Что мы делали весь год, из серии "жизнь ребенка с ДЦП, спастика" Часть 2

Прошлый пост очень длинный и сумбурный. Это такой же))) так много всего произошло))

На 2.5 мес летом уехали в Евпатории, т.к в Москве лечение совсем не тянем, один бассейн стоит 1500р, а нужно хотя бы 2 раза в неделю, олигофренопедагог 2 раза в неделю по 2000р и еда и всё...а нужно еще ЛФК, логопед и много всего другого, врачи, обследования, лекарства, а пенсия не резиновая. да и физически в огромном городе и в пробках просто не успеваем везде съездить.

Наше расписание:
утро 1ч20мин ЛФК, далее плавание в море и арттерапия на пляже (работа с песком);
после обеда логопед 45мин (логомассаж, артик.гимнастика и звукопостановка), велосипед 1.5 часа. Дефектологией занимались сами по заданиям нашей московской Кристины-олигофренопедагога из 6ки.

Плавали...как ни странно, с плаванием была проблема...Аня же обожала плавать? а тут не хочет в воду и всё...и я поняла..вода для Ани холодная! Это тоже прогресс! Аня начала чувствовать и понимать, что такое горячее и холодное! В море заходила только бушующее с волнами, но волны были редко! Аня желала только "кататься на волнах, ка на раздутых парусах". мы еще не зашли по пояс, а Анюта вырывается и руками гребет в сторону берега и говорит мне "на бережок", "выходим" и плыла к берегу сама как опытный пловец! Вода кстати была 26 и в этом году в Евпатории не было медуз, что лично меня порадовало)) я их боюсь))

Рядом с домой, где жили, нашли несколько бассейнов, стоимость значительно ниже, чем в Москве, поэтому искренне благодарю, кто финансово помог, особенно Павла Карасихина и фонд РСИ, мы столько плавали! Но не просто так, вода не была хорошо теплой, поэтому плавали к бортику и обратно)) С тренером занимались отдельно, там Аня часто возмущалась, в бассейне можно было самостоятельно плавать весь день, поэтому до или после занятий с тренером мы плавали сами. И вообще часто плавали без тренера.

А так, конечно, в море плавали, но больше сидели на песке, возились, пересыпали, кашу варили, маму кормили))

Тоже новая умелка. Раньше Анюта очень редко могла сидеть без опоры, ну очень редко, а в Евпатории через 1.5 мес тренировок на песке Аня сидела одна, спокойно играла с ведром, а я была в 3 метрах от неё в стороне и наблюдала, спинка прямая, на руки почти не опирается. Эти фотки куда-то делись, не могу показать((

Наш тренер Женя занимался с Аней ЛФК)) Тоже не легко))) Ане не хотелось...но Женя добился многого, и мы не потеряли навыки, которые приобрели в Здоровом Детстве. Многие упражнения даже я, здоровый человек, не могу достойно сделать, а Анюта может! Все ли из Вас умеют отжиматься на одной руке?

Я придумала трюк)) Чтобы Аня выполняла упражнение, вначале делала его я и показывала, а потом уже Аня делала...вот так и трудились вначале вдвоем, а потом Анюта сказала "и бабушка", а потом "и Женя".

Мы привезли с собой велосипед в Евпаторию. Финансово он помог заменить ЛФК, а по умелкам на 3й день Анюта научилась педалить)) 2 дня мы ездили, точнее я давила на Анины коленки и показывала, как нужно ехать, она вырывалась, плакала, люди шли мимо, приговаривая "ну зачем так мучить ребенка". Вы не понимаете, Люди! У Анюты поражение мозга, она многое не умеет, её нужно учить, и она учится, но ей страшно! она боится всего! новых положений, новых вещей, упражнений, боится упасть, но она очень сообразительная и далеко не глупая девочка, давайте научим вместе! Она маленькая девочка, ей нужна помощь! Я очень благодарная людям! Многие с пониманием отнеслись к нашим упражнениям, посторонние люди подходили и подбадривали "Анюта, ты молодец, догоняй нас" и Аня догоняла, старалась)) ехала. На 3й день первый раз нажала на педаль сама и поехала, медленно-медленно, но САМА! В Евпатории мы провели 2,5 мес, и почти каждый день катались на велосипеде)) Анюта вошла во вкус, и сама просила "кататься на велосипеде сама". Было трудно. За 1.5 часа мы проезжали всего 500-600м, но через месяц эти метры превратились в 1200-1500м)) Аня ехала за булочкой)) от фонаря до фонаря)) я каждый раз подбадривала, хвалила)) Она Умница))

