Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Если бы мы знали что это такое

профессор зачастую это просто педагог с хорошей теоретической базой, учёная степень у него есть? научные работы в рейтинговом журнале на елайбрери.ру по вашей тематике или близкой есть?

0
27.04.2026
МогуСебеПозволить, выше того, о ком речь, в РФ не прыгнуть...
0
27.04.2026
Черная кошка, я тоже академиков знаю, у каждого своя научная школа, в прошлом или настоящем директора институтов, и это ещё мало о чём говорит, потому как самые топовые научные труды всё же у докторов наук, у кого много защищающихся кандидатов
0
27.04.2026
Zima
принц, 13 лет 7 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва
МогуСебеПозволить, этот профессор один единственный практически в России берет самые сложные и тяжёлые случаив абдоминальной и торакальный хирургии.
кроме него, никого толком нет
0
27.04.2026
Zima, у профессора, если он самый лучший должна быть целая армия учеников, так что приплюсуем ещё специалистов, перешагнувших уровень "учеников" . Но это так... Понимаю, что всё сложно.
0
27.04.2026
МогуСебеПозволить, выше этого хирурга не прыгнуть в РФ. Ну т.е. даже его ученики не возьмуться. Есть такие хирурги, которые топ в мировой хирургии. И да, они тоже ошибаются. Нет ни одного врача, у которого нет своего кладбища за спиной. И тут не только дело в науке.
0
27.04.2026
Черная кошка, тогда о какой надежде в принципе может идти речь!? если она давно тоже на "кладбище"?!
0
28.04.2026
МогуСебеПозволить, я не думаю, что у них надежда на кладбище. Но просто в текущий момент они достигли предела и пока как ежик в тумане тыкаются. В хирургии и реанимации вообще люди весьма суеверные.
0
28.04.2026
Черная кошка, дак вот я про это и говорю, что надежды нет, мегагуруврач "сдулся" и открыто говорит, что "товарищи, увы, я бессилен в данном вопросе", т.е. рубит разом всё, остаётся вера в тотальное (в Бога) и свои собственные силы с запасом здоровья
0
28.04.2026
МогуСебеПозволить, думаю что решение ищут, изучают. Но пока не могут найти. Это не про потерю надежды, она как говорится сдается последней. Это про поиск решения. Наука и медицина не стоят на месте. Просто чем более редкая тема, тем меньше/реже она изучается. Но это не значит, что не пытаются вовсе.
0
28.04.2026
Черная кошка, несмотря на бешеный информационный поток в мире, техническое оснащение, улучшенное и продвинутое медоборудование, я как человек из науки, скажу, что именно фундаментальная наука так быстро не развивается, и в медицине в том числе.
0
28.04.2026
МогуСебеПозволить, ну если учесть темпы до 20 века и с начала 20 века... Ну как бы мы очень сильно не стоим на месте. У моего ребенка была операция, которую за 15-20 лет до его рождения технически не умели делать. То есть дети с таким диагнозом просто умирали за несколько дней. А за 10+ лет последние эта операция стала еще совершеннее и уже имеет больше возможности. Так что все таки поиски решений есть. И развитие не стоит на месте.
0
28.04.2026
Черная кошка, помню как-то смотрела интервью Лео Бокерии и он сказал ,что обожает оперировать оптимистичных людей)
0
28.04.2026
МогуСебеПозволить, поскольку мой ребенок оперирован в бакулевке я много чего могу сказать очень не оптимистичного, но не буду... А он на публику хорошо работает...
0
28.04.2026
Черная кошка, конечно верю и никак иначе, поэтому скептически отношусь к гурухирургам, открыто дающим какие-то надежды
0
28.04.2026
МогуСебеПозволить, ну спас то он много. И много что продвинул. Просто вовремя надо корону снимать...
0
28.04.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
Извините, что избито.
Но это стихотворение Окуджавы очень созвучно с тем, что вы пишите.
Меня всегда поддерживает, когда много отчаяния и чаяний.

На белый бал берез не соберу.
Холодный хор хвои хранит молчанье.
Кукушки крик, как камешек отчаянья,
все катится и катится в бору.

И все-таки я жду из тишины
(как тот актер, который знает цену
чужим словам, что он несет на сцену)
каких-то слов, которым нет цены.

