Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Будни
Мы попривыкли к отделению, порядкам, стенам, лицам. Начался этап тоски. Все бесит и раздражает. Хочется домой, хочется выть.
У Степы появились щечки, вес прибавился. Даже два дня чувствует себя вполне нормально. Переживаю за его эмоциональное состояние. Если уж мне тяжко, то представляю, каково ему. Подбадриваем друг друга, вспоминая наших домашних животных. Как нам обрадуются, когда вернемся. Эти лапки, хвосты, ляшечки. Все же животные отлично снимают стресс.
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Доброе утро!
В больницах тоска, особенно, когда сплошная неопределенность.
Вы держитесь!
Я пока читала, то сразу несколько вопросов появилось:
1. Вы писали, что вам нужно лежать со Степой так как он не всегда воспринимает команды врачей, тормозит, не понимает что хотят от него. А сейчас, когда питание пошло, может дефициты какие-то компенсировались и у мозга появилось дополнительное питание для обработки информации? Лучше не стало в этом плане?
2. Можно ли, например, раз в квартал или полгода капать ему так питание? И не в Москве, а во Владимире? Ведь это простая совсем процедура? Не могут ему ее прописать? Ну хоть до 18 лет, но все равно растущий организм.
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, у него уо стоит от психиатра. Не, он не понимает с детства много чего из простого, но может не подавать вида и сливаться с толпой, делать как все. А когда лично к нему просьба- тут ступор. Ну и подобрать слова, что то сказать не может..
Про питание не знаю. Время покажет. Так прямых показаний нет, как например у детей с синдромом короткой кишки, которые тут в отделении.
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, ес т прямые показания
У него ни кальций,ничего не усваивается
Жаль врачи не видят этого :((!
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Москва
клюковка, а у вас генетика не готова еще? Честно не ожидала, была уверена, что интеллектуально Степан полностью в норме. Тогда действительно тянет на какой-то генетический синдром. Понятно, что поломанный ген не починить, но может верный диагноз вам хоть чем-то поможет
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ксения, нет, не готова. Но честно уо стоит от балды. Векслера не проходили. Но зпр есть. Трудности с учебой, пониманием, речью. Но я всегда это оправдывала его тяжёлым состоянием, госпитализациями бесконечными, сосудистыми проблемами, наркозов больше сотни.
Он очень сообразительный по сравнению со старшим.
0
19.09.2025
Ответить
Владивосток
клюковка, Светлана скажите пожалуйста,у Стёпы по биохимии ,что с показателями поджелудочной и печени?Вот тоже получила анализы и в панике,альфа амилаза повышена,мочевая кислота занижена,холестерин понижен,билирубин не примой уже давно снижен АСТ повышено,СОЭ повышены,гемоглобин занижен короче какой то набор не норм.анализов.К гастроэнтерологу ещё не скоро,меня уже трясет от этих цифр,начиталась в интернете всего.С рождения эти проблемы с ЖКТ у двоих детей,тоже какое то не усвоение пищи, худенький,все идёт транзитом.Прописали Малоежку для набора веса.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Привет. Когда был панкреатит, то конечно амилаза и липаза зашкаливали. И иногда они повышаются при нарушении питания, если поест жирного вдруг.
Ч постоянно путаю мочевую кислоту и мочевину. Что то из этого у него всегда понижены сильно, стабильно много лет. Никто по этому поводу ничего не говорит.
Печёночные показатели ну тоже иногда повышаются, но это у всех так. Если не на 100 пунктов, то это не лечат.
0
24.09.2025
Ответить
Владивосток
клюковка, спасибо,что ответила.Голова кругом уже,бегаю от врача к врачу,все списывают на запоры до 5 дней,типо интоксикация идёт,от этого реакция поджелудочной,типо как вторичные уже показатели,у старшей тоже проблем куча по ЖКТ ,ахалазия кардии,то ест нормально всё проходит и долго бывает нет этих застревания,а бывает укусила кусочек даже не большой и все ,встаёт где то не доходя желудка и пока не вырывает его обратно не может ни выпить нечего не съесть.Очень тяжело когда дети болеют и помочь им не можешь не чем,к врачам обращаешься,а они только руками разводят.Выматываешься просто морально и физически.Так же как и вы Светлана,от без исходном и руки к небу тяну и прошу помоги,потому ,что ни кто не может из врачей помочь,одна надежда на тебя Бог.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), почему вы не хотите прооперировать ахалазию и не мучаться? Например направить доки в нцзд и приехать на обследования.
