Ну вот и меня накрыла эпилептическая паранойя
В прошлом году делали ночной мониторинг, все чисто. А тут замечаю, что может зажмуриваться как бы надолго, секунд 5, и в это время его передёргивает. Начинаю за плечо трясти легонько, не реагирует. Особенно по утрам такое бывает. Либо знаете как, глаза просто закатывает и тоже его как бы передергивает в это время. Переделывать мониторинг топать, я так понимаю? Просто начиталась, что некоторым и несколько ночных ничего не показали, а потом на коротком дневном бац и вспышка. 
P. S. Основной диагноз аутизм, так что различить сложно, где заканчиваются гримасы и ужимки, и где начинается нечто такое, на что стоило бы отдельное внимание обратить.
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
А где делать будете?
Я все еще жду от фонда решения...В НЦЗД РАМН. Если не оплатят, придется самим.
Согласна насчет ужимок и гримас. Тоже все время ощущение что это эпилептическое.
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Мне кажется это ещё может быть тот самый пресловутый кататоноподобный симптомокомплекс. Я гуглила по теме еще раз недавно, ну сходится прям. Но мониторинг все равно надо, а вот где сделать пока не решила ещё.
0
18.09.2018
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
Мы хотели еще в три года ему делать в Троицке, но так как далеко было, в Семашко сделали ( не понравилось ). А теперь машина есть , можно и туда сгонять, хотя все равно далеко (( . Еще РДКБ теоретически. Или там мрт хвалят...не помню уже. Мы как-то так забили на весь этот аутизм, я имею ввиду обследования. Врача бы хорошего где еще найти, психиатра, невролога. Тк прогресса нет, состояние его часто не очень .
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Я тебя понимаю, тоже как-то забили, если так можно выразиться. Ничего не изменишь уже качественным образом. Да и ресурсы нужны, моральные в том числе. У меня ещё у младшей школа на носу, сегодня на родсобрании в саду говорили про ресурсный класс, но и то, типа поднатужиться надо.
0
18.09.2018
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
Да, у тебя еще подстава с Никой. Но у нее точно все шансы, мне кажется.
А я наконец решилась на сад коррекционный, а нашу деревню присвоили к другому городу. Теперь мы не щелковский район. А по новому адресу нет ни садов коррекционных ни школ...
Можно и дома конечно, но у меня не очень получается, честно говоря. Да и к тому же это ежедневный труд, что еще сложнее. Ресурсы,мать их ))
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Ага, мне тут в садике сегодня вдалбливали, что никто кроме вас лучше не будет с вашим ребёнком заниматься. Ну-ну. Я понимаю конечно, что они чисто ответственность с себя снять, но блин. И ещё до кучи «всё зависит только от вас, вот как вы вложитесь в ребёнка, то и выйдет», ага, я сразу подумала видели ли они таких, как старший мой))
0
18.09.2018
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
Мне кажется Коля все же поспокойнее Макара...Хотя, я его не видела. Мак у меня очень гиперактивный, а теперь еще и с манией преследования меня! Это просто невыносимо. Так что я бы его с удовольствием "спихнула" бы в сад )) хоть на пару часов. Но у нас тут только обычные. Про это даже нет и речи. Мне надо чтобы там никто не парился по поводу его приколов ( в смысле, не делали бы глаза, не шушукались и тд ). Короче, в коррекцию. Но теперь и туда нам путь закрыт .
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Да ты знаешь, так-то да, по большей части его не видно и не слышно, но если что-то не так, то нате вам истерика, нате вам порвать, сломать, швырнуть что-то. Благо это очень редко бывает. В основном не вредит, и более того, я его оставляю дома одного, вожу и забираю Нику в сад, в магазины хожу, сидит либо за ноутом, либо рисует. Вот есть такие типа вредители, газ откроют, воду, спицу в розетку воткнут, мой неее, даже близко никогда ничего. Ножка на ножку закинет, и рисует, пишет или смотрит что-то. Вот тут я так понимаю что повезло. Ну а в целом есть жесть, мыться - крики, кота - как огня боится (правда уже прогресс есть, может находится в радиусе трёх метров от него)), когда ничем не занят то смех дурацкий, то тряска руками, вокализации. Я в такие моменты думаю ну всё, тлен какой-то. То ножка на ножку сидит, да ещё покачивает ступней, то даже сказать что-то может, и всё это бац и сменяется вот таким повелением а-ля палата номер 6. Ну, надо сказать, конечно многое уже преодолели, в поведенческом. Но вот эту «полевуху» вообще не знаю как убрать, если это конечно вообще возможно. На НЛ он вялый, отрешенный, зато да, руками не трясёт, засыпает лучше, но такой ценой оно нафиг надо. Пока, по крайней мере. Я просто за творческую сторону тоже пекусь, он же любит рисовать.
0
18.09.2018
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
Ну хоть что-то есть, да и не плохое занятие, рисование, я тебе скажу. Читать писать точно он у тебя будет.а у нас вот ничего. Я понимаю что это отчасти из-за того что больная голова не тем занята...но как из нее вынуть страхи, тревоги, фобии...
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Да тоже не известно на каком уровне все это будет. У него больше механически - что вижу то и пою. Иногда конечно и сам выдумывает, но это реже
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
А к какому же округу вы теперь относитесь? У нас тут кстати для тяжёлых тоже нифига нет. Реацентр только в близлежащей деревне с бесплатными логопедом, психологом, дефектологом. Но там уровень так себе, да и ездить не ближний свет. А вот так, чтобы отдать на пару часов так такого вообще в помине нет (и не было, похоже).
0
18.09.2018
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Щелково
У нас тут лосино-петровский рядом.он сам по себе кажется, вот нас туда и послали.мыиуже и пмпк там прошли.
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
А садов нет совсем никаких? Даже лого? Хотя в лого наших бы не взяли, нужен сад для УО, вот в Москве такие точно есть. Да уж, совсем не продумано всё у нас как-то.
0
18.09.2018
Ответить
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Саранск
Бывает,и у здоровых эпиактивность, и у больных с точной эпилепсией даже в момент приступа чисто на ЭЭГ(когда очаг глубоко,при лобной эпи).
Передергивания были у моей, неэпилептические.
Если это случается каждый день, самый оптимальный вариант- писать ЭЭГ в то время суток,когда обычно происходят эти эпизоды.Если подловить сложно,то пишите ночной.
А в том году по какому поводу делали?
0
17.09.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Юрмала
Спасибо! Меня почему-то даже не посетила мысль, что нужно попробовать записать ЭЭГ в то время, когда эпизоды чаще всего случаются, а ведь точно, так и сделаем.
0
17.09.2018
Ответить