Ведь у надежд всегда счастливый цвет,
надежный и таинственный немного,
особенно когда глядишь с порога,
особенно когда надежды нет.
0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, спасибо за поддержку.
0
27.04.2026

Врачи не боги,все ,что в их силах и все ,что можно было применить они применили все ,заставить работать организм правильно они не могут,все варианты ,что могли подобрали,но выше головы не прыгнешь,поэтому даже профессор в тупике в вашей ситуации.Если бы он действительно знал ,что можно сделать и точно поможет я думаю бы применил .Но сказал правду как есть,без варенья вам .В кишечнике сильное восполение видимо,что стенки кишки отекшие и там не проходимость в них,от туда все и идёт


0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), да нет никакого воспаления в кишечнике. Ни по анализам ни зрительно.
0
27.04.2026
Мира
Челябинск
надежда ибрагимова(комогорцева), на хрена делать предположение воспаление не воспаление? Вы экстрасенс что ли ?
0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мира, Надежда уверена в воспалении кишечника и пишет мне об этом который год. Не знаю почему так. Наверно из личного опыта.
0
27.04.2026
Мира
Челябинск
клюковка, триггер видимо у нее свой какой-то. Я восхищаюсь вашей силой воли и внутренней добротой , как вы на таких спокойно реагируете, всегда спокойно и доброжелательно отвечаете.
0
27.04.2026
Мира, а можно без хренов в ответах?У нас в анализах нет аллергии на коровий белок ,а на деле есть,ребенок покрывается корками,вот как верить в анализы?Верить в анализы я перестала после того,когда у свекрови все анализы в норме были ,а через неделю ее не стало.Поэтому и говорю про кишечник,что не просто так он слипшиеся по фгдс ,не говорю ,что там восполение 100%а говорю ,что возможно там восполение.
0
27.04.2026
Мира
Челябинск
надежда ибрагимова(комогорцева), а может не стоит писать свои предположения? Врачи не знают что это , а вот Надежда Ибрагимова естественно знает .
0
28.04.2026
Мира, А может вам не стоит меня критиковать и заниматься своим делом?Я нечего плохого не написала,каждый кто читает историю болезни Степана от сердца хочет помочь хоть чем то и дают какие то советы ,а не критикуют других.У меня тоже у детей с ЖКТ и аллергия куча проблем,я очень понимаю Светлану,потому ,что постоянно по больницам с детьми и частые наркозы от того ,что у ребенка еда застревает в пищеводе,знаю о восполение почему,потому ,что когда идёт восполительный процесс в первую очередь организм расходует весь кальций на это,от этого и проблема с костями,почему кальцинаты появляются в лёгких при ковиде, пневмониях,тубиркулезе,потому ,что организм кальцием закрывает очаги восполения.Чтобы это знать надо перелопатить все и перечитать книги медицинские,потому ,что врачи не могут понять и приходится все самой читать и искать причины.
0
28.04.2026
Мира, https://www.zdorovo365.ru/osteoporoz-pri-nespecificheskom-yazvennom-kolite.html?ysclid=moi2vuxvia657778666 И почитайте уважаемая ,что написано про восполение кишечника,остеопорозе и связи с кальцием,а потом вставляйте уже свои знания прежде чем других учить знаю ли я или не знаю ,что то в этом деле .
0
28.04.2026

Держись, Свет. Так то он ничего нового и не сказал... Они давно уже не... Но хочется верить, что ищут решение. Ну даже чисто профессионально думаю ему не комфортно. С его то статусом... А в плане 18. Ты их прощупай, они же сами могут и должны направить к кому надо, кто будет наблюдать потом. У взрослых с одной стороны все сложнее. С другой проще. Чисто просто потому что их физически больше.

