Отчет о нашей жизни или о непотраченных средствах
Ну вот наконец-то мой компьютер пришел в себя после 3х месячного затишья! Приношу свои извинения за такое долгое отсутствие, но на самом деле я заходила сюда, но написать ничего не могла. Мой маленький нетбук оказался загружен сложными программами (нужными для подработки), и когда я закачала еще и программы для интернетного модема, то в Питере компьютер приказал долго жить и вис на нашем форуме ББ. А разобраться времени совсем не было, меня на месяц оставили одну с дочкой...
Теперь к делу:
1) Еще раз огромная благодарность тем, кто поучаствовал в сборе на лечение. НО! лечения пока не произошло. Всё по порядку. 21 февраля после 2 сильных ОРВИ и бронхита мы всё-таки добрались и поселились в институт Турнера. Я почти была уверена, что Анюте будут колоть Диспорт, поэтому при заселении стоя с чемоданом на посту отеделения я попросила палату без больных детей, пусть даже даже там одни мальчики с папами. Нам дали место в девчачей палате. После через 2 часа выяснилось, что один из детей (с ДЦП из Москвы) очень сильно болен, самый пик болезни, температура 39 и уже к тому моменту начался кашель. Я бегом на пост просить менять палату, нет, потом к старшей сестре, нет, к леч.врачу, нет. На след.день того ребенка выписали из-за тяжелого состояния, а мы-то остались и уже прожили целые сутки...как же сильно она кашляла ночью, просто дохала...ну а моей Анюте много не надо...на след.день у неё уже был кашель и к вечеру температура 38. Мы прошли минимум обследований (успели!) и даже консилилум врачей с температурой 40.Естессно никакой Диспорт нам не сделали. У дочки температура держалась 8 дней 39-40, поменяли 2 антибиотика из-за сильного лающего кашля, они не помогали.Короче, под расписку я вывезла ребенка на квартиру к знакомым, она выспалась, температура упала за полдня, мы еще потусовались в Пушкине и поехали домой в середине марта, так ничего и не сделали. В Турнера мы лежали в 6 местной палате, каждый день старшая сестра в 7-8 утра включала свет в палате, шваркала громко дверью и кричала, как Вам не стыдно спать, быстро встали и оделись. Анюта на 4ое такое утро стала вздрагивать, и я однажды сорвалась и нахамила старшей сестре. Да какой нормальный 3х летний ребенок с высокой температурой, которому не дают дают спать днем, т.к нет тихого часа, будет выздоравливать?
Диспорт нам не поставили, поэтому я долго думала и приняла решение, что в ортопед.центр Ортовиту мы не поедем и отказалась. Даже в Ортовите побоялась за деньги сделать ботокс, т.к в Турнера врачи сказали, что после такого сильного бронхита, температуры и антибиотиков в таком количестве Диспорт можно ставить только через месяц после полного выздоровления. Это получается середина апреля. В Ортовите в мае не оказалось мест, никто не заболел, а может и болел, но мест нам там не нашлось. Я долго металась, куда ехать на разработку.
