Для интересующихся гостей
этот пост для тех кто пришёл ко мне с похожими проблемами у малюпаски. привела в порядок посты про нас в категорию "Наша борьба". это всего лишь наш опыт. если кому-то поможет - буду рада. если есть вопросы - отвечу с удовольствием. если есть замечания - буду рада почитать ваше мнение.
пусть ваш путь к победе будет как можно короче!!!!!!
Нигяр
Здравствуйте, Анастасия. Нашла вас случайно. Искала отзывы о фенобарбитале. Я хотела узнать, у вашего ребёнка до скольки лет были судороги? У моего ребёнка была с рождения ишемия( никто не знает как это произошло, так как роды были лёгкие, ребёнок заплакал сразу) сейчас ему 5 месяцев у него судороги, мы пьём фенобарбитал и эпинекс. Он когда плачет сильно, может закатиться и посинеть носогубка. Наблюдаемся у невролога, ходим на физкультуру. Врачи говорят что ребёнок уходит в дцп… скорее всего не сможет ходить или будет ходить,но плохо. С развитием пока не очень. Не переворачиваемся, но стараемся. Очень рада буду если ответите🤲🏻
13.01.2023
Ответить
Голден фреди
Здравствуйте, Настя! Моей дочке вот через месяц будет два года, мы до сих пор не ходим(( у Опоры стоит, двигается, за ручки ходит, но сама не стоит, бывает ооочень редко и то на несколько секунд. Разговаривает, все понимает, я вижу, что у неё ноги очень слабенькие, шатаются. Дело в том что мы родились маленькими и до сих пор мелкие, весим около 9 кг на данный момент. Врачи говорят миатонический синдром, дефицит мышечной массы тела поэтому не ходит, но есть же дети 6-7 кгмовые которые ходят, и думаю дело не в этом( массажи все получили, в бассейн ходили, невропатологов, ортопедов, посещали, гстроэнтеролог, диетолог, узи тбс, узи голеностопного сустава, остеопат, все говорят все хорошо, никаких особенностей нет. Тем не менее ребёнок не ходит, уже не знаю к кому и куда обращаться
07.02.2019
Ответить
Настя
Здравствуйте. Сложно что-то сказать определенное.... Может и правда просто слабые мышцы ног. Возьмите за правило делать приседания каждый день. На 2х ногах, на одной. А возле опоры сама встаёт?
11.02.2019
Ответить
Голден фреди
Спасибо за ответ 😊 да, встаёт, ходит, за одну ручку ходит подшатываясь
11.02.2019
Ответить
Настя
Это очень важно, что встаёт сама. Все обязательно будет хорошо! Надо значит время, чтобы наработать силу в ножках. И, раз, пошатывается может и спинка слабая. Из моего опыта - нужна постоянная физкультура. И в бассейне не просто мокнуть, а делать упражнения. Просто свой план развития у ребенка по каким-то причинам. Маленькие родились, может недоношенные?
12.02.2019
Ответить
Ирина З.
Настя, Здравствуйте! Читала ваш дневник, не знаю, может я что то пропустила, вы писали, что ваш ребенок начал ходить только в два с половиной года. А какой то конкретный диагноз вам не ставили? Просто моей девочке сейчас год и два мес. Она у меня не может САМОСТОЯТЕЛЬНО вставать, а тем более ходить. Стоит у опоры только если ее поставить. Но быстро устает(чере минут 4-5), но просит чтобы я ее снова поставила через какое то время снова. Нам с 4 месяцев ставят диагноз гипотонус.А с 11 месяцев-задержка моторного развития. Ножки у нее слабые. До года она на них даже не упиралась. После года только стала упиратьсяи садиться САМОСТОЯТЕЛЬНО научилась. Правда вот месяц назад сама встала в своей кровати два раза, а потом все.... как отрезало... больше не получается. .. Очень переживаю.
01.08.2015
Ответить
Настя
здравствуйте. у нас тоже так было. сначала гипотонус, потом змр, потом атонически-астатический синдром. это когда низкий тонус и из-за этого идёт задержка моторного развития. и да, мы пошли только в 2,5 года. и когда пошёл стало понятно что есть нарушение координации. диагноз сменили на атактический синдром. у нас всё не радужно сложилось, но я знаю деток вот таких как наши у которых всё было лучше. и пошли раньше и забыли про проблемы.за вертикализацию отвечают мышцы спины, ягодичные и задней поверхности бедра. надо делать физкультуру с упором на эти мышцы.
