Худшее, что может случиться с ребенком - отсутствие помощи, еще хуже - неправильная помощь.
Если у ребенка родители, готовые ему помочь, ему повезло.
Очень плохо, когда родители, отрицая болезнь ребенка доводят его здоровье до края. Это другая история, больше психологическая и про взрослых.
Наша ситуация, когда врачи, охваченные гордыней, до конца упираются в своей правоте, когда как другие врачи говорят о другом.
Больше двух лет назад - у ребенка рвота и слабость, клапан шунта очень медленно расправляется, ребенок не может ни есть, ни пить, вялая.
Нейрохирурги сначала говорили что ребенок перегрелся и недопил жидкости.
Прокапали, стало лучше, но через неделю все повторилось, опять рвота и слабость. Требую от врачей что-то сделать, но меня убеждают что "это не наша рвота, езжайте в инфекционку". Поехали туда, прокапали - стало лучше.
Опять через неделю повтор - тут уже я нашла контакты московских нейрохирургов, отправляю им на почту наше КТ - двое ответили что это гипердренаж - шунт много сливает ликвора и желудочки слипаются, нужно менять клапан, иначе ребенок может впасть в кому, а из комы очнуться овощем. Объясняю своему нейрохирургу - "не может быть такого!"
Наш главный нейрохирург уперся своей короной и убеждает меня что гипердренажа быть не может, что скорее всего трубка засорилась и отправляет нас в Тюмень, т.к. только в Тюмени поблизости есть шунтоскоп, чтобы протолкнуть засор в трубочке.
Едем в Тюмень, сходу нам ставят диагноз гипердренаж, оформляйте квоту, сдавайте анализы, приезжайте. На последнем издыхании ребенок возвращается домой, на след день опять рвота, опять нас прокапали в местной нейрохирургии. Как по 1,5-2 часа медсестры нейрохирургии не могли попасть в вену годовалого ребенка - отдельная тема, ужасно, что пережила моя малышка, когда 2 часа ее кололи во все руки и ноги...и это каждый раз как мы приезжали со рвотой... стоит отметить, что в инфекционке справились за 3 минуты, я моргнуть не успела как они мне ее принесли с катетером в ручке. Вот что значит профессионалы!
Сдавали анализы тоже с приключениями, как я мужу из окна 2го этажа нейрохирургии кидала баночку с какашками, чтобы он быстро сдал их в платную лабораторию, как мы с ребенком на руках шли мимо очереди к педиатру, а он не хотел бросать своих пациентов и оформлять нам квоту на эту срочную операцию. Заведующая помогла.
Все делали быстро, все ради нашей малышки, риск потерять драгоценное время был очень большим.
Слава Богу, слава врачам, слава нам и остальным людям, причастным к благоприятному исходу в нашей истории. Было это два года назад, а вспоминаю все равно со слезами на глазах. Боюсь представить, что было бы, если бы что-то пошло не так.
Первый шунт нам ставили в местной нейрохирургии, поставили безупречно, никаких инфекций или осложнений. Врач нейрохирург, молодец, очень аккуратные шрамы. Много верных рекомендаций дал - темп сбивать как только 37,5 становится, поднимать постепенно, по 25гр в сутки, увеличивая каждый день. Да, шунт через 9мес высосал весь ликвор, но возможно благодаря этому мозг ребенка раскрылся и развивалась наша малышка очень хорошо. Может быть трудно подобрать нужное давление клапана, я в этом никого не виню.
Удача, что наши нейрохирурги отправили нас в Тюмень, пусть и спорили о диагнозе. В Тюмени нам поставили программируемый шунт, с возможностью менять давление.
Желаю всем родителям и врачам - не держаться за гордость, за свое "лицо" или "корону", не ограждать себя "своим опытом" или "своими желаниями" от реальности, здоровья и удачи всем нашим детям!
Ужас, что некоторым приходится пережить. Здоровья вашей малышке!