Москва
Консилиум в Кулаково. Двойня. Впр мозга одного плода.
- Здравствуйте, девочки! Хочу поделиться с вами и кого то возможно предостеречь от дальней поездки из других городов с беременностью двойней как у меня, на консилиум в именитый центр Кулакова. Краткая предыстория: На втором скрининге( 19 недель) от ЖК в роддоме увидели вентрикуломегалию и отсутствие мозолистого тела в мозге. И началось.. Жк направило на узи в роддом, роддом к нейрохирургу, генетику. Но первым делом я поехала на узи в Кулаково. Там сразу нашли мозолистое тело!! Но не нашли прозрачную перегородку в мозге( это симптом голопрозэнцефалии - очень плохой патологии мозга), подтвердили вентрикуломегалию, сказали что нужно мрт , но лучше на более позднем сроке, в идеале к 30 неделям. Конечно, я срочным образом сделала мрт не дожидаясь 30 недель. На мрт диагноз подтвердился. А вот нейрохирург засомневался в диагнозе. В общем это очень редкая патология, мало изученная. Я бегала по врачам как раненная лань, задавала им вопросы на которые не получала ответы. Каким будет ребенок не знает никто!!! Нейрохирург оперирующий с почти 30 летним стажем ни разу не видел детей в возрасте хотя бы 2-3 года с этой патологией. И ещё скажу сразу , если бы был один ребенок, а не двойня, то речь врачей шла бы о прерывании, а с двойней врачи отводят глаза и не знают что делать! В общем ответы на свои вопросы я хотела получить на консилиуме в Кулаково. Записались, приехали к 10 утра. По их правилам надо сначала сделать узи плода и узи сердца. Оплатили , сделали.О чудо!!! На этом узи всё же увидели, но очеень маленькую прозрачную перегородку и сняли вентрикуломегалию( размер желудочков мозга пришел в норму).Но врач всё равно говорит что мозг не такой ( подозревает не полное разделение полушарий) . В 13.00 мы уже заняли очередь на собственно сам консилиум, предварительно отдав документы им результаты последнего узи и мрт. И нервно ждали почти 2 часа, когда нас пригласят в эти стеклянные двери, за которыми сидели много врачей за длинным столом. В итоге, выходит женщина называет мою фамилию и приглашает нас с мужем проследовать с ней в кабинет на другой этаж. Это была генетик!! Да! Консилиума для нас не было! Был долгий и не очень приятный разговор с генетиком. Сначала она нам читала лекцию про эко, про возможные хромосомные поломки и тд и тп. Спросила меня почему я не сделала пгд эмбрионам, я ответила, что во первых не хватило средств на пгд, а во вторых ни какое пгд не выявляет эту редчайшую патологию мозга, которая случается при формировании мозга в первом триместре. Но её козырь был наш с мужем возраст, она давила на это. Нам 40 лет. Разговор не клеился.Еще она спросила почему я не делала Нипт, я ответила что с двойней Нипт не покажет, какой именно плод болен. Она мне ответила, что технологии зашли далеко и покажет! Я была в шоке. Кстати, будучи дома я позвонила в Кулакова, узнать про нипт двойни, мне ответили что нет такой технологии!!! Я ее спросила видела ли она таких детей? Она ответила что нет, но в диалоге нечаянно назвала моего ребенка уже инвалидом. Я ей говорю, что 2 часа назад прозрачную перегородку уже нашли на узи. В общем, мне было предложено по омс сделать амниоцентез двоих плодов.И если вдруг у обоих плодов обнаружатся поломки ( а это очеень маловерояно), то могут сделать искусственные роды, а если поломку найдут у одного плода, то ничего сделать не могут. Рожать и всё. И дали время подумать до вечера, тк срок очень поджимает, 21 неделя. Вот так. Дали подписать бумагу о том что прошла их консилиум. Вот такие дела. Уже ровно месяц живем в неведении и стрессе. Никого не виню, просто поделилась .
- P.s амнио решили не делать.