Наши обследования в НИИ Педиатрии и очень плохие новости!
Мы с Сашулей уже как два года забросили плановые обследования, все наши бесконечные реабилитации занимают основное время! Тут все же я решила, что нужно снова лечь в НИИ Педиатрии(мы там лежали самый первый раз в 11 мес) и сделать новые обследования! Живем мы рядом, поэтому ездием на дневной стационар.
Институт я очень люблю, прекрасный, внимательный лечащий врач невролог Любовь Андреевна Хавкун, хорошая диагностика. За две недели мы обошли всех нужных специалистов и сделали нужные нам обследования.
Начну с того, что у Саши стоял диагноз ДЦП, спастический тетрапарез.При первом же осмотре Л.А. сказала, что скорее всего диагноз будут менять на спастико гиперкинетическую форму. Как говорят это самая тяжелая форма ДЦП. Дело в том , что у Саши переменный тонус, сейчас может быть полностью расслаблен, а через пару минут скрючится в тонусе. Тонус повышается на эмоциях, на занятиях, от испуга. Так же у него дистанические атаки, так же возникающие на эмоциях, испуге, не могу сказать, что постоянные, но бывают, уходит в сильный тонус ,иногда вытягивается. Но она стала подозревать, что это не атаки , а гиперкинезы! Отличить их друг от друга трудновато.Я и сама не могу в этом разобраться. Я очень из за этого переживала, думаю ребенок и так тяжелый физически, а теперь еще и такая тяжелая форма. Но это еще не самое страшное, что нас ожидало.
По мимо того, что мы сделали ренген тазобедренных суставов, там нам поставили вальгусную деформацию тазобедренных суставав. На ренгене шейных позвонков - смещение тел и отростков. Окулист поставил атрофию зрительного нерва...
Самое плохое нас ожидало на МРТ головы! Заключение: Порок развития головного мозга:гетеротопия серого вещества, киста прозрачной перегородки, ретроцебелярная киста, mega cisterna magna. Участки постгипоксических изменений у задних рогов боковых желудочков (возможно , незаконченная миелинизация)
От куда??? Мы делали МРТ два года назад, ничего подобного там не было, все было относительно не плохо! Л.А сказала , что это внутреутробный порок развития мозга! Поэтому и результаты от лечений минимальны и в дальнейшем ничего не поможет!
Что теперь бросить его и ничего не делать?
Я в жутком состоянии, свалилось все и сразу! Но Сашуля же все понимает, соображает, интеллект сохранен. Все равно изменения идут, не ужели так все плохо!?
Девочки, подскажите !С кем можно проконсультироваться с нашим снимком МРТ? Неврологи?Нейрохирурги? Вот подумываю попробовать в Институт нейрохирургии им.Бурденко и Институт мозга в Питере?!