Войти
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Просто размышляю.

50

Лучший ответ

Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
По моей проблеме мне врач сказал, что я получаю такое же лечение как если бы я поехала за границу. Мы привыкли считать, что там лучше, но это не всегда так.
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, я вдохновилась историей одной девочки. Мне скинули ссылку на ее группу. Там похожая история, но у нее только участок в тонкой кишке поражен. Здесь не смогли поставить даже диагноз. Тонкую кишку сложно обследовать. Они прошли здесь много крупных больниц и так же на парентеральном питании. Слежу за ними. Да, ребёнок не выздоровел, но набрал вес и появился шанс в будущем уйти от всего этого и есть нормально.
0
4 д
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, девочка в Израиле лечится?
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Татьяна, да, пока они там живут после операции, под контролем. Я хотя бы ради обследований хотела бы попасть. У нас тут год уходит на согласование + расшифровки ужасные, теряют всё, в рамках одной госпитализации ограничены в обследованиях и всесторонне не могут. То очередь, то аппарат сломан, то просто нет такого оборудования. Я у нашего врача спрашивала мнение. Про девочку эту рассказала. Он, конечно, скептически настроен. Сразу сказал: «Ее прям вылечили, она здорова, всё ест, без стомы?» Нет? Ну а тогда о чем речь. Но, конечно, она пока со стомой, и пока нельзя сказать, что ее вылечили. Все же +5 кг и силы, счастье в глазах ребенка, надежда, диагноз наконец - это многого стоит. Но я пробовала уже обращаться. Мне ерунду какую-то озвучили, и это были не медики, а посредники. Общаться о медицине с немедиками, которые меньше меня понимают, - это вообще невозможно. Мне надо понимать, за что платить, а они объяснить не могли
0
4 д
клюковка, обследование - это правильно. Вам нужно выслушать другую, возможно более объективную точку зрения по состоянию здоровья вашего сына и понять какие у него реальные перспективы. На этапе согласования никто вам точный счет не предоставит, в вашей ситуации это нереально. Поэтому просто нужен сбор на обследование и уточнение диагноза на достаточно приличную сумму.
0
3 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, я обращалась несколько лет назад. Смету конкретную прислали. Учли все. Но объяснения я смогла получить лишь от посредников. Может они плохо языками владеют, может ничего не смыслят в медицине. Передали дословно- вам неправильно прооперировали диафрагмальную грыжу. Мы вскроем, посмотрим и прооперируем правильно. Объяснить что конкретно не правильно и что конкретно оперировать хотят не смогли. Ну это не серьезно. Не хотелось бы нарваться на подобное. Обращалась в Шибу - крупный центр. 🙄
0
3 д
клюковка, никто его на стол не возьмет без предварительного обследования и вашего согласия. По своим пациентам могу сказать, что они переделывают абсолютно все с нуля. А у Степана план обследования и лечения поменяться буквально после каждого обследования. Придется просто приехать и разбираться по факту. Других вариантов все равно нет.'
0
3 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, я это не так вижу. Собирать огромные деньги ради какого то фгдс или рентгена нет смысла. Ну как другие едут?. Вот диагноз, нужна такая то операция, ребёнок едет. Конечно предварительно обследуют, чтобы учесть нюансы, но уже готов план уже знают какую операцию будут делать. Мне тоже конкретно предложили диагностическую операцию. Просто вскрыть и посмотреть. Но мне это и в Нижнем Новгороде предлагали. В моем понимании это должна быть серьезная документация, план, а не " плохо прооперировали" , мы сделаем хорошо. И что, то, что прооперировали с рождения - просто дырку в диафрагме. Мы на нее не жалуемся. Это просто единственное что прочли в выписках. Просто не потрудились. Ну так дела не делают даже по другим группам вижу что пишут конкретные заключения, счета, план.
0
3 д
клюковка, у многих случаи существенно проще, диагнозы часто встречающиеся, общее состояние детей лучше. Тактика при определенных диагнозах отработана годами, сюрпризов мало при этом. У вашего сына нет диагноза, только последствия, множество операций, исследования только на бумаге, в виде дисков на руках ничего нет. Будьте объективны , что вам могут предложить ? Я правда не понимаю на какой план вы рассчитываете. У него даже в нашей стране серьезного плана нет, а он из поликлиник и больниц не выходит фактически.
