Давно я тут никаких новостей не писала. Начну писать. Времени совсем нет, девочки. Весь год мы как полоумные с Аней мотались по центрам и искали "наш вариант". Потом Анюта скакнула в развитии, больше в умственном. И пошло развитие моторное. Медленно, но пошло. Аня захотела ходить и даже бегать, слезать с дивана, но спастика делает своё дело, и суставы трещат по швам...чем больше Аня хочет ходить и вообще вертикально двигаться, тем больше риск развалить тазобедренные вконец. 
Вроде и нет сильной спастики сидя, лежа, а как ставлю, пипец просто, рыдать хочется...от перекреста и натянутости мышц...а лежа на шпагат садится. Ну что за ёперный театр??? надсечки нам не показаны, нам в Турнера отказали...Ульзибат тоже не на 100% рекомендован...ризотомия...мысленно готовились-готовились и вроде я пришла к мысли её сделать, начали обследоваться и жо..а...в пояснице нашли новообразование и кисту. И теперь мы сидим дома и никто нас не хочет брать и заниматься с нами...массажистка отказала...даже ноги сказала не будет трогать...теперь ждем конца февраля-марта, чтобы сделать повторное обследование и продинамить эту дрянь в пояснице и молимся, чтобы было всё доброкачественным. И с ризотомией тоже не срастается в России...опухоль и ризотомия вещи несовместимые, как оказалось. Короче, нашли врача в Израиле, она сделает 2 в 1 и через месяц можно на реабилитацию. У нас же пилят позвонки и в корсете много-много месяцев можно только лежать и немножко стоять..сидеть нельзя..И вроде так складно всё получалось, родственник обещал помочь и дать денег, бывшая работа тоже обещала поучаствовать, и фонд нашелся. А тут млять санкции. Нефть вниз, рубль резко туда же, родственника спалили, он почти обанкротился, работа увольняет сотрудников, фонд закрыл программу помощи по Израилю, какая помощь...остались мы у разбитого корыта. Я очень люблю Крым, Евпаторию, она внесла свою лепту в Анино здоровье, о чем чуть позже, но для кого-то Крымнаш, а для нас Намкрыш. Весь ноябрь и декабрь я сидела у компа и строчила письма олигархам, в банки, фонды, искала выходы на врачей, которые дадут нужную справку...Анюта скучала, она почти осиротела...мама подводила её ко мне, она стояла рядом прижавшись и уткнувшись в меня, пока я печатала, сканировала и отправляла доки по корпорациям и фондам. Заграницу тоже, делала сама переводы документов ночами и высылала экспресс почтой в фонды, охватила немецкие и один американский. Долбилась в наши, некоторые всё-таки поставили на очередь и один даже открыл сбор через месяц после того, как я 5 часов стояла на коленях у них в фонде и просила помочь, собирается медленно...нет, сумма собрана большая, но не на заграничную операцию по нынешнему курсу...открыла сбор в сети в итоге..вялотекуще собираю...измотана вусмерть, иногда кажется, что тупик, руки опускаются и времени не хватает. А еще скоро бабушка уедет на 3 недели, и тогда придет мне конец...у нас еще коляска сломалась в сентябре, иногда приходилось Аню на себе тащить, соцтакси не приезжало, я сорвала спину, отказала рука, вот только-только начала работать по-тихоньку. Не говорите про врачей. Какие врачи? попИсать времени нет. Все деньги откладываются на Израиль, неделю назад вывесила полквартиры на обмен-продажу, другого выхода нет.
Но есть семьи, которым хуже..когда малыш реально умирает...так что я радуюсь, что у нас не так уж всё и плохо!
И так...прошу прощения, что буду вывешивать фото с маркировкой группы вконтакте, где я веду сбор, я не призыбаю нам материально помогать, хотя, конечно, нам помощь очень-очень нужна, но фотографии уже отколлажированы, компактно построены и удобно смотреть и перенимать наш опыт или не перенимать))
В январе-феврале 2014 мы езили в санаторий Климковице в Чехию, эту поездку нам оплатил фонд красный нос в самый последний момент, очень неожиданно, за 3 дня буквально. Благо, были билеты, мы полетели.
Занятия в санатории были очень интенсивными, Анечка сильно уставала. Заграницей мы почти не были, это вторая лечебная поездка, поэтому используемая методика занятий для меня была удивительна, в России я такого не видела нигде!
Расписание было таким:
ЛФК 1.5 часа каждый день 5 раз в неделю.
Ванны 20 раз (из-за позднего приезда ванны были и в субботу)
Бассейн 5 раз в неделю.
Эрго 1 раз в неделю
Массаж ног 15мин, мотомед 15мин, парафин 15мин по 2 раза в неделю.
