история с форума про впс

девочки..сижу еще на форуме для родителей чьи дети имеют впс и эта история меня шокировала,не тем что у неё трагический конец,а тем какую "поддержку" оказала матери церковь..(не Бог,он помогает нам всегда и при необходимости принимает новых ангелов,а именно церковь,в лице одного батюшки)

вот история:

33 недели беременности. Малыш очень желанный, третий ребенок, диагноз подозрение на впс еще одно платное узи в 35 недель и целых три порока чтобы ни кого не пугать пока не пишу какие врачи разводят руками да можно спасти но самолет малыш не выдержит до клиники нужной только самолет квоту оформить не успеете тихонечко ложимся в роддом. Сижу на приеме, плачу, он шевелится и не знаю куда мне обратиться, врач направление не выписывает, поздно, не успеете, 36 недель. Заходим в интернет, вышли на мешалкина, спасение есть, только бы доехать, умоляю врача дайте направление, ответ все тотже как же в мешалкина будут вас с улицы оперировать, рожаем дома не тратьте деньги зря и вообще двое ведь есть вот и хватит.
Спасибо форуму, мы созвонились сами с клиникой, нас пообещали принять, сделать операцию в счет квоты региона, это Красноярский край, дали телефон зав. реанимации новор. в роддоме, он сказал, что от нас нужен только родовой сертификат и данные узи, больше, ничего, направление, выбивание квот, этим они займутся сами. Главное успеть прилететь с малышом, родить его в новосибирске, прогноз благоприятный. Беременность 37 недель. Главрач нашего города дала все таки направление в город, где кардиоцентра нет и не было, отписалась, сил спорить не было надо было довезти малаша, Бог ей судья, куда отправила? просто умирать

Мы все таки доехали, 2 часа самолета, 18 часов поездом, наш малыш выдержал все, 38 недель, естест. роды в тазовом с загибом головы, он совершил маленький подвиг, 8 баллов по шкале.
мы боялись только родов,
день операции был через два дня, диагноз открылся за несколько дней до родов, информ. взять о нем было не где, теперь я понимаю, что это был приговор: КА нам прооперировали успешно, а вот дальше нам не повезло, слишком, незначит. фиброэластоз эндокарда оказался большим.
Операция шла 10 часов, врачи делали все невозможное, чудо не произошло,он умер. Это был мальчик, наш Сан Саныч, дома остались две дочки, все думали, что мы ждали мальчика, а мы просто ждали малыша, и нам было не важно мальчик или девочка, это наш малыш и он с нами.

Хочу сказать сразу, что отношение врачей в новосибирске было очень чутким, там работают волшебники, сделали что могли
в те дни были те, кто меня "утешал" словами:

 лучше бы это была девочка,

 слава богу, а то жили бы с ребенком инвалидом( людям не знающим казалось, что впс, это что-то ужасное и внешне),

 родите нового (а это из серии сходить в магазин и поменять товар),

лучше сейчас, чем потом, и что так растраиваться, ведь третий.

Слова "мы скорбим, примите наши соболезнования" меня очень пугали, это было так не реально, легче было от слов" мы с вами, мы очень переживаем ". Были те кто не верил и переспрашивал, совсем все плохо, может вы не туда поехали(поверьте дальше ехать было уже не куда, там были лучшие из лучших и боролись до победного, вот только победа была не на нашей стороне), пришлось учиться жесткости.
Никто о диагнозе не знал, об операции тем более, все думали, мы поехали в отпуск и при встрече бесконечное с кем вас поздравить? как назвали? это не раздражало, хотелось, чтобы сначала поздравляли, все таки в мир пришел человечек, только очень не надолго.
Церковь мы тоже прошли, не совсем удачно, батюшка сказал, он некрещеный, сожалею, но он в аду, помню я рыдала прямо в храме, что не смогла дать ему всю свою любовь при его жизни и вот даже после ..... такую участь,

 доводы, что я была одна в роддоме, (малыша забрали на след. день после родов в мешалкино) в чужом городе за тысячи км от родных, муж остаться не смог на роды(работа), все это батюшку не убедило, надо было крестить сразу, в родах (???).

от себя:

КАК ТАКОЕ МОГ СКАЗАТЬ БАТЮШКА????????????? ЭТО КАКОЙ-ТО НЕ ПРАВЕЛЬНЫЙ БАТЮШКА???? МАЛЫШИ НЕ ПОПАДАЮТ В АД.. ТЕМБОЛЕЕ ЭТОТ УМЕР ЧРЕЗ НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