Какое горе....

Русфонд

вчера в 17:26

В Нижнем Новгороде умерла десятилетняя девочка с муковисцидозом

По словам Майи Сониной, руководителя благотворительного фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород»), которая 23 ноября сообщила о смерти подопечной фонда Евы Воронковой, мать ребенка год судилась за обеспечение девочки таргетным препаратом трикафта для лечения муковисцидоза.

Решение о предоставлении Еве трикафты суд принял в сентябре, однако бумажная волокита помешала закупить лекарство вовремя: Министерство здравоохранения Нижегородской области, по данным Майи Сониной, несколько раз требовало переписать решение консилиума Российской детской клинической больницы о назначении девочке препарата. «Пока дамы (из минздрава. - Русфонд) боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился», - отметила руководитель фонда. Трикафту пообещали выдать Еве в феврале 2022 года.

Как объяснила Сонина, фонд «Круг добра», который предоставляет детям с муковисцидозом таргетные препараты (трикафту и оркамби), обеспечивает трикафтой начиная с 12 лет - иными словами, Ева под этот критерий не подошла.