Войти
Мама девочки (5 месяцев) Самара

Как помочь ребёнку и генетическое заболевание

0
7
Мама девочки (5 лет) Гаага
Только не «шанс на выздоровление». Вы намеренно или по неведению так выражаетесь? Шанс на продление жизни, на способ приспособиться к жизни, на более здоровую жизнь, на возможность более полноценно дышать или как иначе. Чтобы не задохнуться! К сожалению. Вы благородный человек, что помогаете. Это все очень сложно. С фондом «Кислород» знакомы?
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Самара
Мари, нет с фондом «Кислород» не знакома!
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Гаага
Ольга, ребёнку будут нужны лекарства. Много лекарств, горсти и пачки. На постоянно и навсегда. Это не под силу семье!!! Некоторые из них заменяются российскими дженериками и не имеют такого эффекта, как аналоги. Несколько лет назад я была больше в теме. Тогда как раз была повсеместная замена и многим это ухудшило условия здоровья. Поэтому искали способы добывать лекарства, в том числе через фонды, и способы передать посылками из-за рубежа. Подайте данные в фонд. Там вы сможете получить консультацию, может быть как-то иначе вам помогут. Там же на площадке при необходимости организуются сборы на дорогие лекарства. Ох, это сложная борьба за жизнь. Для Российской действительности особенно. Если в России молодые люди едва перешагивают возраст совершеннолетия (и то если повезёт), то в европейских странах можно продержаться дольше. Это страшно.
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Самара
Мари, Спасибо вам большое за советы! У этой девушки родная сестренка с таким же диагнозом ей сейчас 21 год.
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Самара
Мари, может быть выразилась неправильно! Но имела ввиду именно то что вы и описали очень верно, да шанс на продление жизни и приспособление к жизни с этой болезнью!
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Гаага
И ещё, я не знаю, как это происходит с малышами, которые на ГВ или смеси, но у более взрослых людей есть сильная худоба. Таким людям требуется дополнительное белковое питание, много калорий. Потому что пищеварение не такое из-за болезни. Иногда поражаются легкие, иногда пищеварительная система дополнительно сильно страдает. Тогда для подростков и взрослых покупаются белковые коктейли нутридринк. Обратите внимание на это. Может ребёнку необходимо дополнительное питание уже в этом возрасте. Я, честно, совсем не знаю про таких малышей. Пусть эта информация поможет вам обратить внимание на состояние, чтобы держать руку на пульсе.
0
17.07.2021
Мама девочки (5 лет) Самара
Мари, да Спасибо большое! Им назначили пока лечение там есть в заключении! В 2 месяца он прям такой бурундучок был прям хорошо прибавлял, а сейчас в 5 месяцев начал кашлять и еду вместе с кашлем срыгивать. Я обязательно передам ваши рекомендации.
0
17.07.2021
Генетическое заболевание и как помочь ребёнку Как помочь ребёнку. Каждый день дорог