Комплексная лечебная физкультура занимала 1.5 часа каждый день. Нашим тренером был Ян)) Очень добрый кучерявый рыжий молодой человек и большой)) Для расслабления, растяжения мышц и улучшения кровообращения использовались вакуумные надувные сапоги и рукава. Одевались в сдутом состоянии на ноги и руки и надувались, при этом конечности оказывались в вакууме. В них же делались разные упражнения. Занятие состояло из 2 частей: 30-40мин расслабление, растяжка, разработка, далее 40-50мин уже более интенсивные упражнения. Анюта вначале на ЛФК плакала, на неё же никогда не одевали вакуумные сапоги и рукава, но потом она вошла во вкус и обожала сам процесс надувания)) Тренер не говорил по-русски, поэтому было невероятно сложно достучаться до Анечки, чтобы она работала эффективнее, я постоянно переводила, что просит сделать Ян. Но в какой-то момент Ян неожиданно начал говорить по-русски, и я уже выходила из зала, потому что Аня выросла, занятия с посторонними людьми её дисциплинируют, она занимается продуктивно, а я могла отдохнуть.
Ванны шикарные, очень расслабляющие. Завозишь ребенка в коляске в релакс комнату, раздеваешь, несешь в ванну. Ванна 37-40гр. 20мин. есть круги на шею резиновые и пенопластовые, есть немножко игрушек. Вода концентрированная. Мы плавали без трусиков, голышом, у нас проблем с йодом нет. После ванны укутываешься простыней, которую выдают, и несешься ребенка в релакс комнату, кладешь на кровать и укутываешь шерст.одеялом, лежите 10мин. Процедура в расписании называется "ванна 20мин+сухое обертывание 10мин." Далее одеваетесь. Мы лежали 20мин. Ребенок тепленький))
Удивительно! Вы где-то в других местах видели, чтобы после теплой ванны была релакс комната? Но ведь это правильно!
Парафин.
Оборачивают восковой марлей и 15 мин лежишь, 2 раза в неделю.
Комната для эрго большая, примерно 30м2. Игрушек и возможностей по развитию мелкой моторики очень много. Даже не много, а невиданное количество. Эрго зал шикарен..я такого нигде не видела, там столько разных крутилок, вертелок, скрипелок, шуршалок, лабиринтов, сенсорики, тактильные доски, палатки, коврики для ног, гамак, панно на стенах для развития, сортеры, вкладыши. Часть были самодельные, я даже многое взяла на заметку. Ребенок сидел на валике, и нужно было вначале снимать смайлики с липучки на зеркале, а потом одевать. Разными руками, с разной стороны. У нас левая рука слабее, было тяжело. На то, чтобы доделать всё упражнение, ушло 20мин. Далее нам дали коробку с камнями и фигурками. Нужно было выбирать цветные фигурки среди камней и складывать в стаканчик. Мы не справились. Дочке были "фиолетовы" эти фигурки, она все камни разбросала по залу, у неё была своя игра)) Далее совочком собирали камни в стакан с использованием преимущественно левую ручку. Далее играли в лото с картинками животных, с цветами. Использовали только тысячную часть всего, что есть в зале. Но ребенок устал. Потому что ребенка не сажают просто в стул, чтобы ему было легко, а для тела создают сложное положение, и еще нужно мозгами думать. И заставляют доделать упражнение до конца!
Мотомед. Это велосипед-тренажер.
Не смогла фотографировать неудобные стулья, то мал, другой велик, подушка одна, которая не подходила ребенку и сидеть было неудобно, поэтому я изголялась и подкладывала то халат, то рюкзак под спину, но всё равно неудобно было. Приходилось держать Анечку, она постоянно куда-то хотела встать, тянулась руками.
Бассейн.
Фото нет. Я плавала вместе с дочкой. Много разных плав средств. Нарукавники, круги, доски, ласты. Простынь дают. сеанс 30мин. После бассейна у нас обычно была ванна, поэтому по теплому переходу мы просто проходили в ванну. Очень удобно. Бассейн довольно большой, очень неглубокий, мне при росте 1.64 вода была по бедра. пускали максимально 8 мам+ребенок=16чел, многовато...
