Внимание! Новости!
Начну с того, что Макар закончил курс реабилитации в Ортовите наконец-то. Устал мальчик мой. Последнюю неделю выезжали из дома со слезами и воплями. Ездила я на выписку с врачом поговорить. Ждали меня не самые приятные новости
Положительной динамики нет. Ноги плохие, мягко говоря. Операцию в Турнера рано делать. Еще года 2 надо дотерпеть. Ботокс дает уже очень короткий результат. Гипс тоже, плюс мучения такие на месяц. Слишком сильный тонус и быстро возвращается после любых процедур. Итог-нужна операция по Ульзибату. Чтобы заменить ботоксы и гипсы и дотерпеть еще пару лет до более глобальной операции. 5 мая мы записаны на операцию по Ульзибату в Туле. В июне мы едем на разработку в Ортовиту. В Туле скорее всего будут надсекать и мышцы правой руки. Не заметили сами как там начала деформироваться кость. И это не смотря на то, что тонус в руке не сильный. В июне Ортовита будет иметь уже скорее всего другое название и переедет в другое помещение. Добавятся новые специалисты и процедуры. Приятно что добавится отдельная процедура с руками! Нам это нужно очень-очень. Правда и цена вырастет... В общем, складывается так, что никак мы не попадем на аквареабилитацию в июне. Надо срочно заниматься ногами, операцию откладывать некуда уже. Поэтому я закрываю сбор! Будем в этом году без моря и плавания. Подумали подкопить и хоть на неделю Макара свозить на море просто, без лечения, но что-то все в кучу валится-ноутбук накрылся самое главное... Ну это видно будет. Пока план такой. 5 мая-операция, месяц ждем послеоперационный период и в июне на месяц в Электросталь на занятия. Также я наконец-то нашла дефектолога для занятий Макару!!! В среду придет знакомиться. Хоть бы она нам понравилась и Макар к ней проникся!!! Не дешево совсем, но других и нет. По 1000 за занятие. По моим предположениям, Макар отстает на год по общему развитию, моторика хреновая. Посмотрим что она скажет. Если все получится, то остаток копилки Макара будет идти на оплату ее услуг. Да, операция в Туле - 21000 руб.
Ну и немного про мои мысли и ощущения - СТРАШНО. За ноги, руки, операцию, будущее обучение в школе - страшно за все.
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
а ты не боишься чт опосле операции по узульбару будет ещё хуже?просто мой крестник оперировался там, ноги подсекали, поначалу было хорошо а потом резко ушли стопы в стороны и стало ещё хуже чем до операции, в итоге им 6 лет сейчас, оперировались уже 4 разаа за кости да страшно, у нас тоже такая деформация пошла пипец просто
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Ирин, не боюсь уже. Ноги ужасные. Бояться устала. Ему ходить тяжело, болят ноги, устают очень быстро. На улице плачет бывает от боли.
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
ну да надо пробовать конечно.........но я всё таки думаю что это от головы идёт, у нас все сигналы оттуда, вот голова и даёт сигнал мышцам быть в таком состояниия что то забыла вы медикаментозно лечитесь? или только на реабилитацию уклон делаете?
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
нет, медикаментозно не лечимся совсем. врачи сами не знают что там лечить медикаментозно. мозг здоров, кровоток нормальный. Просто непонятно откуда взявшаяся спастика. волшебство.
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
не бывает такого что спастика просто там на пусто месте. даже помню у меня было как то, рука пришла в тонус, и был тремор, страдала пару недель этим, откуда?я здоровая то, но медикаментозно пролечилась и всё норм стало.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ну мы лет до 2 тоже медикаментозно лечились. бесполезно как-то. спастика не уходила вообще. пока не нашли отчего у нас спастика, им самим интересно. Надо делать еще МРТ спинного мозга. Сейчас хочу что-то подавать для стиммуляции, не в плане тонуса, а ради интеллекта больше. С запоминанием у нас плохо.
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
да вот спинной мозг надо посмотреть, мы кстати тоже не делали, а мне кажется что там что то есть нехорошее, потому что узи показывает снижение сигналов в области поясницы
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (24 года, 18 лет, 17 лет)
Москва
Ничего, все двигается тем не менее!) И за школу не бойся, сейчас полно вариантов, Маня вон на индивидульном обучении-красота ж!)
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
да, Аурика, согласна-двигается. Слава Богу. Я понимаю, что у нас далеко не самый плохой случай. Но всегда ж хочется большего и лучшего. Школа у меня вызывает нервную дрожь. На общих основаниях-страшно, на дому-обидно за недостаток общения с детьми.
0
02.03.2014
Ответить
Мама троих (24 года, 18 лет, 17 лет)
Москва
Нет, ты не поняла-индивидуальное-это не на дому) Приеду в Москву-ты мне позвонишь и я по телефону все расскажу) общения хватает и выше крыши, как раз в меру)
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ок. щас погуглю еще-почитаю)) сама как-то полгода была на домашнем...чуть с ума не сошла)))
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (15 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
Аурика, ты вроде писала уже про эту форму, дай ссылочку)))
0
02.03.2014
Ответить
Мама троих (24 года, 18 лет, 17 лет)
Москва
С планшета не дам (но очень рекомендую-мы все страшно довольны!)
