Чего-то накрыло меня...
СтепаВсе раньше боролись за питание, боролись с болезнями желудка, кишечника.. Страх рецидива, страх что что-то случится и не выдержит операции, страх... И лишь бы жил, лишь бы смеялся, а не корчился от боли...
Но мальчик растёт и теперь видя его отсутствующий взгляд, не способность сложить картинку и вообще запомнить цвета.... Появился страх за умственные способности. Страх будущего в виде коррекционной школы.
Раньше все как-то отмахивалась и родственники способствовали. Активный, общительный, контактный -догонит. А походила по врачам, послушала. Посмотрела как он выполняет задания и... И грущу уже который день. И занимается, но мозги не запоминают. Хоть тресни... ((( Пока у меня нервный спад.
А в душе -"лишь бы жил, люблю его любого"...
Lyulya
Читаю вас,девочки , и голова идет кругом от вашей целеустремленности,сил просто нечеловеческих,слезы рекой.Неужели у мен достанет на все это сил.......Пока только узнала,21 неделя..
18.01.2015
Ответить
клюковка
Хватит сил и любви, всего хватит. Материнская любовь огромна. Этот пост написан в минуты отчаяния. Дома просто поныть не с кем. Вот и ною в дневнике. Ты пиши, если будут вопросы и поддержка. Нам в 23 поставили. Выла первые три дня, а потом перестала.
18.01.2015
Ответить
Наташа
не переживай,не знаю как у вас,а у нас в городе оставили отдельную школу только для слепо — глухо -немых,остальные детки с инвалидностью имеют возможность посещать обычную школу,дабы адаптироваться и социализироваться.Ведь нет ничего лучше,чем учиться как все.Ну,не будет отличником — разве это страшно?Конечно,я тебя понимаю,для тебя он и так самый лучший,но хочется,чтобы он был и для других такой же.Он обязательно найдет то,в чем будет лучше других — главное не упусти этот момент))
16.06.2014
Ответить
клюковка
У нас и старшего сына без инвалидности в открытую просят перевести на домашнее обучение -не тянет общую программу, не удобен в классе.
16.06.2014
Ответить
Наташа
если честно,то что заставляют учить сейчас детей и я не потяну со своей вышкой!!!а то что не тянет — проблема учителя,значит научить не смог!!!Что значит неудобен???Портит статистику,да пошли они на х...!!!!значит пусть булками шевелят,чтобы ребенок был заинтересован в обучении.Сил тебе и терпения,и не вздумай переводить на домашнее обучение!
16.06.2014
Ответить
Наташа
Я не знаю,каких успехов с ходьбой мы достигнем к моменту похода Вики в школу — очень этого боюсь,развит мозг не по годам — с этим проблем нет,а вот с физическим развитием...Только с появлением Вики я поняла,как дети могут быть жестоки к другим детям.Но у меня боец подрастает — он ее в обиду не даст.Я собираюсь отдавать в нормальную школу,даже если придется на руках ее туда носить.Не надо быть человеком науки,чтобы доказывать,что в среде ровесников дети развиваются лучше,нежели в одиночестве
16.06.2014
Ответить
Наташа
шов не видно под одеждой,но она у меня ходить не умеет.она только учится,а без опоры вообще не стоит — у нее паралич нижней части ног — парапарез
16.06.2014
Ответить
Фрау Лето
Больное общество((Может кто-то с этим и не согласится,ну как так можно? Почему в школах такое позволяют? Когда моя младшая дочь училась в первом классе,как-то пришла расстроенная и рассказала мне что на физкультуре переодевалась и какая-то девочка стала её дразнить что у неё колготки фиолетового цвета,потом и другие дети подхватили, они говорили,что это беспонтово такого цвета колготки носить, как раз на следующий день у меня был термин с учительницей(по другому поводу) и я ей рассказала,что такая ситуация произошла и вот её ответ меня поразил, она мне сказала что поговорит со всеми девочками кто её дразнил и что такие вещи у них отрубаются на корню,сразу.Сейчас моя дочь учится в 6 классе и у них никто никогда никого не дразнит, детям и в голову не приходит друг друга обижать. Воспитание должно быть с раннего детства и в садике и школе и в семье
16.06.2014
Ответить
Наташа
Я живу рядом со школой,сама в ней училась...ну не очень у нас здесь контенгент...к сожалению.Надеюсь,что смогу ее возить в лицей,пока у нас есть все предпосылки,чтобы претендовать на школу более высокого уровня.Нам 3 года,она считает,пересказывает сказки,поет песни из мультиков.И память и музыкальный слух.Осенью постараюсь отдать куда то,чтобы развивать способности.А дети все разные,потому что воспитаны разными родителями.Никуда не деться от этого.Буду делать,что смогу.Она ведь несмотря на все,не робкого десятка...
