Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Если бы мы знали что это такое
Очень ждала сегодняшний день. Ждала встречи с профессором. На прошлой неделе его не было. Каждый день думаю что скоро 18 и как жить дальше. Не возможно же так жить все время, должен быть какой то выход.
Лечащий врач показал ему наше фгдс, я показала фото что мы сливаем из желудка.
Но он меня буквально такой фразой встретил. Пожал плечами и ушел..
Ну, ничего не изменилось, но на мою больную мозоль наступили в очередной раз. Я все надеюсь на что-то... Без надежды жить невозможно.
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
профессор зачастую это просто педагог с хорошей теоретической базой, учёная степень у него есть? научные работы в рейтинговом журнале на елайбрери.ру по вашей тематике или близкой есть?
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, выше того, о ком речь, в РФ не прыгнуть...
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, я тоже академиков знаю, у каждого своя научная школа, в прошлом или настоящем директора институтов, и это ещё мало о чём говорит, потому как самые топовые научные труды всё же у докторов наук, у кого много защищающихся кандидатов
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
МогуСебеПозволить, этот профессор один единственный практически в России берет самые сложные и тяжёлые случаив абдоминальной и торакальный хирургии.
кроме него, никого толком нет
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Zima, у профессора, если он самый лучший должна быть целая армия учеников, так что приплюсуем ещё специалистов, перешагнувших уровень "учеников" . Но это так... Понимаю, что всё сложно.
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, выше этого хирурга не прыгнуть в РФ. Ну т.е. даже его ученики не возьмуться. Есть такие хирурги, которые топ в мировой хирургии. И да, они тоже ошибаются. Нет ни одного врача, у которого нет своего кладбища за спиной. И тут не только дело в науке.
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, тогда о какой надежде в принципе может идти речь!? если она давно тоже на "кладбище"?!
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, я не думаю, что у них надежда на кладбище. Но просто в текущий момент они достигли предела и пока как ежик в тумане тыкаются. В хирургии и реанимации вообще люди весьма суеверные.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, дак вот я про это и говорю, что надежды нет, мегагуруврач "сдулся" и открыто говорит, что "товарищи, увы, я бессилен в данном вопросе", т.е. рубит разом всё, остаётся вера в тотальное (в Бога) и свои собственные силы с запасом здоровья
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, думаю что решение ищут, изучают. Но пока не могут найти. Это не про потерю надежды, она как говорится сдается последней. Это про поиск решения. Наука и медицина не стоят на месте. Просто чем более редкая тема, тем меньше/реже она изучается. Но это не значит, что не пытаются вовсе.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, несмотря на бешеный информационный поток в мире, техническое оснащение, улучшенное и продвинутое медоборудование, я как человек из науки, скажу, что именно фундаментальная наука так быстро не развивается, и в медицине в том числе.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, ну если учесть темпы до 20 века и с начала 20 века... Ну как бы мы очень сильно не стоим на месте. У моего ребенка была операция, которую за 15-20 лет до его рождения технически не умели делать. То есть дети с таким диагнозом просто умирали за несколько дней. А за 10+ лет последние эта операция стала еще совершеннее и уже имеет больше возможности. Так что все таки поиски решений есть. И развитие не стоит на месте.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, помню как-то смотрела интервью Лео Бокерии и он сказал ,что обожает оперировать оптимистичных людей)
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, поскольку мой ребенок оперирован в бакулевке я много чего могу сказать очень не оптимистичного, но не буду... А он на публику хорошо работает...
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (8 лет)
Новосибирск
Черная кошка, конечно верю и никак иначе, поэтому скептически отношусь к гурухирургам, открыто дающим какие-то надежды
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
МогуСебеПозволить, ну спас то он много. И много что продвинул. Просто вовремя надо корону снимать...
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Извините, что избито.
Но это стихотворение Окуджавы очень созвучно с тем, что вы пишите.
Меня всегда поддерживает, когда много отчаяния и чаяний.
На белый бал берез не соберу.
Холодный хор хвои хранит молчанье.
Кукушки крик, как камешек отчаянья,
все катится и катится в бору.
И все-таки я жду из тишины
(как тот актер, который знает цену
чужим словам, что он несет на сцену)
каких-то слов, которым нет цены.
Ведь у надежд всегда счастливый цвет,
надежный и таинственный немного,
особенно когда глядишь с порога,
особенно когда надежды нет.
0
27.04.2026
Ответить
Владивосток
Врачи не боги,все ,что в их силах и все ,что можно было применить они применили все ,заставить работать организм правильно они не могут,все варианты ,что могли подобрали,но выше головы не прыгнешь,поэтому даже профессор в тупике в вашей ситуации.Если бы он действительно знал ,что можно сделать и точно поможет я думаю бы применил .Но сказал правду как есть,без варенья вам .В кишечнике сильное восполение видимо,что стенки кишки отекшие и там не проходимость в них,от туда все и идёт
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), да нет никакого воспаления в кишечнике. Ни по анализам ни зрительно.
0
27.04.2026
Ответить
Челябинск
надежда ибрагимова(комогорцева), на хрена делать предположение воспаление не воспаление? Вы экстрасенс что ли ?
