Отчет по сбору, а также радости и гадости жизни
Девочки, я так рада, что наконец-то у меня нашлось время и возможность у меня написать, а у моего "любимого" компьютера не удалить в сотый раз мои мемуары:)
Сразу прошу прощения у тех, кто искренне помогал и помог, а с отчетом я задержалась, но так то у меня были веские основания. Первая причина-немного поменялся форум, а мой компьютер не был сильно рад этим изменениям...
И так, всё по порядку:
1) в январе-феврале силами форумчан и моими одноклассниками на встрече выпускников очень быстро была собрана сумму 162876р, некоторая сумма из этих средств была "заблокирована" на покупку приятностей для Анюты (по просьбе спонсора:). Часть сбора (по моей просьбе) была предназначена на курс ортопед.реабилитации после введения Диспорта в институте им.Турнера для спасения суставов дочки, другая часть сбора (по просьбе спонсоров) была предназначена на любую реабилитацию или лечение на море и еще некоторая часть была "заблокирована" опять по просьбе спонсоров на разные "мелочи": вкусняшки для ребенка, игрушки, дорогостющие лекарства и дополнительное лечение.
2) Напомню план лечения был такой: конец февраля колем Диспорт и в апреле занимаемся в центре Ортовита. Но из-за длительного ОРВИ с высоченной температурой 41 более недели и приемом антибиотиков введение Диспорта было отложено до конца апреля, в связи с чем мы вынуждены были отменить реабилитацию в Ортовите (бессмысленно было ехать туда без Диспорта), на май мест в центре не было, поэтому было принято решение поменять место реабилитации и совместить полезное с приятным. 17 мая мы выехали на реабилитационный курс в Евпаторию.
22 апреля Анюте в институте им.Турнера укололи Диспорт, и 25 мая выписали. Утром началась рвота, поднялась температура, я думала, что ботокс сгорел, но невролог в Евпатории обрадовала, что эффект пока есть и поэтому нужно работать как можно интенсивнее.
3) Данный курс устроила наша логопед Татьяна Полякова (ссылочки ля заинтересованных и спонсорам в качестве подтверждения моих трат, что данный курс действительно состоялся).
http://polakova-logo.livejournal.com/
Кратко: курс проходил на базе санатория Здравница Евпатория с включением приглашенных специалистов и процедур санатория. Обязательным условием было-проживание в санатории с 5 разовым питанием и местными процедурами (иначе, к сожалению, давать в аренду нашим деткам площадь под ЛФК, массаж, логопеда и дефектолога никто не хочет).
Из специалистов были:
Евгений Брездень-ЛФК
Наталья Михайлова-массаж, ЛФК, растяжки, баночный массаж
Рамзис-массаж, растяжки, укладки, мануальная терапия
Татьяна Полякова-логопед (зондовый массаж и мелкая моторика)
Наталья Брездень-Монтессори педагог
Так же в санатории можно было получить (по показаниям) след.процедуры: электро и простые грязи, ванны (разные), промывание носа. Нашим деткам назначалось мало, т.к врачи санатория боятся эпи и прочих нюансов.
Наши фото см.дневник
http://www.babyblog.ru/user/primavera17/3089701
3) Анюта естессно там заболела, но честно отпахала 2.5 недели (вместо 3).
Мы брали
Женя ЛФК 24 занятия (часто по 2 часа в день) 750р=18000р
Рамзис массаж 800р*13раз=10400р
Таня Полякова логопед 700р*12раз=8400р
Наташа Монтессори 400р*14 раз=5600р
Процедуры в санатории: хвойно-солевые ванны 6шт через день (потом заболели), промывка носа (от аденоидов) 9 раз входило в путевку санатория.
Проживание 2624р (мама+ребенок в номере с кондиционером, почти самый дешевый)*21=55104р
Ж\д билеты 13202р минус компенсация соцзащиты 6311р=6891р
Итого по Евпатории: 104395р
4) Потом мы приехали домой и почти сразу началась бесплатная реабилитация в Москве в Марфо-Мариинской обители. Самое лучшее, чем там было назначено и проведено, это соц.адаптация, изо (арттерапия), психолог. ЛФК было отвратительным, инструктор Наталья клала Анюту на стол и просто поднимала и разводила ноги, тоже самое проделывала с ногами, в итоге я долго жаловалась и под конец ругалась, но нам дали специалиста более или менее Дашу. Тем не менее нам пришлось нанять инструктора-мужчину на дом, он очень понравился, но изначально по рекомендации. Наняли, чтобы не потерять эффект от Диспорта.
