клюковка

Владимир

Будни

Посмотрите еще 20 записей на эту тему

Ирина

Москва

Доброе утро!

В больницах тоска, особенно, когда сплошная неопределенность.

Вы держитесь!

Я пока читала, то сразу несколько вопросов появилось:

1. Вы писали, что вам нужно лежать со Степой так как он не всегда воспринимает команды врачей, тормозит, не понимает что хотят от него. А сейчас, когда питание пошло, может дефициты какие-то компенсировались и у мозга появилось дополнительное питание для обработки информации? Лучше не стало в этом плане?

2. Можно ли, например, раз в квартал или полгода капать ему так питание? И не в Москве, а во Владимире? Ведь это простая совсем процедура? Не могут ему ее прописать? Ну хоть до 18 лет, но все равно растущий организм.

18.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

Ирина, у него уо стоит от психиатра. Не, он не понимает с детства много чего из простого, но может не подавать вида и сливаться с толпой, делать как все. А когда лично к нему просьба- тут ступор. Ну и подобрать слова, что то сказать не может..

Про питание не знаю. Время покажет. Так прямых показаний нет, как например у детей с синдромом короткой кишки, которые тут в отделении.

18.09.2025

Ответить

Ekaterina

Москва

клюковка, ес т прямые показания

У него ни кальций,ничего не усваивается

Жаль врачи не видят этого :((!

18.09.2025

Ответить

Ксения

Москва

клюковка, а у вас генетика не готова еще? Честно не ожидала, была уверена, что интеллектуально Степан полностью в норме. Тогда действительно тянет на какой-то генетический синдром. Понятно, что поломанный ген не починить, но может верный диагноз вам хоть чем-то поможет

18.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

Ксения, нет, не готова. Но честно уо стоит от балды. Векслера не проходили. Но зпр есть. Трудности с учебой, пониманием, речью. Но я всегда это оправдывала его тяжёлым состоянием, госпитализациями бесконечными, сосудистыми проблемами, наркозов больше сотни.

Он очень сообразительный по сравнению со старшим.

19.09.2025

Ответить

надежда ибрагимова(комогорцева)

Владивосток

клюковка, Светлана скажите пожалуйста,у Стёпы по биохимии ,что с показателями поджелудочной и печени?Вот тоже получила анализы и в панике,альфа амилаза повышена,мочевая кислота занижена,холестерин понижен,билирубин не примой уже давно снижен АСТ повышено,СОЭ повышены,гемоглобин занижен короче какой то набор не норм.анализов.К гастроэнтерологу ещё не скоро,меня уже трясет от этих цифр,начиталась в интернете всего.С рождения эти проблемы с ЖКТ у двоих детей,тоже какое то не усвоение пищи, худенький,все идёт транзитом.Прописали Малоежку для набора веса.

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

Привет. Когда был панкреатит, то конечно амилаза и липаза зашкаливали. И иногда они повышаются при нарушении питания, если поест жирного вдруг.

Ч постоянно путаю мочевую кислоту и мочевину. Что то из этого у него всегда понижены сильно, стабильно много лет. Никто по этому поводу ничего не говорит.

Печёночные показатели ну тоже иногда повышаются, но это у всех так. Если не на 100 пунктов, то это не лечат.

24.09.2025

Ответить

надежда ибрагимова(комогорцева)

Владивосток

клюковка, спасибо,что ответила.Голова кругом уже,бегаю от врача к врачу,все списывают на запоры до 5 дней,типо интоксикация идёт,от этого реакция поджелудочной,типо как вторичные уже показатели,у старшей тоже проблем куча по ЖКТ ,ахалазия кардии,то ест нормально всё проходит и долго бывает нет этих застревания,а бывает укусила кусочек даже не большой и все ,встаёт где то не доходя желудка и пока не вырывает его обратно не может ни выпить нечего не съесть.Очень тяжело когда дети болеют и помочь им не можешь не чем,к врачам обращаешься,а они только руками разводят.Выматываешься просто морально и физически.Так же как и вы Светлана,от без исходном и руки к небу тяну и прошу помоги,потому ,что ни кто не может из врачей помочь,одна надежда на тебя Бог.

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

надежда ибрагимова(комогорцева), почему вы не хотите прооперировать ахалазию и не мучаться? Например направить доки в нцзд и приехать на обследования.

24.09.2025

Ответить

надежда ибрагимова(комогорцева)

Владивосток

клюковка, врачи говорят не нужна операция.Рад это редко происходит ,значит не требуется.Я так понимаю у нас как аллергическая реакция,видимо из за компонентов каких то продуктов,молочка или кислое ,что то.Происходит отек в пищеводе,когда давится она выпрыгивает и проходит,а если не проходит даю супрастин,через минут 15-20 все проходит.Раньше пока не знали почему это,доставали под наркозом кусочки из пищевода,как то до меня дошло,что может это аллергическая реакция и дала супрастин и действительно помог,с тех пор вот таким способом спасается.Врач смотревший рентген ,показала ,что не такое уж и большое сужение,просто нужно хорошо все пережёвывать и не допускать глотать большие куски.Отправили нас домой вот с этими рекомендациями.

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

надежда ибрагимова(комогорцева), но ведь ахлазия- это мвшечная проблема, спазм мышц, а не отек тканей. Это все можно дифференцировать, выяснить обследованиями. У моего пямо видно было спазм во время проглатывания.

А сужение на фоне аллергии- это эзионофильный эзофагит. Там своя схема лечения и по биопсии видно. Может к другим врачам? Например в нцзд.

24.09.2025

Ответить

надежда ибрагимова(комогорцева)

Владивосток

клюковка, далеко нам до нцзд,мы во Владивостоке,да и направление же нужно,а врачи не видят нечего такого ,чтобы требовалась операция или как то ещё обследовать дополнительно,рентген сделали,все увидели и дали рекомендации, всё лечение их.

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

надежда ибрагимова(комогорцева), ну так со всей страны едут. Нужно направить докуметы, вам дадут вызов и оформят квоту. Сама клиника. От вас только анализы собрать для госпитализации.

24.09.2025

Ответить

надежда ибрагимова(комогорцева)

Владивосток

клюковка, нас возможно не примут,потому ,что в выписке описание диагноза,кроме как рекомендаций по соблюдению меню и хорошего пережёвывания не чего не требуется.Анализы то сделать можно,ну увидят они эту ахплазию и так же скажут как и наши врачи.Такие операции то и у нас делают ,но не видят он нужды в этом,т.к.это не постоянно и в редких случаях.Я так понимаю это возможно аллергический отек на определенные продукты раз супрастин помогает.Вот на молочку точно есть реакция,в этом году дочь мороженное часто просила,видимо опять спровоцировала им отек.

24.09.2025

Ответить

Zima

Москва

удачи Стёпе ✊✊✊

немного покруглел.

скажи мы верим в него.

и он большой молодец 👏

17.09.2025

Ответить

Lika

Воронеж

Здравствуйте, как дела у Степана? Вес набирает?

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

Привет. Да, набирает. Домой хотим очень, но не отпускают ((

24.09.2025

Ответить

Lika

Воронеж

клюковка, держитесь, понимаю как в больнице нудно и тяжко, лишь бы помогало лечение. Вы писали что питание вроде как на 3 недели капать должны, так вроде уже недолго осталось.

24.09.2025

Ответить

клюковка

Владимир

Лина, ну договаривались на 3, но сейчас не хотят отпускать. Лежите еще месяц.. ((

24.09.2025

Ответить