Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Мы переварили ситуацию
Поговорили с врачами. Они не решились, боясь навредить, так как потом это уже обратно сложнее переделать. Пока решили оттянуть. Рассекли спайки, решив что это может помочь. Позже через гастростому введём зонд до кишки и будем докармливаться смесью.
Из плюсов гастростомы- можно снижать компрессию желудка, выпуская через нее содержимое , так будет меньше забросов и болей. Все эти дни мы так и делаем, открывая ее на 2 часа, присоединив мешок с трубкой для мочевого катетера. Пока он не ест. Выходит много зелени и содержимого кишечника. Значит заброс в обратную сторону сохраняется.
Нашла что продают такого вида гастростомы уже с длинным хвостом для заведения в кишку и отдельным портом для декомпрессии желудка. Но это позже, через 2-3 месяца можно будет установить, когда все заживет. Пока стоит катетер фолея просто.
Вчера уже был активнее, вес потеряли весь, что набрали. ( не знаю как это работает- сначала такой скачок за месяц, потом за пару дней все в минус... Значит это не жир был, а вода просто в организме. Не может же так быстро все уходить.
Мама мальчика (86 лет)
Москва
А мочегонных или такого типа препаратов не применяют? Тогда это объяснило бы такую быструю потерю.
Степу безумно жалко. Скорейшего ему восстановления. И надеюсь принятые меры хоть немного улучшат ему жизнь с едой... Скоро вас домой отпустят, не говорят?
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, завтра рентген. Все дни сливаем из гастростомы. Там одна зелень и какахи. Все забрасывается обратно.. ((
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а врачи видят, что сливаете из кишечника и что забросы сильные?
Я немного посмотрела сферу научных интересов вашего профессора. Он специализируется именно на непроходимости. То есть весь его большой опыт все равно идёт через призму борьбы с непроходимостью, как основной проблемой всего. "Плотник думает топором". Это применимо к каждому профессионалу в любой области. Это хорошо, но это и ограничивает кругозор взгляда на проблему.
Изначально он борется с непроходимостью, а остальное сопутствующее. Непроходимость же побороли. Ну как-то. Все проходит. Он свою работу сделал. А вот почему не переваривается и идёт обратно? Я вот тоже не пониманию.
Под действием силы тяжести все продвигается вниз, у нас там, конечно, не труба без колен, а очень много всего, пища движется, мускулатура кишечника не продвигает. У вас макулатура не работает, так же? Поэтому там, где пища не падает, она задерживается. Ещё и не переваривается почему-то или переваривается, но полезные вещества не всасываются и не усваиваются. И вот она, пища, стоит? Но вроде не стоит особо, так, по стенкам размазана. Но почему,если она в итоге к прямой кишке доходит и готова к естественному выходу, то какой физический закон заставляет ее перелиться в рот? Закон сообщающихся сосудов? То есть вообще манжет и кардий нет? Тогда смысл в еде через рот: ничего не усваивается, все забрасывается, остатки гниют, переваривания особо нет? Зачем вообще питаться? От того, что есть эта трубка "органы пищеварения" - так это декоративные функции. Ну может выводящая система как-то работает. А так, это же просто трубопровод от рта к прямой кишке без доп.функций. Ну да, без сильных засоров и лишних колен. А толку в нем?
Нет никаких диагнозов, связанных с полным отсутствием функционирования кишечника?
Смысл в еде через рот? Может есть, не значит нужно есть. От того, что пища проходит по пищеводу и желудку ничего не происходит. Она почти не усваивается. У вас и сахар скорее всего скачет из--за этого. Нечего расщеплять и поджелудочная повышает сахар, как у людей с СД при больших перерывах в еде.