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (15 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
я так , на всякий крайний случай!!!если не потянет массовую школу, но желания переводить в школу для слабослышащих не будет у нас...
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Москва
Оль, а в чем проблемы с дефектологом? Почему на год отстаете?
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
не очень поняла вопрос про дефектолога. Имеешь в виду какие у нас проблемы, что нужен дефектолог? У нас сильные проблемы с мелкой моторикой. На год отстаем по общему развитию. Ну так сказать общие знания по сравнению с обычными детьми явно очень малы. Мы ж ни в сад не ходим, в детских коллективах бываем редко
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Москва
Оль, имею ввиду почему ты решила, что отстаете. Я была уверена, что Миша отстает, но меня воспитатель разуверила.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
посмотрела-мой этого не знает. Буквы знает не все далеко, писать может только пару букв. Считает до 13-14, но визуально цифры не знает и соотносить их не умеет.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Москва
Миша считает до 5 с трудом, цифры соотносит, букв знает: а, о, у, с, м, и.И все ок.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Понимаешь, по нему видно, при общении, что он по развитию как трехлетка. Надеюсь что это от недостатка общения. Просто у меня свекровь работает с детьми, она все эти нюансы знает. Я вообще только сейчас стала на это обращать внимания, мне казалось что он обычный. А я просто не общалась с его сверстниками. Конечно отставание не критичное, но в нашем случае лучше перебдеть.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Москва
Макaрка все нaучится - вы справитесь!
0
04.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет)
Ижевск
Не боись!!!Оль!!!все получится!!!!!у меня многие эти операции делали..у всех результат хороший!!!!))) Вы с Макаром молодцы)))А в отдыхать тоже нужно))))Тоже все хочу попробовать ботокс)))Хорошо расслаболяет?
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Он не вот прям сильно расслабляет, но намного облегчает реабилитацию. Я бы сказала "освобождает" мышцы. После него главное убойное ЛФК. Тогда будет результат.
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет)
Ижевск
билн..я прям все больше и больше хочу...но невролог наш против таких вмешательств...вроде должно натурально само самбой...уйти..а у нас все дело то в тонусе...очень сильном....склоняюсь я все-таки к этой процедуре)))ЛФКашник у нас хороший есть...если с ней договрится..то думаю результат будет..а возврашается прям такой же сильный? и все насмарку...или все-таки остается резульата?
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ой, ну куда все само собой уйдет? это из области фантастики мне кажется)) не видела чтоб у кого то тонус сам собой уходил. с ним жить всю жизнь. У нас возвращается постепенно и на тот уровень, который был до укола. Но при этом все, чему научились за время отсутствия спастики, остается.
0
03.03.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 12 лет, 7 лет)
Ижевск
и я так думаю..что растяжками и массажи в нашем случае не справишься...у нас в городе делают....думаю летом или осенью сделать... Главно чтоб потом чему-нибудь научитсся..это здорово..что то чему научился не уходит....у нас руки совсем плохие..может хоть немного научимся ими управлять)
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Здоровья вам побольше и терпения. Ты мама с большой буквы. Все будит ххорошо.. главное верить и надеяться,а с такой мамой у Макара будит все хорошо.А у Макара стоят ботоксы и гипсы на ножках?
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
спасибо) мы три раза делали уколы ботокса в ноги. он чуть убирает тонус, месяцев на 5 хватает. гипс делали раза 3, на срок от 2 до 4х недель. все это максимум на 5 мес помогает, потом опять все становится как и было.
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Я знаю,что у нас тут в Англии медицина не очень,но в особенным деткам как Макар относятся здесь хорошо. Может попробуй у нас какую реабилитацию по искать.Здесь вся аппаратура и все на высшим уровне.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ты знаешь, за границей больше делают уклон на то, чтоб упростить жизнь таких детей. Дают хорошие коляски, всякие приспособления. Но в лечении там не сильны. В Англии вообще не слышала о каких-то хороших центрах. В Германии есть, Венгрии, Словакии, Чехии. У вас не слышала. А у нас такие дети не живут, а выживают, поэтому родители зубами рвут, лишь бы ребенок хоть как-то встал, иначе ему мало что по жизни светит.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Ну я как бы просто написала.. я этого не знаю. Полностью с тобой согласна. будит и у вас все хорошо
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Стала интересно,что это такое ботоксы и гипсы.. стала в гугле смотреть и там около 6 фотографий Макара есть...