2) вторая попытка уколоть Диспорт была 22 апреля, очень удачная, с одной стороны. Я заранее с леч.врачом договорилась об одноместной палате на 2-3 ночи. Приехали, стою на посту, а мне говорят, что таких палат нет. Я сразу пошла к леч.врачу и заведующей, объяснила ситуацию и сказала, что если нас не разместят в маломестной палате, то лежать в общей смысла нет и делать Диспорт, чтобы потом заболеть через день и привет ботулотоксину. Для тех, кто не в теме! Ботулотоксин сгорает при высокой температуре и принятии антибиотиков. Самое отделение не было на карантине, но было несколько палат на карантине, это значит, что вирус гулял везде, т.к воздух везде. Я была в ужасе, вспомнив ту температуру и сказала, что не лягу и уеду, пусть дают выписку, что я у них была. Короче после 1.5 часового стояния в коридоре (почему 1,5 часового? потому что мест в палатах где здоровые дети не было), нам нашли-таки место в якобы здоровой палате. Как позже оказалось, там был температурный ребенок, которого накануне рвало. Отлежали мы там 3 часа, прибежала медсестра и предложила переезжать в 1-местную палату. Переехали. Пришла леч.врач и пригласила в процедурку на Диспорт, т.к её завтра не будет, поэтому уколоться надо прямо сейчас, в 6 вечера. Укололись. Коротко куда: бедра и икроножные (мышц много, писать конкретно названия не буду), левая рука. Всё. лежим. Позже выяснилось, что в нашей палате до нас лежал больной ребенок, т.е его изолировали, его тоже рвало. Ладно. Включила стерилизатор-кварц.лампу, залила ребенку аквамарис, замазюкала нос оксолином, но в общей больной ребенок и тут...На след.день вроде всё ок, нашего леч.врача нет, иду к зав.и прошу выписать. Она-мол не положено, надо анализы сдать и только на 4й день выпишут. Думаю, ладно, завтра буду третировать леч.врача, пусть выписывает. Лежим. 22апр укололи. А 24ого рано утром Анюту начало рвать...я не сразу придала этому значение, т.к вырвало вчерашней вечерней твор.запеканкой, а Анюту и дома после неё рвет, как-то она не усваивается. Температура 37,3, тоже обычная для неё. У неё обычно повышенная температура, 36,8-37,3 и это норма, проверялись. На завтрак дала киви и тут чувствую, ребенок просто обмякает на мне, ей хреново, положила спать, ворочается чувствую, живот крутит, температура всё еще 37,3...в 11 утра пришла врач и отдала выписку завтрашним числом, но сказала можно сегодня уйти. Про рвоту я ничего не сказала...закидайте меня тапками, но педиатра не дождешься и лежать в больнице с рвотой не хочу. Пришла мама одевать Анюту и забирать её...она уже начала как-то странно кашлять и делать такое лицо, будто во рту что-то противное...опять кашляет и опять и снова...ребенок уже в комбезе на 80%, в шапке, ботинках и тут я, умная Катя, решила брызнуть ей на всякий случай Ингалипт...И её как начало рвать, она обрыгала всю палату...я надавила на живот, чтобы как можно больше вырвало, за 5мин покидала вещи в чемодан, заказала такси и мы быстро уехали на квартиру к знакомым.Благо, что близко, всего 3,5 км от больницы.Ну а дома (на квартире) уже температура 38,6, я в шоке, забыла жаропонижающее дома. Мы пользуемся нимулидом, т.к другие средства не помогают, ни Нурофен, ни панадол, ничего. Наши знакомые вызвали скорую, а я побежала в аптеку, которой рядом не оказалось. Ближ. в 1.5км от дома, и там не оказалось ничего кроме Нурофена. Я его купила на всяк.случай и побежала в другую аптеку, еще 2км, там купила Панадол.Скорая уже приехала, я рыдала и никто меня не мог понять. скорая смеялась мне в лицо, что я чокнутая мамаша так убиваюсь над температурой, как будто это впервые...и им не понять и вообще мало кому понять, что я уже 3 года бьюсь за здоровье моей любимой доченьки, за то, чтобы ей не ломали кости и суставы, чтобы она смогла ходить; что мы пытаемся уколоть ботокс и спасти суставы уже не один месяц, а тут даже аптеки рядом нет! и у меня счет идет на минуты, т.к при такой температуре ботокс сгорит и смысла в моих стараниях нет, нужно заново всё начинать и тратить время! С момента, когда поднялась температура и жаропонижающее начало действовать, прошло больше 6 часов. У Анюты есть особенность, даже нимулид начинает действовать только через 1.5 часа. Нурофен в итоге не подействовал, я почти сразу дала Панадол. Температура быстро опять поднялась, это было 2 ночи, я собралась на такси ездить по аптекам Пушкина искать нимулид, но знакомые, т.е хозяева квартиры сделали это за меня, в 3 часа ночи мы дали Анюте долгожданное лекарство, температура упала. Слава Богу, эффект от ботокса сейчас есть. Сегодня уже 11й день, ножки расслаблены, ручка тоже. Не сильно, но я вижу. 3 мая к нам будет ходить девочка делать ЛФК, остальное время я с Анютой сама занимаюсь. Далее 17 мая мы уезжаем в Евпаторию, частично будем жить платно в санатории и частично у знакомых бесплатно на квартире. По лечению мы уже подобрали специалистов, которые будут с Анютой заниматься и разрабатывать мышцы, суставы. Чтобы было дешевле, всё это будет частным образом, я не знаю, как предоставить доказательства расходов собранных средств, но что-нибудь придумаю. Планирую пробыть в Евпатории до конца июня. 20мая-10июня занятия спец.лфк+массаж+логопед+Монтессори педагог с адаптивной физкультурой); 11 июня гидрореабилитация (адаптивное плавание)+лфк.