17.06.2014
Ответить
SPICY
Я схожу с ума по своему. Чтобы не сходить с ума по поводу страхов, связанных с здоровьем увлеклась изучением методик развития. Готовлю материалы больше впрок, но что-то уже применяю. Света не надо отчаиваться и переживать. Постарайтесь взять себя в руки и заниматься с ребенком, сейчас столько всего интересного. Найдите то, что подходит именно вам. И вы будете при деле, чтобы не было лишних мыслей и ребенку польза. За 2 года многое что можно наверстать и успеть. Можно попробовать ребят вместе чем-то увлечь, чтобы польза была обоим. Не всегда важны наличие знаний, важны человеческие качества и самое главное доя наших деток -здоровье!
14.06.2014
Ответить
клюковка
Больше всего терзает то, что сейчас я работаю и детей почти не вижу. Домой приходу поздно -им уже не до занятий. И водить к специалистам некому. Бабушек рядом нет...((( Терзаю себя что время идёт, а я не занимаюсь детьми... Все выходные у нас конечно насыщены. Все понимаю... Но много всяких "но".
Когда в кабинете психиатра перечисляла все наркозы -у неё глаза на лоб лезли...(((
14.06.2014
Ответить
SPICY
Может есть что-то что старший может объяснить младшему. Ведь все устроено на игре и зачастую детям это легче и лучше дается. Заодно старшего дисциплинируете. Главное твое спокойствие. А ты будешь спокойна тогда, когда ты знаешь что делаешь для детей все.
14.06.2014
Ответить
SPICY
Для совместного творчества детей мне кажется можно использовать игры типа определения размера (большой-маленький), форм, цветов, пазлы, конструктор, игры на интуицию (что и где спрятано). Все не сложное и вместе с тем полезное. Кое-какие материалы у меня есть для этого если хочешь могу скинуть
14.06.2014
Ответить
клюковка
Да у меня кучища книг по развитию и логопедии. И куплено и скачено и всяких картинок разрезных и прописи и т.д. проблема что у них все это не откладывается. Нет памяти...
Старший к примеру не помнит как кого зовут в классе, хотя 4года учится с ребятами, не может сказать что ел на завтрак и т.д. Он вообще плохо реагирует на просьбы. Раза с пятого. И тут врачи говорят что это не воспитание, а строение психики и плохое кровоснабжение мозга. Плохое на столько, что киста в голове большая образовалась. Мы лечимся конечно, занимается, но каждую весну и осень откаты и дальше все сложнее ему учиться. А сейчас боюсь что и младший таким же путём идёт.
14.06.2014
Ответить
SPICY
В таком случае может лучше подключить профессионалов, которые работают с детьми и смогут подобрать что-то индивидуально. С такими обстоятельствами время упускать страшно. Все-таки чем младше, тем лучше поддается коррекции
15.06.2014
Ответить
клюковка
Пока профессионалы у нас в садике. У Степки коррекционная группа. Там логопед, деффектолог, психолог. Водить куда-то ещё некому. Я на работе, муж на работе... Пока только так-в садике.
15.06.2014
Ответить
клюковка
Пока все упирается в эпилепсию. Невролог из Москвы считает что дело в этом. Нужно медекаментозно корректировать. На одних занятиях он не вытянется. Пока обследуемся по её списку и опять поедем с результатами.
15.06.2014
Ответить
SPICY
А кто у вас невролог? Нас наблюдала Любовь Витальевна еще в отделении, хотела бы еще попасть к ней
15.06.2014
Ответить
клюковка
Нас смотрела с рождения Амирханова Джанетта Юнусовна. Так к ней и ездим периодически. Сечас дома нами вообще не хотят заниматься-она одна предложила выход хоть какой-то и вообще грамотный врач. Будем ездить к ней.