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ну конечно есть. Отсюда тоже все идет в поисковые сети. Легко можно найти. Ботокс это прерапат такой. Вообще это яд, но в малых дозах он расслабляет мышцы. Колят в лицо его женщины, чтоб морщины убрать. А при ДЦП колят в ноги-руки
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Бедненький мальчик.. это ведь больно
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
колоть то? ну...неприятно скорее. По 2-3 укола в каждую ногу. Больнее гораздо растяжки делать. Представь себе что мышцы сильно спазмированы, скрученны, а их тянут. Бррр. Мой орет как будто убивают. Ну и гипс-это тоже больно. А уколы это фигня.
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Блэкберн
Бедненький. не справедливо,что детки и хорошие люди по жизни страдают..а другим как убийцам и т.д везет и жизнь хорошая
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Олечка!Всё будет хорошо!Макар молодец!У нас с эпилепсией сложности!нам даже не приходится надеяться на операцию, столько лекарств пьём...кошмар!только на чудо надеемся!тоже думаем о школе с ужасом!скажи, а у тебя есть контакты хорошего дефектолога!нам тоже нужно очень буду благодарна, если посоветуешь кого-нибудь!спасибо
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
ой, Жень, мы ж не в Москве, вряд ли что-то подскажу. Спрошу у свекрови. Вы в каком районе живете?
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Ой, было бы здорово!Мы в печатниках живём, пока Андрре
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
пока Андрей маленький, хотелось бы конечно на дому!хочется очень через знакомых!спасибо тебе большое, спроси пожалуйста, если не трудно.
0
03.03.2014
Ответить
Мама девочки (18 лет)
Москва
На операцию в Тулу к кому записались? Мы оперировались у Назаркина и Черешнева. Черешнев мне очень нравится. Очень дельный дядька, все расскажет что и как. перед операцией ребенка всего крутят - смотрят. Мальчик с нами оперировался, так ему и на лице мышцы подрезали. Не бойся, не волнуйся. Сама прекрасно знаешь, что волнение передается и Макару, и Ванечке. Через месяц после операции реабилитация должна быть не очень интенсивная, мышцы еще очень болят. Моя так плакала. Удачи вам!
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Римм, а мне не сказали к кому записали. я и не спросила, не подумала даже. Вам только ноги резали?
0
02.03.2014
Ответить
Мама девочки (18 лет)
Москва
Да, только ноги. Руки нормальные у нее. Позвони, может получится к нему записаться
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Видное
Ну план созрел, это хорошая новость! а не продумывала "морезаменитель" - бассейн с морской водой (на такой случай)?
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
у нас в округе таких нет, Юль. Дома делаю солевые ванны, но сама понимаешь-он там не поплавает)) будем летом чаще пруды и речки посещать, купаться больше. Пусть хоть в несоленой. Хоть как-то. Он еще не знает что мы не поедем на море. слез будет ведро. Про операцию как могла рассказала ему, переживает.
0
02.03.2014
Ответить
Мама девочки (17 лет)
Санкт-Петербург
Оль,действительно страшно(...Мне если честно перед эксперементальной подсадки клеток дочке в глаз,было жутко...Второй раз уже не так.Но стоит мне вспомнить про то что мы прошли с Ангелиной у меня у самой глаз дергаться начинает....Для меня главное я оооочень доверяю нашим врачам на микрохирургии глаза,они спасли нам глазик,пусть даже что зрения на нем лишь 8-9%.Знаю это не предел и верю в это!Вам тоже желаю удачи,сил,огромного терпения всё это выдержать.Главное не не накручивай себя в ожидании операции,думай всегда"Всё будет хорошо,т.к.,плохо уже было!"(мне помогает это взять себя в руки))
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
спасибо! Я тоже доверяю нашему врачу, поэтому и иду на операцию. Благодаря этому человеку Макар как-никак, а ходит сам.
0
02.03.2014
Ответить
Тверь
Оль,уверенна что операция нужна? Вы же не переставали с ним заниматься ? Ухудшение это я так понимаю возврат к прошлому. Насколько хуже стало чем первоначально? Тутора это такие железки со спицами которые подкручивают(забыла как называются они аппарат иллизарова что ли) у меня же тоже контрактуры но вот про кости вроде никто не говорил
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Кости мы трогать не будем. Операция нужна определенно. Сейчас активный рост, он вытянулся резко, поэтому сильно ухудшились ноги
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (24 года, 16 лет)
Ейск
Оль,все что не делается,все к лучшему! значит нужно оперироваться сейчас и не переживать.И не терять время!Не переживай! настройся на позитивный результат и все будет хорошо!!!!
0
03.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
спасибо, Насть! Я уже настроилась. Ну что ж теперь, поедем на акву через год.
0
03.03.2014
Ответить
Мама четырех (от 10 лет до 16 лет)
Москва
Олечка! Удачи! И Божей помощи! Пусть операция поможет! Пусть все выправится и не болит!
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
главное - план есть! Вы с Макаркой большие молодцы, сил вам еще много-много!
0
02.03.2014
Ответить
Мама двоих (15 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
ок как сложно Оль((держу за вас кулаки!!!
0
02.03.2014
Ответить
