Войти
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

Внимание! Новости!

Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 3 месяцаГриша, 9 лет 8 месяцевАртём , 21 год 5 месяцев Ростов-на-Дону

а ты не боишься чт опосле операции по узульбару будет ещё хуже?

просто мой крестник оперировался там, ноги подсекали, поначалу было хорошо а потом резко ушли стопы в стороны и стало ещё хуже чем до операции, в итоге им 6 лет сейчас, оперировались уже 4 раза

а за кости да страшно, у нас тоже такая деформация пошла пипец просто

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

Ирин, не боюсь уже. Ноги ужасные. Бояться устала. Ему ходить тяжело, болят ноги, устают очень быстро. На улице плачет бывает от боли.

0
03.03.2014
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 3 месяцаГриша, 9 лет 8 месяцевАртём , 21 год 5 месяцев Ростов-на-Дону

ну да надо пробовать конечно.........но я всё таки думаю что это от головы идёт, у нас все сигналы оттуда, вот голова и даёт сигнал мышцам быть в таком состоянии

я что то забыла вы медикаментозно лечитесь? или только на реабилитацию уклон делаете?

0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

нет, медикаментозно не лечимся совсем. врачи сами не знают что там лечить медикаментозно. мозг здоров, кровоток нормальный. Просто непонятно откуда взявшаяся спастика. волшебство.

0
03.03.2014
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 3 месяцаГриша, 9 лет 8 месяцевАртём , 21 год 5 месяцев Ростов-на-Дону
не бывает такого что спастика просто там на пусто месте.
даже помню у меня было как то, рука пришла в тонус, и был тремор, страдала пару недель этим, откуда?я здоровая то, но медикаментозно пролечилась и всё норм стало.

0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ну мы лет до 2 тоже медикаментозно лечились. бесполезно как-то. спастика не уходила вообще. пока не нашли отчего у нас спастика, им самим интересно. Надо делать еще МРТ спинного мозга. Сейчас хочу что-то подавать для стиммуляции, не в плане тонуса, а ради интеллекта больше. С запоминанием  у нас плохо.

0
03.03.2014
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 3 месяцаГриша, 9 лет 8 месяцевАртём , 21 год 5 месяцев Ростов-на-Дону

да вот спинной мозг надо посмотреть, мы кстати тоже не делали, а мне кажется что там что то есть нехорошее, потому что узи показывает снижение сигналов в области поясницы

0
03.03.2014
Аурика
Маша, 24 года 5 месяцевМакс, 19 летМишка, 17 лет 3 месяца Москва

Ничего, все двигается тем не менее!) И за школу не бойся, сейчас полно вариантов, Маня вон на  индивидульном обучении-красота ж!)

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

да, Аурика, согласна-двигается. Слава Богу. Я понимаю, что у нас далеко не самый плохой случай. Но всегда ж хочется большего и лучшего. Школа у меня вызывает нервную дрожь. На общих основаниях-страшно, на дому-обидно за недостаток общения с детьми.

0
02.03.2014
Аурика
Маша, 24 года 5 месяцевМакс, 19 летМишка, 17 лет 3 месяца Москва

Нет, ты не поняла-индивидуальное-это не на дому) Приеду в Москву-ты мне позвонишь и я по телефону все расскажу) общения хватает и выше крыши, как раз в меру)

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ок. щас погуглю еще-почитаю)) сама как-то полгода была на домашнем...чуть с ума не сошла))) 

0
02.03.2014
Хельга
Я., 15 лет 2 месяцаА., 17 лет 6 месяцев Санкт-Петербург
Аурика, ты вроде писала уже про эту форму, дай ссылочку)))
0
02.03.2014
Аурика
Маша, 24 года 5 месяцевМакс, 19 летМишка, 17 лет 3 месяца Москва

С планшета не дам (но очень рекомендую-мы все страшно довольны!)