15.06.2014
Ответить
SPICY
Она кажется с нашей республики, читала не данные на сайте. Наша врач нам очень помогла, по крайней мере с полного отсутствия всех рефлексов до вполне приличного состояния. Надеюсь и дальше не возникнет проблем
15.06.2014
Ответить
наталья
Не зацикливайся на органических поражениях. Может полмозга отсутствовать и всё скомпенсироваться, а может при обследовании всё нормально, а функции грубо нарушены. Ты знаешь,девочка у меня по интеллекту развивалась нормально, а вот мальчики периодически пугают разными отклонениями -гиперактивностью или тормознутостью,агрессией или полной внушаемостью, неусидчивостью или рассеянностью.Что-то уже меньше заметно, что-то пока ярко выражено, что-то является частью характера. т.ч. почти у всех мам периодически есть чувство, что ребёнок отстаёт в развитии от сверстников.Просьбы у нас никто обычно с первого раза не слышит. Часто с третьего, четвёртого раза. Нервов не хватает.Как кого зовут в классе вспоминает с трудом, год назад некоторых не мог вспомнить. Что ел на завтрак — я сама иногда не помню, что было вчера или утром, поэтому не обращай внимания на такую забывчивость.Это у всех бывает. Уметь понять суть рассказа и кратко её передать, уметь обобщать предметы, держать карандаш учиться, знать ФИО, адрес,времена года и т.п. -этому надо учить ,периодически повторять,возвращаться назад. Ничего, что снова и снова забыл. Поощряй, если напрягся и хоть что-то вспомнил. Главное давать пищу для мозга. Считать ложки-вилки, проговаривать как варится суп, рассказывать логику устройства человеческого организма. Мои лет в 6 слушали с интересом чтение энциклопедии -как что устроено. Не запоминали, но понимали, что есть причина и следствие.Обсуждай сказки и мультики. Спрашивай ,в форме игры, сколько было героев, какое время года в мультфильме. Проговаривание, мелкая моторика, решение простеньких логических и математических задачек в быту много времени не отнимает, по ходу дела (кстати-обхохочешься иногда детской логике,но главное, что пытаются думать)
15.06.2014
Ответить
клюковка
Все это делаю конечно. Проговариваем, спрашиваю, объясняю... Дело не в том,что мы не занимаемся-занимаемся много. И самим со специалистами периодически. И не то, что я тревожусь и что-то надумываю. Пока то, что есть задержка психического развития подтвердили несколько врачей. У Степки её и до года ставили. Про старшего даже писать не хочу -там долго описывать все проблемы и диагнозы. Но они есть и это не просто моё мнение.
В 11лет никогда не знать что ел на завтрак (не иногда, не время от времени -и я могу иногда забыть,а каждый день -это не нормально)...((( И это просто капля в море других проблем.
15.06.2014
Ответить
наталья
Поэтому я и писала тебе, чтоб ты была счастлива сама и детей учила жить счастлива даже с этими проблемами. Я думаю, что Никите глубоко начхать на то,что он не помнит, что ел на завтрак. А вот видеть тревожную расстроенную маму — это ему неприятно.
15.06.2014
Ответить
клюковка
Этот пост -временное явление слабости. Поход к психиатру выбил меня из колеи...(((
Тут не только тревожная мама -тут бабушка провела с ним неделю и взвыла, хотя до этого считала что мы все придумывпем и преувеличиваем. За ней дедушка один и другой. И в школу вызывали -предлагали уйти на надомное обучение. Говорят все в открытую -он у вас ненормальный...((( И даже тогда я отмахиваюсь, улыбаюсь, воюю за него, отстаиваю... Но вот уже проблемы очевидны всем и мне не легко смириться с этим и признать проблему.
15.06.2014
Ответить
Фрау Лето
Света а может ему будет легче учиться в коррекционной школе?Или в Росии они плохие? Просто в Германии они очень хорошие,там занимаются с ними хорошие специалисты и много индивидуальных занятий,всё под них подстроено и программа.
15.06.2014
Ответить
клюковка
У нас это типа облегченная программа, специалисты и с 7класса в основном это трудотерапии. До 9класса. Далее -никогда не поступить в институт. Только от силы техникум с таким же коррекционным уклоном и самые низко оплачиваемые трудовые профессии, где не надо особых навыков.
