Войти
Лидия
42 года Новосибирск, Россия
На сайте с 27.01.2012, последнее посещение — 4 года назад
Добавить заметку
1288
записей
158
друзей
29
подписчиков
Мама мальчика (13 лет) Новосибирск
Читаю и изучаю!

много перелопатила инета, нашла много нового, что никто из врачей не сказал, если честно, нам вообще никто кроме генетика ничего не сказал, даже самый главный ортопед области в 5 месяцев ничего не обнаружил кроме синдактилии и брахидактилии.

Моя новая инфа:

Сопутствующими заболеваниями могут стать другие пороки, например, формирование диафрагмальной грыжи, дефекты развития передней брюшной стенки, смещение вправо сердца. Поэтому пациенты с синдромом Поланда требуют проведения тщательного обследования с целью выявления всех уровней поражения.

Синдром Поланда 1:30000-1:32000 новорожденных

Причина возникновения синдрома Поланда окончательно не выяснена. Предполагают, что в его основе могут лежать наследственные, инфекционные, химические, радиационные и механические и другие факторы, воздействующие в определенный период времени внутриутробного развития человеческого организма.

Все это для меня новость))) Раньше я читала про синдактилию и думала, что принц такой один на 3-4 тысячи новорожденных, сейчас я знаю, что он на 30 тысяч такой один. Нужно обязательно сделать узи сердца и рентген грудной клетки.

Еще я пересмотрела кучу видео, все люди на видео с этим синдромом, выбрали себе профессию связанную с творчеством и с умением владеть хорошо руками своими. Не заметила, что эти люди закомплексованные, ну конечно на видео все иностранцы, русские у нас не такие. Еще все эти люди нарциссы! Они горды своей уникальностью) И это меня радует. Мы обязательно воспитаем принца так, чтобы у него пусть лучше будет нарциссизм, чем комплексы. Я убедилась. что этот синдром настолько редок, что дает людям чувствовать себя уникальными, особенными и самыми интересными для общества. Впереди еще куча операций, но я пока об этом не думаю, для меня это еще очень не скоро, но могу сказать, что я их не боюсь.

4
Мама мальчика (13 лет) Новосибирск
как легко работать с ними)

чудесно работается там где нас нет или с теми кто не такие как мы))

вчера снимала свою знакомую из Нигерии, как же легко было с ними работать, это то ли менталитет, то ли люди мои, но я получила одно удовольствие)

это пожалуй единственная пара за сезон, снятая мной налегке, с улыбкой) без напряга!!!!!!!


4
Мама мальчика (13 лет) Новосибирск
девочки, можно ли в нексте заказать на зиму?

увидели комбезики, написано до минус 25, но у нас тут и минус 30-40 бывает, не угадаешь, прям сказать что рвемся гулять в 30-40 градусов, я не могу, но все же. Можно ли обойтись таким облегченным комбезиком на минус 25?

Гордей
13 лет 4 месяца