Минусы:

нужно учиться кататься с привязанными руками. Это нереально тяжело. Если не привязывать,то все видят синкенезии, это содружественные движения. Когда Аня нажимает на педали и крутит их, то часто мотает головой и машет руками. Такого быть не должно, нужно сшить перчатки, т.к из бинтов она научилась вытаскивать руки.

5 мес пили гаммалон, с 6 июля до конца декабря. Дозировку увеличивали с 1\2 до 4тб в день, потом в конце курса уменьшали. Появилась возбужденность днем, точнее капризность, но пообщавшись с обычными детками, я поняла, что в целом это норма. Все дети капризны, а если ребенок чего-то не может физически, он злится, даже кусается и дерется, что собственно Аня и выдала. Дневной сон был долгим и глубоким, спала по 3 часа...ночью тоже спала. Стремительно скакнула речь, хотя дизартрия осталась ужасная. сейчас есть 6-7-8 сложные предложения. С дыханием по-прежнему проблемы, поэтому четко и быстро сказать 4-5-6-7-8 сложное предложение тяжело. Алфавит выучили быстро, на всех рекламах ищет знакомые буквы, любимая А)) учимся складывать слоги УА, АО, МА, ПА и т.д. С цифрами сложнее, не быть ей математиком, до 9 цифры узнает, считает до 20, но если положить на столе 4 картинки и задать вопрос "сколько картинок" - не скажет, ей нужно физически пальчиком посчитать и потом сказать. При счете таким образом есть ограничение, считает только до 5 максимум. Дальше или не хочет, или не может, или не знаю почему.

В Евпаторию приехала моя подруга с таким же тяжелым сыном, мы иногда вместе гуляли, один раз зашли в местное кафе, себе взяли по бокалу вина отметить встречу, я себе драники и шашлык, детям пюре. Посидели и ушли. Каждый день мимо этого кафе мы ездили на велике и вот после похода в кафе Аня пыталась завернуть в кафе на велике, радостно повторяя "кушать-кушать". Я же не олигарх, я позволяю себе с кем-то сходить в кафе раз в год, а тут каждый день я не рассчитывала, но Ане же не объяснить! вот тоже минус - нет говорить нельзя, сразу крик, плач, слезы-сопли, я пытаюсь донести, что завтра сюда придем или булочку позже куплю, но не понимает... Даже в Москве при виде столиков со стульями она радостно кричит "кушать", и во время прогулки я тщательно выбираю дорогу, чтобы не проезжать мимо мест общепита...

В начале 2014г я узнала, что оказывается москвичам выделяет поездка заграницу раз в год, и я решила была-не-была надо выбить. И правильно сделала! Что сейчас в стране и непонятно, будет ли такой шанс в 2015г. Хоть с дохлой собаки клок шерсти! хотя нет, я не права, не клок шерсти, а золото!