0
27.04.2026
Zima
принц, 13 лет 7 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва
Черная кошка, да понятно ((
просто по человечески можно бвло сказать по мягче.
но я давно погяла, профессор гений, но эмпатии у него не густо
а может просто устал и возраст
0
27.04.2026
Zima, у врачей вообще плохъо с эмпатией. Особенно оперирующих. Это механизм псих защиты. Я пока пролежала в кардиоинтенсивке со своим, когда каждый день умирали в отделении дети.... Ну психика деформируется, что бы в этом выживать. И ты сам этого не замечаешь. Как знаешь, люди под обстрелами картошку сажают. Ну вот оно так же. То что для кого то стресс, у кого то уже норма жизни...
0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, потом просто не получить направлений если тебе 18. Это по ребёнку я могу требовать, с ноги открывать двери и т.д. а там скажут- вон, областная больница, иди туда. А там только погубят боюсь.
0
27.04.2026
клюковка, мне кажется в случае сложного пациента дадут. С пинка, но дадут. И надо прибиться к какому нибудь фонду. Еще тема, когда больница сама делает вызов, тогда не могут не дать направление.
0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, я уже молю чтобы хоть какой то серьезный диагноз нарисовали к 18. Чтобы примыкать к фондам и прочее, а так вообще не ясно ничего.
0
27.04.2026
клюковка, вот диагноз нужен, да. Но у вас такая ситуация уникальная. По сути надо отсылать везде данные еще заграницу. В надежде найти, кто таким занимается или около таких ситуаций.
0
27.04.2026

Просто принять то, что есть. Радикального лечения нет, значит заниматься полной компенсацией всех имеющихся проблем на регулярной основе. Правда, это очень финансово затратное мероприятие, если делать это качественно.

В целом нейростимуляторы разрабатываются,например, для борьбы с гастропарезами уже есть.
0
28.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анастасия, чтобы что то получать, особенно после 18 нужен как минимум диагноз.
Просто на все мне говорят уже сейчас- а вам не положено, это только при муковисцидозе, а это только при няк, а это только для синдрома короткой кишки...
0
28.04.2026
клюковка, абсолютно согласна, в вашем случае так и есть
0
28.04.2026
Ксения
Лев, 9 лет 11 месяцевМатвей, 4 года 4 месяца Москва
клюковка, а они не могут написовать диагноз ? Чтобы хоть что-то сделать для вас
0
28.04.2026
Татьяна
Дмитрий, 34 годаЛиза, 26 лет 8 месяцев Москва

Профессор какой-то выгоревший((. Даже если он не знает, мог бы найти слова, поддержать как-то. Степа все это слушает(((. Ему же нужно как-то поддерживать внутренние силы, чтобы организм боролся.

0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Татьяна, не, Степа не слышал. Я одна подхожу побеседовать.
0
27.04.2026
Анастасия
Санкт-Петербург

Грустно так... Операция как я поняла отменилась?

0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анастасия, не, сделали. Но это просто замена порта, это не вылечит. Я о глобальном переживаю. Не жить же вечно выливая все из желудка...
0
27.04.2026
Анастасия
Санкт-Петербург
клюковка, есттественно нет, но думаю хоть что-то да сделают, неужели нет в этой больнице специалиста по Стёпиному заболеванию?
0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анастасия, нет даже диагноза. Подозревают ряд, но поставить не могут.
0
27.04.2026
Анастасия
Санкт-Петербург
клюковка,очень печально, когда так... прошу прощения за неудобные вопросы.
0
27.04.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
Комментарий удален
0
27.04.2026
Ольга
Вероника, 12 лет 7 месяцев Обнинск

Тут даже сложно представить, что больнее : вот такие слова врача (сказал наверное, как есть), или если бы сказал "мы обязательно что-то придумаем ", а в результате всё равно не смог бы помочь. И всё равно хочется верить, что найдется какое-то решение, чтобы облегчить парню жизнь.

0
27.04.2026
Татьяна
Дмитрий, 34 годаЛиза, 26 лет 8 месяцев Москва
Ольга, я была в ситуации, когда "ничего нельзя сделать". Врагу не пожелаешь. И я понимаю, как важно, каждое слово врача, тем более, такого светилы. Время идет, что-то меняется, подворачиваются новые обстоятельства, а с ними врачи. То, что вчера казалось невозможным, вдруг оборачивается надеждой на спасение. И уж конечно ребенку нужно давать эту надежду. Врач ведь не с глазу на глаз с мамой беседовал. Жаль, что сейчас резко сократились контакты с зарубежным научным сообществом, но, будем надеяться, это временно. Идут новые разработки. Как знать, может скоро начнут применять что-то новое.
0
27.04.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
Татьяна, тут бы ещё знать от чего применять. От чего искать лекарства?
Диагноза нет, объясняющего происходящее, а потому только вторичные диагнозы и лечат фактически симптоматически. И те, вон с какой борьбой, просто чтобы человек жил.
Светлана и Стёпа - герои, но, к сожалению, это не делает ситуацию для врачей яснее.
Надеялись, что генетики ответят - а те молчат.
Ну и поджелудочная убитая операциями.
Сил, смирения и надежды.
0
27.04.2026
Татьяна
Дмитрий, 34 годаЛиза, 26 лет 8 месяцев Москва
Ирина, диагноза нет, потому что отчасти это последствия операций. Видимо, не хватает смелости написать об этом в выписках.
0
27.04.2026
ProstoYa
Любимый Заяц, 914 лет 6 месяцевЛюбимая Плюшечка, 915 лет 6 месяцев Бассе-Терре

