Знаете, встретили тут мальчика одного Мухаммад зовут. Он уже большой, ему 17. Сначала я подумала что у него дцп, так как он был в инвалидном кресле и в маске.
Но потом их поселили в нашу палату и оказалось у него какой то синдром, пороки развития и плюсом синдром Морфана. Он вот супер диспластичный. Не может стоять, так как его колени в обратную сторону гнутся. Пальцы и руки непроизвольно выгибаются в обратную сторону. Он не прикладывает усилий. Просто сидит и его пальцы в обратную сторону выгибаются сильно, почти до запястья.
Плюс у него всегда открыт рот и очень большой язык. Он говорит с высунутым сильно языком. Разобрать можно что говорит. Поэтому в маске ходит, чтобы не глазели все.
А в отделении он так как сильная деформация грудной клетки. Я честно такого не видела еще. Как-будто его стукнули в грудь мячом и промялось до позвоночника. Я реально могла бы туда засунуть голову свою...
Плюсом у него порок сердца и еще букет всего.
С папой лежал, а мама приходила. Они такие восточные люди из Дагестана. Мама покрытая, папа степенный, уважительный.
Расспросила- есть еще две сестры младшие здоровые.
Мухаммад оказался парнем общительным. Постоянно с кем то по скайпу болтает, у него друзья, родни много. Переехала семья из за него в Москву, ближе к больницам.
Ездит в школу. Его забирает и привозит автобус и ездит в Дагестан на лето, к морю.
Вообщем, врачи сами аж присвистнули, как увидели его грудь. Очень большая деформация. Собирали консилиум, смотрели кардиологи и т.д. Отправили его домой подготовиться и потом возвращаться на операцию.
А он когда уезжал, сказал, что очень волновался и боялся операции, а теперь не боится. Посмотрел как других тут лечат, как меняется грудная клетка после. Говорит, что ждет, что в новый год он будет уже после операции красивый.
И вот сегодня они поступили уже снова на операцию, а мы всё лежим. Увидели нас, обрадовались встрече.
Вечером папа Мухаммада подошел ко мне и говорит, что когда он родился, они очень долго были в больницах. И везде с ним была мама конечно, а он даже не мог слушать новости о здоровье- так боялся и так давила его эта информация, переживал с женой вместе. И жена его сказала увидев меня, что вот она нас поймет, нашу боль, она тоже прошла многое. Просила передать нам кучу добрых пожеланий.
Эх, какие же тяжелые дети и у родителей столько тепла и света внутри. Как здорово, что они этим делятся. И сын у них очень такой со стержнем и чуткий. Такая душа, ум заперты в теле, которое его не слушается...
Просто хотела с вами поделиться этой историей. 🙏
Москва