Потом мы вернемся домой, пройдем курс коррекции позвоночника и мышечного тонуса у нашего вертеброневролога, далее планируется бесплатная реабилитация в Марфо-Мариинской Обители (не просто центр, а хочу к определ.специалистам по рекомендации) и потом опять в Евпаторию (по бесп.путевке). Таким образом, за счет бесплатной реабилитации сэкономлю средства и смогу на море пробыть подольше, возлагаю огромнейшие надежды на гидрореабилитолога.
3) что мы делали между больницей в промежтке 10 марта-середина апреля.
а) почти месяц я была без мамы. Для тех, кто не знает, мы живем втроем: я, Анютка и моя мама (68 лет). Я дала маме отпуск, она ездила к нашим близким роственникам в Таллинн. В её отсуствие я ездила на занятия к вертеброневрологу. Это было не ужасно, но очень тяжело. Без мамы я поняла, что мне нужно беречь её еще больше, т.к почти нереально быть одной с ребенком-инвалидом,который многое сам НЕ, тяжелый по весу, и больше НИКОГО нет помочь. Перед отъездом мама обзвонила многих родственников и подруг, чтобы она мне звонили хоть иногда и если могли, то помогали. Очень обидно осознавать, что всем звонила я сама, и часто не для того, чтобы попросить о помощи, а спросить как у них дела. Мне, конечно, звонили, но очень редко и в основном с какой-то просьбой, дать чей-то телефон и прочее. Были люди, которые вообще не звонили и не интересовались. Если честно...я всё понимаю, все заняты, работают, но я тоже без дела не сижу и от усталости просто падала...хотя некоторые считаю, что я раз сижу с ребенком, то ничего не делаю. Ну да ладно, не об этом речь. Всё понимаю, но осадок остался...и ничего с этим сделать не могу...потому что это люди близкие...были...У нас даже рдким гостем на столе был хлеб, т.к ближ.магазинов с пандусами нет, а идти далеко, не было времени.
Еще мыть тяжело было. После занятис вертебрологом нужно погреться в ванне, чтобы расслабить мышцы, это минут 10-15. У меня проблемы с позвоночником и поэтому даже 5мин я не могу стоять нагнувшись и держать 15,5веса и болтать в воде. Я садилась с ней, а потом вылезала, вытиралась, одевалась, а Анюту сажала на кресло. Хорошо что оно у нас есть, специально кресло для мыться. Без него вообще не представляю как купать 10-15мин тяжелого ребенка.