15.06.2014
Ответить
Фрау Лето
Моя лучшая подруга в России преподаватель английского языка в университете,она очень любит свою работу и выкладывается для студентов очень,так вот она мне рассказывает:"..... и представляешь столько в группе студентов,которые не то ,что не понимают,они вообще как-буд-то бы отсутствуют! Им учёба вообще не нужна! А я на них смотрю и думаю, зачем ты вообще учишся на юриста,зачем тебе это надо,ты же никогда не будешь юристом? Вот престижно сейчас иметь высшее образование и все за этим идут а знания многим не нужны. Зато какойбы из него ,может,получился бы сварщик,например, сейчас это тоже довольно высокооплачиваемая профессия,сейчас их очень не хватает". У моей подруги муж начальник предприятия , где как раз сварщиков,видимо и не хватает
15.06.2014
Ответить
клюковка
У нас сварщик -это как правило пьющий ассоциальный элемент общества. Поэтому их и не хватает видимо.))).
15.06.2014
Ответить
Фрау Лето
у моей сокурсницы брат тоже сварщиком стал работать, хорошо получает, даже лучше чем плохой юрист))) Светуль,ведь многие учатся а потом ,что,дипломы эти некому не нужны....Мой муж ,например,закончил в России университет а работал совершенно по другой профессии,т.к. по своей не мог устроится.А когда сюда приехали,его с руками и ногами взяли, и он очень хороший специалист. Важно тебе будет подобрать ему,то чтоб он смог хорошо делать
15.06.2014
Ответить
клюковка
Танюш, да дело не в профессии, а в здоровье. В психическом здоровье... Сейчас что имеем -оба сына стоят на учете у психиатра. У Степки пока хорошие прогнозы, но задержка психического развития. У старшего все серьезнее. И там возраст уже не даёт исправлять в полной мере -гормоны, переходный возраст. ((( Пусть будут кем угодно, но психически здоровы. Пока боюсь что и Степан пойдёт по стопам старшего. Хотя у старшего в детстве не было задержки развития, но всегда с ним было трудно.
15.06.2014
Ответить
Фрау Лето
Я почему так говорю,просто знаю,что если на него в школе давят и тебе говорят в открытую,что он ненормальный,то ему наверное эмоционально тяжело...есть дети которые переживают очень тяжело и не показывают вида,может поэтому и усугубляется ситуация со здоровьем,главное что б его не угнетала школьная атмосфера
15.06.2014
Ответить
клюковка
Вот это как раз есть. Со школой очень замкнут стал. Сидит и смотрит в одну точку. Даже если сейчас его обижаются -не рассказывает дома.
15.06.2014
Ответить
наталья
Скажу жестокую вещь. А ты скажи себе сама: я не знаю, сколько моему сыну дано жизни и может он проживёт короткую жизнь или что-то тяжкое ждёт его впереди. А я ,дура,сейчас из-за его проблем с обучением впадаю в панику и отчаиваюсь, а должна сейчас жить и радоваться.А потом буду вспоминать это время и ругать себя дуру. Не знаю,Светочка, но что-то надо в своей душе поворачивать резко , чтоб не отчаиваться. Повторяй себе,может ,так :"Мои детки -это райские цветы в этом грешном мире!И с годами они расцветут необычными редкими цветами. А всё остальное — не главное в их судьбе.Даже моё собственное привычное мировоззрение на их воспитание. "Я,когда носила Варю,ждала болезнь Дауна и не знала, как я буду с этим жить. Меня трясло. А потом купила книгу, в которой папа описывает, как они приняли такого ребёнка, как смогли с этим жить. Он пишет с болью, но при этом они с женой смогли найти в этом ребёнке дар Божий(он у них не с грубыми отклонениями).Он пишет, как боролись,воспитывали, учили сына и как сами учатся и воспитываются сыном. Это всё жизнь как на другой планете,им трудно жить в обществе, но сами по себе с сыном они счастливы.Вот . А потом после родов я передачу увидела очень светлую про Даунят. И страх дикий отошёл(ещё бы, ведь я уже родила дочь без Дауна)))Но всё же я поняла, что выжить можно -сложно, с дополнительными трудностями, но это не тупик или пропасть, а это совершенно новый мир, новый взгляд на вещи. Ты будь готова к тому, что даже если детки будут не как другие,но будет всё равно всё прекрасно. Что-то выправится, а что-то приспособится.Кстати , мои одноклассники-двоечники полные так все неплохо устроились. А отличник с амбициями к несчастью стал спиваться.