Наверное, ему самому от этого тошно , что столько лет они не могут понять… хоть бы намекнули, где похожей проблемой заграничные коллеги занимаются, куда стоит попробовать сунуться …

0
27.04.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
ProstoYa, обсуждали этот вопрос. Им не жалко отправить нас заграницу, но пока говорят не встречали ничего в научных статьях. Все похоже и на то и на это, но нет других важных признаков.
0
28.04.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, вот бы и поставили и то, и это, и ещё сверх всего добавили бы все сопутствующие вторичные диагнозы
0
28.04.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, а ещё я думаю о научных статьях тоже все время. Я тоже пишу научные статьи, и сын пишет и мы все тоже из этой среды, только совсем не медицинской, увы.
Так вот, у меня очень много работ и задела, который не опубликован, иногда работа сделана, а написать статью руки не дошли.

И вот Стёпа, такой уникальный, столько всего уже сделали, столько исследовали, разных гипотез проверили, но никто это не описал и не опубликовал во вне, на английском, да и на русском не опубликовали.

И откуда врачу из условной Японии знать, что тут тоже есть похожий пациент? Так же и в обратную сторону, откуда знать тут, что там где-то на краю Мыса Доброй Надежды тоже так борется ребенок?

Если никто ничего не написал.

0
28.04.2026
Zima
принц, 13 лет 7 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва

эх Свет

не знаю что и сказать.
прости обнимаю.
думаю , в данный момент вы для профессора так же, скажем так, не мозоль, но досада у него есть,что не смог ничего сделать 🤦
по человечески обидно((очень надеюсь что выход, или хотя бы сопровождение после 18 найдётся
0
27.04.2026
Анна
Москва

Как же так....Ужасно получать такой вот ответ.


Может, ещё раз с ним поговорить.

Понятно, что они не знают, что делать. Я бы с ума сошла. Сложно смириться, что выхода нет. Ну хоть бы какое-то решение...

0
27.04.2026
NG
Принцесса Мия, 12 лет 1 месяцПринцесса София, 8 лет 5 месяцевПринцесса Ария, 5 лет Москва

Очень хочется вас поддержать, но не знаю, какие слова подобрать... тяжело, когда не знают те, на кого больше всех надеешься и от кого больше всех зависишь. Тяжелее всего не знать, что делать... Но пусть надежда живет!

0
27.04.2026
Екатерина
Настенька, 7 лет 6 месяцевРома, 3 года 5 месяцев Санкт-Петербург

Вот и "святила".... Выход обязательно найдётся. Верим🙏

0
27.04.2026
ИринаС.
Алиса, 18 лет 9 месяцевЮлия, 16 лет 4 месяца Москва
Екатерина, светило не значит волшебник. Не все и им под силу. В медицине, как бы мы не возмущались, еще много неизведанного и неизлечимого. Кидать камни можно в тех, кто не хочет помочь, кто не делает то, что должен. Но осуждать тех, кто столкнулся с тем, чего было ни у кого раньше, с тем, что не излечивается, не смотря ни на какие многочисленные операции, не справедливо, мне кажется.
0
27.04.2026
ta987nya
Доченька-красавица, 18 лет 6 месяцевсынок, 11 лет 5 месяцевмалышка, 9 лет 3 месяцаСыночек, 2 года 9 месяцев Брянск

Надо надеяться, что медицина идёт вперёд. Учатся делать новые операции, создают новые лекарства, появляются новые методы диагностики. Надо верить в то, что в скором времени медицина сможет найти способ помочь Степе.


0
27.04.2026
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону

Очень грустно... И никто ж не заинтересуется по-настоящему историей Степы...

0
27.04.2026

Ох, обнимаю вас со Степой. Очень жаль, что людям приходится жить такую жизнь🫂

0
27.04.2026
"Не нужные" дни Порт заменили.

Похожие записи