Войти
Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

Когда будущее пугает, а жизнь удивляет.

17

Лучший ответ

Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
Значит диагноз был известен до рождения во время беременности?
0
26.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Сирень, да, порок развития установили в 23 недели и успешно прооперировали на вторые сутки после рождения.
0
26.06.2025
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
клюковка, т.е все потенциальные проблемы со здоровьем были известны в 23 недели? Мне просто интересно,на каком этапе это можно все увидеть...
0
26.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Сирень, в 23 недели поставили порок развития, который был устранен. Больше его нет и проблем, связанных с ним тоже особых нет. К году все наладилось. Начались другие проблемы и диагнозы. Я много лет веду сообщество родителей с нашим пороком развития. Прошло мимо более 1000 историй. Ни одной похожей. Есть более тяжелые дети, которые на кислороде, с ДЦП, со стомами. Есть совершенно обычные. Есть с сопутствующими диагнозами, есть много кто не выжил, не смог перенести операцию. Кому то ставили диагноз на скрининге, кто то после рождения узнал, кто то в 6 лет только.
0
26.06.2025
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
клюковка, здоровья и сил вам...
0
26.06.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, то есть все сегодняшние болезни (диагнозы) Стёпы, это не прямое следствие того порока? Это что-то своё, что возможно генетически обусловлено и имеет общее в зародыше с диагностированных внутриутробно пороком, но напрямую не связано? Жил-жил, выздоравливал, и год заболел новым?
0
27.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина,это только гадать можно. Моё мнение - большое влияние оказала неправильная технология операции в год. Хирург недоделал и отрицал свою вину. Долго-долго ребёнок жил с желудком в груди и петлями кишечника. Органы были зажаты. Плюс непереносимость некоторых продуктов, которая выявлена была только в подростковом возрасте. Возможно если бы изначально была диагностика этого и диета, то за столько лет это не накопилось бы комом. Ну и пока ничего не ясно. Многие болезни только в пубертат выстреливают. Но у него изначально аномально заложены сосуды, ткани пищевода и двенадцатиперстной. Это не входит в порок наш и выявлено только позже. Но и никаким диагнозом пока это невозможно объединить. Ждем секвенирование.
0
27.06.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, я не знаю как вас поддержать, вы такие сильные, что сами поддержите и себя и других. Степе - сил, здоровья и терпения. Вам - веры, любви к миру, радости жизни. Мальчики ваши молодцы оба. Обоих и жалко, и оба молодцы. Каждый в своем.
0
27.06.2025
Мама мальчика (3 года) Москва
клюковка, подскажите, а за рубежом вам не могут помочь? Нет возможности обратиться в заграничные клиники?
0
27.06.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, я не знаю. Пока даже не ясен диагноз. Пробовала обратиться много лет назад- их решение меня не впечатлило. Просто разрезать и посмотреть.
0
27.06.2025
Мама двоих (7 лет, 3 года) Санкт-Петербург
До мурашек .🙏🙏🙏Скорейшего выздоровления Степе!
0
26.06.2025
Мама мальчика (3 года) Казань
Уревелась…. Господи, пошли Степе и вам крепкого здоровья и долгих счастливых лет жизни!
0
28.06.2025
Москва
Замечательный Степа! Здоровья!
0
26.06.2025
Мама троих (6 лет, 4 года, 16 лет) Москва
Здоровья Стёпе а тебе сил. Вместе вы сила
0
26.06.2025
Мама двоих (10 лет, 6 лет) Ростов-на-Дону
Пусть Степа скорее поправится!
0
26.06.2025
Мама четырех (от 10 месяцев до 15 лет) Владикавказ
Будь здоров малыш 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
0
26.06.2025
Мама троих (15 лет, 4 года, 1 год) Майкоп
Здоровья ♥️
0
26.06.2025
Картошка молодая с беконом. Генетик

Похожие записи