01.08.2015
Ответить
Ирина З.
Настя, спасибо, что откликнулись. Скажите, а электомиографию вашему ребенку, пока искали причины почему не ходит, назначали? Вы делали? Прочитала, что это не очень приятная процедура. Невролог нам назначила. Но я в раздумьях.
01.08.2015
Ответить
Настя
эмг нам делали. скорее по моей просьбе. им и так как они говорили понятно что хорошая будет. эмг действительно болезненная процедура если её делать как положено. но.... сделать её реально ребёнку годам к 7. по правильному они должны втыкать иголочки в мышцу и проверять как они работает. при этом ребёнок должен её то напрягать то расслаблять. согласитесь, такое реально только взрослому ребёнку. маленький просто будет плакать от боли и ничего расслаблять не сможет. в теперешнем возрасте они просто проверят есть ли отклик мышц. будут присоедять какие-то штуки и током ударять. наверное не очень больно, потому что мой в год и 3 месяца нормально вдерживал, можно было отвлечь завлечь чтобы не рыдал сильно и не вырывался. а вот в 4 года было сложнее. когда первый раз током укусило его за ножку, он стал прятать ноги чуть ли не мне в карман. еле уложили ровненько. в общем нас эмг на таком уровне показала что всё в порядке. проводимость мыщц есть. но это не те результаты которые должны быть, но сделать правильно и полно пока не реально. да и говорят что смысла нету нам.
01.08.2015
Ответить
Ирина З.
Настя, спасибо! Вы так все подробно описали. Пожалуй еще надо поразмыслить, стоит ли ребенку в таком возрасте делать эмг. Особых результатов я так поняла это не даст. А как сейчас ваш сынок? Все в норме?
01.08.2015
Ответить
Настя
скажем так — на теперешнем этапе не даст полную картину это обследование. но какие-то показатели ведь всё равно посмотрят. я не жалею что мы сделали. надо пробовать все варианты обследований.у нас сейчас всё совсем не так как хотелось бы. походка шаткая. особенно когда спешит или идёт. как пьяный ((( и задержка речи есть, в следствие этого и задержка психического развития. он всё понимает, социально адаптирован, но не такой как его сверстники. психолог сказала что мыслительные операции у него как у ребёнка 3х лет. почему-то нарушения которые дают низкий тонус дают часто и психическую задержку. это сразу не видно. у нас стало заметно где-то после 2х лет. я желаю вам скорее поправиться, но если и дальше будет змр то следите и за психическим развитием. дефектолога как специалиста тоже надо иметь в виду.пишите если будут вопросы. что смогу — расскажу. здоровья вашей девочке!!!!
01.08.2015
Ответить
Ирина З.
Огpомное-преогромное, спасибо, , Настя. И вашему сынулечке тоже здоровья, , здоровья и еще раз здоровья желаю! Как же хочется, чтобы все было как надо!
01.08.2015
Ответить
Ирина З.
Настя, добрый вечер! Я еще хотела спросить, а в каком возрасте ваш ребенок начал переворачиваться, садиться и вставать на ножки самостоятельно(именно вставать, не ходить)? Большой ли был интервал времени, когда встал и пошел?
07.08.2015
Ответить
Настя
Здравствуйте. Переворачиваться стал в 5 мес. на живот, в 6 - обратно, садиться стал в год и 3 мес., вставать на ножки в 2 года, в 2 года и 3 мес. стал ходить от опоры к опоре, ну и 2,5 года пошёл. Ё моё.... вот смотрю на эти цифры и не понимаю сейчас как мы пережили все эти его задержки... ((((
08.08.2015
Ответить
Ирина З.
Получается, что переворачиватья ребенок у вас в принципе в срок начал. Моя красотка научилась этому только в семь месяцев после третьего курса массажа:сращуи со спины на живот и с живота на спину. А в 9 месяцев поползла. Правда не вперед, а назад и тоже после очередного курсе массажа. А в год поползла вперед и самостоятельно научилась садиться, опять же после массажа. Вот сейчас ей год и два, начала потихоньку вставать у опоры. Но пока с большим трудом ей это дается. Решила пока эмг отложить до осени. Наша невролог пока в отпуске. В сентябре выйдет и проконсультируюсь с ней по поводу этой процедуры еще раз. У меня ещевдобавок ребенок плохо растет. С 9 месяцев до года не прибавила ни сантиметра. А за пару месяцев на 2 см вроде подросла. Сейчас у нас рост 73 см, что конечно малов то для такого возраста (родилась 50 см). Так что кроме невролога и генетика мы еще и у эндокринолога наблюдаемся. Родничок у нас тоде ещк ге закрылся.