Вобщем в начале года зимой-весной я стоически искала, кто у нас в районе занимается заграницей и нашла. Просила путевку в Израиль, но сделали всего 1 группу, нас не взяли. Но зато нас почему-то взяли в Адели Словакию. Я билась в истерике, т.к у нас тбс, нам нельзя, я названивала в департамент и говорила, что нас не возьмут, дайте Израиль, на что мне сказали, не паникуйте мамаша и берите что дают. Я была в ярости! Будучи в евпатории с дорогущим роумингом не поленилась и позвонила в сам Адели, потом выслала следом рентген снимки, и врач мне ответил, что Адели НЕ противопоказание при подвывихах! Мягко намекнул, что наши специалисты и врачи непрофессиональны, что существует спец программа и особые упражнения для укрепления суставов! Когда мы приехали в центр, то нам дали тренера хохла (не обижайтесь украинцы, если читаете), он работал у Козявкина, но делал всё скрупулёзно и тщательно, следил за положением даже мизинчика. Говорил по-русски, что для Анюты мега важно. Она понимает и выполняет инструкции, на просьбу делает упражнения, но только по-русски. В Чехии с этим была проблема. В центре занимаются с 1 ребенком 3 чел. 1 основной тренер и 2 ассистента, поэтому следят за положением конечностей, тела, головы тщательно.Не все тренеры, некоторые не смотрели ни за чем, в окно глядели, но наш Сережа отрабатывал и делал свою работу классно! И что произошло за 2 недели? заниматься было мега тяжело...первую неделю Аня даже не могла в костюме ногу поднять...на 2й неделе стало полегче. А потом во время проверки динамики я поняла, что спастика в костюме становится ниже! Это фантастика! Клонусы (дрожание ног) стали меньше, в некоторые дни даже не было, ноги ровнее стала ставить, рекурвации не было. Кстати потом я отправила заявку на курсы Адели в Пензу и Калугу. Отказ.

Кстати самым сложным упражнением оказалось - перевороты. Аню переучивали переворачиваться, т.е учили делать правильные перевороты. Ору было...мама дорогая...

Кстати родители уходят на время занятий. Я тоже. Только на шумные упражнения приходила и помогала.

Еще гуляли в выходные. На купельном острове есть пруд с живыми черепахами))) мы стояли возле них по 2 часа...

Мне очень понравилось в Адели и в самом городке Пьештянах. При наличии денег я ббы там сняла квартиру и жила. Мне было спокойно и комфортно.

Вернулись домой и началась суматоха.

Прогулки у нас специфические. Моя "особая" девочка особая во многом и, я, читая много мед. и педагог.литературы, как обучать и понять ребенка с поражением ЦНС, всё равно ничего не понимаю..для меня мозг собственного ребенка непостягаем! Чем старше Аня становится, тем изощренней работают её здоровые и полуздоровые нервные клетки...укладывает спать расческу, счеты, но только не кукол или зверюшек; любимая игрушка-насос, которым надувают мячи, и провода; слушает 24 часа в сутки песенку разбойников из мультика Бременские Музыканты "ой-ля-ля ой-ля-ля, погадать на Короля" и сама поёт, вся семья слушает уже 2 недели одно и то же...до этого требовала жужжать как муха или комарик, я жужжала; на прогулке гладит забор и решетки, бродим по футбольному полю, и Аня завороженно наблюдает, как мальчишки играют в футбол; а если ребята забивают мяч в ворота и кричат "Гоооол" и дают подержать ей мяч, то это верх блаженства, визгу и писку на весь район! обожает наблюдать, как убираются, будь то улица или любое помещение, как копают, как метут метлой, как листья собирают и еще говорит "спасибо за то что наводите чистоту, спасибо за тяжелую работу". Конечно, когда-то я так сказала, но надо же было запомнить и так застрять в памяти у непростого ребенка! в ноябре смотрели, как дядя устанавливал рекламный щит...вот так мы гуляем...прогулка из жизни "особого" ребенка...качели и карусели это прошлый век!

