Наконец-то и в наш дом пришла предновогодняя суета. Все дни были посвящены большому расхламлению: шкафы, коробки с лекарствами и расходниками, которые надо было куда-то впихнуть. Моя гениальная идея — выстроить их башней на подоконниках — провалилась. От стекла пошел конденсат, и все коробки размокли. Хорошо, что я вовремя спохватилась, и их удалось спасти от превращения в кашу.
В выходные нужно было «кровь из носа» навести марафет и нарядить елку. В понедельник к Степе должны приехать с новогодним поздравлением судебные приставы — им нужен фотоотчет.
Елку поставили. На фото она вышла куда лучше, чем в жизни. В вечных переездах и перекладываниях коробок затерялись половина игрушек и куча мишуры. Нарядили тем, что нашли.
Огромное спасибо всем,кто поддерживает нас финансово.🙏
Признаюсь, я, как и многие сейчас, иногда впадаю в уныние: цены растут, зарплаты — нет, а про премии я с моими вечными больничными давно забыла.
Отдельное спасибо за пластик для принтера и подарки!
Именно с вашей помощью и по совету нашего психолога из паллиативной службы у Степы появились первые заказы. Сейчас он в основном делает брелки для подарков — даже его учительница заказала. Он невероятно рад, что может делать что-то полезное и немного зарабатывать, чтобы не просить у меня постоянно. Завел свой канал, куда выкладывает работы. Пишет там по-детски, мило и наивно — не судите строго 😉.
Неделю мы капались кабивеном. Вес плюс 300 грамм, в целом Степа чувствовал себя хорошо. Но к выходным стал очень бледным и уставшим. Вынули иглу, он наконец-то помылся как человек.
Я, воодушевленная тем, как легко у меня получилось поставить иглу в первый раз, сегодня взялась за дело снова… а он закричал от боли, и полилась кровь.
Боже, нет ничего ужаснее, чем причинять боль собственному ребенку. Остановили кровь, я собралась, прицелилась — вторая попытка удалась.
Но сколько же на это нужно нервов! 🤦
Потом я долго хожу с трясущимися руками,прокручиваю в голове каждый шаг, пилю себя за «косяки»: то мало салфеток приготовила, то пластырь забыла, то за что-то схватилась стерильной перчаткой…
К счастью дома есть антидепрессант. В виде пушистых хвостов. Младшая кошка сегодня особенно хорошо получилась.
Генетик прислала заключение, позвонила, рассказала всё то, что я уже прочла в интернете. В общем, если Степа свою поломку унаследовал от отца, то она не является патогенной и не влияет на его здоровье, так как отец, если носитель, то он здоров. А если эта поломка образовалась только у сына, то можно будет считать ее патогенной.
Так как кровь отца предоставить не можем, то они будут проверять секвенирование снова, другим методом, на длинных аллеях (вот про аллеи генов я что-то из школьной программы даже помню). Но это всё займёт время. А пока выдала заключение, что вывод: влияние найденного на его состояние неясно.
Зато мне написала из-за синдрома Линча, что необходимо рассмотреть удаление матки после 40 и далее яичников и труб. И раз в год колоноскопия и ФГДС. На себя еще время нужно найти и деньги..
Отец детей не объявлялся очень-очень давно. Заезжал пару лет назад. Старшему ни разу не звонил и не писал. Степе пишет изредка, и то, кажется, только чтобы пожаловаться на свою жизнь.
На этой ноте заканчивать не хочется — давайте о хорошем.
Все мы ждем чуда в Новогоднюю ночь. Загадываем желания. Даже если в душе мы пессимисты, в эту ночь каждый встречает будущее с надеждой.
Всем нам мира и здоровья. А с остальным как-нибудь справимся.
