Генетик и снова энтеростома.

Мы сегодня ездили к генетику в нашу областную больницу. Отправили из поликлиники.

Детских генетиков нет на всю область. И взрослых всего два. Смотрят в основном беременных и вот одна принимает и детей.
Она молодец, держалась)), а вот медсестра просто после каждой моей фразы вздрагивала, оборачивалась с глазами как блюдца. 🤣. Вот наверно вечером дома скажет каких же не нормальных видела...
По мнению генетика никакой генетики у нас нет и она бы нас никуда не направляла, если бы не псих. диагноз старшего. Это вот для них маркер.

Секвенирование через них платно и дороже, поэтому отправила в Бочкова. Если там их заинтересует, то могут бесплатно сделать. А платно ее мнение- пустая трата денег, ничего не даст в нашем случае.
В Москве педиатр написала что нужно исключить митохондриальную энтеропатию. Это единственное хоть как то похожее на истину.
Еще у нас энтеростома была подшита к животу и нитка оторвалась или рассосалась на днях. Смотрим- не держится.
Начали перевязку делать как саперы, чтобы трубка снова не выпала.
Через жену отца моего ( она медик) нашли взрослого хирурга в поликлинике. Он отважно решился нам помочь. Ездили сейчас. Принял в поликлинике, подшил. Сказал, что кожа склонна к рассасыванию материала у него. Я просила очень аккуратно отклеивать пластыри, лишь бы не выпала трубка. А он говорит- так я вставлю, если выпадет, не переживайте. 😊. Мировой дядька оказался. Я бы не стала на его месте связываться.
И это поликлиника.
Вот, а в детской больнице нам тогда отказали в помощи.
Жалобы я написала, их уже переслали в кучу организаций и в прокуратуру тоже. Сам Минздрав пока молчит.

Администрация президента- в правительство области ( считай в Минздрав).

Уполномоченный по правам ребёнка направила в Минздрав, в фонд омс, в Роспотребнадзор области и в прокуратуру.

Роспотребнадзор Москвы мою жалобу получил, пришел ответ, что зарегистрировано.

Минздрав молчит.