Лежим в иммунологии
По условиям тут санаторий. Мы, привыкшие к суровым условиям больниц, просто растаяли.
Свой туалет, ванная, шкаф, комната у нас на двоих. Кормят и меня. И даже полдник мне положен. ( Шопотом- можно гулять по городу). Выдали и полотенца и туалетную бумагу и посуду. А мы свое все привезли.
Собрали консилиум. Смотрели нас несколько человек и заведующий. Их мнение это не крапивница. Это что то сосудистое. Нет нужды в диете и в лекарствах. Но что это и от чего с их слов скорее всего не узнать, длиться может долго, годами.
Скорее причина в кишечнике. Операции это не мешает, заключение дадут. Анализы возьмут, но искать истину никто не будет. Ну, пока как то так. Пятна все есть.
Лучший ответ
Евгения
Да, условия шикарные. У нас свой туалет и душ только в платных палатах, да и то далеко не везде. А то что маму кормят - просто высший пилотаж!
Выздоравливайте!
09.03.2023
Ответить
Наталья
Крайне интересно что в дз выставят … напишите потом как они это что то сосудистое. Оформят .
09.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, профессор сказал ангиомы- но чёт не похоже. Не могут они так возникать и пропадать.
Мне вообще кажется что у нас 2 болезни сразу. Одна с пятнами точками, а на фоне ее крапивница. Поэтому разный характер пятен.
09.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, пишут просто крапивница не уточненная. Уточнять диагноз не будут.)) Напишут справку, что операция не противопоказана. Ребенок обследован по их мнению. Даже никакие аллергопргбы брать не будут.
10.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, те дальше слов о том что типа некрапивница дело не идет…
какие мысли двигают по лечению ?
В течение 12 м от начала обычно (80%)разрешается самостоятельно не смотря на лечение ..
после физнагрузки подсыпает ?
10.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, никаких. Никакого лечения. Ждём анализ на триптазу и дадут справку для анастезиолога. Все. Это не крапивница. У него даже кожные тесты говорят, что это не она. Но ничего другого они ставить не будут. И искать. И лечить.
После остаются синяки, но и на уртикарный васкулит не тянет. Слишком маленькие пятна.
Физ.нагрузки у него вообще нет. Он даже ходит с трудом. Устает.
Вот если грелку приложить, то под ней проступят пятна. Большинство врачей за то, что это что-то с сосудами. Вокруг пятна белое. Ноги вообще фиолетовые.
10.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка,
когда крапивница сыпит. то парез сосудов временный естть всегда
волдырь надувается именно по тому что проницаемость меняется
---
но крапивница в отличии от васкулитов уходит бесследно
каждый уртикарий не более 24 часов уходит не оставляя измененную кожу те никаких вторичных элементов нет
периоды чистой кожи полностью неизмененая
ну и прик и скарификация не показана при эттой ситуации (я бы отказалась)
----
на самом деле 90% хр крапивниц уходит с рекомендациями лечить жкт .... но я чудес не видела после активного гоняния нр по организму
а вот то что сама резко ушла видела не раз ...
10.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, а том и дело, что у нас не картина крапивницы, но и под уртикарный васкулит не дотягивает. Столько врачей смотрело, все говорят, что это не крапивница, но так как иное не доказано, пишут ее.
Вообще, я надеялась что здесь разберутся, но никто не хочет.
10.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, так давайте посмотрим что в выписку напишут … по тому что васкулит с уртикариями не только как дз уртирарный есть и если сказал»а» то надо делать гистологию кусочка ….
10.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, напишут- крапивница не уточненная. Ничего другого писать не будут. Поговорили мы об этом.
" Да, у вас не крапивница, но мы же аллергологи и писать и искать ничего не будем. Это не в рамках отлеления. Вы пришли с вопросом допуска к операции, наша задача вам его написать. Мы напишем, что анафилактического шока не будет. Все. А искать что это- не к нам. Куда- не знаем".
