Войти
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир

Новые расстройства.

Лучший ответ

профессор может и хороший педагог, и даже весьма заслуженный врач, но в вашей ситуации он абсолютно бессилен. Надо как-то это принять. А то одно сплошное "экспериментательство". Научные работы у него по вашей проблеме есть в Елайбрери.ру?

0
10.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, поэтому нас все хирурги и отправляли в свое время только к нему, так как никто не будет разбираться и пытаться.
Какие научные работы? У нас нет даже диагноза, только симптомы, которые не складываются ни во что.
0
10.10.2025
клюковка, ребёнку многочисленными хирургическими вмешательствами нарушили всё вдоль и поперёк. Поэтому и "плывёт эта симптоматика". Склоняюсь, за столько лет борьбы за здоровье, что подключилась и некая фантомность. Это примитивно, когда у человека нет ноги, но она болит. Простите, Света, что наверное грубо. Стёпку по-человечески жалко, жалко вас как маму, которая полностью погружена в процесс и постоянно переживает. Но на пути "к лучшему" картина бытия с каждым разом становилась только хуже и хуже, несмотря порой на какие-то проблески.
Вот сидят у нас 15 академиков.... все профессора, все боги своего дела, всё остальное научное сообщество на них молится, но они не боги.... ну не могут они решить порой какую-то проблему. Именно вашу проблему. Да и не было изначально предпосылок, чтобы её решить.
Вы многое прошли вместе с сыном.... надо учиться жить с тем, что есть. Дайте ему возможность после 18 лет самому выбрать путь хирургических вмешательств более осознанно..
0
10.10.2025
Zima
принц, 13 лет 8 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, наверное проблема в том, что после 18, с таким анамнезом жизни, его вообще никуда не возьмут.
вот Света и пытается решить.
хотя я согласна.
здесь, они исчерпали все ресурсы
0
10.10.2025
Комментарий удален
0
11.10.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, я согласна почти со всем, что вы написали, только не понятно, как с этим жить?
Стёпа, как Света неоднократно писала, проходил через все эти врачебные лечения-мучения с надеждой на относительно нормальную жизнь. Он думал, что сейчас потерпеть чуть-чуть и помогут, и лучше станет...
А по факту вот так вот страшно.
И хуже всего, что с каждым разом уходит надежда...
Ее, может и не было, но в нее верили, а Вера слабеет. Но посмотреть на свою жизнь, жизнь ребенка широко открытыми глазами и после всего расписаться в полном бессилии видя, как идёт ухудшение? Не иметь возможности помочь? Смириться с забросами до зубов не просто пищи, а переваренной пищи (каловых масс), разрушением зубов, истончением, ломкостью костей, скачками сахара со всеми сосудистыми последствиями, с ожогами лёгких от забросов, со строжайшей диетой пожизненно и просто не возможностью завязать шнурки. И при этом лёгкой УО в анамнезе?
Как это может сделать любая мама?!
Светлана - настоящая героиня, находящая сила помогать другим, искать информацию, жить для детей, обоих сыновей инвалидов, практически без поддержки семьи и многое другое. Кто возьмёт на себя ответственность за нее и скажет: "На все воля Божия, надо принять/ Давай дадим ребенку жить сколько дано/ и т.п."? Нет таких...
Поэтому так складывается. Врачи не Боги, диагнозов нет, живот снова разрезан, жизнь продолжается, а что дальше будет - ?
0
11.10.2025
Ирина, я склоняюсь к парентеральному питанию на постоянной основе. Да это не панацея, и противоречит естественному процессу жития.
Но обычно помощи просят и получают её от тех, кто действительно может помочь. А здесь получается, что нет такого.
0
11.10.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, дорого, нет диагноза, отсюда показаний и квот. Институт питания совсем отказался, все отказались. Кто поставит этот диагноз и обеспечит этим питанием? А так, если бы его было много, то возможно и можно бы было так жить. Забросов нет, витамины поступают, вес идёт, силы есть.
Но... Много но.
0
11.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, он тоже во многое погружен и выбирает сам уже несколько лет как что с ним будет и на что он соглашается. Врачи с ним беседуют, мы вместе читаем и научные статьи и т.д.
Да мне сто раз тут писали что я гублю ребёнка. Но блин, попробуйте пойти уговорить врача сделать операцию просто так. Никто не согласиться. В его случае это большой риск. И если врачи на это идут, то есть показания. Без показаний никто ничего не сделает хирургического.
Улучшения есть, он не живёт с лотком, в который вечно срыгивает, как это было раньше.
Но именно в подростковом возрасте многие болезни только раскрываются.
0
11.10.2025
клюковка, а если этого профессора не станет? других врачей в России вообще рассматриваете? изучали ведь наверняка эту тему
0
11.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, я уже по всем походила. Многих лично знаю. Все только сюда отправляют.
0
11.10.2025
Мария
Петр, 18 лет 4 месяцаЮля, 14 лет 3 месяца Мытищи
ЯнеСлишкомЛюблю, а как жить? Если человек не может спать лежа и не может есть. Мать всегда будет бороться за то, чтобы помочь ребенку. Или ей просто смотреть на то, как он мучается? Смысл в вашем посте мне не понятен.
0
11.10.2025
Мария, и врачи открыто дают понять, что бессильны в помощи. Вроде и стараются, и предполагают, и даже делают. Порой смещение хоть одного органа может давать нелицеприятную картину, нарушается анатомическая синтопия, нарушение сердечного ритма и т.п и т.п, что в итоге только усугубит ситуацию, которую "пришли исправлять". Плюс мышечная функция, нет спорта, лфк, всё "ползёт". Я понимаю, что из двух зол всегда стараются выбрать наименьшее, но здесь его а приори и нет.
0
12.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, пока наоборот говорят, что не отказываются и обязательно дойдут до истины и помогут. Но в данный момент с диагнозом затрудняются.
0
12.10.2025

Блин. Я знаю что ты описываешь, я такое видела... Главное что бы мышцы не задели при этом...

