Хочу узнать опыт ношения туторов и жесткой обуви, у кого детишки с ДЦП. Я никогда Анюте не одевала туторы. Конечно, пыталась несколько раз, но не спала, не двигалась, ноги холодные, потные, повышалась спастика и образовывалась тугоподвижность суставов. Потом как-то после 3 мес.ношения сильно усилился тонус и получилось, что постепенно большинство наших врачей стали говорить, чтобы я не одевала очень жесткую обувь (Сурсил) и тем более туторы, т.к стопа, коленка и всё остальное должны работать у моего ребенка.
Получила ВМП квоту в минздраве, институт Турнера прислал вызов на 14 февраля, так что поедем в Питер на пару дней пораньше и полежим...не знаю, что будут там с нами делать...ломать кости и делать остеотомию я точно не согласшусь...пока не готова..
По планам института на момент консультации: Диспорт и срочно домой реабилитироваться или мышечно-сухожильная операция с гипсом на 3 недели и потом домой реабилитироваться. Боюсь, что опять неправильно реабилитировать буду...нужно срочно найти, где качественно делают массаж (лучше как Кушкова) и интенсивное активное лфк..и еще Атлант или аэрокомбинезон. И еще где денег взять на всё это...
Здесь я писала, что с ТБС у нас ужОс ужасный, поэтому вынуждены были обратиться в Турнера, а то наши московские светила сразу на стол резать и ломать.
В августе я просила Вас помочь мне собрать средства на курсы реабилитации моей любимой Анютке, и вот мы уже вернулись и хочу ВСЕХ поблагодарить за то, что дали Анюте такой шанс и возможность! не остались равнодушными к нашей ситуации!
Самое главное уже на пути-Анютка начала медленно, кое-как, но ползать на животе!

http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1699013
здесь отчет о питерском курсе http://www.babyblog.ru/user/primavera17/3046118
здесь черногория http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/1698519
Вот мы и закончили наш психо-речевой курс в Санкт-Петербурге, мы с Анюткой несказанно благодарны всем тем, кто помог нам пройти его!

Поскольку средств было собрано недостаточно, то часть занятий пришлось отменить. Т.е я попробовала позаниматься полным курсом и так получилось, что логопеды (мы попробовали 2чел) нам не очень подошли, и поэтому дабы не тратить лишние деньги, отказались. Также некоторые другие занятия пришлось урезать и отдать ребенку все денежные подарки, полученные на мой собственный День Рождения 18 ноября.
Полная сумма за курс вышла (если я правильно посчитала) 51200р, собрано 43733,82р
Тем не менее я считаю, что курс пройден полноценным и результаты ошеломительные!
Ну вот мы уже в Питере, разместились, живем далековато от нашего психо-речевого центра, но зато почти бесплатно, благодаря Алене и её питерским родственникам. В Питере холодно, очень неприятный ветер, но сегодня нас порадовало солнышко))) Уже сходили на консультацию к Кенису в Турнера и сейчас выезжаем в психо-речевой центр на консилиум, чтобы определить программу реабилитации, т.к с момента прошлых занятий (май-начало июня) Анюта сильно выросла в умственном плане и психо-эмоциональном, стала болек капризной и после гинеколог.отделения в больнице боится врачей и вообще посторонних взрослых...
продолжение следует...
ПыСы: искренняя благодарность всем, кто подержал в трудную минуту и помог Анюте попасть в Санкт-Петербург и получить возможность умственно расти, чтобы попробовать избежать операции на костях ТБС! Я уверена, что психо-речевой курс даст толчок к еще бОльшему умственному росту, ребенок попалзет и сустав начнет лучше формироваться...
Собрали мы немного денег на Питерский курс и рванули. Ситуация была срочной, проблемы с ТБС, поэтому поехали раньше апланированного времени. Приходим сегодня ко врачу. Врач очень уважаемый, опытный, Кенис ВМ. До этого я с ним связалась по интернету и выслала снимки ТБС, он сказал приезжать очно. Приехали, посмотрел Анюту и говорит, 100% операция и пока не знаю, что с Вами делать.
Я так рад, я так рад, что поеду в Ленинград! Кажется, моя Красотулька начинает ползать по-пластунски))) Мотивация-Айпад! Ради него готова-хоть на край света, ползет с улыбкой))) Правда, ползает неправильно, руки и ноги ползут отдельно друг от друга, но мы учимся! и ленится-доползет до того момента, пока ей не становится хорошо видно айпад и останавливается))) Завтра попробую сфотографировать сей чудный процесс:) и выставить здесь:)
Не устаю благодарить тех, кто помог нам сделать лфк в Черногории и помог в сборе на Питер! Это такое счастье видеть, что ребенок может ползать, так мало нужно для счастья!
Понимаю, что редкость наверно найти здесь таких малышей, но вдруг. Уже поспрашивала на других дружественных форумах. У нас как всегда очередная беда, одно за другое цепляется, уже сил нет и руки опускаются. Проблема с тбс стала реальностью, короче похоже нужна операция. В Турнера Кенис (пока в общениии Вконтакте), посмотрев выписки и снимки, предложил не кости ломать и сращивать (остеотомия), а сделать мышечно-сухожильную пластику.
Сегодня в метро один дедушка долго смотрел и слушал мой разговор с ребенком и сказал, что странная у нас семейка и наше общение похоже на разговор слепого с глухо-немым. После курса психо-речевого стимулирования дочка стала повторять как попугай многие слова, на свой лад, как может, так и повторяет. Теперь у нас следующий этап-это научить говорить дай, когда что-то хочется. Пока дочка мычит, говоря "У" и глазами показывает, что ей нужно. Я её прошу "я не понимаю, говори точнее, что ты хочешь, скажи "дай" и так повторяется миллион раз, пока чьи-то нервы не выдерживают. Мои как правило выдерживают, а дочка начинает плакать, если не добивается своего. Так же учу ползать, хочешь игрушку достать, ползи за ней. Такой разговор может продолжаться минут 15-20. Как вы учили своих детей просить словами?
Дочка не может сказать "дай", максимум на что способна это "ай". Может я неправильно учу?