Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. 1
Войти Регистрация
Константин — 17 лет 1 месяц
Артёмка — 8 лет 2 месяца
Москва Россия
Поделилась постом 25 августа 2015, 23:57

Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!


Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…


Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.


День родов стал самым страшным днем


- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…


Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.


- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.



Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.


Инвалидом стал в 2 года


Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.


- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.


Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:


Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.


Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.


На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.


Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.



Ксюня

Комментарии

Наталья 5 января 2016, 18:16
Россия, Ижевск

Всем всем спасибо!!! Сбор закрыт, Дима поедет в Германию благодаря всем вам! Крепкого здоровья вашим семьям! Счастливого Нового года!

Ответить
Tanya Grippas 20 ноября 2015, 15:51
Россия, Москва

Пришлите номер карты сбербанка в лс

Ответить
Россия, Королев

пришлите номер карты

Ответить
Диана 5 ноября 2015, 10:32
Россия, Уфа

Здравствуйте! Скажите, если по смс перечислить, то все деньги доходят до мальчика, или лучше на карту перечислить?

Ответить
Россия, Ижевск

Здравствуйте Диана лучше на карту!Спасибо за помощь!

Ответить
Диана 5 ноября 2015, 11:28
Россия, Уфа

Номер карты напишите?

Ответить
Россия, Москва

Напишите номер карты.

Ответить
Наталья 11 октября 2015, 09:58
Россия, Ижевск

Привет всем, ниже группа моего Димы в контакте. Присоединяйтесь! Нам важна поддержка. https://vk.com/volkomurov_dmitriy

Ответить
Россия, Павловский Посад

Можно номер карты в ЛС. Сбера?

Ответить
Россия, Брянск

ДД!! напишите, пжлст, номер карты в ЛС

Ответить
Куба, Гавана

а какое лечение заграницей?! Ихтиоз - это не излечимо, увы((( легче станет к 40 годам, кожа очистится. У меня золовка такая. Да, очень сложно с таким ребёнком ((( но моей золовке это не помешало родить двух прекрасный детей ( и здоровых) и быть счастливой во втором браке( муж её взял в жены с первым ребёнком ) . Главное не отчаливаться!

Ответить
Россия, Ижевск

Спасибо за мнение!Они борцы и хотя бы облегчить состояние ребенку уже огромная помощь


Ответить
Марина 20 сентября 2015, 20:36
Россия, Москва

напишите в личку номер карты

Ответить