Всем привет. Пишу с очередной порцией больничных новостей. Эмоционально эти дни были похожи на американские горки, но сейчас в голове понемногу раскладывается какой-то план как жить дальше.
Последние дни наши вечера выглядели одинаково: мы открывали гастростому и «сливали» то, что скопилось в желудке за день. Сын эти дни не ел, только немного пил. И после этой процедуры ему всегда становилось заметно легче. А сливали мы, простите за подробности, болотную зелень. Это значит, что свежая желчь активно забрасывается в желудок. И, увы, означало, что разделение спаек, которое сделали на операции, по сути, не дало нужного эффекта.
Но сегодняшний день был важным. Нас всех – и лечащий врач, и профессор – позвали на рентген с контрастом. Это о многом говорит. Обычно профессор смотрит только готовые снимки и видео, а удостаивает личным присутствием только в самых сложных случаях (в последний раз такое было, когда сыну было 6 лет). Сколько часто лежим в отделении - он ни к кому не ходил на рентген.
Дошли до соседнего корпуса еле-еле, сын от слабости буквально полз. И меня пустили, я сама все видела на экране. Картина, которую мы увидели, и обрадовала, и огорчила одновременно. Эвакуация есть, технически все проходимо, но... все происходит медленно. Очень медленно. Желудок маленький, 300 мл контраста заполнили его впритык. Делали отсроченные снимки через 30 минут, час, два, три и контраст затек обратно, до самого горла. Хотя изначально его вводили только в желудок.
Объяснения этому у врачей пока нет. Профессор сказал, что с таким не сталкивался. Честно, это одновременно и страшно, и как-то... странно успокаивает. Значит, наш случай – действительно уникальный, и врачи не отмахиваются, а ищут решения.
И решение на ближайшую перспективу такое: через пару месяцев, когда заживет канал, сыну поставят гастроэнтеростому. Это такая гастростома, но с длинным «хвостом», который будет проводить питание сразу в кишку, минуя вялый желудок. У нее будет два выхода: один для кормления сразу в кишку, минуя желудок, а второй – для декомпрессии, то есть чтобы можно было сливать из желудка то, что в нем застаивается.
Нашла под заказ. Еще определимся с размером и поищу на других сайтах. Вообще штука редкая.
Прямо с сегодняшнего дня начинаем новый этап – пробуем капельно вводить смесь на ночь. В вену кабевеном пока тоже кормят.
Я сомневаюсь, что на таком режиме можно сильно прибавить в весе, но это хоть какое-то дополнительное питание. Поживем так.
Смесь через рот часто у него провоцирует демпинг. А капельно очень медленно в желудок должно усвоиться лучше. В этом есть положительные стороны.
Про дом пока не говорят, но мы очень надеемся, что выпишемся на этой неделе. Просто быть дома, в своих стенах, – это мечта всех наших последних недель.
Спасибо, что вы со мной. ❤️
Открываю и читаю каждый Ваш пост и каждый раз хочу написать слова поддержки,но не нахожу их просто,сердце сжимается и уходит в пятки .Пусть будет результат ещё лучше,чем Вы надеетесь!Не может это быть зря все,врачи найдут выход,Бог поможет Вам через врачей!Скоро будете дома,там и силы придут для дальнейшей борьбы!