Роман Супер о том, как пережить рак жены
Вышла книга «Одной крови» - личная история семьи журналиста Романа Супера, а также репортаж о лечении в онкоцентре на Каширке, которое прошла его жена Юлия. Елена Ванина спросила у Супера, как в этой ситуации сохранить любовь, разум, семью и себя самого.
- Полное название книги - «Одной крови. Любовь сильнее смерти»Твоя книга - не только рассказ о том, как ты и твоя жена Юля победили рак. Это невероятная история любви. Очень красивая и пронзительная.
- Мне просто всегда везло с девочками. С моей мамой, которая была когда-то девочкой. С моими учителями в школе и университете, которые тоже когда-то были девочками. И с моей женой, которая была вполне себе девочкой, когда мы познакомились.
- Это же было довольно давно?
- Да. Я учился в школе, собирался поступать на журфак и ходил на курсы для абитуриентов, которые вела одна студентка журфака. Юля была подругой этой студентки и случайно зашла на занятие, когда там находился я. Так мы познакомились. Дальше я отбил ее у жениха, с которым они должны были вот-вот пожениться. Дальше сам стал женихом, потом мужем, потом папой нашего ребенка. Вот так.
- Вы молоды, счастливы, у вас недавно родился ребенок. Вы ждете от жизни чего угодно, но только не этого. И вдруг на вас обрушивается этот страшный диагноз - рак. Помнишь, что с тобой было?
- Я очень испугался. Я стал представлять себе похороны, кладбище. Стал представлять, как буду воспитывать ребенка один и при этом работать. Конечно, в такой ситуации нужно срочно звонить человеку, который может подсказать, что делать. В моем случае это была Катя Гордеева (журналист, автор документальных фильмов и книг «Победить рак». - Прим. ред.), которая на раке съела собаку. Мы поговорили, Катя меня быстро привела в чувство. И это помогло. Ты нервничаешь, волнуешься, боишься всего. И страхи отвлекают тебя от того, на чем ты действительно должен сосредоточиться. И ты должен понять, что вся твоя дальнейшая жизнь будет малоприятной работой, которая вытянет из тебя очень много сил. Тебе нужно будет постоянно себя успокаивать.
- Страх. В России, кажется, для всех это синоним рака. Я как-то шла по центру Берлина, и мне навстречу бежали марафон люди, на них были веселые майки - «Победим рак». Они улыбались. А я увидела их и тут же машинально отвернулась в другую сторону. Нет-нет, мне, конечно же, не страшно, просто дом на той стороне очень красивый. Возникает ощущение, что спрятаться - это универсальный рефлекс.
- Это очень большая проблема. Папа моей жены - глубоко больной человек. На его глазах заболела, а потом вылечилась его дочь. Но я не знаю, что должно произойти, чтобы он зашел в больницу и обратился к врачу. Неважно, из-за пустяка или из-за серьезной проблемы. Как это объяснить рационально, я не знаю. Но таких примеров очень много. А смысл должен быть прямо противоположный: стало страшно - беги к врачу. Наверное, задача людей, у которых есть ресурсы, как-то это пропагандировать. Я писал эту книгу и думал, что потом, возможно, ее можно будет воспринимать как инструкцию. Когда у тебя случается такая беда, ты совершенно не знаешь, о чем думать, за что хвататься и куда бежать. Очень просто сойти с ума. Мне хотелось написать об этом. Способна ли моя книга, книга Кати Гордеевой или какая-то другая книга что-то изменить системно? Не думаю. Но если даже несколько тысяч человек посмотрят на проблему иначе, это уже будет большой успех.
Юлия Супер, Роман Супер и их сын Лука. Снова вместе после реабилитации
Фотография: Анна Шмитько
- Когда я смотрела на своих знакомых, у которых заболевали раком муж или жена, мне иногда казалось, что заболевшие держатся лучше своих родных. Это так?
- Да, это правда. Первое, что хочется сделать, - это раскиснуть, закрыться от всего и убежать от проблемы. Но тогда совсем конец. Тогда ничего точно не получится. Я видел, как Юля лежала под капельницами, которые выжигали ее изнутри, выворачивали наизнанку. И за эти шесть адских курсов химиотерапии она пожаловалась и дала волю эмоциям полтора или два раза. Я делал это гораздо чаще.