10.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, предположу L50. 8 в дз
если бы хотели(могли ) "васкулит или что то сосудистое "то поставили бы токсико-аллергическую реакцию и отправили бы ревматологам для биопсии ... прекрасно шифруется и выставляется в аллергологии (омс проплачивает)
Не понимаю зачем они морочат вам голову когда все стандартно и банально для нее ( я видела много крапивниц в 52 )
Дело не в том что они аллергологи , у нас как раз подавляющие большинство состояний кожи псевдоаллергические (не реагиновые не атопические)
а в том что крапивницу как правило запускает несколько факторов
вирус включая орви+ нпвс+ витамины(бады лекарства любые)+ проблемы с жкт и диетой+ общий невротический фон
один раз начавшись она иногда рецидивируетт по любому поводу и без повода (не зависит от первичного лечения совсем)
иногда совершенно не поддается логике когда сыпанет , но у подавляющего большинства уходит бесследно или ослабевает так что не беспокоит -а у единиц вылезает еще что то как основное заболевание ( но таких ттт не так много )
Более чем уверена что уйдет на нет у него тк потихоньку мельчает при сравнении с первичной
---------------------------------------------------------
допуск к операции могли бы и в кдц написать
по любому гкс прикроются на операции
ну напишут обезболивающие не применять предпочтительно центрального действия
но это вы наверное уже и сами знаете
10.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, у ревматологов мы были- это тоже не из история. Допуск никто без ализиза на ангиоотек писать не хочет.
.
А мне не допуск важен, а нормально разобраться что это. Так как и аллергологи и ревматологи, все говорят, что это не к ним. А объяснение , что все когда нибудь пройдет само меня не устраивает. У него идут уже изменения на коже и в организме в целом, пока мы лечим пальцем в небо.
Очень тяжело что либо писать, когда вы через интернет по обрывкам фраз, не видя анализов и тестов вы считаете что это крапивница, а десятки аллергологов, кандидатов мед.наук, у которых мы были ( из совершенно разных больниц) в один голос говорят, что это не крапивница.
11.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, так ангиоотек в выписке где звучал как дз? или звучал хронический квинке / ( наследственный ано не одно и тоже )
--
тк отек губ изолированный мб просто уртикарием в области губы наиболее часто явление которое везет скорая как отек квинке в больницу
---
я ориентируюсь на то что написано в официальных выписках ... и как течет по фотто и постам
я не знаю зачем они вам это говорят одно а выписку пишут тто что принято в официальной медицине
11.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, в какой выписке? Мы только вчера легли и до этого нигде не лежали. У нас нет никаких выписок.
В заключениях аллерголог писала крапивницу, чтобы мы сюда попали. Для ревматолога писала уртикарный васкулит, чтобы нас взяли ревматологи.
Здесь пишут крапивницу, чтобы нас хоть как то провести по профилю и получить возмещение по ОМС.
На словах все абсолютно говорят что это и не крапивница и не уртикарный васкулит.
Мы сдали на триптазу. По анализу дадут заключение, что операция возможна, не будет анафилактического шока.
Все. Нас не лечат и не обследуют. Отменили диету. Кормят макаронами, не смотря на то, что мы 3 месяца жили без пшеницы. Я другого ждала от этой больницы.
Вот по фото тогда была крапивница. Она была на фоне другого заболевания, с которого все началось и оно продолжается сейчас.
11.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, я не поняла что вы тольколегли - по тексту поняла что вы уже готоветесь на выписку
поэтому и спросила что поставят в выписной
---
во вторых я очень сомневаюсь что в рекомендациях будет стоять фраза " на операции не будет ано или шока "
ттк это практически не возможно утверждать ( нас. бы за такое просто распяли в больнице тк это статья )
а вот фразу типа "абсолютных противопоказаний к операции на момент выписки нет - они напишут скорее всего"
по этому я и спрашиваю откуда взялся отек и шок ? у вас это они вам рассказали он же не где не звучал до этого
---
по диете ее назначают на короткое время и если эффекта от нее нет тто больного не мучают и не портят качество жизни ограничением
увы вы не одни такие с надеждами - у меня таких 90% было но мы не морочили голову и честно говорили причины поищем и дай Бог не найдем ( находили иногда -ничего хорошего типа онкологии или ревматологии. вот тогда правда сложно говорить) - а тем кто с чем пришел с тем ушел тоже возмущались жалобы писали
на все убеждения типа был вирус(лекарсттво бад ) поработал с клетками кожи и теперь она на любой стимул вотт так себя ведет и будет вести пока не поменяется бльшинство клеток....
