Войти
Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

Просто размышления, не спится

20

Лучший ответ

Мама мальчика (86 лет) Москва
Ох. По нашему основному диагнозу столько детей за эти годы ушло... И самое страшное, когда уходят, т.к. не было достаточно/вовремя лекарств.... Мы же еще по 2м профилям Рогачева проходим. Мне очень тяжело туда ездить. И вроде это такой яркий, красочный центр, но ощущения внутри прям пробивают. Столько там детей с онко... Страшно все это. Тяжелый путь в особом родительстве, тяжелый... Но за детей еще больнее...
0
28.02.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, она в блоге Толе пишет, что лекарство ждут месяц, два, а его все нет. Пересадку костного мозга ей сделали в 21 году, а в 22 - м осенью она пишет что в Рогачева приостановлены операции по пересадке. Из за санкций нет каких то компонентов. Представляю что тогда испытывали пациенты. И скольких не успели спасти. Иногда промедление стоит жизни. Эх..
0
28.02.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, да, там был период с перебоем. Но в 25 году знаю что из Рогачева даже в Англию перевозили. То есть сейчас проблем с этим пока нет. Но прошлый год сохранялась проблема многих препаратов. Шло замещение отечественными и китайскими. Но там палка о двух концах. На этот год в закупках вроде не проскакивали китайские вообще. В основном европейские и какое то количество наших. Но по факту это все на крови. То есть принцип замещения препаратов какой. Они не могут в выписке указать, что тебе нельзя этот препарат на основе этого и этого. А вот если ты его пробовал и он не помог/пошла побочка, то это уже обоснованная замена. Получается за последние пару лет просто набралась критическая масса "подопытных", котоыре статистические дали ответ что да - нельзя заменить... Но сколько пострадало за этот период...
0
28.02.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Черная кошка, жесть конечно То есть выживает тот,у кого деньги есть Ну по крайней мере, вероятность вылечится выше,если покупать импортные препараты
0
28.02.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
Ekaterina, от части да. Хотя не думаю что много людей, кто в состоянии вываливать по 200-400к в месяц только на лекарства. Но даже если есть деньги, второй вопрос достать. Были сильные проблемы вообще с препаратами в РФ, т.е. у нас их было не купить. А перевозить даже через перекупов сложно. Нужна документация, нужны специальные условия транспортировки.
0
01.03.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
клюковка, в Санкции сейчас ударили по самым незащищённым слоям населения. По тяжело больным людям. У подруги онко тяжёлая. Она в Оренбурге Все тяжелее получать лекарства. Некоторые вообще тяжело достать. Благо у нее брат в Германии. Привозит.... Надеюсь очень,что политики договорятся и санкции начнут снимать
0
28.02.2026
Ekaterina, когда началось СВО в официальном аккаунте Medscape (медицинский новостной портал) появился пост о том, что надо бы РФ запретить доступ к жизненно-необходимым лекарствам. Вот тогда стало жутко. Поэтому я «за» любые российские дженерики, «за» игнор патентов, «за» новые российские фармзаводы и т д. В разработку очень новых и современных препаратов в РФ не верю.
0
28.02.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Анастасия, к сожалению дженерики не всегда работают Потому что действующее вещество может быть в другой форме или в другой дозировке у оригинала. А полный ноу хау препаратов фирмы не открывают...на обязаны. Потому и повторять полностью не получается. Либо побочные не учтены. У меня вот тромбоз был,мне аналоги русские практически не помогали.. Только Клексан импортный...и Флебодиа импортная помогли...для разжижения тромба тоже только импортный помог.... А от дженериков улучшений не было или очень медленно...а для онкологии время фатально...
0
28.02.2026
Ekaterina, лучше, когда препараты есть. Любые. Тромбозы лечим нашими препаратами в том числе, есть особенности, но лечатся прекрасно. Все равно у большинства граждан нет денег на полноценное лечение только оригиналами.
0
28.02.2026
Мама двоих (10 лет, 6 лет) Ростов-на-Дону
У меня всё время вопрос в никуда: почему и за что?
0
28.02.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анютик, вот и она в канале задаётся вопросом зачем бороться. У нее ничего нет. Нет профессии, работы, детей, второй половины. То, что психологи ей твердили- ради родителей. Ну это так себе мотив. Сложно было находить силы. Пожить считай не успела.
0
28.02.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
клюковка, это у девочки такой вопрос? Ну тут решает каждый сам Я если у меня будет онкология терминальные стадии не буду лечится А проведу отведенное время с близкими,как и где я хочу,на море Больниц не хочу....я итак много в детстве провела там....толку никакого.,по сути врачи не помогли никак....
0
28.02.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ekaterina, да, она так там рассуждала. Печаль. Писала что все в итоге отстранились, только родители были рядом и брат с сестрой.
0
28.02.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
клюковка, ну вот подруга много лет борется с онкологией. В мозге. Вышла на ремиссию на 10 лет . Вышла замуж, детей родила Потом сильный стресс и по новой...в больницах лежит по минимуму. Химия как дневной стационар и потом домой ... Конечно же,по необходимости в больнице тоже... ремиссию удалось получить снова. Теперь последствия химии лечит.... Но все равно старается жить по максимуму...и ей есть для кого. 4 детей. Младшая в первом классе. Вот старшей уже 20. Тут сложно угадать, борьба принесет ли время пожить или нет...больно Поэтому каждый и должен этот выбор делать сам с собой
0
28.02.2026
Мама двоих (15 лет, 5 лет) Королев
клюковка, у мужа двоюродный племянник так умер, двадцати лет не было, тоже рак и тоже около 10 лет все это длилось. Правда, мы все его поддерживали, но когда он на последнее лечение ездил, муж его отвозил в аэропорт, он прям говорил, типа как все это надоело, дайте спокойно умереть, устал, но его мама боролась за него… Там еще операция за операцией по удалению метастаз была, страшно это все.
0
28.02.2026
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Ее ребенок наконец-то отмучался У нее нету больше боли и белых стен больниц Мягких облаков девочке! Детская онкология - самое страшное, что можно только представить....
0
28.02.2026
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет) Москва
Страшно пережить своих детей, а уж потерять маленькими или молодыми... Соболезную, пусть земля ей будет пухом.
0
06.03.2026
Мама двоих (7 лет, 3 года) Санкт-Петербург
У нас тоже знакомая девочка умерла от лейкоза... В 20 лет ..Умничка, красавица... Училась и работала.... Страшно ...вообще как заду в инстаграмм так реву ... Такая сентиментальная стала.....
0
28.02.2026
Мама девочки (6 лет) Балашиха
Тревога вошла в чат...
0
28.02.2026
Мама двоих (15 лет, 5 лет) Ростов
😭
0
28.02.2026
Два дня тревоги, а ответ оказался в мусорном ведре. Весна. С началом!

Похожие записи