15.06.2014
Ответить
клюковка
Наташ, я ж говорю -это временное у меня. У любого родителя иногда опускаются руки. Я долго себя успокаивала что все нормально. Что не это главное. Но приходится признать проблему.
16.06.2014
Ответить
наталья
И в бой !!! С криком УРА-А-А-А-! и затоптать эту проблему своим позитивом и оптимизмом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
16.06.2014
Ответить
Наташа
Вот и я вся в сомнениях,так хочется снова в общество — работать,общаться...А вот она и палка о двух концах....Никто кроме меня не будет заниматься детьми.Вот и мирюсь с ролью домохозяйки,беру работу.которую можно делать на дому...А основное направление — развитие и лечение.После выше прочитанного постараюсь меньше думать о себе,чего я там хочу...и по больше о своих прямых обязанностях!
17.06.2014
Ответить
Аnna
А в душе -"лишь бы жил, люблю его любого"... - это самое главное!!!! Конечно все хотят иметь умных, развитых и одаренных деток! НО, дай Бог Вам и Степану здоровья, пусть живет и радует Вас!!!!!
14.06.2014
Ответить
Ирина
на самом деле не накручивай себя, у вас не такие уж и проблемы в интелектуальном плане, да они есть, но решаемые упорным трудом, главное собраться и действовать. я говорю это со своей колокольни, сравнивая со своим сыном,который в три года интилектуально не дальше 2 х месячного малыша ушел-вот это катастрофа! а вам заниматься постоянно надо и все получится. не расстраивайся , удачи вам с сыночком.
14.06.2014
Ответить
клюковка
Да это понятно, что не самый край у нас, но пока занятия эффекта не дают вообще, а препараты почти все нельзя. А ещё так же все со старшим в течении последнего года усугубилось.
14.06.2014
Ответить
Ирина
ну мозг рпзвивается в процессе его использования, так что занятия и еще раз занятия, таблетки может и хороши,но только на них не надо уповать. как вариант ребенок просто все впитывает сейчас,а выдаст все чуть позже,по любому мне кажется там в голове что то откладывается. дай бог вам сил и терпения
14.06.2014
Ответить
наталья
это сложно принять, что твой ребёнок не такой как все,в чём-то слабее. Во-первых,т.к. хочется обеспечить ему благополучие и чтоб его не обижали, но ещё и из=за нашей гордости. Молись,благополучие и счастье он может обрести,даже будучи уродом или инвалидом или идиотом. Только ты не должна мешать. А вот насчёт наших амбиций -это сложнее. Но ведь интеллект -это только одна сторона человека. Есть ещё умение любить,нравственность,богатство восприятия мира, творчество, спорт, навыки и умения делать руками и т.п. и т.д. Бог не мог оставить его без талантов и если его не будет отвлекать учёба(а сколько жизни она у всех нас украла!), то будет время и силы развивать таланты. Может это талант понимать,чувствовать тебя,или Бога любить, или природу. Мы все помешаны на образовании и деньгах. Это помрачение нашего общества. А твой сын может на лучшем пути. Во всяком случае ему надо обрести самое необходимое для жизни,без высшей математике и т.п. За это борись и чтоб он приносил добро в мир.Это должна быть цель. И грехов избегать. Попробуй посмотреть кино "Форест Гамп". Трудно принять человека таким,какой он есть...
14.06.2014
Ответить
Светлана
Ну у меня тоже проблемные все. Но упорство, лечения,наши с мужем нервы сделали своё дело.А у Серёжи буду талант искать. Может певцом будет. У него голос хороший. Ну или ещё что-нибудь.
13.06.2014
Ответить
клюковка
Да это понятно, что надо действовать, сдаваться не будем... Просто морально подавлена сейчас.... ((( Все пройдёт... Тревога все не покидает.
