Сегодня сделали операцию моему сыну Виталику. Через пол часа я его увижу. Лечащий доктор мне дала одежду для реанимации, завтра же я буду должна получить для себя комплект там. Читаю форум Томской кардиологии, пытаюсь подготовиться к тому чтобы ЭТО увидеть... пишут что никто без слез не выходил... выпила еще пустырник... 12-я таблетка... Но главное - СЫН ЖИВ!!!!

фото все удалила, тк в яндексе они стали показываться...

ВСЕМ СПАСИБО. ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА. СЫН ЖИВ.

В понедельник, 19 марта моему сыночку Виталику с самого утра будут под наркозом делать зондирование сосудов легких и сердца, а затем , если не будет противопоказаний его сразу же повезут на операцию на сердце. Ему сделают заплатку на дырочке в межпредсердной перегородке, и закроют овальное окошко. Я очень прошу, не пожалейте пару слов в уши господу богу за здоровье моего ребёнчишки, а так же на наилучшайший исход операции. Верю, что все позитивные эмоции будут на пользу моему малышастику. Спасибо всем кто откликнется на просьбу!

фото удалила, тк оно в Яндексе показывалось.

И снова я в сети. За это время я домой так и не попала, так как 20-го нам сделали тамографию легких и есть неутешительные диагнозы: двустороняя пневмония (а ведь нам ставили уже один антибиотик 10 дней и 5 дней более сильный после флюры) и еще редкая патология: у моего Виталика три бронха... ппц. Почитала в инете, зачастую его обнаруживают только при обращении пациентов с жалобами на кровохарканье и т.п. Таракальный хирург правда не подтвердил мои опасения о необходимости операции... но это может в течении жизни ребенка измениться. Кардиологи из Томска приезжают в следующую субботу. Жду не дождусь, ведь мой Виталесик на фоне антибиотиков в день своего рождения попал в реанимацию... За 6 часов стул был аж 17 раз.. Понос..обезвоживание - жесть... А еще у него все ярче видна синева носогубного треугольника и лба.. лоб вообще теперь всегда землянисто-серого цвета. Это пугает. Уже настроилась на операцию морально. Пью Пустырник в таблетках. Вот и муж нетбук купил, чтоб если что при поездке в Томск или Новосиб на связи и с 2ГИСом была всегда... Сына вернули через сутки, но сняли с ГВ, теперь он на низколактозной смеси... Не знаю, но мне так спокойнее, стул такой красивый.. не то что от моего молока был - зеленый и со слизью... А какую кучу мы лекарств пьем...О, кто бы знал... Успеваю только вливать. Утро: КИП, Верошпирон, К+1\4 половинка таблетки (К-название точно не помню, но эт для снижения АД), сироп Бронхирус, Элькар. Обед: Верошпирон и К Вечер - то же что и утром. А еще через день ставят нам свечи в попу Виферон... и конечно я не умолчу что через катетор в левой руке каждые 8 часов... Верю что это все его избавит от пневмонии в скором будущем и конечно же что его сегодняшние болячки не будут противопоказанием к операции на сердце.

