Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Фонд и счет...
Фонд одобрил нам помощь.🙏 Они сами связались с аптекой, которая делает закупки. Те составили по наличию на складе комплект. Подготовили счет.
Сказали что неделя на сбор комплектации, обрешетка на складе и доставка примерно недели две.
Прикидываю что дома это займет полкомнаты наверное...
В наличии нет нигде ( и у них тоже) солувит Н ( надо 3 упаковки по 10 флаконов), нет глюкозы 20% ( надо 500 мл 31 бутылка на месяц) и стерофундина ( тоже 500 мл и 31 бутылка). Вот про глюкозу я что-то слышала, что перебои. Нашла есть в продаже 40%. Логически из нее можно сделать 20%. Но не знаю, можно ли так для внутривенного введения. Стерофундин тоже в больницах обычно рекой льется, а нигде нет сейчас в продаже.
Надеюсь врачи подскажут, пока до выписки еще далеко.
Бывший муж писал Степе. Мне 10 тыс скинул ( как всегда ). Степа ему отправил этот счет и написал, что вот, теперь ежемесячно нужны такие траты, будем пытаться получить от Минздрава. Прочел и ничего не ответил. Переваривает наверное.
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Ох, и хорошо, и страшно.
Мне прямо страшно на это смотреть.
Проблемы с перебоями в поставках отдельных товаров, вот как сейчас чего-то нет. Вообще проблемы с финансированием и сроками закупок.
Стерильность эта и близость кровеносной системы.
Отсутствие возможности самим что-то купить, если не будет поставки. Невозможность не использовать этот катетер.И невозможность эту процедуру не запускать.
Но выхода нет. Надо делать, а потом...
А какие варианты видят врачи, если питание от фонда закончится, а новой партии Владимирский Минздрав не закупит?
В больницу ложиться на этот период? Чтобы в ней получать питание?
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, сам кобтвен входит в перечень жизненно важных лекарств, должны выдавать. Я уже выяснила, что могу ждать 45 дней и подавать в суд. Ну что делать, Буду обращаться за помощью.
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а расходники?
А фильтры там 90 шт? Это тоже на месяц и тоже выдавать будут? Ну и прочие расходники.
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, расходники должны выдавать через паллиатив. Должны ! Это главное слово. Но они с таким еще говорят не сталкивались.
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, очень за вас переживаю.
Очень хочу, чтобы все сложилось. Чтобы механизм наладился и заработал без перебоев и простоев.
Но, как же это все тяжело с бюрократической, административной и даже человеческой позиции. С вечными дефицита и бюджетов, со сложностями во взаимодействии органов власти, с равнодушием или беспомощностью на местах.
Держитесь.
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Ну и цены
Космические
То есть Степану установят и будет питание внутривенно?
А обычном путём он кушать сможет?
Это же такие деньги.
Вдруг перебои будут и как он будет питаться?
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, и обычным сможет, конечно. Просто не получается есть норму.
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, ааа, понятно
Я как то уже потерялась
Ну дай бог поможет добирать витамины и минералы....
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, да, с этой целью и подключаем. Еще поджелудочная совсем не функционирует. И съеденное через рот не усваивается.
0
23.11.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Пусть его эти 10 тыщ жгут днем и ночью😂. Что черти на сковороде. Бессовестный. А вас поздравляю, что дело двигается в правильном направлении 🎊
0
22.11.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Казань
Слава богу одобрили, с остальным справитесь и слава богу питание через рот, хоть немного, но доступно. Поправится ребёнок и будет жить счастливую жизнь без операций и боли!
0
25.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ольга , спасибо. Только это его не вылечит. Это так, способ не умереть от какого нибудь очередного вируса, так как организм истощен.
0
25.11.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Казань
клюковка, да конечно моя хорошая, но это путь в жизнь, может окрепнет и с едой будет лучше и качество жизни будет другое, а не вечный бой! Все будет хорошо, передайте Спетану, что он красавчик 😍
0
25.11.2025
Ответить
Мама девочки (3 года)
Москва
Очень рада за вас, надеюсь на лад все пойдет. Цены, конечно, загадочные - доставка Москва - Владимир 52000..
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Aelena Trofimova, так там коробок на полкомнаты... И температурный режим для лекарств нужно соблюдать. И наверно страховка груза.
Я прикидываю где хранить все..
0
24.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а нужен тоже температурный режим будет? Полкомнаты в холодильник же не убрать
0
24.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, после вскрытия если из флакона использовать на второй день лекарство, то да, в холодильник. Или пакет с питанием на два дня ( но мой большой и у него по пакету в день будет).
А так при + 20-25 хранение.
Я в плане что для перевозки нужна температура. Там же склады, на улице минус иногда и т.д. думаю что к перевозке лекарств требования. Не зря нельзя официально их отправить через почту, авито и т.д. поэтому и доставка стоит прилично.
0
24.11.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Ой мамочки... Если бы не фонды, хоть ложись и помирай... Сколько вот это все с минздрава трясти даже подумать страшно....
0
23.11.2025
Ответить
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Санкт-Петербург
🙈🙈🙈космические цены..... Светлана, а почему далеко до выписки?
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Екатерина, пока не сделали операцию, не поставили сам порт для питания. И после нужно чтобы все зажило, научиться подключать, обратывать, собирать самой инфузию. Учусь.
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Да уж, цены неподъемные:( Так жаль, что папа участвует в жизни сына минимально... я даже не за финансы, а за общение...
0
22.11.2025
Ответить
Мама двоих (3 года, 3 года)
Симферополь
Вы - боец! Пусть всё получится и наладится!
0
23.11.2025
Ответить