11.03.2023
Ответить
клюковка
Наталья, мы легли только вчера, в выписке будет крапивница не уточненная. Это напишут 100%, так как иначе им не оплатит ОМС наше пребывание.
Просто на приеме врач говорила совсем другое, чем будут лечить и что исключать. И наш аллерголог на это и надеялась что здесь нормально бесплатно пообследуют, а не за мой счёт. В итоге мы просто сдали анализ платно. Эту справку мне и без анализа написал бы обычный аллерголог.
11.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, я вам сочувствую Но вы не первый раз в больнице
я не знаю что вам обещал аллерголог и почему смотря на ребенкате фото клиническую картину И так далее она продолжает вам говорить другое..
Но хоть 20 больниц хоть 30 если они работают по стандартам нашим и европейским то все что вы показали будет только хр рецидивирующая крапивница … Тем более ревматологи уже видели свое исключили
насчет платных анализов , я не сторонник без четких прям показаний трести больного ткиногда(часто) люди в деньгах ограничены
по лечению спросите про плазмоферез если будет сильно беспокоить больше года мб предложат
11.03.2023
Ответить
Татьяна
Наталья, плазмаферез дорогой. Чтобы его назначили по ОМС нужен диагноз и подтверждение, что другие методы лечения не действуют в течение какого-то времени. Только диагноз должен быть точным, т.к. фильтры подбирают в зависимости от того, что хотят удалять из плазмы. Симптоматику он снимет. Можно платно делать. Знаю, что в МедСи на Белорусской делают (даже есть контакты профессора). Если перед операцией "прочиститься", убрать все эти лишние антитела и пр., меньше риска было бы. Наверное. Но вот возьмутся ли?
11.03.2023
Ответить
Наталья
Татьяна, нормально делали в обычных больницах по омс проблем не было - просто он не сильно помогает
по этому его и не любят а сама процедура так себе по инвазивности …
11.03.2023
Ответить
Наталья
клюковка, да не ищут причину при хр крапивнице тк нелечение не прогноз не зависят от пучкового фактора … ищут только опасные заболевания при которых она может быть вторичным синдромом, не находят отпускают с миром
11.03.2023
Ответить
Ирина
Повезло что одних положили, мы недавно ложились в областную эндокринологию,у них палаты свободные есть и не заселяют отдельно, маме койку не дают на одной ютится,на инвалидность не глядят. Народу 6 человек в палате, окна закрыты на ключ, и не разрешают проветрить Ещё с нами в палате лежал парень в остром состоянии, сказал что он заболел и никуда его не отселяли,в результате нам пришлось раньше уехать, чтоб не заболеть.кошмар
24.03.2023
Ответить
Dari
Посмотрела ваши посты с фото пятен. Очень похожее у дочки знакомой. Тоже много врачей обошла. Была у Бутрия. Все разводят руками. Говорят предположительно после вируса, возможно после ковида. Процесс аутоимунной природы.
11.03.2023
Ответить
клюковка
Dari, у нас не было вируса, не было ковида. Сдавали на все.
И с Бутрием списывлись. Посты с фото я удалила.( Эти два вообще не показательны, пятна сейчас совершенно другие).
Слишком тяжело, когда по фото все ставят диагнозы, а врачи вообще другое говорят.
11.03.2023
Ответить
Dari
клюковка, ну, у них были пятна похожие на краивницу. Еще предполагали васкулит. Лежали в больнице, преднизолон давали. То появляются то пропадают. Так никто точно и не понял. Просто описание очень похоже. По вирусам... Бывает незаметно, без стмптомов, или легкие симптомы. Какая-то дестабилизация произошла...
