Владимир
На живот наклеили тейпы. Пытаются оттянуть кишку. В целом ему это как бандаж послеоперационный.
Кормят в вену. Через рот едим пюре. Он расстроен и хочет как раньше- картошки дольками, котлету, наггетсы. Есть их в пюре не хочет. Врач хоть и поговорил с ним о важности консинстенции- он все равно протестует. И домой хочет.
Домой едем в понедельник. Толстеть, набирать вес. Только как это сделать дома, если до этого он ел все и вес терял, а теперь есть пюре, где часть его- вода и набирать..
Владимир
Евгения, есть масса обстоятельств этого не делать. Стёпа в норме. Ну как был, такой и есть, но в депрессии. Лежать еще- я его психическое состояние подорву. Он и так на грани.
Я не знаю никакого другого питания в вену, кроме кабевена. Тут только он есть.
Москва
клюковка, какая же это норма???
Ребенок на грани выживания.
Или вы описываете не все и так.
Ну отвезете вы его домой, что бы что? Через неделю полуживого привезти обратно? Ну это же бред!
Попросите разрешения выходить на улицу.
Владимир
Евгения, он все время на капельнице и по режиму здесь не выпускают.
Москва
клюковка, внутривенно нутрифлекс например, аминовен.
Я бы вообще дома в/в питание устроило. Главное медсестру найти, которая в вену поставить может. Хоть несколько раз в неделю.
Владимир
Черная кошка, у них только кабевен есть.
Это все кошмарно дорого...((
Красногорск
клюковка, давно слежу за вашим блогом и переживаю за Степу. Может быть нужна финансовая помощь? Хотя бы на внутривенное питание для Степы. Уверена, что не я одна хочу помочь🙏🏻
Владимир
Lisi, спасибо. Внутривенно только в больнице возможно кормить. Тут это питание есть. Хоть и на сое, как выяснили. Пока ничего не нужно, спасибо.
Москва
клюковка, его можно лить амбулаторно (в дневном стационаре) и дома. Если есть медсестра, которая будет ставить. Я бы пробовала так. Хоть ставить через день. Плюс смесь. Надо ему с весом помочь.
А в плане денег. Сбор открыть тут. Мы тебе быстро соберем.
Москва
Zima, и я с вами. Светлана - клюковка, узнавайте про все в бце. Надо помочь Степе обязательно.
Владимир
Черная кошка, для этого ему нужно, чтобы кто то прописал, просчитал и т.д. просто по моему желанию никто это делать не будет. Внутривенный катетер удалят при выписке.
Москва
клюковка, переговори в отделении. Скажи так мол и так, может амбулаторно ему ставить. Предложи варианты препаратов. Я думаю пропишут.
Москва
клюковка, а чем они вообще такое странное решение обосновывают? Ну просто экстримально низкий вес. Есть много не может, переваривается плохо. Как ему набирать то. Внутривенно хоть поможет компенсировать недостаток объемов...
Владимир
Черная кошка, тут есть и более худые дети и им не назначают ничего. Это хирургия- назначают когда не может есть через рот какое то время после операции. Может- должен есть. Видимо им обосновать это назначение крайне сложно. Нам назначили и это редкость. Все медсестры удивлены. Я думаю все завязано на отчётности.
Москва
клюковка, дело не в худобе, дело в имт. А мст не пробовали. Ликвиджен? Вообще у нутриции посмотри каталог. Там много всего есть, тот же нутилис при дисфагии.
Владимир
Черная кошка, тут есть мальчик с таким же ростом 180 и весом 38 кг. Его ничем не капают....
Проблема,что он за раз не может съесть много и выпить. От жидкого ему плохо со времён активного демпинг синдрома. Мы вообще перестали есть супы с того времени. И плюс жидкое все моментально назад забрасывается. Будем пробовать, как вернёмся.
Но вообще ему нужно безмолочную.
Владимир
Черная кошка, понимаешь, он ест в сутки сейчас от 700 до 900 грамм еды. Куда ему ещё впихнуть смесь я не представляю. У него это то все стоит в горле. Не влезают объемы. Пока снова минус в весе. Набранные 500 но не удержал. Посмотрим, что после выходных скажут.
Москва
клюковка, да я вот просто думаю, может колораж за счет ликвиджена и смесей можно поднять не сильно поднимая объем. Плюс в смесях витамины сбалансированы.
Владимир
Черная кошка, если бы он был малышом, который ест все, что дадут и под мультики скормят.. с подростками, которые уже ели фастфуд, крайне сложно. У него вообще до сих пор в голове, что ему плохо от смеси. Мы так то пьем переодически, когда у меня есть на это деньги, но это уговоры, шантаж.
Владимир
Ия, спасибо. Пока не на что собирать. Все каждый день меняется. Мы ещё не выписались. Несколько вариантов ещё в обсуждении с врачами
Тверь
Не буду ничего Вам советовать, ты как мама, и человек который находиться,там-знаешь больше и все советы из серии -жалуйся, ругайся и тд тебя это раздражает. Просто,если что то надо будет, пиши, весь ББ за тебя переживает, сбор соберем и тд
Бассе-Терре
Света, может , помощь какая нужна? Может, есть питание в вену , которого нет в больнице, но можно приобрести? Может, Степе развлечений каких в больницу, чтоб вас не выписывали, пока не наладится? Чем помочь?
Владимир
ProstoYa, я и так ему на покупала кучу всего, лишь бы не грустил. Как домой только все тащить)). Но он ничего не хочет уже. Хочет домой, к кошкам и друзьям из компа ( онлайн общаются).
