Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Очередная отписка из правительства области
Как это выбивает из колеи. И так никто ничего не выдает, но когда пишут только то, что им выгодно, и что все под контролем, а остальное выдаваться не будет ( перечислили что выдадут шприцы для гастростомы и саму гастростому). Хотя я их не просила и их нет в заключении ВК из Москвы. Мне то нужно другое. И в конце -" ситуация на контроле".
Ощущаешь, как-будто об тебя вытерли ноги.
До прокуратуры за 2 недели не дозвонилась. Тупо не берут трубки. Кто там чем занимается и что с моими обращениями- с 9 февраля никакого ответа.
Лучший ответ
Екатерина П
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
Извините,если глупый вопрос: может петицию создать? Мы бы подписали, распространили, может так обратят внимание?
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Екатерина П, а толку? Петиция это если есть кому ее донести куда то. А так вон все отписки пишут в срок и мне и в кремль, все не без внимания. Отписались вовремя.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
клюковка, у меня мысль в том, что одному человеку проще отказать, чем нескольким тысячам, к примеру. Опять же, если будет много подписей - в прессу обратиться, чиновники должны быть мотивированы не портить себе репутацию хотя бы публично.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Екатерина П, да наплевать им. Даже решение суда есть и все равно его не исполняют. Пишут письма что все в работе и под контролем. И приставы ничего не сделали.
И из Кремля мне пишут, если меня не устраивают ответы, идти в суд.
0
27.03.2026
Ответить
Москва
клюковка, есть чеки о покупке расходников и препаратов после решения суда?
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия,
Суд был про смесь. Чеки мне возместили, которые я смогла найти до суда. Конечно покупаешь где дешевле- на авито, а там нет чеков. После суда нас типа обеспечивают, об этом они отписыаются, но по факту нет.
Но и смесь сейчас мне уже не столь нужна.
Сейчас нужны препараты для парентерального питания.
У меня нет столько денег из покупать. Это огромные суммы ( 300 тыс в месяц) и большей части нет в аптеках даже.
0
27.03.2026
Ответить
Москва
клюковка, я не про парентеральное питание, а про ту же смесь, креон и т д
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, это все уже становится мелочью по сравнению с парентеральным. Креон- вон, идите, берите панкреатин мне говорят. За 60 руб. Копейки. Смесь ждите, в закупке. А про остальное- либо умалчивают либо на контроле, либо у вас вписано только это. Не пишут конкретно что вот это мы не выдадим.
0
27.03.2026
Ответить
Москва
клюковка, с чего это они замещают креон панкреатином? Хотят дженерики, пусть выписывают микронизированные. Пишите главврачу о проведении ВК в вашем присутствии , пусть по данным амбулаторной карты докажут прирост веса хоть на 100 грамм на панкреатине.
0
27.03.2026
Ответить
Москва
Татьяна, вы не правы. Есть возможность получать препараты по торговому наименованию. Просто неэффективность препарата должна быть зафиксирована в медицинских документах, для некоторых заболеваний подтверждена при госпитализации. У нас , например, часто идут ВК в учреждении. Когда начинаешь читать документы из поликлиники, то там человек просты пышет здоровьем и жалоб у него никаких нет, а по данным осмотра как только что родился на свет заново без патологии, даже сослаться не на что.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, им Минздрав не разрешает им, выписывают по наименованию действующего вещества..
Я вообще не просила поликлинику проводить ВК.
У меня есть ВК из Москвы. Суд всегда берет московское заключение. Ребенок в поликлинике не наблюдается по основному заболеванию, лечение не получает.
0
27.03.2026
Ответить
Москва
клюковка, клюковка, ВК могут провести без вашего присутствия, но по заявлению только в вашем присутствии.
Как это он в поликлинике не наблюдается и лечение не получает? Он к ней не прикреплен? У него нет участкового педиатра? На каком основании тогда вообще проводилась ВК? Рецепты на тот же панкреатин почему они выписывают?
Я не с точки зрения эффективности лечения интересуюсь, а с точки зрения документов, юридическая часть лечения. В Москве вы получаете стационарное лечение(имеете полное право), а амбулаторное наблюдение где?
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, у меня в выписке отдельным пунктом написано, что все лекарства могут быть заменены аналогами. И пофиг, что анализы показывают их неэффективность(((((.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, у меня нет такого, просто написали что нужен Креон. Заведующая поликлиники сказала что при мукосвицидозе тоже только Креон выдают, но там другая фраза, что не подлежит замене. У нас этой фразы нет. И придерутся. Так и вышло.
Но мне уже на это пофиг. Сколько лет я этот Креон покупала и покупала бы дальше.
Вот скоро закончится препарат для закрытия катетеров- одна пачка 28 тыс и у нас в городе нет и даже по Москве побегать надо. Вот это печаль..
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, да уж, такие цены(((. Может фонд какой возьмет Вас на поруки. Это же немыслимо...
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, я попробовала. Предложили только юристов, но и то, не факт что возьмутся. Им нужно время вникнуть. А у меня уже горит.
Вон со смесью суд был в ноябре и до сих пор ничего нет. Юристы помогут только с судом, но толку от него, если и он не решает вопрос
0
27.03.2026
Ответить
Москва
Екатерина П, не петицию, рилс придется снимать. Говорят, это более эффективно. Общественный резонанс дело такое.
