоренными темпами отказывается от гормонов (даже если раз в три дня по 4 мг это ровно два месяца). Скорее всего затем меня ждет биопсия почек и лечение по ее результатам. Биопсию при гормональной терапии делать не имеет смысла.
Слала я сегодня общий анализ мочи (0.166 г/л), суточную протеинурию (264 мг/л), биохимию крови (все практически в норме, кроме белка - 45 г/л при норме 66 и выше).
Благодаря приему витаминов и минералов я держу в норме калий, кальций и витамины.
Нефролог попросила до утра завтрашнего дня время подумать (пере читать всю литературу по сотому кругу) для принятия оптимального решения. Точно понимаю, что мне не избежать внутривенного получения альбумина. У нас два варианта терапии: продолжаем на той же дозе гормоны или биопсия/определение морфологии/смена терапии. Скорее всего второй вариант со сменой на пассивную иммунотерапию. Профессор из Киева, которая меня консультировала и назначили гормональную терапию сейчас в отпуске выходит в понедельник. Возможно, будем ждать ее выхода. Если и буду ехать в Киев, то только к ней.
Также завтра будем решать вопрос с эндокринологом и окулистом. Психолога уже нашла, осталось записаться на прием. Но я подожду до завтра. Мне нужно понимать наши дальнейшие действия. Пока пытаюсь взять себя в руки.
Муж сегодня сообщил, что хочет пока пожить у мамы. Больно мой невроз/психоз ему мешает жить и он мол сам уже в депрессии. Чем усугубил и без того мое депрессивное состояние. Забрал Женю чтоб мне было легче и оставил нас с Алисой. Благо мне помогает несколько часов вечером моя мама. Как я буду ходить к психологу и на прием альбумина пока не знаю. А о поездке в Киев вообще молчу. Надеюсь он остынет и передумает. Мне сейчас очень нужна поддержка.
Сегодня встретила двух сотрудниц. Совершенно случайно. После сдачи анализов решила в тихом дворике перекусить и выпить гормоны, а они (не согласовано) перекурить в тишине. Узнали меня только по голосу. У них был такой шок, что мне пришлось их приводить в чувства, а не наоборот.
Завтра будет новый день и новые новости.
П. С. Муж таки домой пришел, но осадок остался....
Совершенно стала плохо видеть. Все мутное, двоится, глаза болят, с близка не вижу, не могу сфокусировать на одной точке.
Пыталась книгу читать, ничего не получается. Ради эксперимента решила два крестика вышить - не смогла вселить нить.
Я давно заметила проблему эту. Не могу ноготки малышке обстричь...
Пора к окулисту, причем сразу с инструкцией от гормонов.
Нет никаких сомнений, что у меня он есть. Даже невооруженным взглядом видно. Да и в карточке пометка есть.
Страшно.... Чем дальше, тем страшнее. Усугубляется...
Описание болезни еще более пугающее чем мое отражение в зеркале. Стараюсь избегать общения, гуляю ближе к дому (соседи уже привыкли), в свои отделения (кто не помнит, я в банке работаю) не захожу. Не так стыдно, как не хочу лишних разговоров. Не все поймут, а каждому объяснять в подробностях не хочется.
Психика и нервная система явно на пределе возможностей. Скоро кто-то пострадает, если я срочно не перейду на более сильное успокоительное. А оно только по рецепту. Нужно идти к специалисту.
Остальные симптомы тоже присутствуют (все кроме опухоли, т.к у меня форма болезни другая )
Привожу все в картинках. Всегда считала, что визуалищация способствует более качественному восприятию информации.