0
3 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, я обращалась несколько лет назад. Тогда другая картина была. Диагноз как раз сейчас уже понятен становится. И он прослеживался с рождения, просто маскировался под хирургические патологии, об этом говорит гистология. Несколько постов назад меня куча народа уверяло что нужно в Израиль и непонятно чего я не еду. В этом посте все наоборот. Я знаю что я хочу. Есть вариант паллиативной операции, которая поможет жить с меньшими проблемами. И опыт такой есть и сделать это не так сложно и в литературе описана тактика + новая полная гистология для подтверждения.
0
3 д
клюковка, прослеживается, но не установлен окончательно. Не факт, что нужен именно Израиль, но вам нужно объективное второе мнение. Это однозначно. Вы слишком завязаны на мнении одной клиники. Вы можете хотеть какую угодно операцию, но принимать решение брать или нет ребенка на стол будет хирург и для принятия решения он запросит нужный ему объем обследований. И по итогам обследования далеко не факт, что он согласится. Ребенок не стандартный. Вы оцениваете анатомию, как сделать технически операцию, а на первых ролях уже функциональные нарушения, причем достаточно тяжелые. Они -то и могут стать причиной отказа. В хирургии так бывает, что анатомически восстановить все можно, но не заработает как хотелось бы. Даже ваш профессор не рискует больше, прекрасно понимает, что ситуация на грани. Вы тоже много читаете и думаю не раз встречали информацию, что при таком длительном нарушении питания с определенной стадии откатить обратно в приемлемое состояние не получится , даже если чудесным образом ЖКТ заработает абсолютно правильно. Время - самое главное. Понятно, что все зарубежные консультации и обследования- это огромные деньги, которых нет. А с другой стороны -какие еще есть варианты?
0
3 д
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, а эта операция паллиативная может помочь отказаться от перентерального питания?
0
2 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, она убирает забросы . Питание - это просто поддержка организма. Просто хотя бы уйти от постоянного сливания из желудка- это уже большое дело. Просто несколько раз в день приходится сливать. Это так напрягает... Изображение Изображение Ну как он работать будет, жить. Я не представляю...
0
2 д
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, так это же получается забросы по принципу сообщающихся сосудов? Раз они прямо от прямой кишки? Что не вышло, то идёт назад при смене положения тела. Нет ли риска, что если ниже желудка сделать какой-нибудь "замок" (это прямо как мембрана получается в одежде, тот же принцип должен быть), то все не будет застаиваться ниже и не придется сливать из кишечника, что, видимо, ещё сложнее? Как вы живёте я не представляю, кроме того, что вы настоящие герои, оба. Но так как не понятна полная физиология процессов, происходящих в ЖКТ Стёпы, то любое действие врачи рассматривают как риск. Ну пройдет еда дальше, она же не перевариться? Она же не всосется так, чтобы остатки вышли естественным путем. Получается, что при смене положения тела она будет идти назад, но будет стоять "замок" и все будет скапливаться просто ниже. И это если она ещё будет проходить ниже желудка. Может поэтому профессор боится уже резать дальше? Какое-то сплошное отчаяние... Может другая команда хирургов тут найдется? А где описанный случай сделали и кто потом вел это? Может к ним обратиться?
0
2 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, да это просто стандартная достаточно операция при оперированном желудке и дуоденальном рефлюксе после. Конечно это только по взрослым описано, так как детям не делают такие операции, чтобы потом исправлять последствия. Наш хирург говорил что можно высчитать угол, градус, чтобы это все текло вниз. Но профессор не хочет, не верит в успех. А без его разрешения никто не будет делать. Как я не просила его в последний раз подумать над нашей судьбой, он не берется.
0
2 д
Мама двоих (33 года, 26 лет) Москва
клюковка, ох, понимаю Вас. Так хочется, чтобы Степе помогли! Но посредники это торгаши(((. Вот если бы врачи по своим каналам направили, посоветовали, к кому. Сейчас наверное с этим еще сложнее стало(((.
0
3 д
Мама мальчика (5 лет) Тверь
У меня на участке живет девочка у которой о.лимфобластный лейкоз с 3х лет, сейчас ей 10. Было 2 трансплантации костного мозга, куча осложнений. После первой неудачной ткм ( девочке было 3года), спросила у отца девочки, почему не хотят попробовать в израиль или еще куда за границу. Сказал, что за время лечения в рогачева насмотрелся на таких, кто отвозил детей в израиль, а привозили практически труп и врачи в рогачева были в шоке. Огромные дозы химиотерапии убивали все без шансов на востановление и выписывали домой, практически умирать. Сказал пусть хоть медленно, но шанс на выздоровление есть, чем быстро и гарантии на востановление мизирный процент. Сейчас продолжают наблюдаться в рогачева, после повторной ткм в 6лет. Также в нашем городе собирали деньги врачу анестезиологу реаниматологу ( молодой 40 лет не было) на лечение меланомы глаза в израиле, все онкологи и профессора города говорили бесполезно, но он и сам это понимал, но родственники настояли, отдали кучу денег, улетел на своих ногах, привезли труп. Я понимаю, что для израильских клиник это бизнес, но зачем брать откровенно безнадежных и давать людям надежду.
