Войти
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)

Синдром ШЕРЕШЕВСКОГО-ТЕРНЕРА НЕ ПРИГОВОР!

Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург

А чего фото не приложили?

0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, если вам реально интересно, а не грубость с вашей стороны, можете написать в личные сообщения и я вам пришлю фото.
2
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, не грубость,просто интересно почему такая агитация
2
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, это не агитация!! Это поддержка будущих мам! И почему у вас то такая реакция?
1
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, это вы молодец) я просто может без смайлов пишу и кажется грубо?
Моя позиция вообще нейтральная,каждый решает сам готов ли бороться. Это исключительно личное дело каждого)
Добавила смайлы на всякий случай😂
0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, да я просто в шоке от некоторых коментов) я просто этот пост выложила для тех кому он будет реально нужен в нужный час)
3
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, там не о чем бороться. Дети почти все обычные, здоровые. Вопрос в гормоне роста и пластыре с эстрогеном
1
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, ну как не о чем,вон автор пишет сколько операций предстоит,сколько разных пороков сопровождает данный синдром.
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, у автора исключение. И пусть все будет хорошо. Автор и написала что не надо бояться . Тут вам написала я, у которой такой ребенок и девушка с сшт которая сама уже мама. И даже сама автор говорит о том , что ребенок умный и красивый. Но это не сравнимо с дцп или ещё с чем либо. Это решаемые вещи и дети живут полноценно. Просто это редкое
Почти у всех нет внешних проявлений
1
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, почему вам не кажется что это скорей у вас исключение,чем у автора?
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, у моего ребенка НИЧЕГО нет например. Она очень красивая. Вы в жизни этого не узнаете ни сейчас ни потом и по незнанию синдрома убивать таких детей абортом - это тупость.
0
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, а вы когда узнали о синдроме если внешне никак не определить?
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, ни внешне ни умственно никак!! Красивая девочка, умная и даже хитрая. Узнала тк по своей инициативе сдавала нипт. Лучше бы не сдавала. Нервы и трата денег. Она супер ребенка и не представляю как ее могло бы не быть! Прислала бы фото, но это прайваси уже моей дочери и я как и все буду молчать)) факт в том, что ни генетики, ни тем более гинекологи о Тернер не знают ничего. Нет, это не страшные картинки. Это эндокринолог при пубертате, а человек обычный
0
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, цитата: Нам на первом скрининге по узи сразу сказали синдром Шерешевского - Тернера, и генетик потом подтвердил, объяснила и показала как именно это понятно. На 16й-17й неделе плод погиб. И когда я его родила, врачи подтвердили Т.Ш.
Синдром бывает разный,если видно на скрининге,то паталогии очевидны,если не видно,то как у вас и у девочки,которая ниже отписывалась что она выросла и даже имеет ребёнка)
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, соболезную Вам! Очень. Пережили это. говорят что выживает 1%. Но вот этот 1 % смог перестроить свои клетки. Они полностью жизнеспособны . Если УЗИ чистое . И это не зависит от кариотипа, мозайка или нет, а от того какая хромосома неактивна
0
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, тьфу тьфу тьфу пишу же цитата!тут на форуме нашла
1
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, в моменте деления ещё бластоцисты такие девочки это 1% , который смог перестроиться и дезактивировать плохую х хромосому почти во всех клетках. По этому все девочки - нормальные полностью. Увидеть внешне Тернера обычно как раз невозможно. Можно было раньше, когда как у Пахмутовой просто нет детей и маленький рост. Это замечательный пример, талантливая и дожила до 90 лет. А сейчас есть гормон роста и ЭКО. Это не то, что вы видите в интернете. Тут можно только оставить беременность и принять решение если хочется - после второго скрининга. Но все не так, как описывают генетики. У них статистических медицинских данных нет. Тк никто не афиширует здорового ребенка и не будет подвергать его изучениям
1
03.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, тут как повезет,вам повезло,а кому-то не очень,это рулетка по факту.
0