- Почему вы решили остаться лечиться в России, а не поехали за границу?
- Мы попали к врачу, которого нам посоветовала Катя Гордеева, и он нам очень доступно объяснил, что есть виды рака, которые одинаково лечатся во всем мире. По общепринятым стандартам. Лимфома - как раз один из них. Так что в поездке за границу не было особенного смысла.
- Так вы попали в больницу на Каширском шоссе?
- Да. Если есть ад на земле, то это «Каширка». Хотя у меня очень двойственное отношение к этому месту. С одной стороны, я его ненавижу. Каждый раз, когда я проезжаю мимо этого здания, я закрываю глаза. Я вспоминаю кошмарные картины: зеленых, полуживых людей, которые ходят по коридорам в полуприсяде. Ты хочешь вызвать медсестру, которая должна сменить пакет с химией, нажимаешь кнопку вызова один раз, второй раз, третий. И ничего не происходит. Может пройти 40 минут, прежде чем к тебе кто-то подойдет. Но, опять же, в нашем случае это была лимфома - вид рака, который лечится по международному протоколу. Поэтому мы понимали, что, несмотря на утюги и облезлые стены, это будет химия, которая приехала из Германии. Это будут формулы, придуманные лучшим мировым сообществом онкологов. Эта мысль, конечно, очень грела. В конце концов, благодаря этому месту жив мой самый близкий и любимый человек.
- В эту больницу сложно попасть?
- В отделении на двадцатом этаже, где Юля лежала полгода, не было ни одного человека, который попал бы туда без блата. Ни одного случайного человека. Всегда был какой-то важный звонок.
- Ты в книге описываешь, как Юля для многих больных заменила психолога, стала помогать больным сама.
- Да, она ходила по этажу и сначала сама стучалась в двери, потом к ней начали выстраиваться очереди. Она давала людям самые разные советы. Например, как блевать не двадцать четыре часа в сутки, а хотя бы семь. Ведь у врачей есть план лечения. И в этот план вписано определенное лекарство. Например, противорвотное. Оно может тебе подойти, а может не подойти. Но никто не вдается в детали, тебе просто капают его - и все. А дальше уж как повезет. А Юля знала, что есть масса противорвотных препаратов - и те, которые капают на Каширке, скорее всего, так себе. Нужно спуститься в аптеку на первый этаж и купить то, что действительно поможет. Помогать людям там - это особый способ досуга. Можно просто лежать и умирать. Книжки особо не почитаешь: слишком сильно крутит, интернета нет, фильмы смотреть тоже не получается. И выходит, что общение с людьми - это компромиссный вариант.
Фотография: Анна Шмитько
- Ваш сын когда-нибудь был в этой больнице?
- Нет, конечно. Я видел там детей, но, мне кажется, им совершенно нечего там делать. Лука был совсем маленький, и объяснять ему про онкологию было, наверное, бессмысленно. Он понимал, что мама болеет. В какой-то момент мама стала лысой. Но мы сделали так, чтобы для Луки это стало чем-то вроде прикола: ой, мама лысая. Мама заболела, но потом мама выздоровела.
- Сложно было остаться с сыном вдвоем?
- Юлино лечение выпало на летние месяцы, поэтому Лука большую часть времени проводил на даче с бабушками и дедушками. В этом смысле нам повезло. Но у меня на самом деле уже был опыт тесного общения с собственным ребенком без мамы. За некоторое время до этого у Юлиной мамы тоже обнаружили рак, но другой. Такие вот мы везучие. Юля заменила ей сиделку, а я был с Лукой. Так что я привык. Самое сложное - это вести себя с ребенком так, как будто не происходит ничего страшного. Одной половинкой мозга ты должен думать про мороженое, детскую площадку, веселье и мультики. А другой - что мама этого мальчика сейчас в страшной беде. Конечно, это непростая штука. Но она расставляет многие вещи по местам. Ты пересматриваешь приоритеты в жизни. После того как Юля заболела, мы с ней не ругались вообще ни разу. То есть вообще ни разу. И именно Лука оказался для нас главной силой. Мы поняли, что нам очень хочется оказаться на его свадьбе вдвоем. Нам очень хочется отмазывать его от армии. Нам очень хочется показывать ему фильмы, которые мы любим. И книжки советовать, которые нам нравятся.
