Мама двоих (20 лет, 13 лет)
Владимир
Новости. Наконец.
Всем привет. Завтра выписывают. Оперировать надо, но не сейчас. Сейчас выписываемся до февраля на терапии антирефлюксной.
Проблема в нашей 12- перстной кишке, которую сохраняли всеми силами с самого начала,как мы сюда попали.. Но видимо придется с ней расстаться.
На ней уже сделали три операции, но она так и не работает- не даёт еде уходить из желудка и все поднимается вверх, по пути наименьшего сопротивления.
Мама двоих (25 лет, 13 лет)
Москва
Есть ли возможность получить консультации других специалистов?
Вы же уже исключали из работы эту кишку, потом обратно включили. А это уже 2 операции!!!
Может не стоит ничего более отрезать, а пробовать лечить функционально? Лекарствами! В конце концов это не рулетка: а если так, а давайте вот эдак, а давайте обратно пришьем...
Это живой человек, а не полигон для их опытов!
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Евгения, так думаете мы не лечим это лекарствами? Много много лет. У кого мы только не были. И физио подключали и гастро и лежали в нии гастроэнтерологии несколько раз. Были в институте питания дважды ( а они как раз одно из направлений- дуодениты) Консультировались и в Москве и заграницей.
Если ребенок родился с патологией и органы не заложены, как у здорового, то никак не заставить их работать как у всех. Пытаемся добиться хоть какого то сносного состояния.
Выключить ее из пищеварения- организму не хватало ферментов для переваривания. Сейчас другой вариант- ее создадут искусственно из тонкой кишки.
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (25 лет, 13 лет)
Москва
клюковка, мой совет: ищите альтернативу операциям. И пусть любая последующая операция если и будет, только как самая крайняя мера. А не так, что какой то проффесмор и сам не очень верит, но давайте отрежем на всякий случай:
Горе-врачам дела нет до Вашего ребенка.
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Евгения, ну вам виднее. Думаете я не ищу все года, не изучаю сама? Думаете есть хоть один врач, готовый помочь? Я пока не нашла.
Вы понимаете что такое непроходимость? Это невозможность есть. Сейчас. Можно долго искать какие то альтернативы ( я их искала- не нашла), но сколько он протянет в таком состоянии?
Вариант поставить илеостому и кормить в кишечник, но это окончательно сдаться. Мы столько лет успешно избегали гастростомы, которую ему все грозились поставить. Что поставить сейчас илеостому - это вообще крах.
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (25 лет, 13 лет)
Москва
клюковка, конечно, виднее вам, а не мне.
А если попробовать за границей поискать? Фонды подключить?
Ведь то, что сейчас происходит- операция за операцией, а результата нет, ведь это не решение,вы же сами понимаете.
Конечно, со стороны рассуждать и советы давать легко и просто. Я понимаю. Не злитесь на меня. Сейчас очевидно, что лечение идет по замкнутому кругу, а толку нет.
Могу я вам чем то помочь? Что я могу: поискать такие фонды.
Поузнавать, что они могут, может они сами помогут найти нужного специалиста или методику лечения за рубежом.
Понятно уже, что у нас вы прошли все. Все круги ада.
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Евгения, я обращалась. Все что предложили- установить гастростому и жить, кормя в живот, пить обезбаливающие ( колоть). Там не борются за здоровье человека, как личности, там позиция облегчить уход за пациентом.
0
14.12.2023
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, к чему ведет гастрастома и илеостома? В инете пишут что это не крах а начало новой жизни, дети вес набирают и силы появляются.
А что на счет пересадки? Читаю пересаживают части кишечника.
Помню мне как то друг сказал что в Индии за 10 тысяч баксов найдут любой орган за 3 мемяца и врачи там все учились в США, соответствено в Индии статистика приживания органа почти такая же как в США.
Блин я хз можт я глупости пишу, но как же я хочу что бы у Степана было все хорошо! Без боли.
0
14.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, ну так если сравнить то, что ребенок есть сам и его кормят в стому-это конечно ухудшение и инвалидизация. Мой ест пока сам и можно добиться, чтобы ел без проблем. А поставить стому и кормить в нее-это уже паллиатив. Он гастростому то отказался оставить. Это когда ребенок маленький и его кормят в живот, он не понимает, что можно иначе. Но к меня подросток, который много лет ел как все и разнообразные продукты пробовал. Это сложно.
Плюс я видела детей с илеостомой, не которая для вывода кала-это очень больно, если в нее кормить. Дети температуры, боли сильные. Не хочется всего этого.
Пересадка кишечника-так своего хватает. У человека его много. 12-перстная связана с желчными протоками, с поджелудочной-это невозможно пересадить. И какая гарантия, что что то заработает как надо. Внешне наша нормальная, то я не знаю кто ей управляет-мозг, импульсы,ферменты- почему она не хочет сокращаться или наоборот входит в спазм и не продвигает еду.