0
02.03.2014
Хельга
Я., 15 лет 2 месяцаА., 17 лет 6 месяцев Санкт-Петербург
 я так , на всякий крайний случай!!!если не потянет массовую школу, но желания переводить в школу для слабослышащих не будет у нас...
0
02.03.2014
rammik
Миша, 17 летКирюша, 14 лет 3 месяца Москва
Оль, а в чем проблемы с дефектологом? Почему на год отстаете?
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

не очень поняла вопрос про дефектолога. Имеешь в виду какие у нас проблемы, что нужен дефектолог? У нас сильные проблемы с мелкой моторикой. На год отстаем по общему развитию. Ну так сказать общие знания по сравнению с обычными детьми явно очень малы. Мы ж ни в сад не ходим, в детских коллективах бываем редко

0
03.03.2014
rammik
Миша, 17 летКирюша, 14 лет 3 месяца Москва
Оль, имею ввиду почему ты решила, что отстаете. Я была уверена, что Миша отстает, но меня воспитатель разуверила.
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

посмотрела-мой этого не знает. Буквы знает не все далеко, писать может только пару букв. Считает до 13-14, но визуально цифры не знает и соотносить их не умеет.

0
03.03.2014
rammik
Миша, 17 летКирюша, 14 лет 3 месяца Москва
Миша считает до 5 с трудом, цифры соотносит, букв знает: а, о, у, с, м, и.

И все ок.
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково
Понимаешь, по нему видно, при общении, что он по развитию как трехлетка. Надеюсь что это от недостатка общения. Просто у меня свекровь работает с детьми, она все эти нюансы знает. Я вообще только сейчас стала на это обращать внимания, мне казалось что он обычный. А я просто не общалась с его сверстниками. Конечно отставание не критичное, но в нашем случае лучше перебдеть.
0
03.03.2014
rammik
Миша, 17 летКирюша, 14 лет 3 месяца Москва
Макaрка все нaучится - вы справитесь!
0
04.03.2014
Юля
Санечка(особенный малыш), 15 лет 10 месяцевЯромир, 12 лет 10 месяцевМашенька, 7 лет 8 месяцев Ижевск
Не боись!!!Оль!!!все получится!!!!!у меня многие эти операции делали..у всех результат хороший!!!!))) 
Вы с Макаром молодцы)))А в отдыхать тоже нужно))))Тоже все хочу попробовать ботокс)))Хорошо расслаболяет?
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

Он не вот прям сильно расслабляет, но намного облегчает реабилитацию. Я бы сказала "освобождает" мышцы. После него главное убойное ЛФК. Тогда будет результат.

0
03.03.2014
Юля
Санечка(особенный малыш), 15 лет 10 месяцевЯромир, 12 лет 10 месяцевМашенька, 7 лет 8 месяцев Ижевск

билн..я прям все больше и больше хочу...но невролог наш против таких вмешательств...вроде должно натурально само самбой...уйти..а у нас все дело то в тонусе...очень сильном....склоняюсь я все-таки к этой процедуре)))ЛФКашник у нас хороший есть...если с ней договрится..то думаю результат будет..а возврашается прям такой же сильный? и все насмарку...или все-таки остается резульата?

0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ой, ну куда все само собой уйдет? это из области фантастики мне кажется)) не видела чтоб у кого то тонус сам собой уходил.  с ним жить всю жизнь. У нас возвращается постепенно и на тот уровень, который был до укола. Но при этом все, чему научились за время отсутствия спастики, остается.

0
03.03.2014
Юля
Санечка(особенный малыш), 15 лет 10 месяцевЯромир, 12 лет 10 месяцевМашенька, 7 лет 8 месяцев Ижевск

 и я так думаю..что растяжками и массажи в нашем случае не справишься...у нас в городе делают....думаю летом или осенью сделать... Главно чтоб потом чему-нибудь научитсся..это здорово..что то чему научился не уходит....у нас руки совсем плохие..может хоть немного научимся ими управлять)

0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

дай Бог!

0
03.03.2014

Здоровья вам побольше и терпения. Ты мама с большой буквы. Все будит ххорошо.. главное верить и надеяться,а с такой мамой у Макара будит все хорошо.

