Надо высказаться.

Пусть это будут промежуточные итоги нашей госпитализации. Выписки на руках нет и что там на исследованиях описали я пока не знаю. Из разговора краткого с врачом и профессором. Дословно: " мы вам не отказываем в помощи, но пока не придумали как помочь. Случай необычный, почему так мы не знаем и такого не встречали."

Согласились, что нужна реконструктивная операция, чтобы изменить ситуацию. Но предлагают приехать через 2 месяца, пройти заново обследования и если не будет поогресса- оперировать.

Честно я так расстроилась. Все эти дни искала способы возможной дальнейшей тактики. В больнице я сплю рядом, не как дома- в другой комнате и вижу что спит сидя, что если сползает во сне, то закашливается от забросов и вскакивает, задыхается. Что в туалет бегает после каждой еды. Сахар меряли. Демпинг часто случается. В больнице сложно есть сбалансированно по его диете. Я накрутила себя на фоне всего этого. Неужели так и придется жить и никакого просвета.

Уже решила начать делать загранник и серьезно податься куда- то. Но сначала обнадежили, что не отказываются, хотят помочь. А потом я услышала про эти 2 месяца и сникла.

Сникла, так как в палате мама с мальчиком, который просто дядя на вид и ростом и возрастом охает, что у них рефлюкс. А сама кормит его только KFS и Вкусно и точка. И их оперируют. Мальчик ни недостатком веса не страдает, спит, храпит на всю палату. Не жалуется ни на что. И вот таким готовы помочь. А мы уже делали 2 месяца назад и кт и МРТ и все обследования и сейчас все прошли и через 2 месяца все заново.. Понимаю, что это глупая обида и у всех свои проблемы.

Я не знаю что произошло, но у меня от нервов отнялась нога. Весь день волоку за собой ее.

Завтра нас должны выписать.

Пока писала пост, встретила педиатра из отделения. Она хотела договориться капать нам бифосфонаты от остеопороза. Сказала ей, что нас завтра отпускают. Ответила, что это вряд ли. Ее идея прокапать его парентеральным питанием для набора веса, если вдруг все же операция через 2 месяца. Отправить нас в педиатрию. Но вроде договорились рассмотреть вариант лечь нам не сейчас, а через 2 месяца. Сейчас какой смысл, если дома он это все может сбросить..

Вообщем, завтра все решат. А я все же собираюсь домой.

Институт питания от нас отказался.