Хоть бы вам поставили какой-то диагноз с внутревенным питанием.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Ирина, очень доходчиво написали. Я тоже часто думаю про Степу, и мне кажется, нарушена нервная регуляция. Возможно, внутри нет достаточной чувствительности рецепторов, которые давали бы сигнал к выработке нужных ферментов и к продвижению пищи по жкт. Возможно, многочисленные зондирования, бужирования, операции и исследования усугубили проблему, ведь каждый раз травмируется внутренняя поверхность. Я сужу по себе: мне сделали 10 коронарографий, каждый раз повреждая проводниками внутренний слой артерий рук. Они просто заросли, да и все. Пульса на руках нет, и руки немеют и устают даже если я лежу и держу на животе телефон. А Степе сколько раз проделали эти вмешательства - не счесть! Но просвет в жкт все таки больше, чем в артерии. Думаю, в молодом организме со временем может несколько улучшиться все это. У меня через 7 лет вернулась чувствительность на ноге, там, где пересекли нерв, забирая вену. Степа молодой парень, надо надеяться на лучшее. Недаром профессор говорит, что "может само наладится". Думаю, это не просто слова, надежда должна быть.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, она не нарушена , (нервная регуляция), она так сформирована. По гистологии это врождённо заложено неправильно в стенках. И мышечный слой и нейроны.
Я уже в предыдущих постах писала. Поэтому причина в генетике очевидно.
0
13.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, сахар скачет из за демпинга. Это мы научились регулировать питанием. Вылеты случаются не часто.
Ну как не есть, если он есть может и хочет. Быть на диете то сложно. Он же хочет как все и вредности и пиццу и просто колбасы. Пока это типа нельзя и отодвигается на время, так как диета. Но и в диете мы находим вкусняшки. Это очень сложно, не получать удовольствия через рот.
Непроходимость не победили. Еда все так и не проходит как нужно. Она очень долго задерживается. Все, что получается двигать- это на препаратах.
0
13.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а препараты вы получаете внутримышечно? Или можно выпить условный Тримедат, и он будет работать?
А для переваривания тоже ферменты нужны дополнительные пить (типа креона)?
Да понимаю, что как без еды, если есть рот, кишечник и остальное. И чипсы пахнут глютанатом натрия притягательно. Но кроме удовольствия есть ли смысл в еде, когда столько проблем после? Может можно пить вкусные вещи и этого будет хватать? Но, конечно, проблема в том, что внутривенно никто не кормит.
0
13.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, все через рот принимает, все препараты.
Объяснить подростку о вреде пельменей сложно. Он все понимает, но от этого ему не легче. Мечтает о сыре, но сыр нельзя. У него очень ограниченная диета и так. И жидкое как раз хуже заходит
Оно слишком быстро переходит между отделали жкт и от этого демпинг.
Мы приспособились и есть и жить, но он мечнает быть как все.
0
13.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, Степу жалко очень, он прямо большой молодец. Большой. Терпение - просто огромное у вас у всех. Смирение.
Просто держаться и жить.
Кажется, что такого диагноза и синдрома ещё не существовало в природе. Хоть бы генетики что-то нашли. Уж очень у вас, увы, необычный случай.
Держитесь, с каждым днём вы ближе к дому.
0
13.10.2025
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
эх.
здоровья вам.
пусть все наладится 🙏🙏🙏 Степе привет.
храни его Господь.
0
12.10.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 21 неделя
Москва
Недавно набранный вес оч быстро уходит. Все эти стомы не исключают кормление через рот? Прост докармливаться и сливать лишнее?? Похоже на решение, хоть и не так как хотелось. Надеюсь у Степы улучшится самочувствие, желаю вам быстрого восстанавления и улучшения какчества жизни.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, лишнего нет, что сливать. Он ест очень мало через рот. Докармливаться в гастростому тоже нет особого смысла, так как из желудка плохо уходит. Если только потом поставить зонд через гастромтому в кишку и кормить смесью. Но мы так уже жили и вес не прибывал особо.
Пока есть еще не разрешали. Только пьет.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Откуда содержимое кишечника, если Степа сейчас не ест, немного не поняла?
Пусть быстрее все заживет🙏
0
12.10.2025
Ответить
Мама троих (28 лет, 23 года, 15 лет)
Тверь
Профессор гений, не будет он во вред делать, да « не навреди» не отменили, он врач . Сейчас вам стабилизироваться надо, может вес наберет и организм сам начнет стабилизироваться.
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
А что у Степы на шее? Это тоже катетер?
0
12.10.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, это да, центральный катетер. Для питания в вену и капельниц. Там просто три выхода и концы оборачивают салфетками для гигиены.
На операции переставили новый. Был с другой стороны шеи. Но уже месяц простоял. Анестезиолог решил что нужен свежий.
0
12.10.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Бедный Стёпа 😢
0
12.10.2025
Ответить
