Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично
– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
– Какие воспоминания у вас о школе?
Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
– Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
– Вы учитесь целый день?
Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.
– Есть ли у вас предложения работы?
Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.
– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).
– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.
– Вы мечтаете о собственной семье?
В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.
– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.
– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