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мира, Надежда уверена в воспалении кишечника и пишет мне об этом который год. Не знаю почему так. Наверно из личного опыта.
0
27.04.2026
Ответить
Челябинск
клюковка, триггер видимо у нее свой какой-то. Я восхищаюсь вашей силой воли и внутренней добротой , как вы на таких спокойно реагируете, всегда спокойно и доброжелательно отвечаете.
0
27.04.2026
Ответить
Владивосток
Мира, а можно без хренов в ответах?У нас в анализах нет аллергии на коровий белок ,а на деле есть,ребенок покрывается корками,вот как верить в анализы?Верить в анализы я перестала после того,когда у свекрови все анализы в норме были ,а через неделю ее не стало.Поэтому и говорю про кишечник,что не просто так он слипшиеся по фгдс ,не говорю ,что там восполение 100%а говорю ,что возможно там восполение.
0
27.04.2026
Ответить
Челябинск
надежда ибрагимова(комогорцева), а может не стоит писать свои предположения? Врачи не знают что это , а вот Надежда Ибрагимова естественно знает .
0
28.04.2026
Ответить
Владивосток
Мира, А может вам не стоит меня критиковать и заниматься своим делом?Я нечего плохого не написала,каждый кто читает историю болезни Степана от сердца хочет помочь хоть чем то и дают какие то советы ,а не критикуют других.У меня тоже у детей с ЖКТ и аллергия куча проблем,я очень понимаю Светлану,потому ,что постоянно по больницам с детьми и частые наркозы от того ,что у ребенка еда застревает в пищеводе,знаю о восполение почему,потому ,что когда идёт восполительный процесс в первую очередь организм расходует весь кальций на это,от этого и проблема с костями,почему кальцинаты появляются в лёгких при ковиде, пневмониях,тубиркулезе,потому ,что организм кальцием закрывает очаги восполения.Чтобы это знать надо перелопатить все и перечитать книги медицинские,потому ,что врачи не могут понять и приходится все самой читать и искать причины.
0
28.04.2026
Ответить
Владивосток
Мира, https://www.zdorovo365.ru/osteoporoz-pri-nespecificheskom-yazvennom-kolite.html?ysclid=moi2vuxvia657778666 И почитайте уважаемая ,что написано про восполение кишечника,остеопорозе и связи с кальцием,а потом вставляйте уже свои знания прежде чем других учить знаю ли я или не знаю ,что то в этом деле .
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Держись, Свет. Так то он ничего нового и не сказал... Они давно уже не... Но хочется верить, что ищут решение. Ну даже чисто профессионально думаю ему не комфортно. С его то статусом... А в плане 18. Ты их прощупай, они же сами могут и должны направить к кому надо, кто будет наблюдать потом. У взрослых с одной стороны все сложнее. С другой проще. Чисто просто потому что их физически больше.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
Черная кошка, да понятно ((
просто по человечески можно бвло сказать по мягче.
но я давно погяла, профессор гений, но эмпатии у него не густо
а может просто устал и возраст
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Zima, у врачей вообще плохъо с эмпатией. Особенно оперирующих. Это механизм псих защиты. Я пока пролежала в кардиоинтенсивке со своим, когда каждый день умирали в отделении дети.... Ну психика деформируется, что бы в этом выживать. И ты сам этого не замечаешь. Как знаешь, люди под обстрелами картошку сажают. Ну вот оно так же. То что для кого то стресс, у кого то уже норма жизни...
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, потом просто не получить направлений если тебе 18. Это по ребёнку я могу требовать, с ноги открывать двери и т.д. а там скажут- вон, областная больница, иди туда. А там только погубят боюсь.
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, мне кажется в случае сложного пациента дадут. С пинка, но дадут. И надо прибиться к какому нибудь фонду. Еще тема, когда больница сама делает вызов, тогда не могут не дать направление.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, я уже молю чтобы хоть какой то серьезный диагноз нарисовали к 18. Чтобы примыкать к фондам и прочее, а так вообще не ясно ничего.
0
27.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, вот диагноз нужен, да. Но у вас такая ситуация уникальная. По сути надо отсылать везде данные еще заграницу. В надежде найти, кто таким занимается или около таких ситуаций.
0
27.04.2026
Ответить
Москва
Просто принять то, что есть. Радикального лечения нет, значит заниматься полной компенсацией всех имеющихся проблем на регулярной основе. Правда, это очень финансово затратное мероприятие, если делать это качественно.
В целом нейростимуляторы разрабатываются,например, для борьбы с гастропарезами уже есть.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, чтобы что то получать, особенно после 18 нужен как минимум диагноз.
Просто на все мне говорят уже сейчас- а вам не положено, это только при муковисцидозе, а это только при няк, а это только для синдрома короткой кишки...
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Профессор какой-то выгоревший((. Даже если он не знает, мог бы найти слова, поддержать как-то. Степа все это слушает(((. Ему же нужно как-то поддерживать внутренние силы, чтобы организм боролся.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, не, Степа не слышал. Я одна подхожу побеседовать.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, не, сделали. Но это просто замена порта, это не вылечит. Я о глобальном переживаю. Не жить же вечно выливая все из желудка...