В субботу и вскр после обеда можно было докупить бассейн, сеанс самого плавания 45мин, ну и одеться раздеться. Цена 50кр (100р) мама+ребенок в детском корпусе. Народу мало, мы ходили в 18.00)) уплавались)))
Погода и окрестности. Зимы мы почти не видели)) За всё время 3-4 дня был снег, и по дорожкам невозможно было гулять. В основном была весна! Места для прогулок очень много, есть даже лесопарк с 3 сторон. Летом (без снега и грязи) после занятий можно часа 3 гулять и ни разу не пройтись по одной дорожке дважды. Природа очень красивая, экология, воздух прозрачный и вкусный. Когда светит солнышко, краски сочные. Сосны, ели, шишки, аромат волшебный. сама территория немного холмистая. Есть качели, мы катались)) как же без них)) 
А теперь самое главное-чему мы научились)
1. Мышцы немного расслабились, Анюте стало легче управлять собой и двигаться. Она научилась из положения сидя вставать на четвереньки, это для неё очень сложно, т.к нужно держать равновесие и одновременно управлять руками, ногами, попой, спиной и головой. И еще нужно было рукой класть крышку в мешочек)) Этот навык закрепился еще благодаря бассейну и ваннам. Всё-таки вода, бассейн, ванны это ЖИЗНЬ!
2. Улучшилась моторика рук. Анюта теперь может одной ручкой держаться, чтобы не упасть, а другой играть или что-то делать, даже кушать пытается.
Кстати с январе и потом после приезда из Чехии мы усиленно плавали в бассейне в Москве, дорогое это удовольствие, но зато прогресс был сразу, водичка теплая, бассейн мелкий.
Тренер учила Аню нырять, но рефлекс уже потерян, пузырики пускать никак не хочет, хохочет и всё))) сейчас говорит "ты пускай"))) не удается отработать дыхание, не может Нюта дышать, дыхание сбивается, не задерживает под водой и часто захлебывается, но она старается! Учим пускать пузырики в воду, но мне кажется, она не понимает, что мы от неё хотим. Раньше с криком одевала очки и нарукавники, а тут в бассейне не знаю, что случилось, но одели на 3м занятии нарукавники, а на 4м очки без проблем, крика и визга. Трудяжка:)
Потом в мае мы поехали в Екатеринбург в центр Здоровое Детство. Когда-то нам фонд галчонок собрал денег, но условие-лечение в России. мы 4 мес решали, что выбрать и поехали. От собранных средств остались средства, поэтому мы ездили туда же повторно в ноябре-декабре, сейчас. В центре фоткать нельзя, но немножко фотографий есть.
Расписание занятий, интенсив:
утром: 11.5 часа ЛФК, иголки 10-15мин, магнит на спину 10мин, кролик
после обеда: 1.5 часа ЛФК, логомассаж 30мин, логопед 1 час, висцеральный массаж 30мин, кролик.
ЛФК у нас было 2 раза в день. Да еще потом специалист поменялся, заболел, но в целом получился супер интенсив, Аня падала дома от усталости, но как результат интенсива - она начала сама по инструкции выполнять просьбы: подними правую ногу, руку, голову и т.д. сейчас она сама по просьбе выполняет инструкции, это важно, т.к она чувствует своё тело, управляет ногами, руками. Примерно 1 час в день в ЛФК выделялось на специальную гимнастику PNF, обучающая ребенка самостоятельно выполнять те или иные действия правильно.Вообще она применяется у деток постарше, но у Анюты она тоже "пошла". К сожалению, сфотографировать именно её не получилось, но удалось заснять другие моменты занятий)) Еще в центре применяется подвесная система Экзарта. С этой системой мы впервые познакомились в Чехии в Климковице, только она там другим словом называется.
Иголки были страшные, обкалывает китаец...ор ужасный, я думала, у Анюты сосуды на глазках полопаются. Иголки делались в язык в т.ч....кровища...мама мия...но щзато после она улыбалась и говорила "Завтя исё пиду"))) погода в городе была чудесной, мы гуляли в выходные и даже успели сгонять в зоопарк, где больше всего приглянулся медведь, возле которого мы провели час, еще обезьянки понравились и карусели)0 да-да! мы катались на каруселях))
Второй раз у нас уже был другой инструктор, 4 недели занятий, эффект лучше. те же страшные иголки....кстати после них слюни ушли и речь стала четче.
Ниже-одно из упражнений ПНФ. 
В этот раз попали на канистерапию, занятия с собаками.
На занятиях присутствуют 2 собаки: овчарка Тага и маленькая Даша (породу не знаю). Мы уже прошли 6 занятий, и я вынуждена признать, что реакция Ани на собак неоднозначна...она обожает наблюдать, как собаки прыгают, валяются, бегают змейкой и восьмеркой между ног и вокруг, прыгают над головой, катаются по полу, но на некотором отдалении от Ани...как только собака приближается, Анюта отстраняется...С овчаркой Тагой занятия не идут...Упражнение, в котором Ане нужно лечь на овчарку и слушать её храп, не получается, у Ани панический страх и истерика. Поэтому мы занимаемся без овчарки, только с маленькой собачкой Дашей. Её Анюта любит издалека))) Хотя гладить нравится, одеялом укрывать и спать укладывать. Больше всего Анюта любит играть с ней в мячик, бросать, чтобы Даша снова его принесла обратно. Тем не менее занятия приносят невероятную радость, визг и писк, Анюта визжит на весь центр, но опять же, когда собаки несколько вдали...Когда занятие заканчивается, Анечка не хочет уходить, но когда мы дома и я спрашиваю, пойдем еще с Дашей играть, получаю ответ "не пойдем"вот так...вот и пойми мысли...особый ребенок...Специалисты заставляют Аню работать, просят постоянно перессказывать, что делали на прошлом занятии, что делали только что, что кидали, какой мяч, какого цвета, а прошлый раз играли с таким мячиком? Аня реально уставала за 30мин.