03.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, вы не понимаете. Тернеры пережившие первый триместр почти все ок. Это не мне повезло. По ним нет информации тк все молчат и они ничем не отличаются. Вот о чем речь . И я тоже хочу это сказать, чтобы девочки в нашей ситуации это знали и не боялись. Это обычные дети
0
03.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, вон тоже пережили первый триместр. У автора тоже пережила первый триместр,но операций миллион и разные пороки развития🤷‍♀️
Изображение
0
03.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, и не смотря на это все у меня чудесная дочь! Многое можно скорректировать, подлечить! Со здоровыми детьми тоже бывают проблемы!
1
03.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, да никто не спорит ,что она чудесная,я о том,что не все так радужно. Что проблемы могут быть решаемы,а могут и нет.
О да,с сыном год по неврологам бегали первый год. В 1.5 операция,крипторхизм.
И это капец какой стресс,выдержала бы я большее не знаю. С относительно здоровым то с ума можно сойти,а есть какая проблема серьезная,то я все равно считаю ,что каждая выбирает сама,готова или нет на риски
0
03.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, а если я Вам пришлю в личку фото здорового ребенка? Что тогда? Сюрприз?
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, ну вряд ли,сами пишете что складки есть.
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, это у нас складки есть а не у Дашиного ребенка. И вы их уже не увидите даже у моего ребенка))
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, я уже запуталась😂
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Комментарий удален
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, вот эта складочка! Ну не страшно вроде совсем) а может кому то и покажется это ужасом) но дите растет - складка уходит)
Изображение
1
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, тут ниче не видно😂 в плане что как будто просто пухляш) по бокам есть такие штуки
А вы только при рождении узнали?
1
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, узнала о чем именно?) про складку там просто сзади на шее есть складочки кожи от отека, но это прям мелочи))
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, что ребёнок с синдромом
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, на 23 неделе после второго скрининга.
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, не на самом скрининге? А как не поняла,и что увидели что сказали
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, вы можете почитать первую часть моей истории в моем дневнике.
1
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, да все в целом может быть не так плохо)
В основном видимо в утробе идет естественный отбор
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, ну моей дочери реально не повезло, многие наши сосестры самые обычные девочки без наших проблем)
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, с вашими усилиями все решится) в целом,это же лечится)
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, это как раз те немногие "страшные" картинки из интернета.
Ох если бы мы все только могли Вам показать своих детей (но делать этого никто не будет).
Нет , все не так. Хорошо, что умеете пользоваться поисковиком.
То, что Вы видите - вы будете сразу в первом триместре видеть и на УЗИ - гигрому и жидкость. Лимфидема. Потом она уходит и оставляет эти складки.
И это как раз 1 случай из 100. Но, повторю - Вы это будете сразу видеть на УЗИ. И да, на складки кожи в таком случае есть обычная пластика. Отрезать лишнюю кожу. А девочка все равно умная. Классический пример Тернера это Пахмутова
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Даша, да и если мы говорим о складках кожи сзади от лимфидемы, то это вообще не страшно, моя дочь с такими родилась и в 6 месяцев их уже практически нет☺️
1
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Наталья, мне вообще непонятно, как люди не верят ))) ощущение, что мы боди позитивом занимаемся )) Дети нормальные. Точно не вопрос рожать или нет. Есть синдром дауна, ДЦП итд - вот это серьезно. А Тернер - не об этом вообще. Причем им пишет взрослая девушка тут, все равно не верят))
0
09.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Даша, мы с Вами Дарья еще найдем своих читателей! Девчонок которым наши слова будут реально НУЖНЫ И ПОЛЕЗНЫ. Мы делимся своим сокровенным ради помощи, а не просто поболтать. Я уверена мой пост поможет пережить трудный момент осознания многим представительницам прекрасного пола🙏
1
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, взрослая девушка пишет что её ждёт миллион операций,непонятно еще чем все кончится(верим в лучшее)
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, взрослая девушка пишет что она уже мама с ЭКО
