Владимир
Всем привет. Завтра выписывают. Оперировать надо, но не сейчас. Сейчас выписываемся до февраля на терапии антирефлюксной.
Проблема в нашей 12- перстной кишке, которую сохраняли всеми силами с самого начала,как мы сюда попали.. Но видимо придется с ней расстаться.
На ней уже сделали три операции, но она так и не работает- не даёт еде уходить из желудка и все поднимается вверх, по пути наименьшего сопротивления.
Москва
Есть ли возможность получить консультации других специалистов?
Вы же уже исключали из работы эту кишку, потом обратно включили. А это уже 2 операции!!!
Может не стоит ничего более отрезать, а пробовать лечить функционально? Лекарствами! В конце концов это не рулетка: а если так, а давайте вот эдак, а давайте обратно пришьем...
Это живой человек, а не полигон для их опытов!
Владимир
Евгения, так думаете мы не лечим это лекарствами? Много много лет. У кого мы только не были. И физио подключали и гастро и лежали в нии гастроэнтерологии несколько раз. Были в институте питания дважды ( а они как раз одно из направлений- дуодениты) Консультировались и в Москве и заграницей.
Если ребенок родился с патологией и органы не заложены, как у здорового, то никак не заставить их работать как у всех. Пытаемся добиться хоть какого то сносного состояния.
Выключить ее из пищеварения- организму не хватало ферментов для переваривания. Сейчас другой вариант- ее создадут искусственно из тонкой кишки.
Москва
клюковка, мой совет: ищите альтернативу операциям. И пусть любая последующая операция если и будет, только как самая крайняя мера. А не так, что какой то проффесмор и сам не очень верит, но давайте отрежем на всякий случай:
Горе-врачам дела нет до Вашего ребенка.
Владимир
Евгения, ну вам виднее. Думаете я не ищу все года, не изучаю сама? Думаете есть хоть один врач, готовый помочь? Я пока не нашла.
Вы понимаете что такое непроходимость? Это невозможность есть. Сейчас. Можно долго искать какие то альтернативы ( я их искала- не нашла), но сколько он протянет в таком состоянии?
Вариант поставить илеостому и кормить в кишечник, но это окончательно сдаться. Мы столько лет успешно избегали гастростомы, которую ему все грозились поставить. Что поставить сейчас илеостому - это вообще крах.
Москва
клюковка, конечно, виднее вам, а не мне.
А если попробовать за границей поискать? Фонды подключить?
Ведь то, что сейчас происходит- операция за операцией, а результата нет, ведь это не решение,вы же сами понимаете.
Конечно, со стороны рассуждать и советы давать легко и просто. Я понимаю. Не злитесь на меня. Сейчас очевидно, что лечение идет по замкнутому кругу, а толку нет.
Могу я вам чем то помочь? Что я могу: поискать такие фонды.
Поузнавать, что они могут, может они сами помогут найти нужного специалиста или методику лечения за рубежом.
Понятно уже, что у нас вы прошли все. Все круги ада.
Владимир
Евгения, я обращалась. Все что предложили- установить гастростому и жить, кормя в живот, пить обезбаливающие ( колоть). Там не борются за здоровье человека, как личности, там позиция облегчить уход за пациентом.
Москва
клюковка, к чему ведет гастрастома и илеостома? В инете пишут что это не крах а начало новой жизни, дети вес набирают и силы появляются.
А что на счет пересадки? Читаю пересаживают части кишечника.
Помню мне как то друг сказал что в Индии за 10 тысяч баксов найдут любой орган за 3 мемяца и врачи там все учились в США, соответствено в Индии статистика приживания органа почти такая же как в США.
Блин я хз можт я глупости пишу, но как же я хочу что бы у Степана было все хорошо! Без боли.
Владимир
Алена, ну так если сравнить то, что ребенок есть сам и его кормят в стому-это конечно ухудшение и инвалидизация. Мой ест пока сам и можно добиться, чтобы ел без проблем. А поставить стому и кормить в нее-это уже паллиатив. Он гастростому то отказался оставить. Это когда ребенок маленький и его кормят в живот, он не понимает, что можно иначе. Но к меня подросток, который много лет ел как все и разнообразные продукты пробовал. Это сложно.
Плюс я видела детей с илеостомой, не которая для вывода кала-это очень больно, если в нее кормить. Дети температуры, боли сильные. Не хочется всего этого.
