Девочки, есть тут кто с таким диагнозом, оперированные? И Есть ли те у кого не подтвердился при повторном обследовании этот диагноз? У нас: 1) сомнительный сброс по ФОО 2) подаортальный ДМЖП=8мм, сброс с лева на право 3) верхом сидящая аорта 4) подклапанный, клапанный стеноз легочной артерии,гипоплазия ствола и ветвей ЛА 5) ВТПЖ до 7.3 мм 6) ОАП 2.7 мм, сброс Ао-ЛА
Москва
Мой племянник был рожден с таким диагнозом. Операцию делали в Бакулевке. Мальчику было 2 года. После операции был в коме 2 мес. Умер не выходя из комы. Это было 17 лет назад, Бакулевка только открылась. Возможно, они научились за такой срок делать сложнейшие операции деткам на сердце. Нашего мальчика убил доктор Зеленский. Он прозевал открывшееся кровотечение., из за этого кома наступила.
0
15.01.2012
Ответить
Екатеринбург
Ужас какой. Моему сыночка только 2 недельки, поставили такой диагноз, говорят операция неизбежна, я так боюсь......
0
16.01.2012
Ответить
Москва
Нашему было 2 года, когда сделали операцию. Юля, но это было так давно, наверняка уже они научились все делать. Порок этот очень сложный, без операции дети могут жить, как нам говорили тогда не более 8-максмум 10 лет.
Поэтому, Вы не отчаевайтесь, нужно делать, конечно. Но Это же нужно еще обследовать ЭХО и все такое.. Может это пока предположительный диагноз. Держитесь только!!!
0
16.01.2012
Ответить
Екатеринбург
я просто на грани истерики, это мой первенец, так тяжело достался....Мы живем в Екатеринбурге, почитала отзывы про наших кардиохирургов, ни чего хорошего. Операции они проводят хорошо, но не могут выходить малышей после них.
0
16.01.2012
Ответить
Москва
Юля, Вы только держитесь. Если в Екатеринбурге не очень, попробуйте пробиться в бакулевский центр. Диагноз этот уже точно поставлен? Специалист квалифицированный? Не нужно сейчас истерить, ведь малышу нужно грудное молоко.
0
16.01.2012
Ответить
Москва
Моему мужу диагностировали эту бяку в полгода. Оперировали, когда ему было уже 26 лет, в Германии. Сейчас ему 41, четыре с половиной месяца назад родили еще одного ребенка)))) Здоровья Вашему малышу!!! Все хорошо будет!
0
12.02.2012
Ответить
Екатеринбург
ой спасибо вам за позитив, а то я тут поначиталась всякого...
0
13.02.2012
Ответить
Москва
Не паникуйте раньше времени! А раньше полугода такой диагноз вообще трудно поставить однозначно: еще много физиологических отклонений может быть в сердечке. Мы тоже опасались, что у сына могут быть проблемы, потому что наследственность такая... Сейчас шумы есть, кардиолог, правда, говорит, что это дополнительная трабекула, типа все пройдет! Мы верим!)) Но обследоваться еще раз будем точно! А Вам диагноз ставили после УЗИ? Если да, то как УЗИ делали, когда ребенок спал?
0
13.02.2012
Ответить
Екатеринбург
да диагноз поставили после узи на 13 день после рождения. Сынок не спал и был очень спокоен. Но вот когда делали кардиограмму он орал как резаный, несколько раз прицепляли присоски, может из за этого результат был плохой.Завтра едем на консультацию кардиохирурга и на дообследование.Держите за нас кулачки, надеюсь диагноз не подтвердится.А у вашего мужа были какие то симптомы?Внешние я имею ввиду?Синий носогубный треугольник, запястья,ступни???
0
14.02.2012
Ответить
Москва
Кулачки за вас держим!!! Главное, чтобы Вы были спокойны, Ваше настроение ведь и малышу передается! Ничего не бойтесь! Дай Бог, чтобы диагноз не подтвердился!
У мужа была бабушка-педиатр, которая и диагностировала ему порок сердца чуть ли не с рождения, тогда ведь такой аппаратуры не было, как сейчас, а она была просто врач от Бога. У него был синий носогубный треугольник, сам был бледный. Вот у него и эта ТФ вроде бы по бледному типу (там несколько разновидностей, по-моему). Но я смотрю и читаю сейчас на тех же форумах: у многих детишек носогубный синеет. Говорят, что это может быть признаком не только проблем с сердцем, но и просто общей незрелостью кровеносной системы и вегето-сосудистой системы. Кстати, у нас у сына он тоже синеет после физического напряжения (гимнастика, выкладывание на животик).
Вообщем, еще раз повторюсь, дай Бог, чтобы не было у вас этой дряни! Ну а если уж диагноз подтвердится, то прооперируетесь! Сейчас детская кардиохирургия у нас на высоте. Единственное, послеоперационное выхаживание никакое, но тут уже будете финансово мотивировать персонал((( А операция положена бесплатная, по выделенной федеральной квоте. Мужа оперировали в Германии именно по причине плохого полеоперационного выхаживания в России. У него отчим был кардиолог (блин, как все сложилось, да? бабка - педиатр, отчим - кардиолог!), вот он и договаривался об операции в Немецком кардиоцентре со своим другом, кстати, друг этот бывший советский гражданин)), грузин. Денег, конечно, пришлось заплатить. Но очень помог Зураб Церетели (дай ему Бог здоровья!!!). У меня мать мужа у него работала и работает по сию пору. Так вот деньги на операцию дал Зураб Константинович!
0
14.02.2012
Ответить