http://www.babyblog.ru/user/Irishka-exidna/1680659
Милые девочки помогите!!!!
0:05, 23 ноября 2010 г.
Девочки мои любимые, я в шоке!!! Подскажите сразу куда еще разместить, может тут на ББ есть соответствующий раздел, к кому бежать и стучать!!! У моей подруги случилась такая беда что не приведи Господи.....это реально, рядом так хочется помочь:ВСЕ врачи отказались и поставили на ребенке крест!!!
После долгих уговоров она набралась сил и рассказала для вас!!!
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз!!!! Это приговор...а нам всего 3 мес!!!Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы так называемые проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно орать, в итоге срывает себе голос, и потом отрубается без сил, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2-3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю...
Для уточнения системный ли это мастоцитоз или нет необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина - имидазолиуксусной кислоты. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаком системного процесса.
Ну если говорить о других заболеваниях - это все, что было связано с гипоксией в последние дни перед родами, т.е. проблемы с нервной системой (нет упора на ножки, отсутствовал сосательный рефлекс при рождении) и как сказали врачи якобы недоразвитость внутренних органов, вроде как ребенок доношенный, а по всем признакам похож на недоношенного. Ну это все таки пустяки по сравнению с мастоцитозом.Девоньки милые, ему грозит смерть, но мы не знаем что делать!!!! Может кто то что то знает про такое, видел, слышал, знакомые врачи, КАК спаси маленького???
Продолжение предыдущего поста!
15:07, 23 ноября 2010 г.
Девочки спасибо вам огромное за ваше участие и отзывы, не могу ответить в посте всем вас очень много но мы внимательно читаем и и действуем!!! Спасибо вам всем огромное!! Всем желающим по многочисленным письмам давайте попросим за здравие, зовут малышка Арсений. Сегодня Ирине(мама) позвонили из Тель Авива и сейчас решают вопрос когда они поедут на консультацию и лечение НАДЕЖДА ЕСТЬ!!!! Приблизительно операция и раебилитация будут стоить 500тыс рублей которые взять семье не от кудо. Мама Ирины больна онкология, папы нет, муж на грани ухода из семьи...денег нет даже напитание ребенка, а ему нужна смесь только на козьем молоке МД мил козочка. Мы с вами можем помочь Арсюше выжить, вечером напишу пост с катрочкой Ирины куда все желающие могут положить денюжку для малышонка, нет подгузников и смеси...нет ничего((( Девочки будем спасать!!! Кто умеет знает пишите мне в личку давайте создадим в контакте страничку, покидайте на сайтах на которых сидите сами, не оставим кроху...вечером будет продолжение.
Предметы первой необходимости
1.Подгузники (мерис) на все остальное жууутчайшее раздражение
2. смесь МД Мил Козочка
3. Спальный мешок, для ребенка детский, чтоб он спал а не расчесывал себя в кровь. (стоит 1500тыс)
Завтра они едут в Храм, Арсения покрестили!!
для тех кто спрашивал про диагноз:
Нам поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз следующие врачи: главный дерматолог Москвы Быстрицкая, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко - Гришко Т.Н. и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ - Мовчан М.А. Все указанные врачи поставили этот диагноз тогда, когда мы лежали в больнице с сепсисем и соответственно никаких заключений относительно этого заболевания нам не дали на руки, все осталось в его карте в больнице. Могу прислать только его выписку из больницы.
http://www.babyblog.ru/user/post/Irishka-exidna/1682786/2
http://www.babyblog.ru/user/Irishka-exidna/1682786 Продолжение предыдущего поста!
и пост от мамы! http://www.babyblog.ru/user/Irrok/1685095