Сегодня Виталечку перевели обратно в 6-е отделение ГНЦ. У него какие-то шумы появились. Когда мне сообщили я конечно чуть не расплакалась, а потом пошла на хитрость, сказав врачу что готова с ним лечь в кардиологию, якобы второй ребенок останется с крестной мужа. Ложь конечно, но думаю в кардиологии по месту потом решать буду проблему.. Скажу - крестная заболела к примеру... будь что будет. Мне пообещали что уже сегодня его посмотрят опять кардиологи, а завтра мне сообщат. А вообще я не верю нашим врачам...
Написала письма в центр Бакулева, в НИИ Мешалкина в Новосибе и в Томский кардиоцентр.
Текстовка:
Добрый день! Мне требуется консультация специалиста. Я родила 22.11.2011 диамниатических монохориальных близнецов. Родила на 38 неделе, ночью в 2-40 отошли воды. Вызвала скорую, на кресле в приемной роддома - 100% открытие шейки матки. Врачи говорят что нет времени поднимать в операционную, потому- естественные роды тут же в приемном отделении. В 4-35 появился первый сын - Ярослав. В 4-50 второй, о котором пойдет речь - Виталий. Он шел личиком вверх и вместе с головкой шла ручка, согнутая в локте. Я не смогла родить его за одну потугу. Схватка остановилась на шее. И я придушила ребенка. На второй потуге ребенок появился без дыхания, розовое тело и иссиня-черное личико. Прибор для подачи кислорода сломался и ребенка на третьей минуте вручную откачала педиатр, как она сказала "дедовским способом". После того как Виталика приложили к груди - его отправили в палату интенсивной терапии. Мы пролежали в роддоме неделю. Я видела сына каждый день. Его лицо понемногу светлело, приобретало оттенки синяка, затем я увидела что у него в глазах кровоизлияние, т.е. белки глаз состороны носика были цвета крови. К концу первой недели оставались синяки только в районе глаз - как очки. Остальное тело было светлым, только с желтоватым оттенком из-за начавшейся желтушки (ребенка держали под специальной лампой) А когда появилось место в гнц (28.12.2011) нас сразу перевели туда. И только там мне сказали что у моего сына сложнейший порок сердца, т.е. почти полное отсутствие одной из перегородок + открытый артериальный проток. Врачи сказали что эти два дефекта взаимокомпенсируются и только поэтому ребенок жив... наговорили столько всего... что естественные роды конечно же ухудшили и без того сложное состояние Виталика. Обещали что после праздников выделят квоту и сделают сыну операцию. В итоге артериальный проток закрылся 11.01.12, но ухудшения состояния и угрозы жизни по словам врачей нет.
В итоге - квоту нам не дали, говорят что операцию можно сделать и потом, когда ребенок подрастет.
На сегодняшний день ребенок находится еще в гнц и сегодня мне сообщил лечащий врач что ребенка должны под наблюдение перевести в кардиологию Детской клинической больницы №2 г.Омска. Якобы у ребенка к слабости добавилась сердечная недостаточность, одышка и такихардия (написать могу не правильно, так как по специальности не врач). Муж взял все документы обследований сына. Я отправляю вам все что есть на сегодняшний день у меня на руках.
У меня к вам следующие вопросы:
1. действительно ли стоит откладывать операцию ребенку и чем это обосновано?
2.Нам действительно не полагается квота и если это не так, можете ли вы дать экспертное заключение для моего последующего обращение в минздрав города с просьбой о выделении квоты?
3.В какие сроки делать ребенку операцию оптимально?
4. можно ли сына транспортировать в другой город, например в вашу клинику, если мы с мужем примем решение об операции именно у вас?
5. Какие дообследования вы посоветуете для полной картины состояния здоровья Виталия?
6. Сколько потребуется операций (одна, две) для того чтобы сын мог вести нормальный образ жизни?
7. Сколько будут стоить эти операции в вашей клинике, если нам не выделят квоту в городе?
8. Возможна ли оплата операции материнским капиталом и была ли подобная практика у ваших пациентов?
Я буду очень ждать вашего ответа, заранее - спасибо.
www.bakulev.ru пришел ответ:
1. По тем данным, которые Вы прислали срочной операции не требуется как правило такие операции выполняются ближе к году или старше...
2. Квоту выдают на операцию (если нужна операция квоту не могут не дать)
3. см 1.
4. думаю да, но необходима связь непосредственно с вашими врачами
5. что касается сердца, то пока никаких.
6. одна
7. см 2
8. не знаю...
А с tomsk@cardio.tsu.ru
следующее:
Здравствуйте, Елена,



В присланных документах выписка из истории болезни Ярослава, а нам-то нужна Виталика, пришлите нам ее. Не хватает следующих данных:


Сатурация – измеряли вам ее?
АД на руках и ногах.
И самое главное – по результатам УЗИ есть несоответствие между состоянием ребенка и тем диагнозом, который сформирован. Поэтому у меня к вам вопрос: сможете ли вы организовать получение видеороликов УЗИ сердца? Практически все современные ультразвуковые аппараты имеют такую функцию. А вы бы выложили результат на файлообменник и послали нам ссылку, чтобы мы смогли оценить ситуацию своими глазами. Нужно сделать видео в стандартных позициях, хорошо показать дугу аорты.

Сделать операцию по квоте в нашем институте вы, безусловно, можете, но мы не можем пока ничего сказать о ее необходимости и сроках, поскольку диагноз вызывает сомнения.
Виктория Савченко,
менеджер по работе с регионами, к.м.н.
тел/факс (3822) 565830, сот. +79627771111
e-mail tomsk@cardio.tsu.ru
ICQ 224-429-393
http://cardio-tomsk.ru/

нас не ждали :( муж гулял вчера до пол шестого ночи и чтоб за анализами съездил пришлось будить.. при этом муж просил еще дать поспать... я чуть не плача сказала что хочу выписаться уже сегодня... и он поехал... нас выписали. конеш муж не взял мою верхнюю одежду. пришлось звонить тете, живущей рядом. я на выписке была в кроссовках дяди 43 размер, куртка тети - размер 60-62 и шапка и шарф сестры - розовые :-D :-D :-D :-D но мне было все равно... просто пока муж бы съездил за моей верхней одеждой на другой конец города - пол дня б ушло и он в очередь в садик опоздал бы.. вот. В общем отвез нас домой мой крестный. Обид у моих родителей было - целая куча. Я как-то и не подумала, если честно... Но мама вчера сказала что у нее ангина, а вот с отцом сложнее.. Не красиво получилось... соглашусь, но меня как пересекло. Не могла думать ни о чем кроме как уехать домой быстрее... И вот дом.. разруха, хоть и лоджия застекленная... пол не мыт коннечно с прошлого года, как было до моего отъезда в роддом похоже... Ну и ладно, я все равно СЧАСТЛИВА... лишь Виталик что-то меня конечно напрягает... Оставила я своего мальчишечку... Ощущение что предала его...