Инструктор ЛФК 15*1800р=27000р
5) вкусняшки, пирожные, тортики, игрушки, шоу дельфинов и всё, что могло порадовать Анюту, обошлось 2780р
6) курс Томатис-терапии: 20100р
7) лекарства из Германии 176е (по курсу на день покупки) 7585р
8) лекарства, доп.расходы на врачей, анализы в Евпатории когда Анюта заболела, процедуры, такси-примерно 6500р
9) итого 163860р
10) Очень жаль, что Анютка сильно заболела и потом повторно опять. На море мы были редко, редкими забегами на 15мин и обратно, купались единичные разы, но и погода была не сильно жаркой. Режим дня и график были плотными.
06.30 массаж Рамзис
7.35-07.55 прием лекарств, легкий завтрак (смесь), утренний туалет
8.00-09.00 лфк у Жени
09.05-09.25 2й легкий завтрак творожок, фркты-ягодки
09.30-10.10 Монтессори
10.15-10.30 Лор промывание носа
10.30-11.00 хвойно-солевая ванна
11.15-13.00 дневной сон
13.15-14.00 обед
15.30-16.00 (всегда разное время после обеда) логопед
17-18.00 лфк у жени (2й час)
далее своб.время
21.00 сон
11) Наша бабушка начала срываться, бить Анюту и в один прекрасный день избила её до синяков. Да-да, до синяков. Не хочу обсуждать эти моменты в данной теме, но я пригрозила полицией. Причина избиения-Анюта обожает волосы и успокаивается, окунув руки в них. Больше всего любит бабушкины. А тут ручки были влажные, и волосы прилипли, она дернула и бабушке сделала больно, за что та избила внучку. Я прибежала в комнату не на крик, а на то, что что-то (или кто-то) упал на жесткое...и этот кто-то был моим ребенком...
Короче, я собрала последние деньги, бабушку мы отправили к родственникам в Эстонию (Таллинн) на 3 недели. Сказать, что мне было тяжело, ничего не сказать. Я думаю, меня поймет только мама, у которой такой же тяжелый (в плане развития) ребенок и тяжелый по весу, и которой некому помочь, даже при наличии родственников. Анюта еще и заболела, поэтому оставить её больше, чем на 16мин, я не могла. 16мин у нас идет мультик. За это время я успевала рано утром сбегать на молочку и залететь в магазин купить хлеба и кисломолочку, чтобы ребенок с голоду не умер. Потом я побиралась по родственникам и друзьям и просила посидеть с ребенком, т.к иногда (очень часто) даже хлеба не было и еще у меня сломался зуб и нужно было выделить 2 дня по 2 часа времени сходить к стоматологу. Со стоматологом повезло! Вернулась из отпуска моя тётя, отпросилась с работы и сидела с Анютой, но я уже договорилась с врачами стом.клиники, что приеду с коляской и ребенка посажу с собой в кресло, т.к Анюта одна в коляске сидеть и ждать меня не будет. И еще один раз приезжала моя сестра Ира после ночного дежурства в выходной, чтобы я сходила на рынок и купила фруктов Анюте. Я бы и сама сходила в Анютой, но она уже болела с температурой, поэтому этот вариант был временно неприемлем. И еще один раз помогла подруга, она съездила к Гуле (нашей форумчанке) и забрала нем.лекарства, которые Гуля помогла купить в Германии. Хорошо, что есть друзья и родственники! Без них никак, особенно если ребенок тяжелый во всех смыслах, да еще и с посторонними не сидит. Но мы справились. У нас был потрясный режим!
07.00 подъем, утренний туалет, лекарства, зарядка, смесь как 1й легкий завтрак
07.30-08.00 Томатис-терапия и просмотр мультиков в беззвуковом режиме (иначе Томатис не идет)
08.00-08.45 лежим на животе и учимся ползать.
08.45 расслабляемся на диване-личное время ребенка и просмотр канала Москва 24 (новости, любимый канал Анютки)
09-09.30 стоим в вертикализаторе и занимаемся развив.занятиями. Если не идет, то ползаем на животе.
09.45-10.00 расслабон на диване и личное время ребенка, а также занятие на мячике после вертика (растяжка)
10-10.30 завтрак и канал Москва 24
10.30-11.00 умываемся после завтрака, чистим зубы, перевариваем съеденное
11.00-11.50 ходим в ходунках
11.50 быстро одеваемся и уходим гулять
12.10-14.40 гуляем и спим (дневной сон)
15.00 прием важного лекарства
15.10-16.00 ползаем на животе, стоим на 4реньках и другие упражнения
16-16.30 обед
16.30-17.15 умываемся, чистим зубы, развлекаемся.