Пересадка кишечника-так своего хватает. У человека его много. 12-перстная связана с желчными протоками, с поджелудочной-это невозможно пересадить. И какая гарантия, что что то заработает как надо. Внешне наша нормальная, то я не знаю кто ей управляет-мозг, импульсы,ферменты- почему она не хочет сокращаться или наоборот входит в спазм и не продвигает еду.
клюковка, понимаю Евгению
насколько я улавливаю, точно никто не знает, из-за чего проблемы
до этой операции сказали, что в пищеводе
сейчас оказывается, что в кишке
блииин. методом эксперимента что ли?
Владимир
мария, да так вся медицина построена. Встретила в больнице мальчика, которому последовательно сделали те же операции,что и нам предложили. И ситуация такая же-стоит еда. Т.е. у них есть опыт, наблюдение за такими больными. Но одинаковых пациентов нет, у всех разное начало и разные причины, поэтому нет никаких гарантий. Ну кто ж знал, что после замены пищевода 12-перстная перестанет работать...
Энтерографию тонкого кишечника рекомендуется сделать при его регулярном вздутии, а также при острых состояниях. Такую процедуру назначают лицам с нестабильным стулом, гиповитаминозом, страдающим нарушением пищеварительных процессов (диспепсией) Иногда, когда речь заходит про анемию неясной этиологии, направление на энтерографию выдают гематологии.Потребность в проведении такой диагностики часто возникает в преддверии подготовки к операции. Ее выполняют с целью мониторинга эффективности лечения.
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), мы это и делали по сути. Но у нас нет проблем с тонкой кишкой.
Суть диагностики состоит в наполнении тонкой кишки нейтральной средой для расправления ее просвета и достижения оптимальной контрастности стенок.
Направление на энтерографию чаще всего выдают , терапевты, онкологи, хирурги. Можно пройти данную процедуру и по собственному желанию в профилактических целях в платной клинике. Она позволяет получать послойные изображения тонкого кишечника, на основании которых и формируется заключение о его состоянии.
Екатеринбург
О Боже! Опять что то вырезать! То пищевод, то теперь кишечник... Бедные вы. Чтож такое. Остальные то органы ЖКТ работают?
Владимир
Мама ангелочка и дочек, так там не так много и осталось остального. Желудок уже резали...
Не знаю. .. второй месяц пьем лекарства. Лучше не становится. После нового года разошлю везде документы в гастро. Может кто то возьмётся..
Екатеринбург
клюковка, ужас. А что с налипающей едой, какое решение приняли?
Владимир
Мама ангелочка и дочек, вариант хирургов, что это просто не проходит еда из желудка и стоит поэтому.
Ростов-на-Дону
А как же он будет кушать? То есть антирефлюксная терапия хоть как-то поможет питаться? Всё-таки 2,5 месяца до февраля...
Спасибо, что пишете! Слава Богу, что все прояснилось. Здоровья Вам и Степе!
Владимир
Аленка, ну это так, предположение.. Доказать обследованиями это невозможно. Так сказал профессор. Остаётся полагаться на его мысли. Но, блин, мы уже не раз это делали, а толку не было...
клюковка, от всей души желаю, чтоб все как то стабилизировалось
Москва
Здоровья вам!
И всего самого доброго и светлого!Все обязательно будет хорошо
Владимир
Татьяна, да, может начаться опять и энтерит и демпинг, никто не гарантирует что это поможет, но сейчас нет возможности есть нормально. Не гастростому же ставить. Есть он может, но она не двигается и стоит...
Москва
Света, вы мой герой! Вы вдохновляете нас идти вперёд и не опускать руки, вы Мама с большой буквы!
Светлана, а свищ зажил? Получается, пищевод можно было не трогать?
Владимир
Светлана Черногор, да нет, по гистологии он плохой же, еду плохо проводил.
Свищ не зажил.
Спросите у врачей в больнице, делают ли они энтерографию тонкого кишечника, я сейчас прочитала про этот метод, там всё сразу показывает, что в кишечнике и что с ним. Степе как инвалиду возможно сделают по скидке или бесплатно.
Москва
Слава богу нашли в чем дело. Здоровья Степе!!! Сил и выдержки вам всем!!! 🙏🙏🙏