Бассе-Терре
клюковка, Вы пишите, если вдруг помочь надо будет, за Степу столько народа переживает 🙏
Москва
клюковка, так привезите ему комп! Если нет, давайте я вам привезу до выписки. И наушники. Пусть рубится с друзьями!
Владимир
Евгения, спасибо, он то по своему мечтает, где у него все установлено. Не,целый компьютер я в больницу не повезу, да и не разрешат здесь Я не выхожу на улицу, так как лежу с ним, не дотащу элементарно обратно. Мы же не в Москве живём.
Санкт-Петербург
Такое ощущение, что врачи сами не знают, что делать дальше. Выписывают вас в неизвестность в надежде, что все наладится и вы от них отстанете....А вы вернулись и еще вернетесь. Мне кажется тут надо открыто дать понять, что ты понимаешь это все и твой и их алгоритм дальне проговорть.
У меня у мамы так было. Дай бог, чтобы я ошибалась.
Степе здоровья и моральных сил.
Владимир
Ирина, я не могу всего здесь написать. (( Но все что я знаю меня сильно расстроило.
Москва
Для чего его домой выписывают? Чем помогли ребенку? В итоге вообще есть не может, что будет без питания в вену? Вы спросили врача как ему на пюрешках вес набрать? Плюс мне кажется дело в кол-ве. Одно дело съест 1 пюре детское, а другое если вв ему пюре сделаете 300гр, съест?
Москва
Я не понимаю логику врачей, станет плохо, приезжайте? А куда еще хуже?? Ребенок с экстремально низкой массой тела, ему надо в стационар хотя бы кг 10 набрать, потом выписывайте. Есть же места где лечат анорексию, может там по интересоваться как вес набрать! И туда на откром, анорексия есть не только психическая но и от болезни... и вот надо акцент делать на вес если по кишкам улучшений нет.
Владимир
Алена, я понимаю их логику, но тут не могу всего написать. Ничего хорошего потому что.
Штутгарт
клюковка, Света, а у тебя есть план, зная их логику и весь движняк? Варианты развития события есть или неизвестность(((
Москва
Здравствуй Света, я уж и забыла какая по счёту эта операция у Степы! За десяток наверняка перевалили😞.
Давно не заходила, в прошлый заходила вы из больницы приехали и вот опять!
Как старший? Работает? Все так же домоседничает и ни с кем не общается?
Владимир
Анастасия, работает, ни с кем не общается. Вот месяц живёт один, без нас.
Ярославль
Светлана, вы же верующие? Я когда в Толгу поеду, поставлю свечку.
А вам нельзя выписаться в дневной стационар во Владимире, чтобы Степа приходил в больницу, получал питание и на ночь уходил домой? Вечерком бы и порубился в игры свои с друзьями, и больничного ощущения не было бы?
Владимир
Eila, Стёпа да, крещён Стефаном в православии, а я в старообрядчестве.
Про Владимир- даже не представляю. У нас сколько случаев было, когда нужно было обследование с нашей жуткой крапивницей, с лёгкими. Даже направления в областную на консультацию не давали. Не то что лежать.
Света, а какие перспективы вообще? Если дело не наладится, убирать двенадцатиперстную кишку? Или врачи не говорят ничего?
Владимир
Аленка, в перспективе он наберёт вес и непроходимость исчезнет ( скомпенсируется). Если нет- снова резать, сшивать кишку в обход
Краснодар
Все наладится. Здоровья и терпения!
Может, какие-то смеси питательные есть, если такие существуют для взрослых?
Владимир
Polina, смеси есть. Но он не может через рот много съесть/ выпить, плюс жидкое постоянно забрасывается. Пока есть один вариант. Обсуждаем с врачами.
Санкт-Петербург
Может ещё полежать? Или какой-то санаторий попробовать найти,чтоб питание было такое,чтобы вес набирал ? Ну как домой то?
Владимир
Мария, однажды в 2018 после 2 месяцев больницы и тяжёлых трёх операций я его отдала в гастро санаторий+ после в реанимацию пришлось везти. Не, никто не будет в санаториях подбирать питание следить за анализами.
Я сама уже в этом варюсь давно.
Москва
Степе здоровья много много!!!! Света, а вы держитесь как сама? Нервы наверное напределе..
Владимир
Лена, я очень расстроена. Попросила день дома отдыха ещё, чтобы придти в себя перед работой.
Москва
клюковка, конечно, надо отдохнуть! Очень жаль, что вы расстроены. Хочется пожелать всего всего самого наилучшего, чтобы наконец дело пошло на поправку!
Владимир
Татьяна, по логике они готовы перевести в терапию. Но моральное состояние Степы на грани. Он уже лежит и вставать не хочет. Слезы. Хочет домой. Плюс опять высыпала крапивница.Я почитала- кабевен, который капают, он на сое. А у него аллергия на сою. Наверное завтра отменят. А больше ничего нет другого.
Ростов-на-Дону
Может дома и родные стены помогут... Малоежку нельзя ему? Хотя она дорогая((
Владимир
Анютик, да она не очень по составу. То, что ему надо, гораздо дороже.
Завтра проговорим надеюсь с врачами.
Владимир
Мама ангелочка и дочек, нет. Для этого надо или оперировать снова или набрать вес. Объяснили что вена пережимает кишку и она складывается.
Света,почему вы молча все это "глотаете"? Другая бы давно жалобы накатала,скандал закатила. Ну что это такое!!!! Никакой помощи ребенку не оказали и выписывают!!!!!!!!
Уговорите Степу остаться для набора веса. Это жизненно важно. Для его жизни! Пусть гидрализат дают, который в кровь тут же впитывается. Тот же неокейт. Пусть капают что то другое, если аллергия на сою. Не соей единой,как говорится...!