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, там помимо складок,которые можно убрать,идут бонусом пороки развития. Как я уже поняла есть легкие формы,но их тогда на узи видно не будет и просто гормональная терапия. А это уже другое.
Речь про очевидное
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, да там даже не "лёгкие формы". А обычно - ничего нет, кроме роста и гормонов.
У автора больше исключение.
А у меня - нет и формы. По кариотипу есть, а по фенотипу и остальному - нет. Генетика ещё не изучена полностью, все развивается семимильными шагами. Вы лучше уточните это у самых известных центров репродукции - тк именно туда приходят девушки с Тернером для ЭКО. Они Вам расскажут. Основной вопрос раньше был в росте, но сейчас есть гормон роста . Почитайте мою тему. Я думала, сойду с ума когда мне все говорили об аборте . Сейчас это мой самый хороший и любимый ребенок. Самый умный. Хорошо, что нашла группы девочек и они все рассказали. А не генетики или экспертные УЗИ и гинеколог. Я действительно очень рада что этот ребенок у меня есть, счастлива, что хватило разума разобраться и помогли другие мамы
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, ну тут же все равно рулетка,может быть ничего как у вас,а может родиться и капец,все в паталогиях,или это 100% видно на скринингах?
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, все видно на скринингах. Даже сердце ❤️
1
29.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, это личное фото человека. И это знание для будущих мам. Я бы очень хотела прочитать такую тему и быть спокойной. Моя дочь сшт. Она физически очень красива и умная. 10 лет назад без нипт было все хорошо. Я вам говорю, все тихо сидят. Тк невидно никак! Это только сам человек знает . Это как сказать как определить в толпе диабетика или того кто любит кока колу - никак. Вот и сшт вы не определите почти всегда.
0
02.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, просто в интернете очевидные различия,типа широкой шеи,искривления и тд
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, в интернете Вы видите не то ,что у автора, у меня или у 99,9 %.
Понимаете? Это редкий синдром, не имеющий внешних или ментальных отклонений и о нем просто молчат. По этому картинки в интернете не соответствуют реальной статистике. Вы не понимаете, Вам кажется, что мы тут сидим с детьми как на картинках и вам что-то рассказываем. Да там девочки внешне такие, что могут сниматься в любом talent show или рекламе! Все наоборот! А так как сфотографировать нечего - их всех в интернет и не выкладывают. И да, это редкий синдром, вот и нет статистики
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Даша, ну так мы не о таком и говорим,а о явных пороках
0
09.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, и на скрининге видели патологию?расщелину не видели? Или как вышло
0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, расщелину не видели так как губа целая, узнала в род зале.
0
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, аааа,внутри получается. Читала такое ,тут конечно не угадать.
Но на скрининге видели тернера? Просто это ваш выбор верно?
0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Маруся, конечно это наш с мужем выбор. Был консилиум, все как положено.
0
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Наталья, все,поняла,бывает просто не видят до последнего патологии,читаю и в шоке,в наше то время…
0
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Маруся, к примеру, с сшт инвалидность не дают. Это вот тоже поможет понять
0
09.03.2025
Марина
Казань
Наталья, мне очень интересно, если возможно, пришлите🙏🏼я работаю с детками с особенностями, с этим синдромом не видела, а в инете и правда фото «тяжелые»
0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Марина , напишите в личку)
0
01.03.2025
Катёна
Роман любимый сын, 24 года 7 месяцевмаргарита, 14 лет 7 месяцевплемянник Илюшка, 15 лет 4 месяца Владимир
Марина , могу свою прислать, нам 13, кроме роста, низкой зоны роста волос и большого количества родинок стигм и патологий нет. У нас кариотип 45xo
2
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Марина , фото в интернете не соответствуют реальности. Тк в е молчат и ничего не видно. Почитайте мою тему. Пример Тернера без гормона роста - Пахмутова. Сейчас гормон
1
02.03.2025
Марина
Казань
Даша, где почитать?
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Марина , моя тема
0
02.03.2025
Маруся, могу свои прислать если интересно.
0
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Ят342 Он Т342, если не сложно)
0
01.03.2025
Ят342 Он Т342, если можно.
0
01.03.2025
Марина
Казань
Ят342 Он Т342, очень интересно, буду Рада знакомству🙏🏼
0
01.03.2025