0
3 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Людмила, это все понятно. И в Европе так же и в Китае. Если ты иностранец, то за деньги берутся за все.
0
3 д
Мама мальчика (5 лет) Тверь
клюковка, да дело не про деньги. А про то что берут либо откровенно безнадежных ( тот же врач может на таргетной терапии в россии еще бы и пожил или же даже лечился бы в россии с таким же исходом как в израиле, но не осталась бы семья с милионными долгами), либо обещают, а делают только хуже, а дальше последствия ихлечения расхлебывают врачи в рф и уже получается не всегда
0
3 д
Мама мальчика (86 лет) Москва
Людмила, ну Рогачева это отдельный мир. И да, они сами могут отправить заграницу. К примеру у нас в чате мальчик был, его направили в Великобританию, т.к. только там проводиться нужная операция. А так, если, например, речь о ТКМ, то едут зарубеж часто тупо потому что там больше база доноров. В плане химии согласна.
0
3 д
Мама мальчика (5 лет) Тверь
Черная кошка, ну тем не менее они из маленького города в 40 тыс населения, попали туда. А путь их был не таким уж и длинным, в нашем городе заподозрили диагноз, направили в областную детскую больницу в тверь, а уже тверь отправила в рогачева, все это заняло менее 1 недели. И это в нашем городе не один ребенок, который лечился в рогачева.
0
3 д
Мама мальчика (86 лет) Москва
Людмила, ну потому что Рогачева федералы. Вот москвичам туда попасть архи сложно в рамках омс)))
0
3 д
Мама мальчика (5 лет) Тверь
Черная кошка, если есть показания, отправят и москвича (квоты есть и на жителей москвы и области) . Или на крайний случай можно платно сходить на первичный прием, насколько я знаю они потом помогают оформить квоту к ним, опять же если есть показания, а не просто хочу.
0
3 д
Мама мальчика (86 лет) Москва
Людмила, у моего есть. Не направляют)) Ходим платно. Для госпитализации возможно. Но нас бортуют с формулировкой "у вас есть 9 и морозовская"))
0
3 д
Как в медицине можно что-то обещать? Был предварительный план. При отклонениях никто не будет рисковать, у них дорожат своей репутацией
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, ну как бы и план они не сделали, не провели полностью исследование, прервали его, увидев воспаление. Сразу решили не разбираться, а отправить их домой. Это просто обследование. За него заплатили. Можно ведь провести до конца.
0
4 д
клюковка, и не должны. На этот случай родителями подписано 550 бумаг. Во время исследования выявлены особенности, препятствующие продолжению процедуры. В интересах пациента оно прекращено.
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, да ну нет, как воспаление может препятствовать эндоскопии. Врачи признали что не доделали.
0
4 д
клюковка, нас там не было, а мама мальчика не врач. Если бы причина была во врачах, они его взяли бы его повторно, но тем не менее они согласны повторить только после лечения. Не думаю, что из-за обычного воспаления они бы прекратили исследование, значит есть что-то еще
0
4 д
клюковка, а почему они не убрали трахеостому в России? Почему только Израиль?
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анастасия, потому что у нас никто не хочет браться, говорят нужно проходить несколько лет, поока укрепятся хрящи. А там посмотрели и сказали что вполне выдержат и готовы что-то укрепить. В трахеостомах не сильна. Но так мама освящает в группе.