0
27.04.2026
Ответить
Санкт-Петербург
клюковка, есттественно нет, но думаю хоть что-то да сделают, неужели нет в этой больнице специалиста по Стёпиному заболеванию?
0
27.04.2026
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Одинцово
Тут даже сложно представить, что больнее : вот такие слова врача (сказал наверное, как есть), или если бы сказал "мы обязательно что-то придумаем ", а в результате всё равно не смог бы помочь. И всё равно хочется верить, что найдется какое-то решение, чтобы облегчить парню жизнь.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Ольга, я была в ситуации, когда "ничего нельзя сделать". Врагу не пожелаешь. И я понимаю, как важно, каждое слово врача, тем более, такого светилы. Время идет, что-то меняется, подворачиваются новые обстоятельства, а с ними врачи. То, что вчера казалось невозможным, вдруг оборачивается надеждой на спасение. И уж конечно ребенку нужно давать эту надежду. Врач ведь не с глазу на глаз с мамой беседовал. Жаль, что сейчас резко сократились контакты с зарубежным научным сообществом, но, будем надеяться, это временно. Идут новые разработки. Как знать, может скоро начнут применять что-то новое.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Татьяна, тут бы ещё знать от чего применять. От чего искать лекарства?
Диагноза нет, объясняющего происходящее, а потому только вторичные диагнозы и лечат фактически симптоматически. И те, вон с какой борьбой, просто чтобы человек жил.
Светлана и Стёпа - герои, но, к сожалению, это не делает ситуацию для врачей яснее.
Надеялись, что генетики ответят - а те молчат.
Ну и поджелудочная убитая операциями.
Сил, смирения и надежды.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
Ирина, диагноза нет, потому что отчасти это последствия операций. Видимо, не хватает смелости написать об этом в выписках.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (914 лет, 915 лет)
Бассе-Терре
Наверное, ему самому от этого тошно , что столько лет они не могут понять… хоть бы намекнули, где похожей проблемой заграничные коллеги занимаются, куда стоит попробовать сунуться …
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
ProstoYa, обсуждали этот вопрос. Им не жалко отправить нас заграницу, но пока говорят не встречали ничего в научных статьях. Все похоже и на то и на это, но нет других важных признаков.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, вот бы и поставили и то, и это, и ещё сверх всего добавили бы все сопутствующие вторичные диагнозы
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а ещё я думаю о научных статьях тоже все время. Я тоже пишу научные статьи, и сын пишет и мы все тоже из этой среды, только совсем не медицинской, увы.
Так вот, у меня очень много работ и задела, который не опубликован, иногда работа сделана, а написать статью руки не дошли.
И вот Стёпа, такой уникальный, столько всего уже сделали, столько исследовали, разных гипотез проверили, но никто это не описал и не опубликовал во вне, на английском, да и на русском не опубликовали.
И откуда врачу из условной Японии знать, что тут тоже есть похожий пациент? Так же и в обратную сторону, откуда знать тут, что там где-то на краю Мыса Доброй Надежды тоже так борется ребенок?
Если никто ничего не написал.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
эх Свет
не знаю что и сказать.
прости обнимаю.
думаю , в данный момент вы для профессора так же, скажем так, не мозоль, но досада у него есть,что не смог ничего сделать 🤦
по человечески обидно((очень надеюсь что выход, или хотя бы сопровождение после 18 найдётся
0
27.04.2026
Ответить
Москва
Как же так....Ужасно получать такой вот ответ.
Может, ещё раз с ним поговорить.
Понятно, что они не знают, что делать. Я бы с ума сошла. Сложно смириться, что выхода нет. Ну хоть бы какое-то решение...
0
27.04.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 8 лет, 4 года)
Москва
Очень хочется вас поддержать, но не знаю, какие слова подобрать... тяжело, когда не знают те, на кого больше всех надеешься и от кого больше всех зависишь. Тяжелее всего не знать, что делать... Но пусть надежда живет!
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Санкт-Петербург
Вот и "святила".... Выход обязательно найдётся. Верим🙏
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (18 лет, 16 лет)
Москва
Екатерина, светило не значит волшебник. Не все и им под силу. В медицине, как бы мы не возмущались, еще много неизведанного и неизлечимого. Кидать камни можно в тех, кто не хочет помочь, кто не делает то, что должен. Но осуждать тех, кто столкнулся с тем, чего было ни у кого раньше, с тем, что не излечивается, не смотря ни на какие многочисленные операции, не справедливо, мне кажется.
0
27.04.2026
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 18 лет)
Брянск
Надо надеяться, что медицина идёт вперёд. Учатся делать новые операции, создают новые лекарства, появляются новые методы диагностики. Надо верить в то, что в скором времени медицина сможет найти способ помочь Степе.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Очень грустно... И никто ж не заинтересуется по-настоящему историей Степы...
0
27.04.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Ох, обнимаю вас со Степой. Очень жаль, что людям приходится жить такую жизнь🫂
0
27.04.2026
Ответить