Войти
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир

Когда будущее пугает, а жизнь удивляет.

Лучший ответ

Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 10 месяцев Санкт-Петербург

Значит диагноз был известен до рождения во время беременности?

3
26.06.2025
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Сирень, да, порок развития установили в 23 недели и успешно прооперировали на вторые сутки после рождения.
0
26.06.2025
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 10 месяцев Санкт-Петербург
клюковка, т.е все потенциальные проблемы со здоровьем были известны в 23 недели? Мне просто интересно,на каком этапе это можно все увидеть...
0
26.06.2025
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Сирень, в 23 недели поставили порок развития, который был устранен. Больше его нет и проблем, связанных с ним тоже особых нет. К году все наладилось. Начались другие проблемы и диагнозы.
Я много лет веду сообщество родителей с нашим пороком развития. Прошло мимо более 1000 историй. Ни одной похожей.
Есть более тяжелые дети, которые на кислороде, с ДЦП, со стомами. Есть совершенно обычные. Есть с сопутствующими диагнозами, есть много кто не выжил, не смог перенести операцию.
Кому то ставили диагноз на скрининге, кто то после рождения узнал, кто то в 6 лет только.
0
26.06.2025
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 10 месяцев Санкт-Петербург
клюковка, здоровья и сил вам...
0
26.06.2025
Ирина
Михаил, 23 года 11 месяцевСавенок, 12 лет 8 месяцев Москва
клюковка, то есть все сегодняшние болезни (диагнозы) Стёпы, это не прямое следствие того порока? Это что-то своё, что возможно генетически обусловлено и имеет общее в зародыше с диагностированных внутриутробно пороком, но напрямую не связано?
Жил-жил, выздоравливал, и год заболел новым?
1
27.06.2025
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ирина,это только гадать можно.
Моё мнение - большое влияние оказала неправильная технология операции в год. Хирург недоделал и отрицал свою вину. Долго-долго ребёнок жил с желудком в груди и петлями кишечника. Органы были зажаты. Плюс непереносимость некоторых продуктов, которая выявлена была только в подростковом возрасте. Возможно если бы изначально была диагностика этого и диета, то за столько лет это не накопилось бы комом.
Ну и пока ничего не ясно. Многие болезни только в пубертат выстреливают.
Но у него изначально аномально заложены сосуды, ткани пищевода и двенадцатиперстной. Это не входит в порок наш и выявлено только позже. Но и никаким диагнозом пока это невозможно объединить. Ждем секвенирование.
0
27.06.2025
Ирина
Михаил, 23 года 11 месяцевСавенок, 12 лет 8 месяцев Москва
клюковка, я не знаю как вас поддержать, вы такие сильные, что сами поддержите и себя и других.
Степе - сил, здоровья и терпения. Вам - веры, любви к миру, радости жизни.
Мальчики ваши молодцы оба. Обоих и жалко, и оба молодцы. Каждый в своем.
1
27.06.2025
Ирина
Илья, 3 года 11 месяцев Москва
клюковка, подскажите, а за рубежом вам не могут помочь? Нет возможности обратиться в заграничные клиники?
0
27.06.2025
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ирина, я не знаю. Пока даже не ясен диагноз. Пробовала обратиться много лет назад- их решение меня не впечатлило. Просто разрезать и посмотреть.
0
27.06.2025
Екатерина
Настенька, 7 лет 7 месяцевРома, 3 года 7 месяцев Санкт-Петербург

До мурашек .🙏🙏🙏Скорейшего выздоровления Степе!

3
26.06.2025
Ольга
Сынок , 3 года 7 месяцев Казань

Уревелась…. Господи, пошли Степе и вам крепкого здоровья и долгих счастливых лет жизни!

1
28.06.2025
iascha
Москва

Замечательный Степа! Здоровья!

1
26.06.2025

Здоровья Стёпе а тебе сил. Вместе вы сила

1
26.06.2025
Анютик
Максимка, 11 лет 1 месяцДениска, 6 лет 5 месяцев Ростов-на-Дону

Пусть Степа скорее поправится!

1
26.06.2025
М~a~d~i~k~a
Дочечка, 15 лет 3 месяцаДоченька, 12 лет 5 месяцевСыночек, 8 лет 11 месяцевДоча, 1 год 1 месяц Владикавказ

Будь здоров малыш 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

1
26.06.2025
Мария
Раяна, 16 летАлан , 5 лет 2 месяцаЭмма, 1 год 9 месяцев Майкоп

Здоровья ♥️

1
26.06.2025
Картошка молодая с беконом. Генетик

Похожие записи