- Меня потрясло, что первые два врача, к которым вы обратились, на протяжении долгого времени продолжали убеждать вас, что это просто простуда.
- Такое встречается сплошь и рядом, к сожалению. Это традиция отечественной медицины - самое страшное оставляем на потом. Время уходит, а мы все исключаем маленькое и незначительное. Хорошие врачи это понимают. Хорошие врачи тоже грустят о том, что все так.
- Что было самым сложным в этом лечении?
- Все самое сложное чисто физиологически началось через год после лечения. Лучевая терапия - это маленький Чернобыль для человека. Проходит время, и тебя вдруг начинают догонять какие-то побочные эффекты, о которых тебя даже не предупреждали. Сыпется щитовидная железа, ты перестаешь контролировать свой вес, не ешь ничего и все равно толстеешь. Или вдруг ночью просыпаешься с сердцебиением, которого в принципе не может быть у человека. Это очень страшно. Ведь ты думал, что вылечился. Началась новая жизнь. Все самое страшное уже позади. И вдруг этот пульс, как у лошади. Лечение рака - это еще и реабилитация, которой в России никто не занимается.
Мы тебе вылечили опухоль. До свидания. Живи. Но как ты будешь жить - это, в принципе, твоя проблема.
Фотография: Анна Шмитько
- Мне кажется, еще одна очень сложная вещь - это побороть страх того, что болезнь вернется снова.
- Это вообще отдельная история. После лечения ты начинаешь жить от обследования к обследованию. Естественно, чем ближе момент очередного обследования, тем больше симптомов рецидива ты обнаруживаешь. Вот Юля начала кашлять или с ней случилось что-то нехорошее - все, конец. Это точно рецидив. Но либо ты справляешься с этим страхом и заменяешь его более продуктивными мыслями, либо просто ложишься и умираешь вместе со своим родственником. Бухаешь, теряешь моральный облик и превращаешься в животное. Но от этого будет только хуже всем.
- Когда ты решил написать эту книгу, ты советовался с Юлей?
- Я ей задал всего один вопрос: «Ты не против, если я напишу историю твоей болезни так, как есть?» Честно, не скрывая какие-то физиологические подробности. И Юля попыталась вспомнить, сколько книг о раке она нашла после того, как заболела. Вспомнила две хорошие книги и сказала: «Две хорошие книги на такую большую страну - это очень мало. Давай напишем третью». Потому что такие книги на самом деле очень помогают. Я даже толком не могу сформулировать почему. Когда Юля лежала на Каширке, ее настольной книгой была книга Кати Гордеевой «Победить рак». Она читала ее, как Библию. Честно рассказанные истории людей, которые победили или не победили рак, как-то жутко вдохновляют.
- Есть много историй о том, как люди, у которых тяжело заболевали муж или жена, не выдерживали и уходили. Я не знаю, миф это или нет.
- Мне писало довольно много несчастных женщин в фейсбуке: как круто, что вы рядом, а наши мужья - свиньи - нас бросили. С одной стороны, это очень просто понять. Потому что самый простой способ избавиться от страха - это уйти. А с другой - я не понимаю, как жить после этого? Тебе же нужно будет потом как-то объясниться перед новой женщиной или перед ребенком. А объяснения никакого нет, кроме того, что ты - мудак.
- Тебе важно было описать не только болезнь, но и любовь.
- Потому что рак - это не конец. Это не смерть, это часть жизни. Иногда. И для того чтобы это описать, нужно описать жизнь. Нашу жизнь этот эпизод если и не перевернул, то всколыхнул очень сильно.
- Если смотреть на тот путь, который вы вместе проделали, можно сказать, что тебя он чему-то научил?
- Главный вопрос, как мне кажется, который ты должен себе задавать в такой ситуации, - это не «За что?». А «Зачем?». На вопрос «За что?» нет ответа. А вот над вопросом «Зачем?» стоит подумать. Я про это пишу в книжке. После этой истории каждую свою свободную секунду я стараюсь проводить с семьей, просто все время хочется быть вместе. Такого не было до болезни. Эта жизнь - очень правильная. Она рождает массу приятных ощущений, которых мы сами себя лишаем. Может быть, за этим.
«Одной крови», Роман Супер. Издательство Individuum, Москва, 2015. С 19 октября - в книжных магазинах страны