Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Порт заменили.
Смогли поставить в подключичную вену. Старый вынули. В нем был тромб. Увы. Меня даже поругали, что это я плохо ухаживала, плохо промывала, но я все рекомендации выполняла.
Закрываем сейчас порт тауролоком. Остались последние ампулы. Дальше придётся гепарином. Тауролок не купить вообще в нашем городе. В Москве интернет показывает две аптеки, но тоже не факт что есть в наличии на самом деле. Но с этим потом буду разбираться. Простого гепарина запасы есть.
Сейчас главное чтобы не было воспаления и все прижилось.
Из новых проблем. После наркоза болит глаз. Не может открыть весь вечер. С собой Визин. Закапали, но это не помогло. Самое интересное, что так уже не первый раз, когда болит глаз после наркоза.
Мама мальчика (86 лет)
Москва
А гематологи что говорят на тему тромбоза?
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, не были у гематологов ни разу в жизни. В нашей области ни одного детского нет. А здесь не назначают таких консультаций. Это вообще частое осложнение от парентеральном питании.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, осложнение может и часто. Но с учетом анамнеза в принципе, я бы посетила. По крайней мере может назначить терапию, что бы уменьшить риски. Опять же. Те же полиморфизмы гетерозиготные секвенирование экзома/генома может не учитывать. А они при определенных условиях могут влиять. Потому, возможно, стоит отдельно обследовать в этом вопросе.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, уже не знаешь за что хвататься. Посещать то некого. Нет у нас гематологов в области.
Сейчас гастро сказала сдать на полиморфизмы витамина Д. Слишком уж стартанул остеопороз.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, пока в мск нельзя кросс-консультацию получить? В Морозовке или Рогачева.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, не, мы завтра уже домой. Думаю это не быстро. Да и предварительно нужно хотя бы анализы сдавать.
В целом это не редкая проблема с венозным доступом. Просто почитаешь как люди промывают раз в три месяца и все норм, а мы тут вынули иглу и через 6 часов уже все, не смогли ничего ввести.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, так вот из-за скорости тромбообразорвания и надо консультацию гематолога. Может когда будет госпитализации в ЭНЦ?
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, спрошу там , да. Не знаю на сколько они расположены к посторонним проблемам.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, это самим? Платно? В ОМС не входит?
Глаз прошел у Стёпы?
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, ты про анализ на полиморфизмы?
Наверно платно. Спрошу ещё в энц. Это подходит под то, с чем мы к ним ложимся.
Я так понимаю это когда не усваивается витамин Д на каком то генетическом уровне.
Глаз прошел, да.
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, по идее должны. У моего то, например, генетически нарушен обмен Д.
0
28.04.2026
Ответить
Москва
клюковка, да ладно? Причины вполне очевидны. Она реально думает, что с проблемами Степана и его уровнем эластазы витамин Д перорально адекватно усваивается? Если не секрет, то какую дозу витамина ему назначили?
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, он пьемт 4000 в общей сумме уже 4- ый год
Но реально у детей с синдромом короткой кишки, когда парентеральное годами и нет большой части кишечника, остеопороз и такие множественные переломы редко.
0
29.04.2026
Ответить
Москва
клюковка, так Степан на парентеральном питании всего ничего по срокам, а уже задолго до него у него был остеопороз по данным денситометрии. Это многолетняя история.
Весь вопрос в том сколько у него реально из 4 тыс усваивается. Динамика хотя бы по анализам есть?
Фактически взрослым с синдромом мальабсорбции вынуждены увеличивать дозы витамина Д в 2-3 раза, что профилактические, что лечебные. У детей старше 12 в целом ситуация такая же, потому что многие ростом со взрослого человека. Но у вас ситуация немного другая, вы ежедневно сливаете содержимое желудка, поэтому сколько реально усвоилось неизвестно, тоже самое касается и препаратов кальция да и всех других. Вообще удивительно, что ему до сих пор назначают таблетированные препараты, так долго тянули с парентеральным питанием, ведь время в его состоянии вообще упускать нельзя.
Как бы полиморфизмы поискать может быть и неплохо, но когда абсолютно всё плюс/минус скомпенсировано. А так это может быть история «анализы ради анализов»
0
02.05.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, на парентеральном он давно, но эпизодически был. Когда лежали в больницах, его всегда капали. А лежали мы по долгу.
До этого не ставили остеопороз. Только остеопению.
В поликлинике педиатр ничего толком не назначит внутривенно. (((
0
02.05.2026
Ответить
Москва
клюковка, я говорю о полноценном парентеральном питании. У нас бывают такие пациенты , это колоссальные суммы пока они лежат в стационаре и то до полной компенсации им далеко бывает, это не заменяет обычное питание в полной мере. Хорошо, если удается добиться какого-то улучшения по некоторым параметрам
А что касается остеопороза, то Степан прошел все стадии. Как только усугубились проблемы с ЖКТ, так и плотность костей стала существенно меньше. Стандартная ситуация на самом деле.