0
15.12.2023
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, если удалят 12 перстную что будет с протоками и поджелудочной?
Надеюсь за эти 2.5 мес она начнет работать! Пусть случится новогоднее чудо.
0
15.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, этот участок вживят в тонкую кишку.
0
15.12.2023
Ответить
Москва
клюковка, понимаю Евгению
насколько я улавливаю, точно никто не знает, из-за чего проблемы
до этой операции сказали, что в пищеводе
сейчас оказывается, что в кишке
блииин. методом эксперимента что ли?
0
14.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
мария, да так вся медицина построена. Встретила в больнице мальчика, которому последовательно сделали те же операции,что и нам предложили. И ситуация такая же-стоит еда. Т.е. у них есть опыт, наблюдение за такими больными. Но одинаковых пациентов нет, у всех разное начало и разные причины, поэтому нет никаких гарантий. Ну кто ж знал, что после замены пищевода 12-перстная перестанет работать...
0
15.12.2023
Ответить
Владивосток
Список основных показаний для проведения энтерографии
Энтерографию тонкого кишечника рекомендуется сделать при его регулярном вздутии, а также при острых состояниях. Такую процедуру назначают лицам с нестабильным стулом, гиповитаминозом, страдающим нарушением пищеварительных процессов (диспепсией) Иногда, когда речь заходит про анемию неясной этиологии, направление на энтерографию выдают гематологии.Потребность в проведении такой диагностики часто возникает в преддверии подготовки к операции. Ее выполняют с целью мониторинга эффективности лечения.
0
14.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), мы это и делали по сути. Но у нас нет проблем с тонкой кишкой.
0
14.12.2023
Ответить
Владивосток
Суть диагностики состоит в наполнении тонкой кишки нейтральной средой для расправления ее просвета и достижения оптимальной контрастности стенок.
Направление на энтерографию чаще всего выдают гастроэнтерологи, терапевты, онкологи, хирурги. Можно пройти данную процедуру и по собственному желанию в профилактических целях в платной клинике. Она позволяет получать послойные изображения тонкого кишечника, на основании которых и формируется заключение о его состоянии.
0
14.12.2023
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
О Боже! Опять что то вырезать! То пищевод, то теперь кишечник... Бедные вы. Чтож такое. Остальные то органы ЖКТ работают?
0
27.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, так там не так много и осталось остального. Желудок уже резали...
Не знаю. .. второй месяц пьем лекарства. Лучше не становится. После нового года разошлю везде документы в гастро. Может кто то возьмётся..
0
27.12.2023
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, ужас. А что с налипающей едой, какое решение приняли?
0
27.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, вариант хирургов, что это просто не проходит еда из желудка и стоит поэтому.
0
27.12.2023
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
А как же он будет кушать? То есть антирефлюксная терапия хоть как-то поможет питаться? Всё-таки 2,5 месяца до февраля...
0
13.12.2023
Ответить
Владимир
Спасибо, что пишете! Слава Богу, что все прояснилось. Здоровья Вам и Степе!
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Аленка, ну это так, предположение.. Доказать обследованиями это невозможно. Так сказал профессор. Остаётся полагаться на его мысли. Но, блин, мы уже не раз это делали, а толку не было...
0
13.12.2023
Ответить
Владимир
клюковка, от всей души желаю, чтоб все как то стабилизировалось
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (3 года, 4 месяца)
Москва
Здоровья вам!
И всего самого доброго и светлого!Все обязательно будет хорошо
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, без нее же тоже плохо было((
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, да, может начаться опять и энтерит и демпинг, никто не гарантирует что это поможет, но сейчас нет возможности есть нормально. Не гастростому же ставить. Есть он может, но она не двигается и стоит...
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 6 лет)
Москва
Света, вы мой герой! Вы вдохновляете нас идти вперёд и не опускать руки, вы Мама с большой буквы!
0
13.12.2023
Ответить
Светлана, а свищ зажил? Получается, пищевод можно было не трогать?
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Светлана Черногор, да нет, по гистологии он плохой же, еду плохо проводил.
Свищ не зажил.
0
13.12.2023
Ответить
Владивосток
Спросите у врачей в больнице, делают ли они энтерографию тонкого кишечника, я сейчас прочитала про этот метод, там всё сразу показывает, что в кишечнике и что с ним. Степе как инвалиду возможно сделают по скидке или бесплатно.
0
14.12.2023
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
Ох епт. Хорошо что нашли причину! Пусть все получится
0
13.12.2023
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
Слава богу нашли в чем дело. Здоровья Степе!!! Сил и выдержки вам всем!!! 🙏🙏🙏
0
13.12.2023
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
Здоровья сыну и Вам сил!
0
13.12.2023
Ответить
