Жизнь на паузе

Когда больница становится тюрьмой с благими намерениями.

Иногда кажется, что жизнь поставили на паузу. Один и тот же день, один и тот же коридор, одни и те же стены. Это ощущение знакомо многим, кто надолго застревает в больнице с ребенком. Но когда эта «пауза» затягивается на неопределенный срок, моральные силы тают с катастрофической скоростью.

Сейчас мы именно в такой ситуации. Нас с сыном не хотят выписывать из отделения педиатрии. И самое сложное — принять, что это для его же блага.

Врачи объясняют это тем, что сыну перед серьезной операцией нужно набрать как можно больше веса. Говорят, что во время вмешательства он потеряет 5-6 килограмм, и этот запас жизненно необходим. Собирали консилиум, и их вердикт категоричен: «Лежите до операции».

И вроде бы все логично. Он под присмотром, набирает вес, получает витамины. Но сейчас у него совсем не худшее состояние из тех, что были за прошлый год. И тогда что-то никто не кидался его откармливать. А сейчас, когда он вроде неплох, вдруг стали важными килограммы.

Но проблема в том, что сама операция — где-то на горизонте. Профессор, который будет ее проводить, ушел в отпуск, а очередь такова, что самое раннее, когда нас могут взять, — это середина октября.

Получается, мы должны провести в стенах больницы еще больше месяца только до операции и сколько еще потом.... Череда одинаковых дней, ожидания без гарантий. Период, когда ты не владеешь ни своим временем, ни распорядком, ни жизнью.

Самое горькое то, что поломались планы, которые мы строили.

Сначала наш хирург сам говорил: «Полежите пару недель, напишите мне, и я попрошу вас отпустить домой, приедете чисто на операцию». Эти слова были как глоток воздуха. Мы держались за них. А теперь его позиция изменилась. Он, как и все, говорит: «Лежите».

Мы расстроенные, особенно сын. Не от самой болезни или лечения, а от этой неопределенности. Когда ты знаешь дату, то проще настраивать себя, подбадривать.

Силы на нуле и настроение тоже. Остается только верить, что этот запас веса правда будет очень важным для сына. И пытаться находить хоть какие-то крошечные радости в этом бесконечном дне сурка.

Из плюсов: в этом отделении у меня есть кровать, выдают банки детского питания с индейкой ( другого мяса ему нельзя, хоть и на банки он уже смотреть не может), есть стиральная машина для мам и по-тихому выпускают на территорию после обеда.

А минусы- здесь море тараканов ( купила липкие ловушки, положила под тумбочку и кровати и они битком за два дня), старший один дома, напряг с работой ( переживаю, что такой сотрудник скорее всего не удобен), напряг с финансами, так как зарплаты нет, а за квартиру платить, покупать смесь ( вот ее не выдают), лекарства и еду (жить на одной больничной невозможно). И самый большой расход - это вода. Степа пьет по 5-6 литров в день. Каждый день. И ему подавай или чай или воду с лимоном или каким то другим вкусом.

Я уже нагуглила о склеродермии ( подходит системное нарушение жкт+сухость во рту + фиброз легких) или синдром Шегрена ( там поражение слюнных желез). Ну не реально столько пить.. Такая, картина уже 2 года. И суточную мочу сдавали не раз и почки смотрели.