0
27.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Ну. Тогда идти путем общественного мнения. То есть запускать движ через крупных блогеров и журналистов....
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Черная кошка, а как на них выйти и их заинтересовать Светлане со Степой?
Там, наверняка, много таких детей, в смысле нуждающихся в жизненно важных препаратах, которые пишут и просят помочь. (Даже писать страшно, что у детей нет того, что позволяет им жить. По закону положено и нет пожизненно важным показаниям).
И, наверное, это разовая акция, даже если поднимут шум и что-то сделают, то на сколько? На год этот? А дальше? Системно же не решат, если не найдут фонд, который будет обеспечивать постоянно.
И ещё надо быть готовыми к публичности, к волне ненависти и разных обидных комментариев, потому что люди злые есть и есть обиженные. А есть ли силы это выносить?
Мне кажется, с о реальнее регистрацию в Москве попытаться сделать и тут получать, чем там выбивать.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, фонды Толе не готовы, так как все это положено бесплатно.
0
28.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Ирина, тут дело не сколько в сборе средств через блогеров, сколько привличения их аудитории. А там бывают и юристы, и журнаисты, и много кто.
Про Москву вы очень оптимистичо. Сейчас очень трудно добиться чего то вменяемого и у нас в регионе. К сожалению это факт. И обычно что либо можно продавить как раз при шквале жалоб и сильном общественном резонансе. В стране сейчас на другое деньги тратят...
0
29.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Черная кошка, да, я вижу как просто сокращается количество анализов, УЗИ рядовых.
Но на работе у сотрудника сын с непереносимостью любых белков, наверное ещё чего-то, он почти ничего не может есть. Какой-то синдром генетический выявили у него (не знаю название). И вот ему выдают питание через Морозовскую. Не так просто, не так быстро, но выдают более менее в срок все. Тут, конечно, у Светланы ситуация сложнее, но возможно хоть меньшие объемы, но будут выдавать. Ну хоть что-то.
Хотя все это шкура не убитого медведя, все равно нет ни регистрации в Москве, ни времени не искать...
То есть в Москве тоже с такими базовыми вещами (я не про уколы от СМА или подобное дорогое-дорогое говорю) как питание и условный креон сложно?
0
29.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Ирина, тут зависит от. И вопрос что за питание. Я вижу просто что происходит с лекарствами по нашему заболеванию основному. И все очень печально. Заменяют на более дешевое, плохо работающее. Кого то снимают, кому то сокращают дозы. Но формально все выдают, да. То есть проблемы например в нашей нозологии начались с ковидного года и они все нарастают и нарастают.
Списки лекарств сильно урезали. Дженерики часто не работают. Проблема и в поставках даже на уровне купить в аптеке. Да и питание питанию рознь. Я уж промолчу про обеспечение при том же муковисцидозе.
0
29.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, это так тяжело, выворачивать свою жизнь...
0
28.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, к сожалению да. Но я не знаю как эту махину продавить.
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Черная кошка, крупные блогеры ищут выгоду для себя. У подруги соседка обращалась к блогеру-юристу , так там такие условия были ого-го-го.
0
28.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Анастасия, не знаю, блогеры то тоже разные. Но по факту нужны странички в соцсетях, что бы эти блогеры на них опирались.
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Черная кошка, разные, но конкретно от этого не ожидала, т к в сети репутация правдоруба и защитника обездоленных.
0
29.03.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Анастасия, ну я с юристами блогерами не сталкивалась. Я больше почитываю всяких многодетных, приемных и т.д. Среди них вижу очень крупные аудитории, которые быстро дают отклик.
0
29.03.2026
Ответить
Мама двоих (25 лет, 14 лет)
Лесозаводск
Светлана, может Вам написать Собчак Ксении, у нее есть канал в максе "Кровавая барыня", я смотрю, что после публикации кто то да зашевелится
0
31.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анна, ну не знаю. Выворачивать свою жизнь на такую большую аудиторию.. Это тяжело очень. Попробую в правовом поле порешать.
0
31.03.2026
Ответить
Мама двоих (25 лет, 14 лет)
Лесозаводск
клюковка, это да, неприятно... Дожили до того, что даже суд не помогает
0
31.03.2026
Ответить
Мама троих (29 лет, 17 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
может в "Народный фронт" написать?
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Таша, да что они сделают, они из той же партии, что и все правительство.
Писали и на горячую линию Президенту и он ответил что нет проблем, ему доложили что всего хватает.
0
27.03.2026
Ответить
Мама троих (29 лет, 17 лет, 2 года)
Санкт-Петербург
клюковка, ну если ничего не делать, то ничего и не исправить, нужно писать много-много, вот только есть ли у вас для этого время
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Таша, так я этим и занимаюсь - пишу. Везде, по три круга прошла. Начинается, четвертый. 22 апреля суд.
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, ну хоть суд.
А это вы истец, не прокуратура?
А ответчик областной Минздрав?
Хорошо бы как-то успеть ещё ВК местной поликлиники обжаловать успеть
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Санкт-Петербург
Позорники..... Для чего они вообще тогда нужны.... (
0
27.03.2026
Ответить
Мама двоих (8 лет, 6 лет)
Реутов
Может, правда снять видео и выложить в ру туб? Тогда они зашевелятся
0
27.03.2026
Ответить