Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Просто размышления, не спится

Лучший ответ

Ох. По нашему основному диагнозу столько детей за эти годы ушло... И самое страшное, когда уходят, т.к. не было достаточно/вовремя лекарств.... Мы же еще по 2м профилям Рогачева проходим. Мне очень тяжело туда ездить. И вроде это такой яркий, красочный центр, но ощущения внутри прям пробивают. Столько там детей с онко... Страшно все это. Тяжелый путь в особом родительстве, тяжелый... Но за детей еще больнее...

0
28.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, она в блоге Толе пишет, что лекарство ждут месяц, два, а его все нет.
Пересадку костного мозга ей сделали в 21 году, а в 22 - м осенью она пишет что в Рогачева приостановлены операции по пересадке. Из за санкций нет каких то компонентов. Представляю что тогда испытывали пациенты. И скольких не успели спасти. Иногда промедление стоит жизни. Эх..
0
28.02.2026
клюковка, да, там был период с перебоем. Но в 25 году знаю что из Рогачева даже в Англию перевозили. То есть сейчас проблем с этим пока нет. Но прошлый год сохранялась проблема многих препаратов. Шло замещение отечественными и китайскими. Но там палка о двух концах. На этот год в закупках вроде не проскакивали китайские вообще. В основном европейские и какое то количество наших. Но по факту это все на крови. То есть принцип замещения препаратов какой. Они не могут в выписке указать, что тебе нельзя этот препарат на основе этого и этого. А вот если ты его пробовал и он не помог/пошла побочка, то это уже обоснованная замена. Получается за последние пару лет просто набралась критическая масса "подопытных", котоыре статистические дали ответ что да - нельзя заменить... Но сколько пострадало за этот период...
0
28.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
Черная кошка, жесть конечно
То есть выживает тот,у кого деньги есть
Ну по крайней мере, вероятность вылечится выше,если покупать импортные препараты
0
28.02.2026
Ekaterina, от части да. Хотя не думаю что много людей, кто в состоянии вываливать по 200-400к в месяц только на лекарства. Но даже если есть деньги, второй вопрос достать. Были сильные проблемы вообще с препаратами в РФ, т.е. у нас их было не купить. А перевозить даже через перекупов сложно. Нужна документация, нужны специальные условия транспортировки.
0
01.03.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
клюковка, в
Санкции сейчас ударили по самым незащищённым слоям населения. По тяжело больным людям. У подруги онко тяжёлая. Она в Оренбурге
Все тяжелее получать лекарства. Некоторые вообще тяжело достать. Благо у нее брат в Германии. Привозит....
Надеюсь очень,что политики договорятся и санкции начнут снимать
0
28.02.2026
Ekaterina, когда началось СВО в официальном аккаунте Medscape (медицинский новостной портал) появился пост о том, что надо бы РФ запретить доступ к жизненно-необходимым лекарствам. Вот тогда стало жутко. Поэтому я «за» любые российские дженерики, «за» игнор патентов, «за» новые российские фармзаводы и т д. В разработку очень новых и современных препаратов в РФ не верю.
0
28.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
Анастасия, к сожалению дженерики не всегда работают
Потому что действующее вещество может быть в другой форме или в другой дозировке у оригинала.

А полный ноу хау препаратов фирмы не открывают...на обязаны.

Потому и повторять полностью не получается. Либо побочные не учтены.

У меня вот тромбоз был,мне аналоги русские практически не помогали..

Только Клексан импортный...и Флебодиа импортная помогли...для разжижения тромба тоже только импортный помог....

А от дженериков улучшений не было или очень медленно...а для онкологии время фатально...

0
28.02.2026
Ekaterina, лучше, когда препараты есть. Любые.
Тромбозы лечим нашими препаратами в том числе, есть особенности, но лечатся прекрасно. Все равно у большинства граждан нет денег на полноценное лечение только оригиналами.
0
28.02.2026
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону

У меня всё время вопрос в никуда: почему и за что?

0
28.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анютик, вот и она в канале задаётся вопросом зачем бороться. У нее ничего нет. Нет профессии, работы, детей, второй половины. То, что психологи ей твердили- ради родителей. Ну это так себе мотив. Сложно было находить силы.
Пожить считай не успела.
0
28.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
клюковка, это у девочки такой вопрос?
Ну тут решает каждый сам

Я если у меня будет онкология терминальные стадии не буду лечится

А проведу отведенное время с близкими,как и где я хочу,на море

Больниц не хочу....я итак много в детстве провела там....толку никакого.,по сути врачи не помогли никак....

0
28.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ekaterina, да, она так там рассуждала. Печаль. Писала что все в итоге отстранились, только родители были рядом и брат с сестрой.
0
28.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
клюковка, ну вот подруга много лет борется с онкологией. В мозге. Вышла на ремиссию на 10 лет . Вышла замуж, детей родила
Потом сильный стресс и по новой...в больницах лежит по минимуму. Химия как дневной стационар и потом домой ...

Конечно же,по необходимости в больнице тоже... ремиссию удалось получить снова. Теперь последствия химии лечит....

Но все равно старается жить по максимуму...и ей есть для кого. 4 детей. Младшая в первом классе. Вот старшей уже 20.

Тут сложно угадать, борьба принесет ли время пожить или нет...больно

Поэтому каждый и должен этот выбор делать сам с собой

0
28.02.2026
Юля
Никита, 15 лет 7 месяцевМакар, 5 лет 10 месяцев Королев
клюковка, у мужа двоюродный племянник так умер, двадцати лет не было, тоже рак и тоже около 10 лет все это длилось. Правда, мы все его поддерживали, но когда он на последнее лечение ездил, муж его отвозил в аэропорт, он прям говорил, типа как все это надоело, дайте спокойно умереть, устал, но его мама боролась за него… Там еще операция за операцией по удалению метастаз была, страшно это все.
0
28.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва

Ее ребенок наконец-то отмучался

У нее нету больше боли и белых стен больниц
Мягких облаков девочке!
Детская онкология - самое страшное, что можно только представить....
0
28.02.2026

Страшно пережить своих детей, а уж потерять маленькими или молодыми...

Соболезную, пусть земля ей будет пухом.
0
06.03.2026
Екатерина
Настенька, 7 лет 6 месяцевРома, 3 года 5 месяцев Санкт-Петербург

У нас тоже знакомая девочка умерла от лейкоза... В 20 лет ..Умничка, красавица... Училась и работала.... Страшно ...вообще как заду в инстаграмм так реву ... Такая сентиментальная стала.....

0
28.02.2026
Elvirochka
Алиночка, 6 лет 4 месяца Балашиха

Тревога вошла в чат...

0
28.02.2026
PusikBS
малышка Ми-Ми, 15 лет 2 месяцаЛисёнок, 6 лет Ростов

😭

0
28.02.2026
Два дня тревоги, а ответ оказался в мусорном ведре. Весна. С началом!

Похожие записи