0
4 д
клюковка, это все только на словах. Скорее всего у ребенка есть осложнения. На трахее вмешательства очень проблемные, не предсказуемые, лечение и последующий контроль длительные. Рассчитывать на решение проблемы за один приезд совсем неправильно, это может растянуться на несколько месяцев. Не факт, что с первой попытки получится
0
4 д
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, кажется, что это все 2 стороны одной медали. Наши врачи понимают, что если что пойдет не так, то минимум пациент вернётся к ним, а переделывать, хуже, чем корректировать. Вернётся уже с осложнениями. В худшем случае, их могут лишить работы, а то и засудить (да не так много случаев, но они есть). Врачи в чужой стране, зарабатывающие на коммерческих операциях, почти ничем не рискуют. Ошибка - исправлять не им, если негативный эффект будет отсрочен хотя бы на 2 недели - месяц. Подписано куча бумаг с до конца непонятной ответственностью, так как даже все понимая с языком, нет понимания процессов в юрисдикции другой страны. Вылечат - если повезёт и риск окажется оправданным. Искалечат - если не повезет, но ответственность минимальна. Поэтому этот туризм медицинский на паллиативе (онкологическом в основном) последний шанс у многих и последние деньги. Терять нечего, кроме нескольких месяцев жизни, хуже, когда жизнь ещё долгая впереди, но в состоянии овоща после всех манипуляций, а все средства уже ушли. Ни надежды, ни денег, ни хоть какого-то здоровья. Зато сделали все что могли. Это очень сложный выбор. Очень жаль тех, кому приходится его делать.
0
3 д
Юрмала
Как человек, много лет проживший в Израиле, скажу, что , не имея гражданства, туда не надо лететь на лечение. Профессионально раскрученный бизнес на горе. Мы не захотели там жить даже не смотря на статусную мировую медицину, к которой имели бесплатный доступ. И своё жильё, что большая редкость для мигрантов. В Москве медицина нас устраивает гораздо больше. ГОРАЗДО! И прежде всего это говорит мой муж, который подтвердил там диплом врача. И жилую однокомнатную квартиру за 7 тыс. рублей в сутки сейчас там не найти. Цены гораздо выше. Либо это хостел в подворотне ТА и цена за койку/ночь , либо квартира с условными удобствами, но на периферии.
0
4 д
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Светлана, я вам и ранее писала, что Израиль - это условно хорошая медицина. Это нормальное лечение онкологии за деньги и то более менее типичные случаи и в общем все. В Израиле очень много проблем с медициной для рядовых людей. Очень дорогая страна. В ней много плюсов, но и минусов не меньше. Я развенчала очень много своих мифов, прожив в Израиле 2 месяца. И да, там очень дорого все: жилье, еда, транспорт. И очень-очень сомнительное качество медицины. Там есть хорошие врачи, но до них очень сложно добраться. Я знала женщину, которая родилась в Израиле в 1952, прожила там всю жизнь, ее 3 детей служили, она сама служила. Сейчас уже 5 лет она на диализе, это очень долго, при мне ее еле откачали, нашли донора почки, но сказали, что нужно заключение определенного кардиолога, и та-да-дам... Запись к нему на 6 месяцев вперёд. Чуть проще история произошла с нами: у сына началась аллергия в ноябре на цветение (там как раз цвели травы), и мы пошли к врачу. Нам дали направление к аллергологу. Я позвонила и нас записали на март! В ноябре к рядовому аллергологу на март! Но Израиль не был бы Израилем, если не связи и родственники. Жена троюродного дяди моего мужа работает в страховой, и она договорилась с кем-то и переписали ребенка на через 2 недели. Аллерголог сына не слушал статоскопом, не смотрел ему горло, сделал только кожные (!) пробы, не намазал потом руки фенистилом и вообще никакие антигистамины не дал, даже водой препараты не смыли. Сказали, что АСИТ не используют и предложили круглый год пить антигистамины. Все. У мужа начался пиелонефрит. Он пошел к врачу. К нему даже не прикоснулись. Не слушали, по почкам не стучали, температуру не меняли. Просто выписали антибиотики. И после курса направление на анализы. Все. Я прожила в Израиле всего 2 месяца, и мало знаю про эту страну, но то, что я знаю - мне достаточно, чтобы оценить все плюсы медицины в России. А историй, которые я видела в медицине я могу рассказать много. И медицинский туризм в Израиль это только самые рядовые случаи. И ещё израильское, восточное "когда-нибудь, успеется...", там время просто стоит, сегодня среда, в пт уже выходной, потом вс и работать ещё не начали, потом опять среда, а дальше праздники... В общем, Израиль - это скорее не вариант, чем хоть какой-то вариант.
0
4 д
Мама двоих (13 лет, 9 лет) Москва
Откуда-то есть такое мнение, что медицина за границей лучше. У меня есть предположение, что везде плюс минус одно и тоже. Во всяком случае если сравнивать именно московскую медицину. Про медицину в российских регионах, а тем более в провинциях и глубинках молчу, можно считать, что ее там нет.