0
10.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Черная кошка, вот выглядит, что мышцы и сшили но по типу корсета на шнуровке, не за края, а подальше от края взяли и стянули. А кожи лишней много осталось складка наверно см 6-7 высотой.
0
10.10.2025
клюковка, тогда это пздц...
0
12.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Черная кошка, нашла тут одних, кому тоже так сшивали. Через полгода рассосалось говорят. Пересмотрела наши фото от предыдущей операции- шов действительно тогда провалился внутрь. Но нам казалось, что и мышцы тогда разошлись, как грыжа белой линии живота. Они тогда лопнули все вместе со швом и уже не зашивали. Как зажило, так и зажило. Надеюсь все действительно растянется.
0
12.10.2025
клюковка, хорошо если так и сшили аккуратно. Просто сталкивалась с обратным. И мой в том числе живет со стянутой мышцей живота в одном месте...
0
12.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Черная кошка, Степа сильно расстроен. И трубка и такой шов. Обижен на врача сильно.
0
12.10.2025
клюковка, да надо думать(( Самое неприятное, что они как обычно делают все молча. Если бы говорили ДО, то было бы все нааамного психологически легче. Так что я прекрасно понимаю ваши с ним чувства, проходили такое не раз(( Обнимаю вас двоих.
0
12.10.2025
Анютик
Максимка, 11 летДениска, 6 лет 4 месяца Ростов-на-Дону

Он же должен знать, что делает... надеюсь

... Степа наверно очень расстроен:( И сколько же вам еще лежать после этого?
0
10.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Анютик, да, очень расстроен. Наверно неделю после полостной лежать.
0
10.10.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
клюковка, то есть суть полостной операции была только в том, чтобы поставить катетер/стому (не знаю как правильно)? А зачем же было так разрезать? Это же вроде мало инвазивная операция.
0
11.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Ирина, они осмотрели все, провели ревизию, рассекли спайки., посмотрели как все выглядит, как лежит, что может мешать прохождению пищи. Их цель побороть непроходимость, считают что это тогда уберет забросы.
Логично. Но мы уже потеряли надежду и были согласны на реконструкцию, чтобы забросы убрать. Но тогда непроходимость могла усилиться. Мы еще раз поговорили. Это сложно узнать под каким углом построить движение ЖКТ, чтобы все шло вниз и как все еще может лечь в животе. Вообщем, они не рискнули.

Позвали эндоскописта. Тот посмотрел изнутри далеко прошел. Не решились.

Мне и предлагали накануне не делать операцию, а поставить гастромтому просто в отделении. Мы со Степой выбрали операцию. Посчитали что гастростома не решит проблему.

0
11.10.2025
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 7 месяцев Москва
клюковка, я думаю, что жизнь/Бог/проведение/случай мудрее нас. Иногда это бывает заметно уже на очень большом временном расстоянии от эпицентра. Значит так сложилось.
Обидно.

Сил вам. Стойкости. Терпения.

И Вам здоровья, здоровье нужно именно вам самой.

0
11.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Ирина, спасибо. Я реально столько здоровья молодости оставила в этих больницах.. Тяжело.
0
11.10.2025
Татьяна
Дмитрий, 34 года 1 месяцЛиза, 26 лет 9 месяцев Москва

Что-то не верится, что профессор лично швы накладывает. Обычно это доверяют ассистентам. Может студент какой практиковался?(((

0
10.10.2025
Татьяна, а почему нет? Если он опкрирующий
0
10.10.2025
Татьяна
Дмитрий, 34 года 1 месяцЛиза, 26 лет 9 месяцев Москва
Мама двух мальчишек, ну не знаю. Не царское это дело🤔.
0
10.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Татьяна, да, обычно да, но тут он сам так сделал.
Я честно не удивилась, так как с нами он лично и на рентген раньше ходил каждый раз ( сейчас возраст уже, перестал, только видео смотрит), а на фгдс всегда каждый раз лично ходит.
К другим не ходит.
0
10.10.2025
Татьяна
Дмитрий, 34 года 1 месяцЛиза, 26 лет 9 месяцев Москва
клюковка, тогда в этом есть какой то смысл.
0
10.10.2025

Бедный Стёпа. Ужас какой то. Теперь только верить что рассосется

0
10.10.2025
Мария
Петр, 18 лет 4 месяцаЮля, 14 лет 3 месяца Мытищи

Светуль, передай Степе, что мы скачали его игру из Рустора. Очень прикольная. Какой он молодец. Пусть продолжает, у него отлично получается. Я бы даже заплатила за нее

0
12.10.2025
клюковка
Старший, 23 года 4 месяцаМладший, 16 лет 4 месяца Владимир
Мария, спасибо!)
0
12.10.2025

Господи помилуй, сколько еще испытаний 😭🙏

0
10.10.2025
прооперировали. Мы переварили ситуацию

Похожие записи