возможно завтра мы с Ярославом отправимся домой... как я не просила врача тут остаться, заведующая ей сказала, что мол ей плевать на мое желание... В общем, сказала мужу, его сестре... они съездили сегодня в магазин за пеленальным столиком, уборку поди делают дома... А завтра ВИ за анализами в клинику поскочит с утра, а потом в детсад нужно записать деток наших, говорят уже есть ажиатаж...очереди с кучей народа... Ярослав стал фиксировать взгляд, пока неосознанно бьет игрушку и та как погремушка звенит... он ей улыбается... Я люблю своего сыночка до безумия. Ему делают физиолечение и массаж, а еще сказали мне шить сапожки, чтобы стопы сделать ровными и не было неправильного наступания стопы в будущем. Что ж... кройка и шитье не мое, но ради ребеночка своего придется сделать это.

у нас Россия, этим все сказано... Не смогла я договориться чтоб дети рядом во время крещения находились.. так еще батюшка принципиальный попался... говорит, если угрозы жизни нет, то лучше крестить потом, по полному чину, а не "по упрощенной программе". Сказал чтоб приехал отец крестный, в итоге Тимофеев пробыл в холле тупо, а Антон уехал опять на работу... некогда ему.. Я тоже думаю что это глупость полная и формальность... главное же сам обряд. И я поняла, что этот священник проводил все по полной программе, не менее часа... Но, это конечно его уже дело-то... Меня не пустили и крестили только Виталика... Сегодня в 6 отделении ШИБАНУТАЯ НА ГОЛОВУ смена, потому даже вечером мне не разрешили сыночка увидеть... А ведь завтра нас с Ярославом скорее всего выпишут, а не выпишут, так выгонят... я уже дважды нарушила режим, кормлю Ярослава по требованию, а смесью не докармливаю, сливая ее в Авентовские бутылочки... Короче - жду завтрашних анализов Ярославчика...

Диагнозы наконец-то узнала. Ярослав лежит у меня в связи с неврологией. У него геморологические нарушения в мозге, думаю это и есть киста. Она пока никак себя не проявляет. Еще у него угнетение нервной системы за счет кислородного голодания из-за двойного тугого обвития пуповиной, ставят плюсом вялость мышц, а еще по результатам узи- обе лоханки почек расширены. 5 и 7 мм. Подозрение на цитомегаловирус. Анализы сдадим в понедельник, так как сейчас лаборатории не работают. Результат готов в пятницу будет. У Виталия моего внутренняя герпетическая инфекция якобы, дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток и вдобавок подозрение на неправильное расположение сосудов сердца.

Всем привет. Рождение моих сыновей- главное событие года минувшего увы было омрачено. При этом столь глобально, что лишь успокоительные держат меня в руках, плюс, Ярослав, который рядом. В роддоме Виталий был слаб и находился в отделении интенсивной терапии. Нам предложили продолжить лечение в гнц города. Я согласилась. При наследовании детей я узнала страшный диагноз: врожденный порок сердца. Сердце трехкамерное, аорта, которая в утробе в норме открыта при рождении не закрылась, а еще кровоизлияния в кишечнике помимо синяка на всю голову, полученного во время естественных родов, о чем я писала в своем дневнике. Врач сразу предупредила- ребенок плох, состояние критическое. У меня шок! 12 узи за весь период беременности. Посещала лучших врачей в городе. И везде по результатам- без патологий сердце в том числе! Мысли о самом страшном. Нахожусь в больнице со старшим Ярославом в 4 отделении, а Виталий в шестом. Перед новогодней ночью сходила к врачу дежурному Виталия, отнесла коробку конфет и вино. Попросила сфотографировать сына. А врач сделала подарок-разрешила это сделать самой. В итоге мне вручили стерильные перчатки и я смогла даже погладить своего сына, поговорить с ним и сделать пару фото для моего мужа, которого пришлось утешать как по телефону, так и лично при встрече, когда он узнал о диагнозе сына. Теперь мы ждем дадут ли нам квоту на проведение операции. Если не дадут городскую, еще есть шанс что дадут квоту сибирского федерального округа- тогда операцию сделают в Новосибирске. Боюсь думать что будет, если квоту не выделят. Верю в лучшее.

Всем привет! Я родила чудесных диамниатических монохориальных близнецов. Ярослав - 2800 и 49 см и Виталий 2330 и 48 см. Они появились на свет в ДЕНЬ ЭНЕРГЕТИКА- самый короткий день в году и самую длинную ночь. Думаю в династии энергетиков - это событие просто Невероятное совпадение!