Все срыгивает, постоянно болит живот, да ещё и это...(((
13.06.2014
Ответить
Танечка
Мы тоже ходили на этой неделе по обследованиям и... Я решила — будем искать по жизни свое место. Должно быть что-то, что у этого ребенка будет получаться лучше, чем у других. Будем искать, будем делать упор на развитие именно этих качеств. Так же и со Степашкой! Я уверенна, что обязательно найдется ниша. Только надо искать, обязательно искать! А может он станет фермером? Там не надо складывать картинки и запоминать названия цветов, а может будет петь? Или рисовать? Это ведь все профессии, которые больше идут от сердца, от души, чем из головы.
13.06.2014
Ответить
клюковка
Просто сейчас и со старшим беда навалилась. Два таких сына - это вообще стресс для меня, которая в 4года уже бегло читала... Всегда хочется для детей лучшего, а тут и до нормы далеко и оба, оба с проблемами в этом плане...
13.06.2014
Ответить
клюковка
Вот выяснилось что все не очень и пока все только на перинатальную энцефалопатию описывают. Типа проблемы при рождении. Сложно сейчас ему и нам с ним сложно...
14.06.2014
Ответить
Танечка
Знаешь, я понимаю очень хорошо, что проблемы могут быть очевидны и материнская интуиция из цикла: "Что-то не так", — мощная штука и,как правило права, но почитай статьюКомаровский о ПЭП
15.06.2014
Ответить
клюковка
Это я всё читала)). Просто врачи не придумали чем ещё объяснить.И фраза стандартная.Например сейчас Степе психиатр написала — органическое поражение мозга перинатального генеза. Я говорю — так нет у нас органики. По МРТ всё идеально. А в ответ — других фраз ещё не придумали. Асфиксия при родах = органическое поражение. И всё. Хоть стой, хоть падай.
15.06.2014
Ответить
Танечка
Если у вас по МРТ все идеально — жди и медленно методически действуй. Все. Все будет хорошо. Точно. Главное — учиться, учиться и еще раз учиться. Познакомься с системой Домана (если еще не читала), больше играть, в игровой форме. Ребенок, который перенес столько, сколько Степа не может быть обычным, таким, как все. Я считаю, что отставание в полтора года при таком огромном количестве наркозов — еще не большое. Вот у нас МРТ — находка для невролога и то — я не отчаиваюсь.
15.06.2014
Ответить
Ольга
Свет, а что говорят воспитателя в саду???? И то наверное виднее, чем врачам, которые пообщались с ребенком немного. Может еще все наладится. До школы вам то еще года 2 . Я понимаю тебя, конечно будешь переживать, что твой ребенок не делает то, что делают другие дети.
13.06.2014
Ответить
клюковка
Я там ниже выкладывала в постах характеристику из садика. Ну так и говорят что память страдает, от норм отстает. Но у нас коррекционная группа. Там очень тяжелые дети. Очень...((( Одна девочка катается по полу и грызет кольца для прорезывания зубов. И так весь день. Просто катается. В памперсе. Сама не ест, горшок не признаёт, не узнает никого и не откликается. Вся в себе. Другая у нас птичка. Все аналогично как первая, только не катается по полу, а ходит, машет руками как птица и кричит сильно. Обе не говорят.
Конечно на их фоне мой адекватный и развитый. Но до ровесников -далеко...
13.06.2014
Ответить
Екатерина
согласна. Я к врачам только прислушиваюсь, а не выполняю слепо их указания. На каждый их довод у меня есть свое НО. Они смотрят на ребенка относительно общих данных, зачастую не учитывая его индивидуальные особенности. Никто лучше тебя не знает твоего ребенка, не сравнивай его ни с кем, сравнивай с самим собой, радуйся за его успехи и хвали его. Я считаю у наших детей есть полное право быть особенными в хорошем смысле этого слова, с первого дня жизни их быт был основан на борьбе за жизнь, а не на простом созерцании мира. В "погоне" за здоровьем, безусловно забываешь о всех новомодных ранних развитиях и тд. Все у вас получится, и у нас тоже))) вся жизнь впереди!!!!
13.06.2014
Ответить
клюковка
Этим я себя успокаивала до вчерашнего дня... Ноинаступает момент,когда ребёнок растёт и умственные способности выходят на первый план.
Можно успокаивать себя и дальше, только перспектива коррекционной школы меня очень печалит. ((((
13.06.2014
Ответить