Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Новые расстройства.
Утром делали перевязку и я чуть не отъехала в обморок. Такого еще не видела. Фото не буду прикладывать, это страшно. Вообщем, представьте, что живот стянули внутри как будто, а кожу нет.
В середине огромный защип из кожи. Складка вертикально по шву.
Я реально чуть не упала. Мы подумали что что-то случилось и это не нормально. Но оказывается это профессор сам специально так зашил, чтобы шов не проваливался внутрь и уверяют что рассосется через несколько месяцев. Еще ни разу так ни у кого не видели..
Лучший ответ
МогуСебеПозволить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
профессор может и хороший педагог, и даже весьма заслуженный врач, но в вашей ситуации он абсолютно бессилен. Надо как-то это принять. А то одно сплошное "экспериментательство". Научные работы у него по вашей проблеме есть в Елайбрери.ру?
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, поэтому нас все хирурги и отправляли в свое время только к нему, так как никто не будет разбираться и пытаться.
Какие научные работы? У нас нет даже диагноза, только симптомы, которые не складываются ни во что.
0
10.10.2025
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
клюковка, ребёнку многочисленными хирургическими вмешательствами нарушили всё вдоль и поперёк. Поэтому и "плывёт эта симптоматика". Склоняюсь, за столько лет борьбы за здоровье, что подключилась и некая фантомность. Это примитивно, когда у человека нет ноги, но она болит. Простите, Света, что наверное грубо. Стёпку по-человечески жалко, жалко вас как маму, которая полностью погружена в процесс и постоянно переживает. Но на пути "к лучшему" картина бытия с каждым разом становилась только хуже и хуже, несмотря порой на какие-то проблески.
Вот сидят у нас 15 академиков.... все профессора, все боги своего дела, всё остальное научное сообщество на них молится, но они не боги.... ну не могут они решить порой какую-то проблему. Именно вашу проблему. Да и не было изначально предпосылок, чтобы её решить.
Вы многое прошли вместе с сыном.... надо учиться жить с тем, что есть. Дайте ему возможность после 18 лет самому выбрать путь хирургических вмешательств более осознанно..
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, наверное проблема в том, что после 18, с таким анамнезом жизни, его вообще никуда не возьмут.
вот Света и пытается решить.
хотя я согласна.
здесь, они исчерпали все ресурсы
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, я согласна почти со всем, что вы написали, только не понятно, как с этим жить?
Стёпа, как Света неоднократно писала, проходил через все эти врачебные лечения-мучения с надеждой на относительно нормальную жизнь. Он думал, что сейчас потерпеть чуть-чуть и помогут, и лучше станет...
А по факту вот так вот страшно.
И хуже всего, что с каждым разом уходит надежда...
Ее, может и не было, но в нее верили, а Вера слабеет. Но посмотреть на свою жизнь, жизнь ребенка широко открытыми глазами и после всего расписаться в полном бессилии видя, как идёт ухудшение? Не иметь возможности помочь? Смириться с забросами до зубов не просто пищи, а переваренной пищи (каловых масс), разрушением зубов, истончением, ломкостью костей, скачками сахара со всеми сосудистыми последствиями, с ожогами лёгких от забросов, со строжайшей диетой пожизненно и просто не возможностью завязать шнурки. И при этом лёгкой УО в анамнезе?
Как это может сделать любая мама?!
Светлана - настоящая героиня, находящая сила помогать другим, искать информацию, жить для детей, обоих сыновей инвалидов, практически без поддержки семьи и многое другое. Кто возьмёт на себя ответственность за нее и скажет: "На все воля Божия, надо принять/ Давай дадим ребенку жить сколько дано/ и т.п."? Нет таких...
Поэтому так складывается. Врачи не Боги, диагнозов нет, живот снова разрезан, жизнь продолжается, а что дальше будет - ?
0
11.10.2025
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Ирина, я склоняюсь к парентеральному питанию на постоянной основе. Да это не панацея, и противоречит естественному процессу жития.
Но обычно помощи просят и получают её от тех, кто действительно может помочь. А здесь получается, что нет такого.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
ЯнеСлишкомЛюблю, дорого, нет диагноза, отсюда показаний и квот. Институт питания совсем отказался, все отказались. Кто поставит этот диагноз и обеспечит этим питанием? А так, если бы его было много, то возможно и можно бы было так жить. Забросов нет, витамины поступают, вес идёт, силы есть.
Но... Много но.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, он тоже во многое погружен и выбирает сам уже несколько лет как что с ним будет и на что он соглашается. Врачи с ним беседуют, мы вместе читаем и научные статьи и т.д.
Да мне сто раз тут писали что я гублю ребёнка. Но блин, попробуйте пойти уговорить врача сделать операцию просто так. Никто не согласиться. В его случае это большой риск. И если врачи на это идут, то есть показания. Без показаний никто ничего не сделает хирургического.
Улучшения есть, он не живёт с лотком, в который вечно срыгивает, как это было раньше.
Но именно в подростковом возрасте многие болезни только раскрываются.