Наряжали елку, точнее елочку, маленькую. Хотели купить живую, у меня у самой в жизни ни разу не было живой елки, но не купили. Банально некому было донести её до дома, на базарах все высокие и тяжелые. Не шмагла...Как-то нужно приучать ребенка к Новому Голу, но ей пофиг...подарки? не понимает что это...Дед Мороз? ну и что? Не ощущения волшебства..В Новогоднюю ночь не спали. Хотели, но не получилось. салют мешал, Аня очень боится салюта. Поэтому мне ничего не оставалось, как поставить её на стул и смотреть вместе в окно на салют до 5 утра. Если она видит, откуда шум и грохот, она не боится. По этой же причине она тщательно следит, как я пылесошу, взбиваю тесто для блинов миксером, делаю фарш в мясорубке. Кстати из елочных украшений возлюбила мишуру)) потрогать)))

В этом году много ходили на Елки, благодаря сообществу настоящих Фей, оттуда Феечки нам подарили билеты на Елки. Случайно подарили 2 раза на Тепу, еще Цирк Деда Мороза 3 и сама я купила билет в Цирк Никулина. Сюжет нам недоступен пока, совсем. Везде сидели на 1м ряду, а в цирке нас посадили аж в проходе, через который уходят артисты, т.е мы сидели ну очень близки, видели близко-близко медведя, верблюдов, лошадей, собак. Благодаря тому, что на Тёпе были 2 раза, то усвоила чуть больше, но почему-то Тепа это лёва. Про цирк помнит только оленя, который появился на доли секунды, больше никого не помнит. Цирк Деда Мороза - помнит Деда Мороза и печенье вафли, которые мы кушали прям во время представления, из подарка вытащили. Колдунью Фризу приняла за Снежную Королеву, но и на том спасибо. Я очень благодарна Феечкам, что мы попали на Елки и поняли, Ане нужно на одно и то же представление ходить 2-3 раза, чтобы усвоить материал и сюжет. И всё же в след.году опустимся до малышковских Елок, ближе к 6 годам повезу в уголок дурова на животных смотреть, Аня их любит, промониторю частные Елки в Гараже и других мини центрах, сходим в кукольный театр на знакомую сказку типа Репка или Теремок или еще что-то, хотя более сложные сказки тоже знает, и кот в сапогах, и русалочка, много.

Кстати Цирк Деда Мороза нам принес новую умелку. Анюта хлопала во время представления всегда сама по делу, а не по моей просьбе, и смеялась в тему. Ей очень нравятся освещение и иллюминация, огоньки и движуха. Когда просят топать и кричать и выгонять колдунью или злых героев, то Аня тащится))) хохочет, визжит от радости))

Вот фото с елки Цирк Деда Мороза

Итого резюме по центрам:

Чехия Климковице: поехала бы еще. Плюсы: длительное очень правильное ЛФК+теплый бассейн. Минус: отсутствие логопедии и дефектологии, без которых у нас в стране ни в сад, ни в школу не пойдешь, а именно развитием интеллекта в Европе не занимаются. Дорого. Мы не потянем сами, а фонды уже почти не помогают, особенно москвичам.

Адели: поехала бы еще и готова была собирать деньги, но ехать нужно минимум на 3, а лучше на 4 недели (мы ездили от города на 2). Жить не в центре, а рядом в отеле Май с теплым бассейном, тогда эффект будет клевым. В бассейн можно умудриться попасть и не живя в отеле, но цена высокая, нужно купить процедур на 20е и тогда 1 раз пустят бонусом в бассейн. Минус центра: ЦЕНА япона-мать... по нынешнему курсу как космический полёт...

Здоровое Детство: в России, где мы были, более или менее. Плюсы: лфк долгое, хоть весь день занимайся. Большой ассортимент процедур: массажи, иголки, микрополяризация, костюм Ева, логопелы-дефектологи, очень приличный нейропсихолог, хорошо колят ксеомин, я очень довольна, возможность иппо и бассейна, есть канистерапия, физио. Фонды оплачивают, попасть можно даже москвичам через фонды. Минус: полное отсутствие классического лфк. Опыт показал, что ПНФ, Экзарты и других европ.методик нам недостаточно. Бобат делать не умеет, кстати.

Евпатория: море, солнце, все спецы под боком, любые, бассейн есть крытый и открытые летом, за 1 день успеваешь столько, сколько я в Москве за неделю не успеваю. Минусы: море всё-таки прохладное для спастиков, сильное подорожание всего в связи с Крымнаш.

Спасибо всем, кто дочитал. Спокойной Ночи!