А у Макара стоят ботоксы и гипсы на ножках?

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо) мы три раза делали уколы ботокса в ноги. он чуть убирает тонус, месяцев на 5 хватает. гипс делали раза 3, на срок от 2 до 4х недель. все это максимум на 5 мес помогает, потом опять все становится как и было.

0
02.03.2014
Я знаю,что у нас тут в Англии медицина не очень,но в особенным деткам как Макар относятся здесь хорошо. Может попробуй у нас какую реабилитацию по искать.Здесь вся аппаратура и все на высшим уровне. 
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ты знаешь, за границей больше делают уклон на то, чтоб упростить жизнь таких детей. Дают хорошие коляски, всякие приспособления. Но в лечении там не сильны. В Англии вообще не слышала о каких-то хороших центрах. В Германии есть, Венгрии, Словакии, Чехии. У вас не слышала. А у нас такие дети не живут, а выживают, поэтому родители зубами рвут, лишь бы ребенок хоть как-то встал, иначе ему мало что по жизни светит. 

0
03.03.2014
Ну я как бы просто написала.. я этого не знаю. Полностью с тобой согласна. будит и у вас все хорошо
0
03.03.2014

Стала интересно,что это такое ботоксы и гипсы.. стала в гугле смотреть и там около 6 фотографий Макара есть...

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ну конечно есть. Отсюда тоже все идет в поисковые сети. Легко можно найти. Ботокс это прерапат такой. Вообще это яд, но в малых дозах он расслабляет мышцы. Колят в лицо его женщины, чтоб морщины убрать. А при ДЦП колят в ноги-руки

0
03.03.2014
Бедненький мальчик.. это ведь больно
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково
колоть то? ну...неприятно скорее. По 2-3 укола в каждую ногу. Больнее гораздо растяжки делать. Представь себе что мышцы сильно спазмированы, скрученны, а их тянут. Бррр. Мой орет как будто убивают. Ну и гипс-это тоже больно. А уколы это фигня.
0
03.03.2014
Бедненький. не справедливо,что детки и хорошие люди по жизни страдают..а другим как убийцам и т.д везет и жизнь хорошая
0
03.03.2014
Женя
Валерия, 17 лет 1 месяцАндрей, 12 лет 8 месяцев Москва

Олечка!Всё будет хорошо!Макар молодец!У нас с эпилепсией сложности!нам даже не приходится надеяться на операцию, столько лекарств пьём...кошмар!только на чудо надеемся!тоже думаем о школе с ужасом!скажи, а у тебя есть контакты хорошего дефектолога!нам тоже нужно очень буду благодарна, если посоветуешь кого-нибудь!спасибо

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ой, Жень, мы ж не в Москве, вряд ли что-то подскажу. Спрошу у свекрови. Вы в каком районе живете?

0
03.03.2014
Женя
Валерия, 17 лет 1 месяцАндрей, 12 лет 8 месяцев Москва

Ой, было бы здорово!Мы в печатниках живём, пока Андрре

0
03.03.2014
Женя
Валерия, 17 лет 1 месяцАндрей, 12 лет 8 месяцев Москва

пока Андрей маленький, хотелось бы конечно на дому!хочется очень через знакомых!спасибо тебе большое, спроси пожалуйста, если не трудно.

0
03.03.2014
***Римма***
Эвелина, 18 лет 8 месяцев Москва
На операцию в Тулу к кому записались? Мы оперировались у Назаркина и Черешнева. Черешнев мне очень нравится. Очень дельный дядька, все расскажет что и как. перед операцией ребенка всего крутят - смотрят. Мальчик с нами оперировался, так ему и на лице мышцы подрезали. Не бойся, не волнуйся. Сама прекрасно знаешь, что волнение передается и Макару, и Ванечке. Через месяц после операции реабилитация должна быть не очень интенсивная, мышцы еще очень болят. Моя так плакала. Удачи вам! 
0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

Римм, а мне не сказали к кому записали. я и не спросила, не подумала даже. Вам только ноги резали?