11.03.2023
Ответить
клюковка
Dari, так мы сдавали анализы. Антитела и т.д. ну не было вирусов и инфекций. И гормоны кололи три курса. В больницу нас никто не хотел класть. Это первая, что согласилась, но только пожалели похоже,что связались с нами. Нас ничем не лечат и никак не обследуют.
11.03.2023
Ответить
Ирина
клюковка, а что это за больница?как называется.не та,которая на Каширке Иаки вроде название.одна женщина мне в областной больнице говорила там лежали.взяли дочери соскоб на энтеробиоз,анализы немного и узи обп.говорит мало,другие наоборот хвалили ее.я вот тоже думаю в какую больницу записаться на платный прием.думала в Нии педиатрии
23.03.2023
Ответить
клюковка
Ирина, нии иммунологии. Да, на Каширке.
Встретила ещё женщину с ребенком из нашего города. Они тоже туда собирались ложиться. В итоге нам положили раньше, выписали, а они вот только легли. Разница колоссальная. Врач один,)).
Просто мы не их профиль видимо, а к тех как раз астма, аллергия- они больше на этом специализируются. Плюс мы уже очень всесторонне обследованы. Уже мало что можно досдать. Я не сдаю. Надоело тратить деньги. Рассчитывала что там эти анализы возьмут, но нет, у них это в ОМС не входит.
23.03.2023
Ответить
Ирина
клюковка, да обидно нам тоже обычно не везёт, как ложимся спрашивают выписки, все оттуда перепишут,и обследование по стандарту, попросишь какое то узи или специалиста, они не назначают, говорят а зачем, вам не надо.а что вам написали при выписки, получается так и не разобрались что это за пятна? Эх.а вы ещё посылали в Сеченова запрос, что они ответили, мы там лежали два раза, потом выросла консультацию профессора, там он нам сказали через месяц на приеме,а приём дорогой 5 тысяч, не предупредили, оказывается ещё функция дыхания ,итого отвалила 8 с чем то. Ужас вообще и ничего нового не сказал. Написал продолжать терапию.а теперь у нас выявили по сердцу нарушения, кардиолог по месту жительства предлагает только областную, хотя написано консультация аритмолога, она говорит езжайте платно в НИИ педиатрии, хотела записаться, сказали чтоб не прошло полгода холтер,УЗИ сердца, узи в сентябре, а в поликлинике запись за месяц вперёд, ждать или делать и то и то платно.не знаешь. Помню что если в НИИ педиатрии кладут на госпитализацию там очень строго с анализами, справками, как мы туда один раз легли и не пускали из-за того, что в справке о контактах нет слова какого-то, там надо было звонить в нашу чтобы присылали, все это затянулось на часы, из-за этого мне туда не охото , боюсь опять что не так и не примут
24.03.2023
Ответить
клюковка
Ирина, в нии педиатрии отправляла документы в начале февраля. Вызов на конец мая прислали. На консультации ездили. Не помогли нам и там. Не знаю есть ли смысл ложиться и туда
23.03.2023
Ответить
Ирина
клюковка, наверно ещё куда то надо. Вообще там хвалят. Но может кому как повезет((
24.03.2023
Ответить
Черная кошка
Интересно почему они причину не хотят искать. Хотя наверное по принципу не наш профиль не за чем и напрягаться. Посмотри потом офф диагноз. С сосудистой проблемой опять же можно в НЦЗД. В Тушинской кардиологии могут еще помочь с вопросом ангиом. Если это действительно оно.
09.03.2023
Ответить
клюковка
Черная кошка, говорят, что это утопия.. "ну вот это от вашего кишечника". Версия реальная, доказать невозможно.
09.03.2023
Ответить
Черная кошка
клюковка, ну я не спорю, что это вторичная проблема скорее всего. Но это не повод ее не купировать.
Это примерно как нам с аритмией говорят...
09.03.2023
Ответить
Natalia
Условия Красота! В Спб даже в платном варианте все в разы скоромнее. Без стола и кровати для второго ребенка, палата была маленькая. Персонал недобрый, еда скудная. Оъяснение такое-платим за палату, а не за еду.
09.03.2023
Ответить