0
24.09.2025
Ответить
Владивосток
клюковка, врачи говорят не нужна операция.Рад это редко происходит ,значит не требуется.Я так понимаю у нас как аллергическая реакция,видимо из за компонентов каких то продуктов,молочка или кислое ,что то.Происходит отек в пищеводе,когда давится она выпрыгивает и проходит,а если не проходит даю супрастин,через минут 15-20 все проходит.Раньше пока не знали почему это,доставали под наркозом кусочки из пищевода,как то до меня дошло,что может это аллергическая реакция и дала супрастин и действительно помог,с тех пор вот таким способом спасается.Врач смотревший рентген ,показала ,что не такое уж и большое сужение,просто нужно хорошо все пережёвывать и не допускать глотать большие куски.Отправили нас домой вот с этими рекомендациями.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), но ведь ахлазия- это мвшечная проблема, спазм мышц, а не отек тканей. Это все можно дифференцировать, выяснить обследованиями. У моего пямо видно было спазм во время проглатывания.
А сужение на фоне аллергии- это эзионофильный эзофагит. Там своя схема лечения и по биопсии видно. Может к другим врачам? Например в нцзд.
0
24.09.2025
Ответить
Владивосток
клюковка, далеко нам до нцзд,мы во Владивостоке,да и направление же нужно,а врачи не видят нечего такого ,чтобы требовалась операция или как то ещё обследовать дополнительно,рентген сделали,все увидели и дали рекомендации, всё лечение их.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), ну так со всей страны едут. Нужно направить докуметы, вам дадут вызов и оформят квоту. Сама клиника. От вас только анализы собрать для госпитализации.
0
24.09.2025
Ответить
Владивосток
клюковка, нас возможно не примут,потому ,что в выписке описание диагноза,кроме как рекомендаций по соблюдению меню и хорошего пережёвывания не чего не требуется.Анализы то сделать можно,ну увидят они эту ахплазию и так же скажут как и наши врачи.Такие операции то и у нас делают ,но не видят он нужды в этом,т.к.это не постоянно и в редких случаях.Я так понимаю это возможно аллергический отек на определенные продукты раз супрастин помогает.Вот на молочку точно есть реакция,в этом году дочь мороженное часто просила,видимо опять спровоцировала им отек.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
удачи Стёпе ✊✊✊
немного покруглел.
скажи мы верим в него.
и он большой молодец 👏
0
17.09.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Воронеж
Здравствуйте, как дела у Степана? Вес набирает?
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Привет. Да, набирает. Домой хотим очень, но не отпускают ((
0
24.09.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Воронеж
клюковка, держитесь, понимаю как в больнице нудно и тяжко, лишь бы помогало лечение. Вы писали что питание вроде как на 3 недели капать должны, так вроде уже недолго осталось.
0
24.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Лина, ну договаривались на 3, но сейчас не хотят отпускать. Лежите еще месяц.. ((
0
24.09.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
И правда, вес пошел, видно. Это очень здорово!
Степа молодец! Сил и терпения! Держитесь!
0
17.09.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Красавчик прямо!
Удачи и сил тебе!!
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Степе хорошо так) А за хвостиками старший ухиживает?
0
18.09.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анютик, да, больше некому. Когда он 2 дня на работе они одни дома к сожалению. Сын только вечером приходит.
0
18.09.2025
Ответить
Мама троих (6 лет, 4 года, 16 лет)
Москва
Все будет хорошо. Скоро обнимите пушистиков своих
0
17.09.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Степе идут щечки.
0
18.09.2025
Ответить