0
4 д
Мама четырех (от 2 года до 18 лет) Брянск
Анна, ну справедливости ради надо сказать, что и в Европе в провинциях медицина тоже не айс. Кума живёт в маленьком городке под Гамбургом. У них есть только семейный врач, а к узким спецам нужно ждать направление от этого семейного врача часто аж месяцами. И платно там нельзя так просто записаться к врачу как у нас. В Европе много своих сложностей с медициной.
0
4 д
Мама мальчика (3 года) Москва
Анна, да, в медицине глобальный кризис, к сожалению...
0
4 д
Анна, нужно быть объективными . У них больше лекарственных препаратов, в более высоком проценте случаев лучше хирургия , но получит или нет это пациент зависит от наличия денег
0
4 д
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Продают надежду Вот и все Гарантий нету Мне делали операцию в США через фонд во времена ещё СССР На операции накосячили,у меня ноги отнялись С большим трудом все вернули назад По сути,в результате операции сделали хуже,чем было. У меня эндопротезиррвание ТБС, если что Уже предъявить ничего никому нельзя было И нас быстрее в Россию отправили Русские врачи не поняли вообще,что там было сделано. Вообще развели все руками.... говорят,ну давайте попробуем снова под нож и посмотрим,что не так. Я отказалась снова ложиться на операцию. Возможно,это только мне так везёт. Действительно, другие после таких операций бегают Кому то помогают при онкологии в Израиле, Германии, других странах
0
4 д
Мама двоих (16 лет, 14 лет) Ростов-на-Дону
Я знаю женщину, они по своей проблеме нашли помощь в Южной Корее. Там не шла речь об излечении , не тот случай. Но разница с Россией колоссальная, потому что в России на дженериках она просто погибала. Беда нашей медицины сейчас - отсутствие препаратов и импортозамещение. Я сейчас вижу это по невестке которая лечится от онкологии. Химию сделали на 2 курса меньше, чем планировалось , "нет препаратов".
0
4 д
Мама троих (15 лет, 9 лет, 7 лет) Казань
В этом году слетала в Израиль. Клиника Мешалкина запросил анализ (а его не делают в РФ) анализ на аутоантитела, взяли анализ на обычные иммуноглобулины 🤣🤣🤣 у нас этот анализ тыщ 1,4 тыщ макс стоит, взяли тыщ 50 ) сказали нет у вас аутоантител, отправили документ на иврите. Перевела, сказала что анализы не те вообще то ))) денег не вернули и не извинились … я в шоке осталась от них
0
2 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Миля, да уж, печально.
0
2 д
Мама троих (14 лет, 12 лет, 2 года) Москва
Напомнило историю моего мужа. Не вдаваясь в подробности - наши врачи сказали необходима ампутация. Отправили все обследования в Израиль, приезжайте, прооперируем, ампутировать не придётся. Приехали, а нет, всё же надо ампутировать. Сделали в итоге то же самое, что собирались в России, но за пару миллионов (по ценам 2014 года).
0
4 д
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ekaterina, печально...
0
4 д
Мама двоих (914 лет, 915 лет) Бассе-Терре
Мы когда были в Израиле , ездили межу делом на консультацию в исхилов (ни о чем, так еще и диагноз не верный). Потом мне местные сказали, это медицинский туризм, мол они сами в случае чего серьезного врачей себе там ищут через знакомых. Я бы Израиль не рассматривала совсем.
0
4 д
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
Эх, это лотерея. У нас знакомые не могли родить 10 лет. Эко тоже без результата. В Израиль поехали, там ей сделали какую то простую манипуляцию по гинекологии. Не знаю что, но по их словам не сложное. Родили после этого двоих детей. А в России сколько бегали по врачам репродуктологам, толку не было
0
4 д
Мама мальчика (86 лет) Москва
Ну, тут еще фишка в том, что медицина не математика... Невозможно предсказать. А так да, обидно. Но я в этом плане Израиль не люблю. Лучше крупные госпитали по проблеме в Германии. Там и наших врачей много, они в положение как то входят хоть. А в Израиле... Ну как сказать. Тут много подводных камней.
0
4 д
Мама двоих (7 лет, 3 года) Санкт-Петербург
Ничего хорошего про их медицину не слышала.... Такое же лечение как и здесь... Сколько наших звезд там лечилось... Итог один ..
0
4 д
Мама двоих (10 лет, 6 лет) Ростов-на-Дону
Надеюсь, что в итоге они получат то, зачем приехали🙏
0
4 д
Вот так новости у нас в городе Аллергия

Похожие записи