0
02.03.2014
***Римма***
Эвелина, 18 лет 8 месяцев Москва

Да, только ноги. Руки нормальные у нее. Позвони, может получится к нему записаться

0
02.03.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное

Ну план созрел, это хорошая новость! а не продумывала "морезаменитель" - бассейн с морской водой (на такой случай)? 

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

у нас в округе таких нет, Юль. Дома делаю солевые ванны, но сама понимаешь-он там не поплавает)) будем летом чаще пруды и речки посещать,  купаться больше. Пусть хоть в несоленой. Хоть как-то. Он еще не знает что мы не поедем на море. слез будет ведро. Про операцию как могла рассказала ему, переживает.

0
02.03.2014
Хельга
Я., 15 лет 2 месяцаА., 17 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

Оль, на Оке есть потрясающие песчаные пляжи. как море, только вода пресная.

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

ну вот может и туда как-то на выходные доедем

0
02.03.2014
Наталья
Ангелина, 17 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Оль,действительно страшно(...Мне если честно перед эксперементальной подсадки клеток дочке в глаз,было жутко...Второй раз уже не так.Но стоит мне вспомнить про то что мы прошли с Ангелиной у меня у самой глаз дергаться начинает....
Для меня главное я оооочень доверяю нашим врачам на микрохирургии глаза,они спасли нам глазик,пусть даже что зрения на нем лишь 8-9%.Знаю это не предел и верю в это!
Вам тоже желаю удачи,сил,огромного терпения всё это выдержать.Главное не не накручивай себя в ожидании операции,думай всегда"Всё будет хорошо,т.к.,плохо уже было!"(мне помогает это взять себя в руки))
0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо! Я тоже доверяю нашему врачу, поэтому и иду на операцию. Благодаря этому человеку Макар как-никак, а ходит сам.

0
02.03.2014
Malinka
Тверь

Оль,уверенна что операция нужна? Вы же не переставали с ним заниматься ? Ухудшение это я так понимаю возврат к прошлому. Насколько хуже стало чем первоначально? Тутора это такие железки со спицами которые подкручивают(забыла как называются они аппарат иллизарова что ли) у меня же тоже контрактуры но вот про кости вроде никто не говорил

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

Кости мы трогать не будем. Операция нужна определенно. Сейчас активный рост, он вытянулся резко, поэтому сильно ухудшились ноги

0
03.03.2014
Оль,все что не делается,все к лучшему! значит нужно оперироваться сейчас и не переживать.И не терять время!Не переживай! настройся на позитивный результат и все будет хорошо!!!!
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо, Насть! Я уже настроилась. Ну что ж теперь, поедем на акву через год.

0
03.03.2014
Marya
Olegik, 17 летTrofimka, 15 лет 9 месяцевVadimka, 14 лет 6 месяцевLevik, 11 лет 1 месяц Москва

Олечка! Удачи! И Божей помощи! Пусть операция поможет! Пусть все выправится и не болит!

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо!!!

0
03.03.2014
Олеся
Анютка, 17 летАндрюшка, 13 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

главное - план есть! Вы с Макаркой большие молодцы, сил вам еще много-много!

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо!!!

0
03.03.2014
Хельга
Я., 15 лет 2 месяцаА., 17 лет 6 месяцев Санкт-Петербург
ок как сложно Оль((
держу за вас кулаки!!!
0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо!

0
02.03.2014
Ирина
Курск
Удачи!!! Ты -  МОЛОДЕЦ!!!
0
03.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо!

0
03.03.2014
Катерина
Анюта, 24 года 11 месяцевВика, 17 летНадiя, 12 лет 11 месяцев Туапсе

Оль, не бойся! Главное результат! Дай Бог!

0
02.03.2014
Оля
Макар, 17 летВаня, 12 лет 6 месяцев Щелково

спасибо!!!

0
03.03.2014
Макаруня Макаркино