Именно в такой момент жизни я начала думать о приобретении настоящей инвалидной коляски ( у нас сейчас простые), чтобы легче было управляться с Анютой. 2 раза я её уронила на землю, она просто сползла по мне вниз в комбезе, а я не удержала. Она не ударилась, но факт есть факт. И еще один раз у меня так занемели руки держа её на руках и еще 2 сумки, что я вынуждена была положить её в сугроб и самой открыть дверь в подъезде. А уже на этаже я несколько раз клала её на пол. А что делать???? Потом уже принаровилась и когда руки не немели, то ставила её и вместе двери открывали. Чтобы как-то заинтересовать ребенка и чтобы она не упала, я ей говорила, держись сама за шершавую стену:))) зато она моментально выучила, что такое шершавый и гладкий:)
Еще одновременно в один из таких трудных дней мы ездили на комиссию в 18 больницу, чтобы отпрпвиться по городской программе в Трускавец к Козявкину. Выехали из дома в 6.30 утра, в 8.50 добрались до места, сидели в очереди, в 12.30 на соцтакси поехали к вертеброневрологу и в 15.00 уже домой. Дома были в 16.15. В тот день мы провели 5.5. часов в дороге, мы обе с Анютой были полуживые, она даже успела 2 раза поспать в дороге. В итоге комиссию мы не прошли, т.к к Козявкину не берут после ботокса. Нас записали к нему только на октябрь, но программу пока закрыли, нет финансирования, поэтому уж и не знаю, доведется ли нам когда-нибудь бесплатно полечиться в приличном месте.
А сейчас мы после введения ботокса (Диспорта) болеем, рвоты уже нет, из Питера приехали 27 апреля, очень сильный кашель, усиливаетс с каждым днем, нос заложен, вязкий секрет, педиатр прибегает каждый день слушать легкие, но температуры нет. Сегодня уже стало полегче. Вчера купила ингалятор. Лечимся. Кашель сухой, часто лающий. Лазолван не помогал. Вчера:1 ингаляция с лазолваном, 5 ингаляций с Есстентуками 4. 2 раза лазолван в рот (сироп), 2 раза проспан. Нос промываю аквамарисом и аквалором, почти ничего не отходит, вчера начала капать ринофлуимуцил, сопли стали по капелюшечке отходить, но всё равно мало. Вчера начала давать синупрет в рот (он для разжижения секрета в носу). Мокрота стала по капелюшечке отходить, но всё равно это ничтожное количество. Сегодня утром не выдержала, купила в аптеке беродуал, сделала 4 ингаляции минералкой, 1 утром лазолваном и вечером беродуалом. После этого беродуала через 2 часа еще раз минералкой и отсосала неимоверное количество соплей, как будто пробка оторвалась и они все вылетели в аспиратор. И Анютка стала откашливаться мокротой. Завтра повторю беродуал. В пятницу придет девочка-физкультурница с Анютой заниматься, так что нужно по возможности выздороветь.
Чему научились: драться, кусаться, щипаться. Болтать. Много, по делу и не по делу, попугай-повторюшка:) Стала на картинках показывать предметы. Если раньше она смотрела на картинки как на комбинацию цветов, то сейчас показывает, где сова, где морковка, огурчик и т.д. Знает сказки, кто за кем идет: в теремке вначале мышка, потом лягушка и т.д Знает и проговаривает последовательность. С цветами и формами не клеится. На все утвердительные вопросы говорит "неть". пытается кушать сама ложкой и делжать чашку и пить из неё. Пока бОльшая часть проливается. С горшком тоже не клеится. Ползает лучше на животе, только темерь ползает исключительно за печенькой или конфеткой.
Что есть неприятного: не видео ЭЭГ мониторинге увеличение эпи активности и появление ДЭПД (доброкачественные эпи разряды детства). Эпилептолог сказала главное нет эпи приступов, поэтому заниматься как и раньше, просто наблюдать за ребенком.
Нас переводят на кеппру из-за неблагоприятного влияния вальпроатов на Анютину репродукт.систему. были у эпилептолога в НПЦ, и она на 99% уверена, что мазня из писюльки в прошлом году связана с конвулексом. Снижаем по схеме и увеличиваем кеппру. Пока у нас отказ от лек.части соцпакета, но в след.году возобновлю и начну борьбу за бесплатную кеппру ближе к декабрю.
Что еще...в Турнера сказали, что если ботокс не поможет несколько раз, то будут делать ризотомию, чтобы расслаблять мышцы ног и не дать развалиться тбс. Я пока не готова, хочу в Израиль на обследование...уже есть опыт нескольких детей, я не просто так туда захотела. Но это далекая перспектива.
Много и долго получилось...
Девчонки! Все с Натсупающей Пасхой! Пусть вся жизнь после неё будет такой же светлой, как и сам праздник!