Войти
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Лежим. Пока не понятно.

Звучит пока все очень даже хорошо. Что то мне думается, нам тоже бы к ним лечь полежать))) Не знаешь, есть у них платные палаты, что бы вдвоем с ребенком лежать?

0
26.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, тут всего 8 палат. Все битком. Когда мне звонили, говорили что освобождается двухместная и вот давайте в среду ложитесь. Но по приезду все не так оказалось. Я то думала будем вдвоем лежать, как в санатории)). В институте иммунологии тогда так и лежали в отдельной палате со всеми удобствами.
0
26.02.2025
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 8 месяцев Санкт-Петербург
клюковка, все равно нужно радоваться тому,что положили
0
26.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Сирень, да я рада, только пока немного общение с врачом напрягло. Выглядело как прессинг. Посмотрю как дальше.
0
27.02.2025
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 8 месяцев Санкт-Петербург
клюковка, у тебя уже такая реакция на всех может быть
0
27.02.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
клюковка, а о чем прессуют? Ведь и так все что можете - делаете, и даже намного больше. Как тут ещё ребенка лечить, если никто не может подобрать ничего. Вес бы начать набирать.
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, ну как то в целом напоминало допрос, а не опрос с попыткой обвинить меня в том, что я все не правильно делаю и хирурги туда же и все мы не разбираемся.
0
27.02.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
клюковка, ну пусть научат как надо. И чтобы от "надо так" эффект был положительный. Дай Бог, чтобы у них получилось. И хирурги, и вы, в первую очередь, были бы им очень благодарны.
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, я чет не согласна его поить чистым маслом, как предлагают на фоне хронического панкреатита и поноса. Все только усугубится.
0
27.02.2025
клюковка, каким маслом? Знаю практику про мст, но оно реально на вылет идет. Был опыт, моего в младенчестве в стационаре поили вазилиновым... Без результата к слову.
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, мст
0
27.02.2025
клюковка, это норм практика в той же Германии в реанимации. Другой вопрос, что мст усваивается как углеводы. Так же в кетоз легко увести...
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, но ведь у него сейчас был такоц панкреатит. С хроническим живут вообще без жиров. Ребенку не сделали никаких обследований, ни анализов еще, но уже прописали масло по две ложки в день.
Я не спорю с ними, но не согласна.
Мы приехали со своими лекарствами, как просили. Мы их пьём. Прописывают аналоги. Спрашиваю зачем- мы же принимаем вот то и то, куда передоз то? Каждый раз такой затык. С едой тоже. Врач наседает чтобы мы всю смесь пили через рот. Но если он мог столько выпить, то и стома бы не стояла..
Вчера врач говорила, что нам вообще надо 60-90 мл в день смеси. Это же крохи. Мы то не только калорийность, но и объем пытаемся добрать и другие минералы, витамины.
Утром новая идея- все же сокращать объем, но делать гиперкалорийную.
На завтра новая идея- выпить за сутки почти литр смеси.
У меня во всем противостояние.
0
27.02.2025
клюковка, а мст хоть и жир но по механизму не равен ему. В том и фишка. Но с 2х ложек в день с его уровнем питания его легко может в кетоз увести... А вот понимают ли они это - вопрос? И да, разнобой в показанииях у них пугает. Откуда требование по их правилам "играть" я понимаю. Они диетой занимаются. Но по моему не догоняют насколько сложный случай им попался...
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, мы на узи сегодня первые были по списку. С самого утра. Так врач узи ушла в 20:50 домой. Все описание узи делала. Не могла понять, выписки наши читала.
Мы дома платно сходили и вроде адекватно нам все написали. А тут затруднение прям у человека. Не знаю, я все никак не привыкну после другой больницы.
Сейчас уже не сбежать. Пусть решают. Пока велели 2 дня записывать что едим. Но дома то мы не едим такое. Предлагала им записи нашего домашнего рациона- не надо говорят
0
27.02.2025
клюковка, имхо, если они вам дадут выписку для смеси, то это это уже будет госпитализация не зря.
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, да, только если напишут, что нужно ему 100 мл в сутки, то это все ерунда)).
Я вообще договаривалась просто на обследования, посмотреть что по обмену веществ, решить вопрос с рефлюксом. С едой мы сами с усами. Справимся.
0
28.02.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
клюковка, ну по вашим описаниям они стараются помочь. Просто у них опыт другой совсем видимо. Они питание подбирают, а тут такой весь изрезанный пациент. Они к нему со своими знаниями, а тут такое... Нужно время, чтобы осознать и разобраться. Только плохо быть в это время подопытным. Но и лечить так тяжело, если вы от всего отказываетесь (хотя на вашем месте так многие поступили бы, столько труда на подбор еды, столько сил на стабилизацию, что экспериментировать - страшно.)
А там один ваш врач командует? Можно с заведующим поговорить? Сказать о своих страхах и опыте? Может поменяют врача?
0
28.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, тут несколько врачей. Нам дали ту, у которой опыт есть с стомированными пациентами.
0
28.02.2025
клюковка, ну т.е. опции платной палаты нету... Для нас просто не отдельный бокс не вариант в виду основного диагноза.
0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, я даже не знаю. Может по блату как-то. Так сказали что даже платно- это не отдельно, это с другим платником.
Дверь в дверь отделение аллергологии детское тоже. Оттуда все в масках приходят. Столовая одна. В палатах есть нельзя. Может у них там есть отдельные боксы, но все на замках, не пройти, пока персонал не откроет.
0
27.02.2025
клюковка, жуть какая. И не сбежишь))
0
27.02.2025
Татьяна
Дмитрий, 34 годаЛиза, 26 лет 8 месяцев Москва

Супчик веселенький такой))). Сразу больницу вспомнила🤕. Ну лишь бы помогли!

0
27.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Татьяна, да) прозрачный совсем.
0
27.02.2025
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва

Держу кулачки за вас

Чтобы все было хорошо
0
27.02.2025
Ирина
Ника-клубника (Кукуся), 12 лет 9 месяцевКаролина-малина (Котенька), 9 лет 2 месяца Санкт-Петербург

Прямо санаторий. Хоть бы помогли. Я честно говоря удивлена, что с таким взрослым ребёнком кладут в больницу особенно когда нет операции. Здорово

0
26.02.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, с инвалидностью можно лежать до 18. Плюс у Степы стоит УО, он не все может понять из того, что скажут по поводу ляг на правый бок, собери мочу так то и т.д. Это ему надо помогать. Да и иногда водить под руку.
Ну и перевязки делать ежедневно и разводить смесь, подключать аппарат никто тут не будет.
Другие без родителей лежат такие большие. Но лет 7-8 ещё с родителями.
0
27.02.2025
Elvirochka
Алиночка, 6 лет 4 месяца Балашиха

В детстве мы очень часто лежали в больницах и даже в те годы там были игровые комнаты, как же я их любила, сердце просто замирало, когда туда входила😍

0
27.02.2025
Аленка
Владимир

Пока впечатление очень хорошее! Надеюсь, что с документами на смесь тоже помогут! Такое подспорье было бы хорошее! 🙏

0
26.02.2025
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Пусть там помогут максимально, насколько это возможно.

0
26.02.2025

Выглядит аппетитно.

0
27.02.2025
Теперь слишком много деятельности. Аллергия на кошку- пищевая?

Похожие записи