Благодаря занятиям. а мы прошли всего 7, у Ани активизировалась левая ручка, она у нас слабенькая с сильным тонусом и на последнем занятии она даже смогла показывать указат.жестом собаке, возьми мяч и принеси. Раньше левой рукой не показывала, а уж тем более пальчиком. Всё-таки собака это мотиватор! И она мотивировала Аню напрячься и показать левым пальчиком. Если не покажешь, то собака не возьмет мячик и не принесет.
Кстати китайцу Аня очень нравилась))) блондинка! что тут скажешь))) он ей на прощаньше подарил новог.шарики)))
Учили алфавит. Выучили весь очень быстро. Теперь я даже проверяю при помощи упражнений. Показываю предмет и на выбор 3-5 букв. Нужно показать букву, на которую начинается указанный предмет)) ошибается очень редко!
Великий компьютерщик)) Это тоже подарок)) наша форумчанка Инесса отдала свой ноут, наш сломался, огромное ей спасибо! и Аня дорвалась до кнопочек)) Это ноут уже тоже на последнем издыхании, так что давайте пожелаем ему здоровья и не ломаться быстро!)))
С цифрами и математикой хуже...хммм...не быть Ане математиком...но цифры до 9 различает и показывает, но с простейшими мат.действиями напряженка пока... 2 раза в неделю с Аней приходит заниматься Кристина Владимировна, олигофренопедагог, медицинский психолог. Она в всоторге от скорости Анюты поглощать информацию, учиться, запоминать. Если честно...хммм....я менее восторжена))) потому что с Кристиной Анюта занимается очень продуктивно, отвечает правильно на все вопросы, правильно выполняет все задания...ну почему же со мной она так не занимается???? когда я спрашиваю, Аня всё говорит неправильно...как будто специально! Слава Богу, хоть алфавит обожает))) и предметные картинки))) может часами заниматься одна! Еще у Анечки потрясающая память! Она так легко и быстро запоминает интересные (для неё) стихи, песенки и сказки! вчера весь повторяла "к утенку подбежала собака, понюхала и уежала. утенок подумал: я такой страшный и некрасивый, что даже собаке противно меня кушать" Это из сказки гадкий Утенок)) Эти слова невероятно запали Ане в душу! 
Кстати Аня любит рисовать и мазюкать всё и вся))
И еще мы выпросили подарок на Новый ГоД, это световой стол для песочной терапии и песок))
Вобщем убиралась я дольше. чем мы занимались)) выгребала из головы и волос песок)))она постоянно шкодничает и кидается песком, это больше всего её забавляет, но я всё-таки заставляю играть правильно)) мы рисуем кружочки и линии вверх-вниз, влево-вправо, цветочки, рисуем двумя ручками сразу для развития межполушарной связи, берем песок в кулачок и потом высыпаем. Как и положено по правилам сенсорной арт-терапии занимались в темноте)) Итог: часть песка просыпали на пол, потом мама долго убиралась))) но эмоций и радости ребенок получил целый океан))
Ой, кстати забыла рассказать самое главное! У меня был такой стресс с Израилем и операцией, отказом фондов, всё как-то навалилось, что от безысходности и не веря в положительный итог дела мы очередной кололи ботокс. В руки. и очень много в ноги и грудную клетку и что вы думаете?? видимо, в ноги раньше кололи недостаточно, а тут она сразу потеряла опору на ноги. Видимо, расслабило сильно.А через 1.5 недели лежала-лежала и говорит "будем стоять и ходить". И с тех пор, вот уже больше месяца мы ходим за руки 4-6 часов в день....ничего не хочет...ни сидеть, ни ползать..даже не знаю, как её учить ползать и садиться, только ходить или стоять, на кухне у ящиков наводить беспорядок в шкафах. Бабушка кричит и ругается...уууух!
В промежутке мы были в Евпатории, где овладели нереальными навыками, получили скачок в речи, но об этом завтра, в следующей серии. Спасибо всем, кто смог дочитать до конца, и спокойной ночи!