Тут думаю каждая должна решить сама готова ли она бороться полжизни с ребенком. Вы молодец. Сил вам а дочке здоровья

4
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Мама двух мальчишек, все правильно. Спасибо вам.
0
01.03.2025
Мама двух мальчишек, все зависит от кариотипа. О моем синдроме узнали только в 13 лет. Никто не боролся
2
01.03.2025
Ят342 Он Т342, у вас тоже этот синдром?
0
01.03.2025
Мама двух мальчишек, да
0
01.03.2025
Маруся
Мирошка, 5 лет 1 месяцРомашка, 1 год Санкт-Петербург
Ят342 Он Т342, это как
0
01.03.2025
Маруся, есть разные типы этого синдрома.
1
01.03.2025
Анна С.
Моя девочка, 1 год 9 месяцев Москва
Ят342 Он Т342, у Вас, наверное, мозаичная форма?
0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Анна С., если что у моей дочки читая форма 45х.
0
01.03.2025
Анна С., нет. Немного сложнее
0
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Анна С., мозайкп не всегда лучше. Это заблуждение. 90% проблем не имеет. Это как диабет и вы просто аккуратнее с сахаром
2
02.03.2025
Кристина
Каролина, 2 года 5 месяцев Херфорд
Ят342 Он Т342, можно Вам в личку написать?
0
02.03.2025
Кристина , пожалуйста
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Мама двух мальчишек, там не с чем бороться в 90% случаев. Это устаревшие данные. Все просто тихо сидят тк нет проявлений никаких
1
02.03.2025
Даша, у всех по разному. Я тут тоже читала девушек у кого были и сопутствующие какие-то пороки. Поэтому решать в любом случае только маме.
0
02.03.2025
Жанна
Сынок, 15 лет 1 месяц Москва

Ну отбросив эмоционирование,я вижу агитацию за НИПТ, чтобы не узнавать в 23 недели, когда уже запрет на прерывание.

0
01.03.2025
Марина
Казань
Жанна, в 23 запрещено прерывание, даже если ребенок с патологиями?
-1
01.03.2025
Жанна
Сынок, 15 лет 1 месяц Москва
Марина , Запрещено с патологиями не угрожающими жизни: синдром Дауна, например, уже поздно
0
01.03.2025
Summertime
Малышок, 2 года Нальчик
Жанна, вы врач? Откуда у вас такая информация? Патологии плода тоже показание к искусственные родам, даже если нет угрозы жизни женщины. С синдромом дауна никто не заставит рожать. После консилиума, вводят препарат в плод и женщина рожает уже мёртвого, даже после 22 недель.
1
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Summertime , все правильно вы пишите. Мне на консилиуме в 26 недель предлагали прерывание на законных основаниях.
0
01.03.2025
светлана
Антон, 25 лет 4 месяцаМаша, 16 лет 1 месяцАнна, 10 лет 1 месяц Москва
Жанна, до 26 не так давно( ну прям несколько лет буквально назад) собирала одной мадам документы на прерывание, не буду писать с чем, но патология вообще ерундовая. Приказы еще с ссср часто.
1
01.03.2025
Жанна
Сынок, 15 лет 1 месяц Москва
светлана, С 22 недели все на усмотрение консилиума. С мозаичным дауном отказали, тут тема была, тк нормальный прогноз жизни плода. Их не поймешь, родившимся на ранних сроках делают эвтаназию, а над беременными издеваются, заставляя донашивать.
0
01.03.2025
светлана
Антон, 25 лет 4 месяцаМаша, 16 лет 1 месяцАнна, 10 лет 1 месяц Москва
Жанна, но если надо до 26 недели. И по моему профилю без большого консилиума..просто инфекционный род дом.
0
01.03.2025
Жанна
Сынок, 15 лет 1 месяц Москва
светлана, если надо то не ограничен срок же.
0
01.03.2025
светлана
Антон, 25 лет 4 месяцаМаша, 16 лет 1 месяцАнна, 10 лет 1 месяц Москва
Жанна, да блин, там уже роды.. Живой ребетенок. Я пол года не спала после этого.
0
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Жанна, сшт это НЕ патология. Это если хотите преждевременное окончание як и пластырь на руку с эстрогеном. Плюс гормон роста. И ВСЁ (!)
1
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Жанна, почитайте мою тему. Я узнала с нипт. Моя дочь внешне красивее многих и умнее тоже. Это знаю только я.
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Жанна, у нас был нипт в 9 недель. И что толку? При нипте Вам никто не скажет, что на половые хромосомы он не такой точный, что есть мозаицизм плаценты и тут на форуме уже были таеи случаи. На половые хромосомы точность нипта даже с new generation sequencing никакие не 99% как на друга.
А дальше - ну вот я узнала. Дальше все что делают - Википедия и гугл. А там единственные две страшенные картинки. 1% из Тернера. Почему нет других? Да потому что все сидят тихо, ребенок обычный и никто не будет так пиарить свою дочь. Поверьте, это обычные дети, просто на прогестероне например. Который многие принимают во время беременности и так
0
04.05.2025