10.08.2015
Ответить
Милена
Здравствуйте! Моей дочке в 3 месяца поставили диагноз "задержка темпов моторики", в год диагноз сняли, но ей уже 1 год и 3 месяца, а она ходит только возле опоры. Реабилитолог сказала что у неё слабые ноги, как можно укрепить ноги и спину?В какой-то теме на счёт слабых ног, я читала ваши комментари...вы писали что кололи ребёнку витамин Б, его можно давать ребёнку каплями? (Как витамин Д дают)
27.09.2014
Ответить
Настя
Здравствуйте. Этот витамин не столько укрепляет мышцы, сколько улучшает нейронную проводимость. Про капли не знаю. Вам всего 1.3.... дайте возможность малышке окрепнуть. Укрепляют ноги приседания, спину- наклоны, упражнение тачка. Ещё стоит позаниматься над мышцами задней поверхности бедра. Лёжа на животике поднимать ножки по очереди вверх прямыми и согнутыми в колене. Да и лёжа на спине поднимать ножки хорошо, делать упражнение ножницы.Раз она ходит возле опоры -скоро оторвётся. Либо страшно ей опустить опору либо не чувствует ещё необходимой силы. Походите в бассейн -очень укрепляет мышцы. Особенно если ходить в бассейне по колено в водичке. Да и для спины там можно делать упражнения.
28.09.2014
Ответить
~ПрЯниК~
Здравствуйте.. наткнулась на вас случайно.. младшей 10 мес, у нее Змр.. низкий тонус. Как ваши дела обстоят на данный момент?
02.09.2014
Ответить
Настя
добрый вечер. малыш ходит, но пошёл в 2,5 года. походка шаткая. когда не спешит — идёт ровно, а когда бежит или делает резко повороты — шатает его. задержка речи. обращённую речь понимает полностью, но не говорит. в общем наши главные проблемы сейчас — нарушение координации (не проявлялось никак пока не пошёл) и отсутствие активной речи.
02.09.2014
Ответить
~ПрЯниК~
А как у вас все начиналось? Дцп ставят? как вы лечились? Простите,не могу дневник пока прочитать..
02.09.2014
Ответить
Настя
дцп в одном реаб. центре хотели поставить в 1г3мес (до года как-то не ставят такие диагнозы). но потом пришёл нас посмотреть один очень важный невролог и сказал не ставить такой диагноз. он нас и теперь наблюдает и никогда не заговаривал об этом. писал другие диагнозы разные — задержка с атонически-астатическим синдромом, сам синдром потом, теперь атактический синдром — это нарушение координации.как начиналось.... говорили ещё в 3 мес. что тонус низковат. прошли лфк и массаж. всё равно низковат. но развитие шло по нормам. а потом ему 8 мес, а он не может сидеть даже посаженный. и сам естественно не садился. ну и дальше все умелки пришли (вернее мы их наработали) с опозданием. всё очень поздно было. и от одного навыка до другого проходило прилично времени. резких скачков никогда не было.наше лечение: лфк, массаж, бассейн, лошадки, физио, дефектолог, препараты. больше всего помогало — комплекс всего этого в реабилитационном центре. тонус у нас поднять никак не получалось. просто на фоне низкого тонуса нарабатывали силу в мышцах. и почему-то диагнозы с низким тонусом особенно часто сопровождаются психической задержкой. поэтому мы и в этом направлении работаем. она есть, но небольшая. и диагностировать её можно примерно около 2х лет. потому что совсем маленькие детки мало что должны знать и уметь. следите за малышкой и в этом направлении. если не будет нарушен интеллект — занятия с дефектологами здорово подтягивают в этом
02.09.2014
Ответить
Катерина
Пожалуй, я к вам! Младшей 8 с половиной, гипотония, змр, в общем у нас тоже борьба...
02.02.2013
Ответить
Настя
личный опыт говорит о том что борьба даёт результаты!!!!! да и ритм востановления у каждого свой. я когда сюда пришла, нашла несколько мам с похожими проблемами. их малыши к году-полтора побежали ))) так что успехов вам и как можно побыстрее!!!! с низким тонусом сложнее. его не поднять (((( просто надо чтобы на фоне низкого тонуса появлялась мышечная сила. конечно ЛФК в этом первый помощник.
02.02.2013
Ответить