Треть детей с синдромом короткой кишки , про которых вы пишите, имеют остеопороз. При этом если опираться на их обследование и лечение, то это как минимум раз в квартал мониторинг ОАК, обмена железа , некоторых витаминов, кальция, фосфора , витамина Д, молчу уж про биохимию, а также регулярная денситометрия и тд. А при парентеральном питании список того, что нужно мониторить расширяется. И введение препаратов четко написано в/в. Степану собственно аналогичное нужно.
0
02.05.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, вот пока лежали почти 3 месяца в отделении, где куча детей с синдромом короткой кишки- ни у кого остеопороза нет.. Расспрашивала всех. И врачи сказали что буквально 2-3 пациента таких направляли на лечение остеопороза в энц.
Про контроль анализов нам только в рекомендациях написано биохимию сдавать раз в 3 месяца и все.
из
0
02.05.2026
Ответить
Москва
клюковка, это маленькая выборка, некоторые тонкости имеют значение- причина, срок, длина кишки и т д. И к тому же не все обследованы как надо, не всем родителям это интересно, не все лежат именно в этой больнице, и вас тоже не врачи этой больницы в ЭНЦ направили, если я не ошибаюсь. Фактически в ЭНЦ вас направили, когда переломы уж очень очевидны стали. Плюс многие такие дети сейчас получают тедуглутид, что улучшает всасывание и пока могут получать питание внутрь будут более скомпенсированными.
Не возможно обмануть физиологию, к сожалению.
0
02.05.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, в энц направила Филатовская, именно педиатрия, где с короткой кишкой лежат. Посоветовали конкретного врача. Самоходом мы были в энц год назад, тогда проблем врач на приеме не увидела.
0
02.05.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Степе скорейшего выздоровления.
Вас тут ещё хотя бы дня 3 подержат? Может хоть кт попросить сделать ступней?
Сейчас посмотрела. Таурлок какой-то просто неподъемный получается? Около 30 тыс на 10 дней? И это только средство для закрытия?
Ещё Кабивен 12 тыс в день
И ещё расходники?
А в больнице не закрывают Таурлоком? И сейчас не капают Кабивен?
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
И ещё подумала. Вы писали, что слева нельзя ставить порт, так как там затромбирована вена. Это какая-то предрасположенность к образованию тромбов? Там тромбы, тут тромбы...
Надеюсь, это не системная проблема.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, не, это просто очень много раз ставили центральный катетер. А после неминуемо тромбы и стенки не ровные. Сложно поставить. Плюс у него врождено вся левая сторона пострадавшая, думаю с этим связано тоже.
В больнице нет, не закрывают ничем, так как тут нет никого с портами. У всех временно стоит центральный катетер после операции и его удаляют потом. А нам надо сохранить на несколько лет доступ.
Ампулу тауролока я экономлю на 2 дня. Там она 5 мл, а нужно 1,8. Набираю в два шприца и один храню сутки и использую.
Сегодня капают только соли, глюкоза. Питание завтра уже.
В четверг нужно быть дома ради справок. Завтра понаблюдают и в среду выпишут если все хорошо.
0
27.04.2026
Ответить
Москва
клюковка, сомнительная экономия на самом деле в плане стерильности и активности компонентов препарата, особенно если так быстро случился тромбоз.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, ну если бы это продавалось в аптеке, пусть и за дорого. Но если препарата нет, то я его не изобрету. Выше головы не прыгнуть.
Я не смогу оставить одного Степана и поехать в Москву на поиски лекарства.
Все живут на гепарине, никому не выдают тауролок.
0
28.04.2026
Ответить
Москва
клюковка, да, живут на гепарине, куда деваться-то. Но стерильность раствора очень важна. Здесь что так риски, что иначе. Они отдали его на посев?
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
А себя они поругать не забыли, что тромб сразу не увидели, а увидели поломку, которой на самом деле нет???
0
27.04.2026
Ответить
Владивосток
У меня после наркозов жутко болят ребра,дня три не могу ни спать ни сидеть и поворачиваться больно, особенно правая сторона,врачи не знают почему так,ни у кого такого не встречали,вот такая реакция у меня почему то.Возможно и у Стёпы своя реакция на наркоз.
0
27.04.2026
Ответить
Мама двоих (14 лет, 14 лет)
Нижний Новгород
надежда ибрагимова(комогорцева), у меня тоже бывало так после наркоза, болели ребра, но я подумала, что это во время операции возможно какой то воздух была надобность закачать и даже не говорила ни кому)) через пару дней проходит
0
28.04.2026
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Липецк
Наталия, и у меня всегда так, это от накачки воздухом 100%
0
28.04.2026
Ответить
Владивосток
Наталия, а вот мне про это не говорили,только плечами пожимали и говорили,что не знают почему у меня так,ни кто не жаловался ни когда на это,я думала,что у меняу одной такое как всегда все ни как у других, оказывается у многих.
0
28.04.2026
Ответить
Мама двоих (15 лет, 5 лет)
Ростов
Да уж,опять мама крайняя…..ладно,ты наверное уже научилась это мимо ушей пропускать,главное заменили,пусть работает как положено….Степе побыстрее восстановиться!
0
28.04.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Дай Бог, весь срок положенный отслужит🤞
0
27.04.2026
Ответить