0
11.10.2025
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
клюковка, а если этого профессора не станет? других врачей в России вообще рассматриваете? изучали ведь наверняка эту тему
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, я уже по всем походила. Многих лично знаю. Все только сюда отправляют.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Мытищи
ЯнеСлишкомЛюблю, а как жить? Если человек не может спать лежа и не может есть. Мать всегда будет бороться за то, чтобы помочь ребенку. Или ей просто смотреть на то, как он мучается? Смысл в вашем посте мне не понятен.
0
11.10.2025
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Мария, и врачи открыто дают понять, что бессильны в помощи. Вроде и стараются, и предполагают, и даже делают. Порой смещение хоть одного органа может давать нелицеприятную картину, нарушается анатомическая синтопия, нарушение сердечного ритма и т.п и т.п, что в итоге только усугубит ситуацию, которую "пришли исправлять". Плюс мышечная функция, нет спорта, лфк, всё "ползёт". Я понимаю, что из двух зол всегда стараются выбрать наименьшее, но здесь его а приори и нет.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
ЯнеСлишкомЛюблю, пока наоборот говорят, что не отказываются и обязательно дойдут до истины и помогут. Но в данный момент с диагнозом затрудняются.
0
12.10.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Блин. Я знаю что ты описываешь, я такое видела... Главное что бы мышцы не задели при этом...
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, вот выглядит, что мышцы и сшили но по типу корсета на шнуровке, не за края, а подальше от края взяли и стянули. А кожи лишней много осталось складка наверно см 6-7 высотой.
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, нашла тут одних, кому тоже так сшивали. Через полгода рассосалось говорят. Пересмотрела наши фото от предыдущей операции- шов действительно тогда провалился внутрь. Но нам казалось, что и мышцы тогда разошлись, как грыжа белой линии живота. Они тогда лопнули все вместе со швом и уже не зашивали. Как зажило, так и зажило. Надеюсь все действительно растянется.
0
12.10.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, хорошо если так и сшили аккуратно. Просто сталкивалась с обратным. И мой в том числе живет со стянутой мышцей живота в одном месте...
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, Степа сильно расстроен. И трубка и такой шов. Обижен на врача сильно.
0
12.10.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, да надо думать(( Самое неприятное, что они как обычно делают все молча. Если бы говорили ДО, то было бы все нааамного психологически легче. Так что я прекрасно понимаю ваши с ним чувства, проходили такое не раз(( Обнимаю вас двоих.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Он же должен знать, что делает... надеюсь
... Степа наверно очень расстроен:( И сколько же вам еще лежать после этого?
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анютик, да, очень расстроен. Наверно неделю после полостной лежать.
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, то есть суть полостной операции была только в том, чтобы поставить катетер/стому (не знаю как правильно)? А зачем же было так разрезать? Это же вроде мало инвазивная операция.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, они осмотрели все, провели ревизию, рассекли спайки., посмотрели как все выглядит, как лежит, что может мешать прохождению пищи. Их цель побороть непроходимость, считают что это тогда уберет забросы.
Логично. Но мы уже потеряли надежду и были согласны на реконструкцию, чтобы забросы убрать. Но тогда непроходимость могла усилиться. Мы еще раз поговорили. Это сложно узнать под каким углом построить движение ЖКТ, чтобы все шло вниз и как все еще может лечь в животе. Вообщем, они не рискнули.
Позвали эндоскописта. Тот посмотрел изнутри далеко прошел. Не решились.
Мне и предлагали накануне не делать операцию, а поставить гастромтому просто в отделении. Мы со Степой выбрали операцию. Посчитали что гастростома не решит проблему.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, я думаю, что жизнь/Бог/проведение/случай мудрее нас. Иногда это бывает заметно уже на очень большом временном расстоянии от эпицентра. Значит так сложилось.
Обидно.
Сил вам. Стойкости. Терпения.
И Вам здоровья, здоровье нужно именно вам самой.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, спасибо. Я реально столько здоровья молодости оставила в этих больницах.. Тяжело.
0
11.10.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Что-то не верится, что профессор лично швы накладывает. Обычно это доверяют ассистентам. Может студент какой практиковался?(((
0
10.10.2025
Ответить
Мама троих (6 лет, 4 года, 16 лет)
Москва
Татьяна, а почему нет? Если он опкрирующий
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Мама двух мальчишек, ну не знаю. Не царское это дело🤔.
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, да, обычно да, но тут он сам так сделал.
Я честно не удивилась, так как с нами он лично и на рентген раньше ходил каждый раз ( сейчас возраст уже, перестал, только видео смотрит), а на фгдс всегда каждый раз лично ходит.
К другим не ходит.
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, тогда в этом есть какой то смысл.
0
10.10.2025
Ответить
Мама троих (6 лет, 4 года, 16 лет)
Москва
Бедный Стёпа. Ужас какой то. Теперь только верить что рассосется
0
10.10.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Мытищи
Светуль, передай Степе, что мы скачали его игру из Рустора. Очень прикольная. Какой он молодец. Пусть продолжает, у него отлично получается. Я бы даже заплатила за нее
0
12.10.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Господи помилуй, сколько еще испытаний 😭🙏
0
10.10.2025
Ответить