Войти
Катя
46 лет Москва, Россия
На сайте с 23.01.2010, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
163
записи
66
друзей
16
подписчиков
Без туторов и жестких стелек и обуви ребенок качественнее ходит???

Хочу узнать опыт ношения туторов и жесткой обуви, у кого детишки с ДЦП. Я никогда Анюте не одевала туторы. Конечно, пыталась несколько раз, но не спала, не двигалась, ноги холодные, потные, повышалась спастика и образовывалась тугоподвижность суставов. Потом как-то после 3 мес.ношения сильно усилился тонус и получилось, что постепенно большинство наших врачей стали говорить, чтобы я не одевала очень жесткую обувь (Сурсил) и тем более туторы, т.к стопа, коленка и всё остальное должны работать у моего ребенка.

Катя
Анютка, 16 лет 7 месяцев Москва
ВМП квота выдана, вызов в Турнера на 14 февраля

Получила ВМП квоту в минздраве, институт Турнера прислал вызов на 14 февраля, так что поедем в Питер на пару дней пораньше и полежим...не знаю, что будут там с нами делать...ломать кости и делать остеотомию я точно не согласшусь...пока не готова..

По планам института на момент консультации: Диспорт и срочно домой реабилитироваться или мышечно-сухожильная операция с гипсом на 3 недели и потом домой реабилитироваться. Боюсь, что опять неправильно реабилитировать буду...нужно срочно найти, где качественно делают массаж (лучше как Кушкова) и интенсивное активное лфк..и еще Атлант или аэрокомбинезон. И еще где денег взять на всё это...

Огромное спасибо!

В августе я просила Вас помочь мне собрать средства на курсы реабилитации моей любимой Анютке, и вот мы уже вернулись и хочу ВСЕХ поблагодарить за то, что дали Анюте такой шанс и возможность! не остались равнодушными к нашей ситуации!

Самое главное уже на пути-Анютка начала медленно, кое-как, но ползать на животе!

http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1699013

здесь отчет о питерском курсе http://www.babyblog.ru/user/primavera17/3046118

здесь черногория http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/1698519

Катя
Анютка, 16 лет 7 месяцев Москва
Отчет о поездке в Санкт-Петербург

Вот мы и закончили наш психо-речевой курс в Санкт-Петербурге, мы с Анюткой несказанно благодарны всем тем, кто помог нам пройти его!

Поскольку средств было собрано недостаточно, то часть занятий пришлось отменить. Т.е я попробовала позаниматься полным курсом и так получилось, что логопеды (мы попробовали 2чел) нам не очень подошли, и поэтому дабы не тратить лишние деньги, отказались. Также некоторые другие занятия пришлось урезать и отдать ребенку все денежные подарки, полученные на мой собственный День Рождения 18 ноября.

Полная сумма за курс вышла (если я правильно посчитала) 51200р, собрано 43733,82р

Тем не менее я считаю, что курс пройден полноценным и результаты ошеломительные!

3
Катя
Анютка, 16 лет 7 месяцев Москва
Мы уже в Питере

Ну вот мы уже в Питере, разместились, живем далековато от нашего психо-речевого центра, но зато почти бесплатно, благодаря Алене и её питерским родственникам. В Питере холодно, очень неприятный ветер, но сегодня нас порадовало солнышко))) Уже сходили на консультацию к Кенису в Турнера и сейчас выезжаем в психо-речевой центр на консилиум, чтобы определить программу реабилитации, т.к с момента прошлых занятий (май-начало июня) Анюта сильно выросла в умственном плане и психо-эмоциональном, стала болек капризной и после гинеколог.отделения в больнице боится врачей и вообще посторонних взрослых...

продолжение следует...

ПыСы: искренняя благодарность всем, кто подержал в трудную минуту и помог Анюте попасть в Санкт-Петербург и получить возможность умственно расти, чтобы попробовать избежать операции на костях ТБС! Я уверена, что психо-речевой курс даст толчок к еще бОльшему умственному росту, ребенок попалзет и сустав начнет лучше формироваться...

2
Питер, Турнера и ДЦП

Собрали мы немного денег на Питерский курс и рванули. Ситуация была срочной, проблемы с ТБС, поэтому поехали раньше апланированного времени. Приходим сегодня ко врачу. Врач очень уважаемый, опытный, Кенис ВМ. До этого я с ним связалась по интернету и выслала снимки ТБС, он сказал приезжать очно. Приехали, посмотрел Анюту и говорит, 100% операция и пока не знаю, что с Вами делать.

Кажется, моя Курноська начинает ползать по-пластунски)))

Я так рад, я так рад, что поеду в Ленинград! Кажется, моя Красотулька начинает ползать по-пластунски))) Мотивация-Айпад! Ради него готова-хоть на край света, ползет с улыбкой))) Правда, ползает неправильно, руки и ноги ползут отдельно друг от друга, но мы учимся! и ленится-доползет до того момента, пока ей не становится хорошо видно айпад и останавливается))) Завтра попробую сфотографировать сей чудный процесс:) и выставить здесь:)

Не устаю благодарить тех, кто помог нам сделать лфк в Черногории и помог в сборе на Питер! Это такое счастье видеть, что ребенок может ползать, так мало нужно для счастья!

2
ТБС и ДЦП

Понимаю, что редкость наверно найти здесь таких малышей, но вдруг. Уже поспрашивала на других дружественных форумах. У нас как всегда очередная беда, одно за другое цепляется, уже сил нет и руки опускаются. Проблема с тбс стала реальностью, короче похоже нужна операция. В Турнера Кенис (пока в общениии Вконтакте), посмотрев выписки и снимки, предложил не кости ломать и сращивать (остеотомия), а сделать мышечно-сухожильную пластику.

Разговор глухо-немого со слепым...

Сегодня в метро один дедушка долго смотрел и слушал мой разговор с ребенком и сказал, что странная у нас семейка и наше общение похоже на разговор слепого с глухо-немым. После курса психо-речевого стимулирования дочка стала повторять как попугай многие слова, на свой лад, как может, так и повторяет. Теперь у нас следующий этап-это научить говорить дай, когда что-то хочется. Пока дочка мычит, говоря "У" и глазами показывает, что ей нужно. Я её прошу "я не понимаю, говори точнее, что ты хочешь, скажи "дай" и так повторяется миллион раз, пока чьи-то нервы не выдерживают. Мои как правило выдерживают, а дочка начинает плакать, если не добивается своего. Так же учу ползать, хочешь игрушку достать, ползи за ней. Такой разговор может продолжаться минут 15-20. Как вы учили своих детей просить словами?

Дочка не может сказать "дай", максимум на что способна это "ай". Может я неправильно учу?

Анютка
16 лет 7 месяцев