17.15-17.45 акватерапия (включаю кран с еле теплой водичкой и ребенок получает кайф:))) и работает 2 ручками!!!чтобы поймать струйку воды.
18.00-19.00 ходунки в наушниках Томатис-терапия (30мин Томатис, 30мин без)
19.10-20.00 лежим на животе и ползаем+делаем разные упражнения по нашей программе
20-20.30 легкий ужин
20.30-21.00 отдых и развив.занятия
21.00-21.30 опять упражнения на полу, в т.ч ползание
21.30-22.00 вечерний туалет, отдых, растяжка ноги и рук
22.00 сон
и примерно в 22.40 я свободна!
Но после такого дня я так устаю...
Анюта тоже после реабилитации нон-стоп: Евпатория+Марфо-мариинская обитель+тренер по ЛФК сильно устала и похудела аж на 2 кг. Весила 17кг, а перед консультацией эпилептолога и коррекцией дозы противосудорожных уже весила 15кг...
Сегодня наша бабушка вернулась, но легче мне не стало, а даже сложнее, т.к она категорически не хочет заниматься с Анютой и даже с ней ползать или делать элементарные упражнения на мяче или полу, где не нужно поднимать и тягать ребенка. Не прошло и нескольких часов, как она уже начала срываться из-за нежелания выполнять мои просьбы по занятиям, в итоге я не смогла сходить получить путевку от собеса в санаторий, сходить в соцзащиту и отнести компенсацию за памперсы, ничего не смогла.... Вобщем завтра будет серьезный разговор...
У нас еще очень много планов на будущее, но мне не хотелось бы заранее открывать все карты, боюсь сглазить, но самое главное скажу о результатах:
1) мой ребенок ползает на животе уже довольно быстро, пусть неправильно, почти без участия ног, но тем не менее
2) пытается встать на четвереньки
3) в ходунках раньше ползала или ходила медленно, теперь бегает и прыгает вместе с хоудкнками
4) подтягивает ноги к себе как делают малыши, и это значит, что она стала понимать, что есть ноги и что они отдельно от туловища
5) разговаривает: мама на кухне кушать готовит, расскажет что готовит. конечно с наводящими вопросами. что стиральная машинка стирает одежду и перечислит одежду. что бабушка уехала в гости, а сегодян приехала. что аня гуляет на коляске и поднимается и опускается на лифте, есть большой лифт и маленький. и возвращается всегда домой. что любимая песенка чунга-чанга и водяной, а программа Москва 24 и давай поженимся и что есть реклама. что нужно пойти в магазин и купить печенье, абрикосик, мороженое и пирожное. и что кашу она будет кушать только с малинкой. Стала понимать инструкцию и выполнять, поднять руку, толкнуть, ногу выпрямить и т.д. Считает до 20, конечно механически, но тем не менее. Я, наверно, всего и не вспомню, но, конечно, за всё это время, сколько бы я не парилась и не занималась физ.реабилитацией, мой ребенок "вырос" гораздо больше в интеллектуальном плане, где прогресс более существенный и заметный.В двиг.плане наши успехи мизерны. Кроме более быстрого ползания наверно ничего не произошло. Так по мелочи. Спинка укрепилась, сидит дольше и лучше, ходит лучше в ходунках. Но, к сожалению, сама сесть не может, хоть и пытается. При присаживании спастика в ногах нарастает и не может она сгрупироваться. Но мы работаем!
6) еще прогресс-у нас нет ухудшений в тазобедр.суставах. Ситуция не улучшилась, но и ухудшений за 5 мес НЕТ и это несомненно благодаря нашей реабилитации! Значит, мы на правильном пути!
7) мои личные успехи-с почти отсутствием времени на что-то я научилась готовить еду за 10-15мин в перерывах между ползанием, быстро гладить, стирать одновременно умываясь. И еще я уволилась с работы, потому что работать в таком режиме просто некогда, иначе ложась после работы спать в 4-5 утра, я не могу себя поднять в 6.30 чтобы сходить на молочку. Так что теперь ко всем своим статусам одинокая мама ребенка инвалида я еще и безработная!
Девчонки и мальчишки, все все все, кто нас поддерживал и помогал, спасибо огромное за все наши успехи, они безусловно произошли только благодаря Вашему неравнодушию и поддержке!