Честно я в раздрае. В полном. Но лучше напишу сейчас. Завтра будет не до этого.
Вы же все помните сколько мы шли к этой операции, выполнили все условия врачей, сколько ждали. Переносили. Лежим месяц безвылазно.
В итоге накануне мне говорят, что не хотят брать. Боятся, так как он неадекватно реагирует. Ну не он сам, а его организм. Постоянно выдает проблемы там, где не ждёшь, плюс огромное количество уже вмешательств. Боятся что все будет хуже.
Давайте мы вам поставим гастромтому и вы поедете домой раскармливаться до 60 кг. А потом может само все изменится в организме, а если нет, то до 18 лет есть время, что нибудь придумаем.
Мы все обсудили. Через стому мы уже питались. Вес вверх не шел. Поджелудочная не помогает переваривать, ферментов нет. Вес пошел только на питании в вену, так как там не нужно переваривать пищу. Он набрал 3 кг за этот месяц. И главное это никак не решает проблему рефлюкса.
Мне вчера ответили что все поняли, если мы настроены, значит идем на операцию. И то утром врачи молились и видно что с тяжелой душой решались.
В итоге сегодня они во время операции сделали эндоскопию и эндоскопом все проходимо. Они просто поставили гастростому и зашили. Т.е. вскрывали только брюшину.
Все мои доводы, что замучался ребёнок сидя спать из-за забросов, что есть разработанная реконструктивная операция, которая как раз помогает убрать такой рефлюкс именно после дуоденоэктомии, что мы на нее и договаривались -" на вас стандартные методы не работают, она необратима, боимся что не поможет".
Меня не услышали. Для них главная проблема- проходимость и чтобы набирал вес, а для нас главная проблема это забросы. Жить на диете и с небольшим весом- это его вся жизнь, к этому мы привыкли. А вот забросы мучительны и легкие жаль и органы все страдают.
Очень обидно, что решились на очередную полостную операцию, а в итоге ничего. (((
Услышала только что у вас есть время до 18, посмотрим как будет дальше ( а что будет, если ничего не изменилось) 🤔
Завтра скорее всего его вернут в отделение. Я пошла спать в гостиницу и стирать все.
Пока нет ответов на вопросы почему эндоскопом все проходит, а еда и контраст с трудом. Почему если с трудом все проходит, но легко забрасывается обратно.
Про внутривенное питание даже не спрашивайте. У нас нет синдрома короткой кишки, с которым оно показано. Нет уже глобального дефицита веса, как весной и стоит это сильно дороже, чем наша дорогая смесь.
В хирургии уменьшили питание в вену в два раза и вес сразу встал. Посмотрим что будет дома без него.
Не травите мою душу я сильно расстроена. Эх.. (((