Здравствуйте. Мне 32. У меня тоже Синдром -Шерешевского Тернера. Полностью согласна, это не приговор👍

7
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Ят342 Он Т342, подскажите пожалуйста, як донорские? (Если могу спросить )И как с патчем или эстроген/прогестерон?
0
02.03.2025
Даша, да, донорские. Прогестерон и эстроген принимала в виде препаратов
2
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Ят342 Он Т342, а свои когда закончились? Что говорили ?
Вот Вы и скажите мамам кто не понимает. ВСЕ В ПОРЯДКЕ. Люди на улице не могут понять что это сшт. Тк симптомов НЕТ!!!
0
02.03.2025
Даша, а зачем им что-то доказывать?
0
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Ят342 Он Т342, многим аборт советуют тк генетики некомпетентны, а мамы смотрят "страшные" картинки в интернете. Где в Википедии одна девочка.
0
02.03.2025
Даша, каждый сам должен принять решение и взвесить все риски, понять, готов ли он пойти на это. Может и не будет признаков, а если будет? Гарантий ведь нет. Совершенно точно могу сказать что я б прерывать не стала. С этим диагнозом люди вполне дееспособны, сохранен интеллект, сейчас медицина далеко продвинулась и внешние недостатки тоже вполне можно скомпенсировать
1
02.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Даша, точно! Я тоже писала об этой девочке.
1
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
Ят342 Он Т342, большое спасибо за ответ
1
02.03.2025
NG
Принцесса Мия, 12 лет 3 месяцаПринцесса София, 8 лет 8 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 3 месяца Москва

Добрый день! А можете в общих чертах описать внешние стигмы?

1
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
NG, могу, пишите в личку)
0
01.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
NG, я тоже могу Вам сказать. У нас их ноль !!! ))) ещё у ВСЕХ сшт очень красивые глаза - и вот это правда
4
02.03.2025
NG
Принцесса Мия, 12 лет 3 месяцаПринцесса София, 8 лет 8 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 3 месяца Москва
Даша, а вам именно генетик это сказал, что стигм нет? Потому что не врачу их обычно и не видно....
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
NG, я если честно не понимаю вопроса. Вы как считаете, родитель ребенка с Тернером не знает, что такое стигмы?
Я Вам говорю, видные стигмы это редко!!! Обычно не видно ничего. Родители таких детей сегодня знают БОЛЬШЕ генетиков и врачей. Тк это редкий синдром. Статистики реальной нет. Считайте что у 50% -60 % девочек ВНЕШНЕ вы это никак не увидите. Также как и умственное развитие. Это ОБЫЧНЫЕ девочки. А красивые или нет - зависит от родителей. Что Вас интересует? Низко расположенные уши? Вывернутые суставы или что на картинках в интернете? Их нет. Мы и пытаемся сказать, что картинки - как раз исключение. Обычно это обычная девочка и родители узнают о синдроме в районе пубертата из-за роста и менструации. Но это всё (!) вы считаете что есть стигмы, чтобы с ребенком дожить до диагноза 10-12 лет? По этому речь о том, что генетики не знают и говорят об абортах здоровых детей, проблемы которых решает эндокринолог. Это как абортировать плод из-за будущего диабета или астигматизма. Остальное решаемо. Это обычные, красивые девочки. Просто маленькие. И мне бы тоже хотелось поддержать мам, которым предстоит узнать об этом диагнозе. Если на УЗИ при беременности ничего нет - скорее всего ничего и не будет! У них больше вопрос в коартации аорты (тоже редко и не у всех) и в подковообразной почке ( тоже не у всех!!!) - вы ее увидите внешне как то? С почкой люди живут спокойно также обычную жизнь, едят меньше соли и следят. Да, скорее всего нужно ЭКО. Но многие пользуются им сегодня и без синдрома. Но это даже не ДЦП или что-то около подобного. Забудьте об увиденном в интернете. Топикстартеру большое спасибо за тему
1
09.03.2025
NG
Принцесса Мия, 12 лет 3 месяцаПринцесса София, 8 лет 8 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 3 месяца Москва
Даша, зачем такой поток информации, ещё и в агрессивном ключе)) я вам простой вопрос задала - генетики не видят стигм? Меня действительно только это интересовало. Моему ребенку подозревают этот синдром, нипт был чистый, поэтому это не праздный вопрос.
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
NG, сдайте кариотип
0
09.03.2025
NG
Принцесса Мия, 12 лет 3 месяцаПринцесса София, 8 лет 8 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 3 месяца Москва
Даша, его и собираюсь сдать, да. Пытаюсь в видах разобраться🤣
0
09.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе
NG, при первичном делении клеток плод дезактивируют нерабочую х хромосому. У женщин на 5000 генов больше чем у мужчин. Вторая хромосома нужна для и во время репродукции
0
09.03.2025
Катёна
Роман любимый сын, 24 года 7 месяцевмаргарита, 14 лет 7 месяцевплемянник Илюшка, 15 лет 4 месяца Владимир
Изображение
5
02.03.2025
Катёна
Роман любимый сын, 24 года 7 месяцевмаргарита, 14 лет 7 месяцевплемянник Илюшка, 15 лет 4 месяца Владимир
Катёна, вот моя СШТ. Узнали в 12 лет, тк маленький рост и плохой прирост. Кто не знает, никогда не скажет, что у ребенка какой-то синдром. Просто все думают, что ей не 13, а 10 лет. Занимаемся вокалом, кому интересно, вот одно из выступлений в школе
5
02.03.2025
Оксана
Оксана, 25 лет 8 месяцев Витебск
Катёна, Добрый день. А вы лечение какое-нибудь проходите? гормон роста
0
15.08.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе

Я вот ещё напишу, чтобы мамы были в курсе: дцп например - вот это страшно.

А сшт - это вопрос эндокринолога . Это как диабет или у кого проблемы со щитовидной железой . Это никак не сравнимо с дауном или чем то таким . Это во первых половая хромосома (!) тк и затрагивает только репродукцию, но есть ЭКО
3
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе

Я добавлю, это не просто не приговор, и это не что-то я сейчас говорю типа боди позитива или солнечных детей.

Это обычные, хорошие, здоровые девочки.
Умные. Красивые.
Небольшого роста , с красивыми глазами и талантливые очень ( тоже правда, особенно музыка или что-то креативное) раньше бы просто сказали - проблемы с зачатием
3
02.03.2025
Даша
М, 16 лет 7 месяцевМ, 7 лет 8 месяцевД, 2 года 3 месяца Антибе

Подтверждаю все слова. Можете почитать мою историю. Моя дочь физически очень красивая. ОТКЛОНЕНИЙ НЕТ. Здоровая. Умный и красивый ребенок. Говорю не потому что я мама. На сегодняшний день тк это редко генетики некомпетентны. Тк синдром никак не проявляется и все о нем просто молчат, колят гормон роста. Это реже, чем колоть инсулин.

Подтверждаю - картинки в интернете не имеют общего с реальностью тк люди просто молчат , ничего визуально или ещё как то не видно. Рост на гормоне решаем
2
02.03.2025
Анна С.
Моя девочка, 1 год 9 месяцев Москва

А у вашей малышки только расщелина неба? Ао в порядке? Я так понимаю, что небо вполне себе закрывается в 2 этапа. А вот при дефекте ао нужно лет до 18 у ортодонта лечиться

0
01.03.2025
Наталья
Благовещенск (Амурская обл.)
Анна С., да у нас только небо мягкое и твердое.
0
01.03.2025
Анна С.
Моя девочка, 1 год 9 месяцев Москва
Наталья, я была беременна ребенком с расщелиной. Но там был полный комплект: губа, небо, ао. И тоже вне связи с какими-либо синдромами. Мы были готовы бороться за малышку, но беременность замерла ( а вы молодец. Сил вам и здоровья доченьке.
4
01.03.2025
Синдром Шерешевского-Тернера. Про стремена Павлика!

Похожие записи